早朝メールを開けると県外からの相談があった。県内の親が告知され今後について五里霧中とのこと。かなり具体的なので該当保健所と連絡を取り午前中に返信。お昼にはこんなにＩＴが役立ったことはない、とお礼メールが。この頃NETで検索し何かと尋ねてこられることが多くなった。記録性と時間に拘束されない、資料を調べながら交信できる等便利な点が多い。
メーリングリストではマナー違反で混乱する場合があるが相談に個人通信は有り難い。
難病と在宅ケアから非侵襲的呼吸補助機？NIVPについて特集したいがと原稿依頼。Ｏさん宅に相談に行く。迷惑がかからないようにと患者さんは気を遣われる。医療者に適切なガイドラインの設置を早くお願いしたい気持ちと相克がある。

昨夜から北海道の新屋さん・福島の佐川さん・鹿児島の里中さんと相次いで「水害大丈夫ですか？」のお見舞い電話やメールを頂く。いつも身内のように思って頂いている感じ。有り難い。中村修一さん宅から「大丈夫です。今日は嘘みたいな快晴です」とお返事あり。小千谷の集合住宅に住む小池さん等どうしておられるか・・。
本部ＨＰの見直しを啓発広報部でやっている。金沢・堀内・照川・海野と関心の高いメンバーがいる。堀内理事がそれで発信してくるのでパブリッシャーというソフトを初めて使った。修正案を出すだけだがＭＬは誤解を生みやすいので気を遣いながら書くと時間を食う。よい物を皆で創ってゆきたい。

金曜日の阿賀野病院コミュニケーション講座の準備。資料作り、時間配分。お手伝いの募集など。清水さんはお疲れになるそうで無理とのこと。どのように関わって貰えば良いか試行錯誤する。

ようやくできた支部総会のCDを持ってＯさん訪問。娘さんの仕事の邪魔をしないようにと言う配慮が痛々しい。関心を外に向けられるような話題提供をしなくては！

水原のＭさん娘さんからＴＥＬ。本部から借りた伝の心をどうすればいいかとのこと。直接千葉の日立へ送ってくれるよう依頼。悠久堂中条さんが金曜に来るかもとのこと。

華やかな会計恵美子さんがいないと事務所は静か。吉田さんの秘書お二人がチャリティゴルフ寄付金を持ってきて下さった。大橋さんと水由さん。１１万なにがし。有り難く頂戴した。吉田さんのＨＰも日替わりですから見て下さい、とのこと。
総会ビデオダビングして猪俣さんに送る。照る日かげる日CDの依頼あり。共に織田さんにお任せする。
阿賀野病院の資料揃え等。パソコン教室の運営のことなど織田さんと少し話し合う。どうしたらいいものか・・。

昨晩私用で上京したので杉並の高井綾子さんを訪問した。相変わらずお元気。新潟の大会が楽しかったと。「おけさを始めてみました。ロシアダンスが素敵だった」と。また是非おいでになりたいそうです。日を決めるとまた行けなくなると悪いので単に遊びにいらっしゃるとか。新潟で是非患者宅で事業所をやってみて、と強く勧められた。学生さんを使うと良いの、と強調。良い巡り合わせがあればねぇ。
娘さんともじっくりお話ができた。アジアへ木製（プラじゃなく）の飛行機を創って販売しているそうな。

横山夫妻が織田さんの運転で佐藤ナース同行でついに訪問。若林院長・小野塚事務局長・小林富美子さん・小泉忠男さん・田端さん・○○さんと会って交流を深めて下さった。最初行き違いがあったようだが院長も休日出勤して終日おつきあい下さった。「いごごちのよさそうな病院」と横山さんはお感じになったとか。ＢＳＮ石山さんが同行したのでまたいつか放映されるらしい。
若林は私用で上京中だったが支部長の動向には支部として責任を持つようにというようなご注意を受けた。「難病の方々が生きていることに喜びを感じられるように、」と心がけておられる小千谷さくら病院で秋に交流会ができるといいなぁ・・。

