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| 2005年04月30日(土) | 青木議員 |
新幹線で上京中青木議員からTEL。メールで相談していた全身性障害者の病院への付き添い要望について詳しく聞きたいとのこと。
| 2005年04月29日(金) | 新屋さん来港 |
北海道の新屋さんが来港。ホテル日航で河田さん、田村寿美子さんと会う。元気そうでした。皆さんによろしくとのこと。このとき河田さんの友人で堀昌子さんという町作りアドバイザーなる人がいたがなんと高校の同級生でした！
| 2005年04月28日(木) | ＫさんはＡtokで |
「心友」はまべの里の平出さんから宅配返却。近藤さんにインストールのため準備をしていたら「ね」が「、」になる。どうやってもダメなので日立に相談電話。岡さんが出て「ＸＰには不具合が生じるので修正CDを送ります」とのこと。
病院へ行くと平岩さんが「娘さんが持っていると言うから一太郎Atokがいいですよ」とのこと。そうすることにしました。カード一式見本に貸し出しました。
有明訪問看護ステーションでレッツチャットが見たいというので持参・デモ。音声が出ないので連休中貸し出して終了後修理を約束しました。
| 2005年04月27日(水) | 大学病院 |
Ｏさんお見舞い。落ち着いていらした。娘さんに昼食を取ってもらう間留守番。レントゲン。川崎さんも心配して顔を見せる。
井浦さんにも報告。
| 2005年04月26日(火) | 事務の日・内山事務部長来局・県への申請書 |
西新潟病院の事務部長が来局。18年度から現７／８病棟の内７病棟の30床を神経難病に当てるとのこと。それを巡る要望を聞きに来られた。またお身内に患者さんがおられるとのこと。不思議な巡り合わせ。
織田さん県への補助金申請書を作成提出。ありがとうございます。
総会案内印刷発送みんな一人で引き受けて下さるとのこと。感謝感激。
午後の事務の日までに総会案内文など打っている内にＯさん訪問できなかったので夜ＴＥＬ。出ない。長谷川あやちゃんに連絡。なんと午後緊急入院とのこと。(@_@)
| 2005年04月25日(月) | 糸魚川保健所前川さん・林先生の熱意 |
保健所からの相談電話。家から道路に出るのに２ｍの落差があり９ｍの階段しかない場合、どうやって外出（受診）したらいいのか？ウーム。
工学部福祉人間工学科林豊彦教授より連絡あり。６月１９日（日）自立生活研究会総会で「NPO法人アクセシブルにいがたーパソコンユーザー支援ネットワークー」なるものの立ち上げをやるのでALSのパソコン・センサー支援について吠えろ、みたいなお話。また６月１７（金）７月２２（金）学生のボランティア実習講座で時間を作るから学生にセンサーを作らせようというお話。
「現場が分かる」学生を作ろうという意欲が熱くありがたい。それだけ普段離れている。できれば実際のセンサーユーザーである支部長などとの協力授業が可能になるとよい。
| 2005年04月24日(日) | 清水さんの慰問 |
事務所泊の清水さんと次の方々を訪問。
猪爪さん（総会には子供達をみんな呼んで出る、と意気込）、
近藤さん（11日入院15日気切。パソコンが来て一息つけたけどキーボードで打ちにくそう。心友がよさそう。平岩さん、川崎さんにサポートをお願いしてインストールだけしてみようか。織田さんスイッチ改造お願いします）。山崎さんは不在。
佐藤敏明さん。（バイオ修理中。伝の心の画像をバイオに移したいとのこと。ＭＯか）
守岡君、斉藤武夫さん。（孫の綺麗な写真を見ては涙の武夫さん）
時間もあり好天なので海沿いを下って実家本町の母を紹介。（同じハツさん）。１２時２分前に駅に到着。清水さんには過剰な午前の旅でした。お疲れ様でした。
