日報にようやく朗報が載った。一本化だが場所をどうするのか。これからようやく三週遅れのスタート。でも良かった。
西村氏と資料打ち合わせなど。事務局で織田さんが講習会の小道具セット。午前には猪爪さんの慰問とのこと。ひな祭り外出を目指すとのこと。嬉しい。マンションエレベーターが耐震用にお色直し改修。もっと誰か引っ越してこないかな。

午後１時からの告別式。ＰＣＣは城田さんに留守番を頼み総出。織田・川崎・平岩・相馬・坂爪・井浦と若林。父のＰＣに「ご苦労様。天で待っていて」とメールがあったという喪主の挨拶に昭和２年生まれでＰＣＣで始めてパソコンに取り組まれた若々しい精神が思い出されます。
夕方大学師長と久しぶりにお喋り。夜横山夫人にＴＥＬしたところ、水原郷病院が医師の半数近くが退職で大騒ぎとか。新聞にも出ていました。小池先生が西新潟に？正直なところ長期療養病棟では看護体制を考えて頂かなくては医師だけ強化してもいかがなものか。

朝川崎さんからの連絡で前夜ご逝去とのこと。午後お別れに。いつものように夕方きれいにしてご家族が帰って直ぐ連絡があり駆けつけたとのこと。数日前まで孫さんの声にも反応しておられたとのこと。タキシードを着せると奥様。ダンディな愛妻家のご冥福を祈ります。
夜織田さんも一緒に大橋宅でＱＯＬ班会議のビデオを数名で見る。遠藤先生も一緒。短期入所になれたヘルパーさんの必要性・切実性を訴えたい。

学芸部の桑原さんという方が取材でなく来局。日報家庭文化欄に半年間断続掲載している「家族」という欄への協力依頼でした。織田さんも交え話ながら「難病センター」へと話は進み、もっと報道して県にプレシャーをかけてくれ、と。そしたらなんと14日の紙面に既に出ていました。織田さんがＰＤＦ化して下さった物を幹事団ＭＬに流します。

ABEさんの退院日。２時に織田さんと病院へ。６時まで自宅。ＰＣセットナースコールセット。親戚の方に「いい金貰ってる」業者と勘違いされる。西村さんに電話相談しながら出来たので色々安心でした。

AS夫妻来局。ノリ先生から手ほどきを受け早速Ａトックで漢字混じり文を作成。凄い。平岩さんが来てからは療養についてのお話しを優しくアドバイス。食事持参で一緒に。終わってネックサポートを試したら首が柔らかすぎ、サポーターが大きすぎ大騒ぎ。実家当番でお先に失礼しました。
坂爪さん・佐々木さんの手料理とひとみのお弁当で健康食でした。

本部経由でリハビりテーション協会の「ノーマライゼーション」という冊子に千文字でＩＴについて書くようにとのこと。11日の講習会もリハの方が多いので不思議な符合を感ずる。看護協会から難病協議会を２月20日頃にと。

「ひまわりの種の会」新年会。三輪・小倉・堀川・石井・田村・星・小林・礒野・渡辺セツ子・有馬・三瓶各氏に織田・若林はご招待。10年前から増えたのは三瓶・星さん。殆どは20年選手。石井さんはユキちゃん亡き後も病室へ通っておられるとのこと。皆さん有り難いことです。解散後は西新潟hp・市民hpへと。

厚労省難病研究今井班で６日に発表した「ALS患者さんの自立支援についてー新潟県支部の試みー」の纏めを催促されてようやく送信。いつも遅くて済みません。

遁所さんがJALSA新潟も巻き込んでくれている「NPOアクセシブル新潟」が新潟市がIT事業に対して何を考えているか懇談会をしようということで設定して下さいました。以下遁所幹事の報告です。
出席
新潟市役所障害福祉課
野本課長　川崎課長補佐　小出係長
新潟大学工学部　林教授
ALS協会　若林事務局長　織田事務局次長
新潟県視覚障害者福祉協会　松永理事長
新潟市市議会議員　青木学
CIL新潟　遁所　権平
初めに野本課長より新潟市が取り組もうとしているITサポートセンターについての構想説明
林教授による新潟大学福祉人間工学科の役割の説明
若林さんによるALS協会のコンピュータ教室の説明
遁所によるNPO法人アクセシブルにいがたの位置づけの説明
松永さんによる視覚障害者へのコンピューター支援の現状

１課長の見解
新潟市は独自性を出して行きたい。市町村同士競争社会となるので、障害者計画の中にはITサポートセンター構想は盛り込みたい。

国の事業であるITサポートセンター構想を新潟県主体でやるのか、新潟市主体でやるのか、その事業費５００万円をどのように使っていくのか

既存の建物を有効利用していく。具体的には川岸町を中心とした福祉施設プラン（更生指導所など）
また大学の１部屋をITサポートセンターとして活用していくことなど柔軟に考えられる。