佐渡から野崎さんと裕子さんがスイッチの相談で来所。光センサーを一台貸し出しました。清水さんも昼から参加。織田さんは欠席なので唯一の男性のために手塚さんが美味しいピーマン肉詰めをご披露。佐々木・坂爪・川崎・若林もその恩恵に預かりました。ＰＣＣは暑中見舞いを作成。井浦さんか相馬さん誰かモウ一人いたような気がしますが・・・。

３時近く大急ぎで西新潟病院の佐藤さんの光センサーを使っている様子を野崎親子と見学に。４時の船に間にあったかなぁ。

週末の支部長さくら病院訪問についての準備。田端氏、院長連絡など（結局メールを開いて頂いてなかったことが後で判明）。
小熊さんにHPに動画が載せられるか聞いてみる。ただいま中国とのこと。だがメールは即返答が来る。なんと便利な時代。清水さん労作の総会レポートの他に中央高校ダンスを少し加えてみた。

今日は久しぶりに庭の手入れ。自然はいいですねぇ。
尼崎の熊谷副支部長にこれも久しぶりにメールしました。例の脱線列車で塚口駅で乗車し毎日通勤。息子さんは一本後の列車に乗っていたそうです。私たちは死と隣り合わせですね、と。
寿美さんは昨年末体調を崩し、小康状態とは言いますが以前の様に出歩ける状態ではないようです。
理事会メールの一部ですが、１月にはこんな風に書いていらっしゃいました。
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寿美は、年末から体調悪く、いつもは100/99を示す酸素飽和度が95を切る事が続き、85を切る事も。心拍数も120台、130台が何時間か続き、最高148まで上がりました、熱も39,1度まで上がりましたから、苦しかったことと思います。31日の朝には「苦しい！」、「まだ、いきてないといけない（？）」を言われ、答えに悩みましたね。　3日には、「なんだか怖い！」、「近くに居てほしい」とも。子供たちには、携帯の電波の届く所に居るように伝え。　私は10日から予定していた米国出張は急きょ取り止めました。

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現在は小康状態のようですが以前の様に東京の理事会へご夫婦で年何回もおいでになるのはもう難しいことでしょう。ご自分の体験をどのように全国の方に活かして下さるか。ご夫妻は副会長の思いお仕事を自覚しておられるように感じます。

５月の全国総会で承認を得た今年の活動予定の中に、
「尊厳死・事前指示書等に関する調査研究委員会」、というものがあります。内容は尊厳死・事前指示書等に関する情報蒐集、学習会開催、厚生労働省ＱＯＬ研究班ＷＧ参加とあります。
以前から関心があるので私もそのメンバーの一人になりました。メンバーでメーリングリストがあり、その名称問題でもめて？います。
尊厳死、などという前に、尊厳ある生を送られる療養環境の整備が先。考えるべきは死ではなく生である。よって「尊厳生委員会」にしよう、という声が強い中、若林は異議を唱えています。一度理事会で決まった（私は性だと思って賛成。他にもアレッと思った人は居る）ことを蒸し返すな、という声に、大事なことは何度検討し直しても良いのではないか、と抗戦中。
支部の事もちゃんとやれないのに、本部まで手を出してと思われるかもしれませんが、ヘルパー吸引問題同様、本部の動きが全国の患者さんの日々に直結する問題です。メールがあるので出かけなくとも参加できるのが何よりですが、精神的にかなり消耗する仕事です。でも患者さんはもっと大変。殆ど発語できない方達の思いをどうやって引き出すか、難しいところです。