| 2005年04月23日(土) | お花見幹事会・山田雅則さん出版・西新潟院長懇談会 |
自然科学館裏の鳥屋野潟公園で。悪天の予想が好天となり守岡一行も参加で絶好のお花見となりました。横山夫妻・愛子さん・佐々木夫妻・清水さん・事務局トリオと有馬さんが守岡さんの付き添いで参加。山崎さん・川口さん・佐藤敏明さん・阿部さん・伊藤さんなどお誘いした患者さんはすべて都合が付かなかったりイマイチで参加できず残念でしたがまたの機会を待ちましょう。
午後西新潟病院ではボランティアグループと院長懇談会があり、堀川さんが出席してくださいました。有意義だったとのこと。
山田さんがついに自叙伝を完成。限定百部とのことで今まで吸引ボランティアをしてくださった方々の数だけでもと思い行ってみました。入浴中で会えませんでしたがお母さんが「自分が倒れたすけ感謝の気持ちかもしんね」と言われたのが印象的でした。
| 2005年04月22日(金) | ＰＣＣ／ＡＢＥ／玄米 |
平岩さんが運転ボラをしてくださって大助かり。ITOUさんとABEさん参加で色々体験談を。真理子さんが色々知りたそうなのでトラックボール／レッツチャット／伝の心とお見せしましたがお疲れ気味。手塚さんのベストも有効そう。鳥原の玄米食屋産からのヘルシー玄米昼食他。川崎さん・佐々木さん・手塚さん・相馬さん出席で坂詰さん織田さんはお休み。清水さんも不参加。
| 2005年04月21日(木) | 市民病院へ伝の心を・ゆうさんの花見 |
市民病院福島先生から急遽伝の心を見たい人がいるとの連絡。午後持参。
夜大橋家の夜桜見物。
| 2005年04月20日(水) | 西新潟の雨のしだれ桜 |
ネックカーラーをケヤキ通りクリニックに届け、帰途桜の苗木を入手してから西新潟へ。佐藤さん守岡君の雨の院内散歩に花を添えて窓際から大きなしだれ桜を見る。ひまわりの片山さん・堀川さんが介護と文字盤を一生懸命。患者さんも明るい笑顔で応じていらして嬉しくも微笑ましい。
| 2005年04月19日(火) |
Ｏさん訪問。実家近くで沢山安く仕入れた花を喜んでくださる。
実家の老嬢達と福島潟へ。
夜自立生活研究会勉強会。
新潟大学福祉人間工学科の学生中村君が誤作動の少ないスイッチを考案。形になるのは先のこと。会場で久しぶりに青木議員に会う。
夜Ｏさん宅に呼ばれ花見の計画を聞く。付き添い陳情の話などする。
| 2005年04月18日(月) | 事務の日・ａさん訪問 |
訪問要望のあったａさん宅訪問。呼吸器について知りたいとのことなので横山さんのニュースビデオを一緒に見る。「元気が出るねぇ」と喜んでいらした。娘さんと今週金曜多分来局。
織田・恵美子コンビは定刻より事務の日。名簿で会費納入チェック。
岩船の家族からＴＥＬ。来局希望。
ヘッドマスターカラー到着。１５０００＋消費税。予想より使い易そう。
| 2005年04月17日(日) | 自動吸引装置の話 |
練馬区役所で大分協立病院の山本先生のお話を聞く。基本は完成、後はカニューレを工夫し、申請し、看護協会がＯＫというまで一年とのこと。真摯な熱心な先生。
| 2005年04月16日(土) | 尊厳死って何？ |
大手町プラザで。以下ＮＨＫニュースより。
