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| 2006年02月28日(火) | チラシ・署名送付 |
金沢への礼状。シネウィンドのチラシ作成チェック。別件ですが実家の訪問看護の日。医療関係者とゆっくり会える有り難さを感じる。いつも誰もが忙しそうなので。
少し前ですが２月下旬日本難病疾病団体協議会が国会に難病に関する様座万要請をする署名（２百数十名）と募金（１万円）を織田さんがまとめて本部へ送りました。ひまわりの種の会の皆様・金曜倶楽部の皆様ご協力ありがとうございました。
| 2006年02月27日(月) | 黒崎病院・猪爪さん |
織田さん・有馬さんが黒崎病院へ訪問し猪さんの外出について院長・師長にお願いしたとか。主治医の意向だけでは十分でないとか・・勘違いかもしれないけれど。また、初江さんの所へも伺って下さってご家族代わりのお話しをしたとか、丁度県外の娘さんがいらしていてお話しが着いたとか。不十分な聞き手ですがお一人の方の外出にあれこれご尽力でご苦労様です。猪爪さんには長い間陰の力で支部を支えて頂いたし、是非元気に復活して頂きたいと３月３日を楽しみにしています。
| 2006年02月26日(日) | 本多会長訪問・淡交会からご寄付・小川弘美さん逝去 |
永井さん榊原さんとホテルでお喋り。観光はどこへやら。９月３日に谷川俊太郎さんを迎えてALSと魂の何とか、という集いをするので是非皆さんでいらして欲しいとのこと。北陸交流ができると良いね、と。午後永井さんの案内で本多石川県支部長を訪問。61才、呼吸器10年、腎臓を悪くして透析を数回して回復した所とか。明確な会話は難しかったけれど新潟の様子などお話ししたらジッと見つめて、時々涙ぐんだりしていらっしゃいました。ご主人が気さくな方であれこれお話しし、その後高速乗り場まで案内して下さいました。暗くならない内に、とぶっ飛ばして６時半に到着。
西新潟の土屋院長から連絡あり、難病センター設置を引き受けたので協会の方もよろしくご協力をとのこと。先生ならばこそのご厚意を活かし、良き人材を得て出遅れても内容のあるセンター作りに皆で協力してゆきたいものです。
裏千家淡交会新潟から１０万円のご寄付を頂くことでホテル新潟へ佐々木副支部長夫人に行って頂きご挨拶もして頂きました。感謝。
（後日追加）松浜の小川弘美さんがご逝去。呼吸器はしないと強く言われていたとのこと。ご主人からご連絡を受けた。お嬢さんが中学１年３年になったとのこと。ご冥福を祈ります。
| 2006年02月25日(土) | 石川県支部で文字盤教室 |
８時前の電車に乗り遅れ９時に車で金沢めざして出発。荷物が多かったので正解。25名＋スタッフで30名ほどで文字盤練習。３時間半を目一杯使いました。金沢大学の神経内科看護師が６名他専門職が殆ど。どこでもコミュニケーションのニーズが高いです。
終了後スタッフと夕食。県の難病専門官が長年のサポーター。看護大学の先生など専門職が多いのが石川の特長とか。お酒も強い皆さんで私はお先にダウン。県全域の患者さんをどうカバーしていったら良いかと同じ悩みありでした。ジュースと間違えて酎ハイをあおってしまった榊原さんが結局一緒にホテルへ泊まることになりました。トリプル９千円！アパホテルの地元とか。
織田さんは大橋さんの退院お手伝いの日。
| 2006年02月24日(金) | PCC：JALSA会報の音読ボラ |
金沢での講習準備と実家入浴車デーのため昼休みだけの参加。川崎さんレポお願いします。
堀川さんが朗読仲間とJALSAを録音して下さるのでその内あわせに来局。その後川崎さんと一緒に諸橋さんを訪問。事務所ではミニミニ文字盤教室を。
織田さんはABEさん宅へリモコンセットにお出かけでした。ようやく順調とのこと。
| 2006年02月23日(木) | 県へ試写会協賛願い |
二人日和の試写会を県に協賛して貰い会場を無料で借りたい、との事で須田さんの協力を得て文書作成提出。映画感想ＭＬで送ります。
| 2006年02月21日(火) | 阿部さんのテレビ・小熊君・二人日和原稿 |
織田さんと阿部さんのＰＣでテレビが見れるようにと調整に伺い、西村さんと連絡しながらの作業。夜は小熊君が別途お訪ねして調整。１０時過ぎにまだ仕事に帰らレ他とのこと。感謝です。シネウィンドから二人日和映画感想を送れとのことで作文締め切り。850字と短いと返って苦しいですぅ。