暑い日。棚の整理についての話。アクリル板等熱加工工作材料組み立て：織田さん手塚さん平岩さんとＪＡＬＳＡ新潟には器用で工夫好きで患者さんのためになることをしたいと思っている方々が沢山います。そんな方達に使ってもらえる小道具を織田さんに組み立てて貰いました。
総会のビデオようやくダビングしてます。石井保男さんの無駄のない
撮影上手にびっくりです。
筋電センサーを調べると約15万です。資金調達を考えます。街頭募金？
７月20日グローバルデーはどうしましょう？
６月は総会で幹事会無しでしたが７月は16日（土）になります。織田さんに広報をお願いしました。

遁所さん林先生他のメンバーによる勉強会「にいがた自立生活研究会」の年次総会と第６回シンポジウム「障害者の自立生活を技術支援する！」が青陵大学食堂でありました。林・遁所・若林が１５〜２０分それぞれの立場で話し、私の演題は「支援技術が支えるＡＬＳ患者さんの心と生活」でした。
参加約５０名。
その後その実際的技術支援を目指すＮＰＯ「アクセシブル新潟」の設立総会がありました。堀田力さんの作ったある原型に乗っ取った欽定で１０名の役員で０予算から始めるという実際的な物。遁所さんの組織組み立て力には驚きます。具体的活動としてはまずは第３金曜にホットスペースで様々なスイッチの展示デモをすること、毎週木曜日に同所で任意の集い勉強会？をすること。一年かけて形にして行くそうです。特にパソコンやスイッチ支援についてＪＡＬＳＡ新潟とも巧く連携が取れると良いと思っています。

　珍しく事務局の引き出しの一部を片づけました。織田さんが作って下さったツートンカラーの整理箱。ようやくどこに何があるか少し分かるようになりました。織田さんの労作がなかなか活かせずすみません。
　吉田六左右衛門後援会のチャリティゴルフから夜ミナミプラザホテルで１１万余の目録を頂きました。横田めぐみさん救出会と半々だそうです。
　ピエゾが巧く使えなくなってきたと娘さんから連絡を受けていたので夜久しぶりに大橋さんを訪問。文字盤で「瞼が重くなってきた。病気への不安が一杯」と涙の訴え。筋電センサーの必要性を感じます。支部として何とか支援できないものかと思います。

　午前、NECの鈴木さんがいらしたので急遽オペナビ講習会としました。諸行事の立て込む中、相談準備の余裕がなく若林の一存で講習会と銘打ちましたことお詫び致します。参加者：阿部一家・清水・佐々木・渡辺（悠久堂）・織田・川崎・平出（ケアマネ）・織田、遅れて平岩・井浦。
　午後、工学部福祉人間工学科林教室の授業。学生約50名。横山さんのオペナビを駆使したプレゼンは見事。奥様のお話も悪いけど大学生にはもったいないくらいでした。お二人とももっと大きなところでALS体験、ALSとして生きることをお話して頂きたい、と思ったことでした。清水・井浦さんが応援聴講して下さいました。

　午後NECの鈴木さんとJALSA号で小千谷へ。田端さんのオペナビ導入支援です。ついたら２病棟師長・小野塚事務局長・前田OT始め、NS・パソコン支援事務員・磯部（悠久堂）各氏他10名近くが待っていました。すべて鈴木さんにお任せして若林は小林富美子さん（伝の心を開始）小泉忠男さんを訪問。変わらずお元気でした。皆さん同じ病院でも顔を合わせたことがないとのこと。秋にはさくら病院で集いをさせて頂けると良い機会を作れるのではと思いました。25日（土）には横山支部長一行が行って院長にも会います。うまくいきますように。
　田端さんには長岡から横山智樹さんという若いパソコンインストラクターをしているボランティアを紹介しました。永井先生のツテで縁が結べた方です。若くて感じが良く「月一回来て色々やって下さい」と頼まれていました。細かい支援は病院内の人に頼めるようにと鈴木さんがアドバイスしていました。
　鈴木さんのお仕事の三分の二は専門職指導だそうです。支部で日立・ファンコムと一緒に呼んで有料で講習会をするといいですよ、とアドバイスを受けました。