＜この集会は、尊厳死の法制化を目指す検討が、超党派の国会議員によって始まるなど、尊厳死をめぐる論議が高まる中、重い難病の患者らが呼びかけて開いたもので、およそ２５０人が参加しました。まず、国立病院機構新潟病院の中島孝副院長が「人の尊厳は病気になっても損なわれるものではなく、死んだほうがいいと思わなくてもすむように、医療や福祉を充実させることが先決だ」と指摘しました。このあと、参加者の討論が行われ、尊厳死の法制化を目指す日本尊厳死協会の代表は「あくまでも本人の意思を尊重しようというもので、価値観を押しつけるものではない」と説明しました。これに対して、別の参加者は「法律ができることで患者に死を選ぶよう無言の圧力がかかってしまう」と述べ、法律をつくらないよう訴えました。集会を主催したグループは、「この問題は患者や家族の意見を幅広く聞きながら、時間をかけて議論する必要がある」と話しています。＞
| 2005年04月15日(金) | pcc・猪俣母子来局・会津保健所・姿勢矯正器 |
悠久堂加瀬さんが阿部さんのサスペンダーと吸引機を返却に。手塚さんは青柳さんようの姿勢矯正器を発明。
猪俣夫人が登美子さんと共に来局。１０日の横山さんの講演の感動をお話下さいました。清水さんも電車で参加。新発田トリオ・相馬・手塚・織田各氏。笛木さんがJALSA号のお礼のお酒とお菓子を盛ってきてくださいました。有馬さんが小林幸子のニュースビデオを持ってきてみんなで見て思わず拍手！
会津保健所井上さんから５月２１日会津地区ＡＬＳ友の会の交流会をするので来て欲しいとＴＥＬ。清水さん織田さんなど数名で伺わせて頂きます、とお返事。いいですね！
３時解散後猪爪さんお見舞い。骨皮状態で痛々しかったけれど「さっき有馬さんがきていきました」とお話。点滴を押しながら立ち上がってトイレへ。あくまでも気力のイノさんでした。西新潟病院訪問。
春なのかとても疲れを感じるのは何故？
| 2005年04月14日(木) | 鳥屋野潟公園 |
事務所で織田さんと鉢合わせ。織田さんは１０日講演会のテープのダビング。情報交換後２３日花見会場を下見。大橋さんの娘さんの誕生祝いにちょっと顔も出しました。加藤さん・山崎さんからfaxあり。
猪俣さんへ帰国報告。奥様がＰＣＣから春の便りをもらったし今週行きたいとのこと。
| 2005年04月13日(水) | 後始末・織田さんの緊急出動 |
昨日帰国後、片づけ、実家、孫の日、メール処理と多忙。メールウィルスが入っていて処理に四苦八苦、新規患者さんからのメールまで間違って消す始末。夢から醒めてあ〜ぁの現実。夫はゆっくりしてるのに倍速で動いてる感じがするのは何故？患者さんとご家族を思えばそんなこと言ってられないけど。
片山さんから留守電あり、西新潟病院佐藤さんがナースコールが変なので織田さんにすぐ来て欲しいとのこと。がこれを聞いたのは夜。片山さんが機転を利かせて磯野さんに織田さんの携帯番号を聞き、丁度新潟にいらした織田さんが出動、無事修理を完了してくださったとのこと。すばらしいネットワークですね！
| 2005年04月11日(月) | 事務の日・震災見舞い |
（若林は不在でしたが織田さん佐藤さんで遂行。）
会計処理および地震見舞いの残金４０万を見舞いのお手紙と共に次の方々に送金しました。
会員外で被災された方が小出保健所管内で４名おられました。
全国から頂いたカンパの気持ちは会員であるなしにかかわらず大変な難病を抱えた上に被災されたことへのお見舞いと受け取り、会員外の方へも大正を広げさせて頂きました。
小出の赤紙（倒壊）の方二名各１０万。
小出の黄紙（要注意）の方一名５万。
堀之内の追加（要注意該当）の方５万。
西脇さん・小泉さん５万。
| 2005年04月10日(日) | 横山支部長講演（安田・心を守る会） |
今年１月若手企業家グループSMIの新年会で横山支部長のの講演を聴いて感動した女性達が主催する講演会が旧安田町「かめだや」で開かれた。600人物方達が感動の涙に包まれたとのこと。あいにく私用で参加できなかったが、織田さんと猪俣元支部長夫人が行ってくださった。奥様や娘さん達のお話も素晴らしかっただろう。私たちは凄い支部長に率いられています。
