午後織田さんと県庁へ。１７年度補助金申請書提出。（来年度事業計画・月次予算計画書・１７年度予算案）
新潟県福祉保健部健康対策課は石上課長の下、久住難病等対策係長、秋山主任が前年までとは違い大変積極的で、９日（木）午後、難病対策相談に事務局へおいでになる所まで話が進んだ。以前介護保健課で活躍された石上課長は上村県議が何度も呼び出し話会わせて下さった方。横山支部長宅にも訪問したことがおありになる由。是非良い難病センターを作ってもらいましょう。

中央高校ダンス部へ出演依頼書提出。
昼Ｏさん訪問。井川直子さんの現状を伝う。

トリオ、１時半ボランティアセンターで高橋桂子監査に帳簿を監査して頂く。項目分類で色々アドバイスあり。病院ボランティア組合の話なども聞く。
事務所で総会準備。筒井・榎並両氏に役割依頼。他。

９時半から戸山サンライズで第一回理事会。川口有美子・吉本東京支部事務局長が新規参入。各部会人選（若林は啓発広報部へ）。国際会議のことなど。

横山禮子さんと参加。禮子さん「新潟の全国大会にいらして下さった方達にお礼をしなければならない。水害地震のお見舞いにもお礼を言わなければ」との使命感から参加。一人一人へお礼をした他、交流会スピーチでも皆さんにご挨拶。立派にお役目を果たして下さいました。ありがとうございました。

患者さんのいない日でした。久しぶりに佐藤文子さんが沢山の一語と登場。新発田トリオと相馬・手塚さん。織田さんはお休み。平岩さんが伊藤さんの総会欠席を惜しみ送迎して下さるとのこと。伊藤さんもでは皆さんの熱意に応じてチョットだけ、と言うことになりました。筍レンコンの天ぷら他美味なり。

五泉方面ヘルパーさんいないかと保健所からの問い合わせ。新潟以外はなかなかいないらしい。県支部として対策を。
西新潟の佐藤さんが呼吸器を積める車椅子が欲しいとのこと。会津の写真を持ってリハの先生と会う。佐藤さん総会５日とはご存じなく準備を急いだらしいが吸飲できる家族がいないので無理だろうとのこと。せっかく初めて意欲を表して下さったのに。残念無念。

11時から踊りの中野・加藤さんと中央高校の古田先生、それにひまわりの堀川・星・三輪、織田、若林でユニゾン新潟照明伊藤氏と打ち合わせ。
9:00下準備開始/10:00ひまわり来場/10:30踊りリハーサル開始/11:00ダンス来場11:30学生ボランティア来場/12:00ダンスリハーサル13:00受付開始。
踊りの方達は午前中公民館で練習するつもりだったとのこと。またダンス部は学校で練習してから舞台でリハーサルとのこと。周到な準備をして来られる。参加者が多くあって欲しい。

決算書見直し。主に雑費を見直し調整。いかにも嫌われそうな事をするのも気が重いが説明責任を取れそうな程度に修正。

夜大橋宅を訪問。遠藤先生が車椅子を借りたいとのことで10時過ぎに事務所へ。織田さんに貸出簿のありかを聞いて記入して頂く。先生はこれから帰宅して子供と入浴！更に事務仕事とのこと。頑張りすぎて早死にしないで下さいとお願いしました。「そうですね。一年生きれば一年多く患者さんをみられますものね」だって！そうです。

JALSA64号で広報の「照る日かげる日」CD版FAX申し込みあり。（織田さん申し込み台帳お願いします）。織田さん作成送付。何でも織田さん・・。
文字盤欲しいと新潟家政婦協会佐久間さんからTEL。喉頭癌患者さんに着く小池さんというヘルパーさん来所。500円文字盤他セットで購入。先の講習会がよかったとのこと。他疾患にも役立ち幸いです。

三幸福祉カレッジ清水支社長来社。テクノスクール介護専門職養成下請け講座300時間を受け持ったのでALSにも数時間割きたいとのこと。ALSを知って貰うことに役立ちたいとのこと。