障害者自立支援法の中で日常生活用具、補装具の項目について市町村の裁量行為にならないかと考えている。ついてはそれらの装具について研究開発などITサポートのひとつとして考えられる

民間主導で行うことを期待したい

２　課長の話を受けて意見交換
○公的助成がなければこのような福祉の事業は成り立たない（林教授）
○松永会長や若林事務局長からの話でも訪問指導のニーズが考えられる。
○課長から利用者の自己負担の話が出たが、スイッチのカスタマイズならびに障害者が独自に必要なスキルアップについては公的助成の必要性がある。スタートラインまで支援できればそれ以降の入門コースや中級コースについては有償での支援を考えることは良いと考える。（遁所）

３　ITサポートセンターの事業としては
○指導者の養成に重きを置く。新潟大学の人材の活用、ボランティアの養成講座など現在あるノウハウの活用
○バラバラに行われてきたそれぞれの事業の効率化

４　今後話し合いを継続していくために
●企画書を作成することを要求された。
コンピューターアクセスセンター、新潟大学が行ってきた視覚障害者や全身性運動障害者へのコンピューター支援、ALS協会の行ってきたスイッチのカスタマイズ、視覚障害者福祉協会が行ってきたコンピューター講習会、全国のITサポートセンターの様子など整理して企画書の作成に臨みたい。
（以下署名）

織田さん市民HPへＡ氏のPC調整に出張。市内に引っ越してきて下さって助かっている患者さんが沢山います。西村さんの講習会にはまだ10人足らずの応募。幹事の皆様もどうぞ宣伝して下さ〜い。80人の部屋で実習もやるので定員40人を予定しています。

今年始めての顔合わせ。亀田のMr.ABEがパソコンをみたいと加藤ケアマネと来局。結局本人が来ないと、ということで来週にかけることに。浜浦の高橋ケアマネが滝沢さんと難病の手引きを持って来局。平岩さんと久々の交流。伊藤隆夫人もヘルパー受講中と顔出し。川崎さんがグリーフケアを上手く繋いで下さるので安心。手塚さんは今月お休み。坂爪母さんが紋付き袴で黒田武士を新年の祝いと快気祝いにご披露下さった。ブラボーでした。
佐々木さん経由で松潟の園東海林さんとTEL。吸引講座の企画も。相馬・井浦・有馬・城田・織田・若林と総勢15名。月一回の患者さん慰問メール、馬場さんのパソコン支援、他に文字盤訪問実績を積んでからの文字盤教室を検討。今年は何だかありそうなPCCでした。青柳さんが11月ご逝去とのこと。

２時からＡさんの退院前ヘルパー指導ということでＱちゃんを貸出し、付き添いのように参加。主治医からも主任看護師からも別室で丁寧な病気と吸引方法の説明があった。患者さんに会っていないので実感がないとは受講者の弁。保健師ケアマネも良くやって下さっているが。

阿部夫人に付き添い東地区事務所へ西村さんから来た見積もりを持って申請に。すんなりいってホッ。帰途猪俣さん宅訪問、阿部さんに「頑張って。みんな頑張ってきたから」と文字盤で励ましを頂く。
病院へ寄り届け物とＱちゃんの説明を。韓国ＥＳ細胞捏造事件にガッカリしていらした。スイッチとコミュニケーション案内書（330通）発送。

８、９と全共連ビルで開かれた発表会。織田さんは通しで私は９日再び上京。後藤先生のは聞き逃したが堀川先生・西澤先生の発表等を聞く。開業医の役割・尊厳死のことなど重要な発表。近畿ブロック豊浦さんの３困難事例を軌道に乗せた発表も迫力満点。昼夜を分かたず支援できる事業所が全国にあれば問題は起こるまい。

２月11日予定の標記講習会について、料金設定を遁所さんより修正アドバイス。修正して一部印刷。
内容は下記の通りです。幹事の皆様、よろしくお願いします。

＜スイッチとコミュニケーション＞

月日：２００６年２月１１日（土）
時間：１０：００〜１５：００
会場：新潟ユニゾンプラザ５階中研修室
会費：１５００円（資料代含む）→１０００円へ修正
講師：西村泰直さん
　　　　日本ALS協会近畿ブロック
　　　　　コミュニケーション支援部長
内容：午前；豊富な体験談とＱ＆Ａ
午後；患者体験しながらグループ実習

今年もよろしくお願いします。豪雪の日々、県内各地の方々は如何に・・。
西澤先生から今井班「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究班」での発表を仰せつかり第１２席で「ALS患者さんの自立支援に向けてー日本ALS協会新潟県支部の試みー」と題して発表。11月以来西澤先生から再々細かいアドバイスを頂きようやく出来ました。織田さんも来て下さったのでその日以降の記録をお願いして帰省。帰路川上・柳家さんと食事。

事務局超日記