　種の会の総会慰労と反省会。「胡桃屋」。三瓶・礒野・三輪・小倉・星・有馬＋事務局トリオ。学生がキビキビしていたこと、中央高校への賛辞。もっと交流会に期待してきた人が居るのにという大西先生のコメントを織田さんが紹介。
　午後大学授業や「センサーと生活」という週末の講演等の資料作りのため患者さんを撮影訪問。山田雅則さん、佐藤敏明さん、守岡勇二さん。皆さんご協力ありがとうございます。佐藤さんが礒野・片山さんと「風が強かった」と院外散歩を楽しんだりデジカメ撮影を初体験したり実に嬉しそうな岡をしていらした。ひまわりさん本当にありがとうございます。

　金曜日の大学授業の資料作り。と言っても横山さんのお話の中にある数名の患者さんの画像を作ること。松本・鎌田・照川他のセンサーが分かるような画像を膨大なファイルから抽出加工。結構時間を食います。好むと好まざるとに関わらずパソコンには膨大な時間を捨てています。
　吉田六左右衛門さんから突然の電話。週末にチャリティゴルフをやるのでご寄付下さるとか。「福祉事業をやって頂きたいのに」と申し上げたけれどご本人は「やり残したことがあるので、政治の場で皆さんのお役に立ちたい」とのこと。頂くばかりで悪いようだが「それは吉田さんの問題。遠慮なくいただきましょう」と織田さん。それは私個人への事でないから当然ですがチョット複雑な心境。一票の差で働けなくなるより地道に地域貢献はいかが？といいたいがそれぞれに持ち味、特性があるのでしょうね。
　阿賀野病院石川先生とのやりとりで７月１日（金）夕方、文字盤教室の出前をやらせて頂くことになりました。５名も患者さんがおられると聞き申し出ました。巧くいって良い先例になるといいと思います。乞ご協力！

織田さんは名簿の打ち込み。会計さんはレッツチャット・吸う太等送金。本部へ看護協会の借りだしテープ宅配返却。
県の秋山主任書類を返却にいらしたついでに大橋宅訪問。実情を知って頂けて有り難い。
広島難病相談支援センターの藤永さんから初めてのお電話。災害支援について知りたいとのこと。ＨＰなど紹介。ついでに去年４月発足の支援センターについて色々訊く。広島大学が研究費という名目で受け、教授が長。今は小児難病も受け其方の教授が事務局長。フルの保健師一人、非常勤がNSと保が各一人づつ、他に時給いくらの事務職が、皆不安定な身分にもかかわらずモチベーション（動機・意欲）が高いので頑張っているとのこと。羨ましいお話です。

清水さんのご希望で山盛りの手作リ餃子を手塚・平岩組で。佐々木・坂爪・川崎・織田のメンバーに清水さんがパソコンを持って来局。皆で総会の画像を見ました。清水さんにホームページ作りをやって貰うつもり。
中村拓郎君は文献を集めに来ました。
ツクイの小熊さんはＱチャンを返却に。専門職として幹事になってよと懇願。団体で会員にとも。考えてみます、と結構慎重。
夕刻信楽園へ猪爪さんお見舞い。２０日にスマップ・スマップに息子さんが出演する事を楽しみにしておられる様子。Ｋさんも久しぶりにお見舞い。ケアマネにより色々違うと実感。

午前久住係長・秋山主任と共に猪俣さん訪問。文字盤など興味深く見学。次の西新潟病院では守岡・佐藤・斉藤さんと短く会話。守岡君から吸引装置の補助を、佐藤さんからは家族が通えるところに病棟を等要望をえた。
午後、事務局に更に石上さんを加え来局。佐々木夫妻・織田・若林が対応。佐々木副支部長からは施設でも吸引できるようにと強く要望。若林からは以下のように要望。石上さんは、考えていることはほぼ同じ。場の問題だと思う。良い提案はないかとのこと。帰られてから西新潟病院を思いつきＴＥＬ。大変話しやすく仕事熱心な課長でした。
　
　＜難病相談支援センター設置を巡って＞