| 2006年02月20日(月) | 三幸福祉カレッジ・看護協会ALS対策協議会 |
福祉カレッジは猪俣夫人・佐々木さんのお話しに引き続き織田kawasakiコンビでコミュニケーション道具の解説。平岩さんにも運転お手伝い頂きました。午後は横山宅へ。カレッジも車を出してくれました。行ってきた人は皆感激の面持ち。「今日は勉強になりました」と優しそうなお顔の女性が一言。
若林は午後は免除。看護協会のALS対策協議会へ出席しました。看護協会がアンケート調査して、現状ではヘルパー吸引をしなければ看護師だけでケア仕切れないことを発見。もう少し協議会も延長して実施協議会にするとのこと。久住さんから難病センターのお話しもありました。どこかへ委託する形。７００万の予算で場所も人もこれから。年度半ばには始動したいとのこと。
正式名「新潟県訪問看護推進協議会」
議題�（神�17年度ALS患者の在宅療養支援事業について
・訪問看護従事者研修会について
・新潟県内のALS患者の療養状況、看護の提供状況などに関する調査について
�△修梁�
会長長部タミさんから1月26日付でご案内を頂いた。
| 2006年02月18日(土) | 看護協会訪問看護研修講義 |
担当理事が替わり遠藤？さん。ご不在で事務系の方が二人で担当。動画が動かないPCで画像は持参PCを手に持って見て頂く。沢山の研修生。ALS呼吸器に関わっている方10名くらいか。文字盤の練習も取り入れたが、実際に力になるのか疑問。東京の経験者を呼ぶなどもっと内容のある研修を協会は企画する方がいいのではないか。
| 2006年02月17日(金) | pcc・大学新病棟 |
PCCは昼食時に覗かせて頂いただけ。川崎さんか織田さん、レポお願いします。午後大橋さんの入院に織田・井浦両氏と共に協力。新病棟は11階。広くて静か。馴染みの看護師さんの顔を見て嬉しそうなご家族。やはり馴染みということがコミュニケーションの出来ない方達にとっては大事な要素です。
若林は明日の看護協会研修準備でバタバタでした。月曜（三幸）の準備も！
| 2006年02月15日(水) | 種の会・上山さんのお話・ボラセン |
種の会例会で上山さんのお話を聞くとのこと。歯医者終了後駆けつけたが少しお話ししただけ。介護度５の気丈な一人暮らし。７２才の誕生日を皆さんでお祝いして差し上げる種の会の息の長い支えあいを思う。
２０日の講習生２０名のボランティア保険は行事用30×20=600円で済んだ。
ボランティアセンターで訪問PCボランティア情報を訊く。石井さんがいた。
| 2006年02月14日(火) | 事後処理 |
西村・河合・林・片桐諸氏から講習会御礼メール。織田さん西村さんへ荷物発送。助成金処理を残して講習会関係ひとまず終了。ご苦労様でした。
午後シネウィンド橋本さんと県庁久住係長に面談。「二人日和」試写会協力を頼む力添え。ＪＡＬＳＡ新潟主催へ協賛なら出来る、ということなのでＯＫさせていただきました。
| 2006年02月13日(月) | パソコン設営(ABE宅）・小熊君 |
９時から西村織田組ABEさん宅でオペナビ設営奮闘。４時過ぎの電車で西村さんを送り、無線LAN設営に小熊真一郎さんを急遽依頼。７時半勤務終了後に寄って２時間で終了。気持ちの良い専門職ボランティアに私たちもABE氏も心から感謝。10時過ぎ織田さんと二人辞す。お疲れさまでした。
| 2006年02月12日(日) | 支部長宅で光センサーを |
午前横山支部長宅へ西村織田若トリオ。試行錯誤の末投受光器型センサーをしてみるか、ということになった。後日織田さんが再訪。
香織ちゃん手作りのバレンタインチョコを頂いて、総会の相談を少しして辞す。帰途大橋宅へ寄る。目の動き悪く文字盤も取れない。西村さんも疲労蓄積で４時過ぎホテルへ。
| 2006年02月11日(土) | スイッチセンサー講習会・エフテック |
8:30から準備開始で盛況。67名＋αの盛況。ヘルパー・保健師・訪問看護・リハビリと各職種が十数名ずつ。ご家族３組。研究者学生など。現場にあったお話しと好評。午後横山支部長を迎え、自由実習的学習。種の会から堀川・三輪・小倉・礒野さん、PCCから川崎・平岩・手塚さんとお手伝い、みんなの力で遂行。感謝！