三条Ｈさん、治る情報はないかと相談TEL。PCをお勧めすると、IT情報は落ち込むばかりだと・・。

３年ぶりに横山支部長宅で幹事会。H14年5月沢山の幹事であふれかえったあの頃と違って、今回は佐々木夫妻・織田・礒野・若林と小勢。総会議事（会計・活動報告予定・役員）が議題。香ちゃんの手作りケーキとお母さんの掘った筍、ごちそうさまでした。

横山・佐々木一行と会津若松アガッセへ。井上保健師のお世話で友の会総会へ参加。石井会長・佐川支部長・新内さんはじめ数名の患者家族を含む37名が出席。午前は新潟３名による発表、昼食を挟んで午後自己紹介や質問。規模が適切で暖かみのある有意義な交流ができました。武田総合病院の石田先生はじめ保健所／医療職スタッフも熱心に関わっておられ心強い感じを受けました。
施設見学の後、佐々木夫妻と会津板下の伊藤スミ子さんを訪問して帰宅。

亀田の阿部夫妻が来局。お嬢さんは結婚されたとのこと。奥さんも元気そうでした。なんとそこへ新潟の阿部ご一家が！一家で来て下さることが嬉しいこと。ES細胞のニュースに呼吸器装着以前に治せないかと求めておられる。
本部総会へお誘いするが難しそう。平岩さんが温泉に行きましょうと誘って下さる。手塚／相馬／坂詰／佐々木／川崎／織田各氏も賛成。実現したいもの。肉じゃがと玄米の健康食でした。

遅くなったが患者家族へ返信はガキ付き追加案内を出す。情報保護関心が強いので往復はがきはご遠慮した。織田さんがコピー、袋詰めもＰＣＣ中せっせ黙々と。私は投函役。５０グラムまではクロネコメールも８０円でした。

福祉カレッジの金泉先生は金子先生となり月水金勤務に。ようやく連絡が付きボランティア募集を。募集チラシ付きで依頼。新潟大学工学部林教授の教室にも依頼。眼鏡センサーを卒業作成した中村拓郎君に期待している。

先般からＨＰアップロード不能。夜11時仕事の後でエイテンの小熊さんに来てもらって設定点検。この後帰宅して明日の原稿作りとか。皆さん忙しい。

午前、ひまわりの種の会例会で総会の打ち合わせ。17年度諸用紙作成。織田さん作成の一覧でチェック。ベテラン揃いで役割分担。ボランティアも隅田先生の歯学部から６名ＯＫと返事頂く。
１時万代シティで自立法案反対のチラシ配りに種の会と一部参加。４万円の自己負担が生じるとは困ったこと。
水曜は活動日、種の会さんは西新潟病院へ。若林は１時半遠藤先生を乗せてＯさんの退院手伝い。家族一人の退院は大変そう。今多くの家庭はそんな状態なのかもしれない。支える家族がいなくて病気になったとき・・。生きることは権利でなくて義務だと言った橋本会長の言葉を思い出す。

大西先生からアトラクションの候補（ハモニカやパントマイム）情報あり。
大橋さん退院のための車椅子を運ぼうとしたらパンク状態。自転車屋さんでかなり時間がかかったので本日運送中止。
心友１．５バージョンのインストール。
患者さんへのお誘い文作成。

ユキちゃんに１４年も通った石井和子さんと慰労昼食会。水曜になると市民病院へ足が向き、同室だった方を一寸だけお見舞いしているとか。
事務の日は遅れて参加。織田さんの横山さんへのスイッチは大好評だったとのこと。スイッチ制作部ができてまことに嬉しいことです。
林教授と遁所さんと学生を巻き込んだパソコン支援NPOを立ち上げた。そことの連携が今年は楽しみ。織田さんにも協力願いたい。

塩沢のＳさんへ振り込み内容確認のTEL。思いがけない事態が発生していてALSの難しさを痛感。

中央高校ダンス部にもう一度アタック。朝予約電話を入れて古田先生に面談。「４０名以上なので舞台の関係で選りすぐりのメンバー２５名でやらせて頂きますとのこと。ありがたい、万歳。遁チャン後押ししてくれてありがとう。