１）センターは難病のケアシステム構築の一環であること。
２）各領域に現場で詳しいメンバーによる「難病対策連絡協議会」を設置。
　　センターは協議会へ年次報告と検討課題を提出して皆で知恵を絞ること。
３）センターに求めるもの
　　　公的・常設の場　
相談しがいのある人。
　　　ネットワークへ繋げてくれる機会
　　　情報提供力：ホームページ・冊子等
　　　研修力：県内難病関係従事者（相談員・実務者等）への定期的な研修会を設営実行
　　　ノウハウの蓄積を
４）上・中・下越の出店も必要かもしれないが中心は一つ。現場をやりつつ纏める。

＜ALS対策について＞
１）長期入院病棟の設置充実を
２）病院へヘルパーが付き添えるように。（支援費のコミュニケーション支援の応用）
３）２６０回訪問看護事業が有名無実。夜間休日の割増料金を補助して欲しい。
４）ヘルパー吸引できる事業所を増やす様指導力を発揮して欲しい。
５）パソコン・意思伝達装置等の給付を早い時点で認めて欲しい。
６）スイッチ・パソコン支援など、民間もするが、何とかならないか　

県との話し合いに関して阿賀野病院石川先生より他団体とも連携とるようアドバイス頂き早速パーキンソンの斉藤さんに連絡。相談センターを各地兼任点在でなく一カ所集中で願いたいこと、長期療養病棟・病床の設置など共通項確認。
午後新潟大学工学部福祉人間工学科、林研究室でミーティング。エフテックの渡辺さん（写真の名手）中村拓郎君他と拓郎君開発のＡＬＳ用眼鏡式センサーをどのようにしたら実用化汎用化製品化できるかを共同検討。熱がこもった。地域がＡＬＳのことをこんな風に取り上げてくれることに感謝。
夕刻、家族相談。３０代半ばのＭＡ夫婦が告知されたばかりの別居父について来談。相馬・手塚両氏に協力願う。同じ立場の家族ならではの話が続出。家族もピアカウンセリング。「来て良かった。今度は母を」と元気を出して帰って行かれた。

総会の後始末。織田さんは参加者名簿を一心に打ち込んで最後近くなんとパソコンが故障！電気が入らない！マイサポートで臨時修復。帰宅後何とか回復したとか。まことにご苦労さまでした。新入会員は２名とは残念。
遁所講師へ謝礼を払い忘れていたのでお届けに、本人は無年金問題で不在でしたがお父様の話では、やはり褥そうや体調の関係で横になっていることが多いとか。休む暇なく活動を続けている様ですが、ご自愛下さいね。

ユニゾンプラザ大ホールで。午前リハーサル。午後総会。５時終了。
織田さんの落ち着いた司会で、中央高校ダンス部の元気な演技、遁所さんの厚みのある講演、横山さんの同級生中野さんの仲間を組み合わせたコーラスと踊り、富山保健師の司会による交流会とスムーズな進行。来客からも充実した良い会だったと評価を受けました。
工学部福祉人間工学科・歯学部口腔福祉科・国際医療カレッジ、更に敬和学園大学と若い方達がきびきびと働いて気持ちよかった。
諸先生方の発言も重みがあり、新潟支部は人材に恵まれている。良い療養体制に繋げて行かねばならない。

ＰＣＣは総会の資料冊子作り。ありがとうございます。阿部一家がこられたとのこと。
１０時から長岡で訪問看護協会の連続講習会。午後の持ち分だけ出席。

総会配布様資料織田さんがかなり校正。

午前から事務局で種の会と打ち合わせ。細かいところまでやる。
午後総会プログラム他ボラセンで印刷。堀川・田村・織田三吾苦労さまでしあ。

事務局超日記