夜・林教授・河合埼玉リハセンター・ミクロウィング石川各氏と西村・織田・若林を眼鏡式センサー開発中のエフテックの渡辺社長が慰労して下さった。ズット小食だった西村さんが始めて飲み食いなさった。有り難い企業協力。
| 2006年02月10日(金) | PCC：資料作り |
昨日印刷した資料をPCCが綴じてまとめ。西村さんを歓迎会。西村織田両氏は午後ABE氏宅でパソコン設営。若林は５時からABE宅へ参加。終わらないので後日に残し８時半辞す。
| 2006年02月09日(木) | 資料印刷・西村講師出迎え |
講習会資料を７０部３０枚？織田・堀川コンビがボランティアセンターでコピー印刷。ご苦労様。
４時過ぎ西村講師新潟駅着。そのまま西新潟中央病院へ直行。織田さんと佐藤さんのクロッサムなど見て頂く。守岡君にご挨拶。５時半事務所で釜飯。講習会打ち合わせなどして、そのまま泊まっていただく。
織田さん既に当日演習資材など全て箱詰め準備完了。なんと手際の良いこと。
| 2006年02月08日(水) | アンケート・講習会準備 |
看護協会で訪問看護師講習会用に患者会員にアンケートを発送。全員ではありません。先回の療養状況調査結果を同封。織田さんも自宅でなにやら講習会の準備を。先週新屋さんから沢山ジャガイモが送られてきたとのこと。西村さんから丁寧な資料他も織田さん宛に送付。市報に載ったので電話申し込みが数件。断れないし、何とかマイナスをカバーしなくては。
県庁にシネウィンドと面会申し入れ。１４日２時に久住さんと会うことに。
| 2006年02月04日(土) | 近藤夫人 |
近藤夫人から皆様有り難うございました、とお礼の電話を頂きました。
東京の小学二年の孫さんが家族全員を書いてその背後におじいさまが両手を広げて抱き寄せている絵を描いてくれてとか。素晴らしいご家族です！
大好きな衣装を全部一緒に持っていって貰ってきっとあの世で大もてですねと。とても明るいお声で支部とパソコン教室の皆様によろしくと感謝しておられました。
| 2006年02月03日(金) | pcc・本部・二人日和・ |
ＰＣＣは節分で手塚さんが太巻きを持ってきた。山岸夫人も入り相馬さんの絵手紙で猪さんの誕生カードを。坂爪・平岩・伊藤・織田各氏と保険屋さんの顔も。
3:20東京着。本部事務所へscansnapを持参寄贈。猪口さんもいて荒川・村上・磯部さん達とお茶。立派なトイレ。静かに懸命に仕事。絶え間ない電話。９時半出社、毎日三人で残業。ご苦労様、ご苦労様、ご苦労様。
「二人日和」はALSという病名は一言も出てこない。発端がALSに罹患した映画職人仲間を慰めたいという気持ちだったとのこと。病気の扱いとしては些か疑問だが、病を得るということがどんなことかしみじみ伝わってくる名作。３月10日試写会。4,22〜5.12シネウィンドで。
| 2006年02月02日(木) | ＮＰＯアクセシブル新潟・豊潤舎・ラポール新潟 |
午後、遁所さん・林先生と作っているアクセシブル新潟が楽市デイサービスで話し合うというので織田さんと参加。林先生の産学地域連携の情報サービスセンター構想に繋がる遠大な計画を背景に、ＩＴをＡＬＳのような重度障害を含め必要とする人が必要なサポートを受け資金的にも困らない恒常的なシステムを作りたい、ついては社会福祉法人豊潤舎事務局長和賀匡彦・新潟県障害者リハビリテーションセンター準備室の保田伴一氏にも話を聞いて貰いたい、という内容でした。コミュニケーション支援員の資格確保など面白い話題もありました。ＡＬＳだけで閉じこもってしまわない方途の一つとして参加しています。
ユニゾンで部屋の下見、弁当検討。午前、悠久堂から足スタンド・ピエゾの借り入れ申し込み。講習会後検討と返答。西村さん体調不良らしいです。
| 2006年02月01日(水) | 難病センター・川崎参事 |
難病センター設置お礼のため石上課長にTEL。色々あってね、私は悪役、お礼なら上村先生に言って下さいとのこと。礼状をFAX。本当にいつも突破口を作って下さるのは上村県議だ。感謝深謝。
市の障害福祉課川崎参事にTEL。Ｏさんの入院について付き添いをヘルパーで出来ないかと再打診。今は無理だがお話は心に留めておく。支援費の裁量が市町村に降りてくる部分があるから自分も話したいとの事。ついでに支援費説明会はないか、と聞いたら数十人集まれば説明者を派遣できるとのこと。
支部で考えてみようか。