久しぶりに自宅へ訪問。誰も来ないと思って顔も洗ってない、とお仕事中。話は止まらないが２時間以内で切り上げました。何よりの収穫は、中央高校ダンス部もう一回言ってみたら？という言葉。それがあれば何にも要らないんじゃない？だって。彼の講演も実際的な介護保険・支援費の使い方、事業所の台所事情など、具体性に富んだお話が聞けて面白そう。楽しみです。

燕労災病院の菊川先生から行ってみたらといわれたと三条のご家族が来局。Ｋさんは姑さんの介護のため休職したとのこと。職場環境に時代の変化を感じる。コミュニケーション方法でお悩みなので、レッツチャット・トラックボール方式・ホワイトボードなど色々提示。西脇さんも紹介。来てよかったとゆっくりしてお帰りになったが家族にも息抜きと生き甲斐が必要。

織田さんへ。１８日（水）遠藤先生ＪＡＬＳＡ号予約です。

ユニゾンプラザボランティアセンター予約。中央高校ダンス部へ総会特別出演依頼手紙ＦＡＸ。寺崎先生後日際連絡下さいとのこと。
大学へＯさん見舞い。始終携帯が鳴る看護師。ストレスの多い職種と思う。

堀川さん来局。総会相談。織田さん予算案原案作成。他。横山さん様センサー試作など。会計は新規入会他の再確認と送金。香典費修正など。
有明訪問看護室長榎波さん来局。レッツチャット返却に。支部創設以来信楽園病院地域継続医療室担当者として看護相談・ケア・アンケート作成・陳情・総会協力・幹事会出席とサポートし続けて下さった心から優しく芯の強い看護職幹事さん。２００２年末だったか猪俣さん宅で幹事会をやったとき専門職としてただ一人幹事会に出席され「専門職中心から患者さん中心に移って来たんだなぁと実感しました」とコメントされたのが印象的だった。

佐々木・川崎・相馬・手塚さんに久しぶりの井浦さん。阿部さんが奥さんも一緒のご家族で。発明工夫の話やら、早くから呼吸器どうするかと訊かれるという共通の悩み等々ゆっくりお喋り。手塚さんから栄子式特別フットマッサージの指導を受けて元気にご帰還。織田さん欠席で今日も対面無し。
健康にいいという栄子シェフご推薦の玄米食弁当開始。美味しいです。

大学病院、大橋さん訪問。志保ちゃん外出のため文字盤読み役としてスタンバイ。苦しいときほど文字盤が必要だが看護師さんが読めないとの訴えは切実。自分も読む力がない、と看護師を責めない品位を失わない。
体位交換でナースと四苦八苦しているところへアヤチャン登場。やはり慣れたヘルパーさんを派遣することが全身性障害の方には必須事項と痛感。改めて青木議員に通信。

支部総会案内が届いていました。約５００枚、印刷発送すべて織田さん任せでした。手書きの訂正も全部、ご苦労様でした。

織田さんと表記訪問。青木議員にアポを取っておいて頂いた。
全身性障害の方には入院の際慣れたヘルパーさんを派遣してもらえないか、コミュニケーションと体位の調整が難しく家族だけでは休みが取れない、との要望を口頭で伝えた。医療の領域へ福祉は入れない、短期入所を認めたとしても同様に国レベルで認めないと地方レベルではどうにもできない、と想定内のお答え。他地域で可能な場合の例を知りたいと逆に問われる。以前ヘルパー吸引の際に他地域の例を挙げてみたが行政からの問い合わせには杓子定規の返答しか出てこないことを告げる。今後も訴え続けていくしかないか。川崎補佐は豊栄から配任とのこと。

昨日の電話内容を障害福祉課長と話しあったが結論的に難しいとのこと。議員無しでの話も必要だろうからと月曜のアポを入れてくださる。長距離の携帯電話料を心配しながら長電話をしてしまった。議員さんだから経費で落ちるのかな？難しくとも今後重要課題として取り組むとのこと。他の障害の方からも訴えが出ているものと思われる。休日返上の議員活動ご苦労様。

事務局超日記