| 2005年04月08日(金) | ＰＣＣ・のり先生レポ |
川��です。
今日の出席者・坂爪・佐々木・相馬・手塚・平岩・織田・川��
久し振りのパソ倶楽部（私にとって）入ってすぐ棚の花模様にビックリ。お部屋も綺麗に片付いています。
相馬さん四国の遍路路の旅へ行ってきたとのこと。お土産のおせんべいをいただきました。
白倉さんのお嬢さんのダンス世界一のニュース・・・みんなが嬉しくなるニュースでした。
衣装を縫った手塚さんのお話しを聞きました。
手塚さんの発明品がまた一つ。背負子のような者をお腹に巻いて頭を支えるという者です。
赤ちゃんのおんぶ紐からのヒントとのことでした。
坂爪さんに春のお便り作成をしてもらったのですがプリンターが使えず、川��が持ち帰りました。
印刷をして出しておきます。
織田さんから表彰状の記念写真・記念品などを見せてもらいました。
献血を始めた動機はと聞かれて、献血車が会社に来たからと・・・でも、続けてきたことがすごいです！！
小千谷市の吉沢さんから電話。入会申込用紙をお送りしました。ノリ
| 2005年04月06日(水) | 猪爪弘さん・福田さん・中央ダンスクラブ |
早朝ハツばあちゃんにご挨拶。実家の母と同じお名前なので、どうしても一度お会いしたかった。気丈そうな方。清水さんは優しい親思いのモシカアンニャ。最後にありがとうと涙を流してそのまま逝かれたとのこと。ご冥福を祈ります。
昼、猪爪さん訪問。弟さん夫婦がおられて本人も目を開けてくださった。娘さんは日曜に帰られたとのこと。２９日に様態が悪化したとのこと。１８日頃手術、付き添いの洋子さんがお帰りになってまた戻されたけれど、このたびお帰りになったのだから一応安定したのか。胃ガンの再発ではなく胆嚢が手遅れ寸前だったとのこと。回復を祈ります。
福田さんにも久しぶりにご挨拶。呼吸器で10年近くになろうか。瞬きもはっきりと変わらない。奥様が待っていたように色々話しかけてこられた。近藤さんはもう退院されたのか分からなかった。
夕刻、世界一に輝いた中央ダンスクラブのニュースを待つ、手塚さんから聞いた時間から40分以上立って放映。輝いている若者。白倉さん良かったね！
| 2005年04月05日(火) | 清水ハツさん |
清水さんからＴＥＬありハツおばあちゃんが朝７時前になくなられたとのこと。２４日間詰めて看護して悔いがない、色々学ばせてもらった皆さんのおかげです、よろしくお伝え下さい、とのこと。遺体を帰りたかった家に運びそこでお別れとのこと。頑張りましたね国蔵さん。ご苦労様。
Ｏさん訪問。県外でもいいから入院したい気持ちとのこと。家でにこやかに別れを告げたかったのに胸が痛む。
| 2005年04月04日(月) | 事務の日・渡辺保健師・中野恵子さん |
中央センターの渡辺保健師がＱチャンを借りにきてしばらくお話。コミュニケーション講習会にも参加してくださった方で、口パクで通じなくなっていく移行期の方にどうしたらいいかとお悩み。良いチームを組んで当たってくださっている。
総会アトラクションをお願いする踊りと歌の中野恵子さん来局。打ち合わせ後一緒にユニゾンプラザへ。楽屋見学や正規申し込みを一緒に。「一時代前の対応ですね」という位ユニゾンの対応は酷い。数字の大きさを揃えろ、書き直せ、歯医者へ行くから急いでる！切れて怒ったが変わらないだろう。他にも聞いたが社協管轄で評判悪い。
| 2005年04月01日(金) | 事務所整理 |
ＰＣＣ誰も来ないので織田さんと事務所の片付けをしました。Ｉさんは通院日。織田さんは見る見るきれいに整理。若林はあちこちへＴＥＬ業務。小出保健所・六日町保健所、星野・村上保健師頑張る。笹岡さんへトラックボール送付。他。
