久しぶりに守岡君の顔を見に行った。少しやせて前後運動が大きくなった。呼吸補助とのこと。高僧のような相貌だと思った。お母さんも元気そう。
敏明さんオペナビに苦戦。それ以前に通常パソコン操作習得を求めておられる。一考の要あり。
信楽園、山崎さんへお見舞い。ホスピスボランティアの会の方が１０年関わっておられる。高橋芳子さん・有馬さんもご主人が悪くなられるまで関わってくださっていた。連携して続けられるといいのだが。
猪爪弘さん、気管送還されておられた。絶句。おわかりになったらしくて機会が反応。手術後順調だったと思われたが悪化したらしい。小さな小さなお顔に機械が大きく被さっているように見えた。

午前中変則事務の日。織田佐藤コンビが決算、かな。
昼、トリオで織田さんの表彰祝い。織田さん献血５０回で、加茂市長から昨日表彰されました！！やっぱり、ずっと前から善行を積んでこられた人だったんです。織田さんの血をもらった人は働き者で優しい人になっていることでしょう。おめでとうございます

表記事業について、週５時間の縛りを説いてほしいと県庁へ出かける。
中浜さんは用意してあったらしく、原則週５回で病状によってはその限りでない、と書かれていますので縛りはございませんとのこと。
関係者がかってに思いこんだいただけのことらしい。
maeeで５名の方々からの情報提供がありありがたかった。
以上のこと、大橋さんに伝える。午後実家当番。

大橋さん訪問。県の２６０回訪問看護ｓｔが訪問できる制度について運用に疑念あり調べる。病院へヘルパーが付いていける方途についても探索。
事務の日休みなので午後実家訪問。

東大駒場前こまばエミナースで表記第４回研究会へ午前中参加。ＡＬＳ協会平岡さんの発表すばらしい。福岡・佐賀・静岡・沖縄のセンター運営実績報告あり。充実している。新潟は・・。
レッツチャットの松尾さんと話す。

新宿戸山サンライズで今期最後の理事会。国際会議におけるルーゲーリック基金の使途について長議。研究費より他国参加誘致に使われる可能性大。
１６年度事業実績と決算の検討。出席理事から活発率直な意見議論あり真摯な理事会の印象あり。研究助成部・企画調査部・療養支援部・啓発広報部。それぞれ目立つものはないが継続して大事な仕事をこなしている。

理事会終了後中島孝先生による尊厳死講座あり。効率性優位の思想から尊厳死が求められるという観点には個人的には疑問を感ずる。短絡的ではないか。

ＰＣＣのり先生は孫ちゃん具合悪く欠席。織田さんが回って佐々木・坂爪・伊藤夫妻を乗せてきてくださる。ちょうど会津の方たちと同時に到着。伊藤さんのお話など聞きながら見学。学習。手塚さんのすばらしい手料理で昼食。会津にはＡＬＳ協会とは別組織としてＡＬＳ友の会があるとのこと。
午後は新潟市の上田係長と面談。難病ガイドや連絡協議会・吸飲フローチャートなどに感激していらした。駅前バス停まで送る。

小熊さんに通信指導してもらうが今ひとつ分からない。明日伊藤さんにＰＣをして頂きたいがちょっと無理かも。新パソコンになじめず試行錯誤。時間を食う。

事務局ＰＣにメールアドレスを作る試みをする。yahoo-mailならできるのだが今ひとつ分からない。

小杉夫妻、佐々木夫妻、堀川、織田、佐藤、花田、富山各氏。
小杉さんが橋本会長のエッセーに抗議退会。花田さんより支部意見書を出したらの発議あり。未決。
コミュニケーション講習会振り返り。若林に厳しい批判多し。陳謝。
１６年度決算報告。事業報告。人の出入りで自然閉会。

午前鈴木ユキちゃん告別式。大西先生からの心籠もった弔電あり。石井さん再び参列。１９年水曜日のつきあいだった。ご苦労様でした。
佐川急便から伝の心を取ってｐｃｃへ。
塩沢から笹岡さん来局ビデオで撮りまくっている。伊藤さん休息。織田さんのトラックボールボックスに驚いたとのこと。手塚さんオニギリ差し入れ？平岩さん送迎役。和子さん心友に挑戦。
３時半過ぎ卿子さんを送りがてら島見へ。やはり心友のソフトが必要とのこと。後日平出MSWへ連絡。
帰途、山田雅則さん宅へ寄る。本の見本が出来ているのにビックリ感激！凄い６月には刊行できる。

午前午後と職人さんが入り終日家で引きこもり状態。
塩沢の笹岡さんというご家族の方から明日パソコン教室に行きたいとのこと。川崎さんに連絡。他に平岩さん・伊藤さん達と連絡。織田さんお休み、私は午前ユキちゃん告別式なのでよろしく。
小杉さん・新屋さん・会計佐藤さん等と連絡。
実家の週明けの行事の準備、AirLan修理（不能）などで一日過ぎました。

種の会例会。講習会の振り返り等と慰労昼食会。（若林すっかり失念していました。ずっと家にいたのです。失礼しました）
昼、ミクロウィングさんが伝の心を取りに来たので渡してから出席。
織田さんと当番の方は西新潟HPへ。佐藤さんのパソコンはどうなのかな。
看護協会で表記の協議会第一回が開かれた。
議題は
１．新潟県看護協会ALS患者の在宅療養支援事業３カ年計画について
２．平成１６年度ALS患者の在宅療養支援事業について
　　・訪問看護従事者研修会について
　　・新潟県内のALS患者の療養状況、看護の提供状況などに関する調査について
３．平成１７年度ALS患者の在宅療養支援事業計画（案）について
というALSのための協議会。
永井先生が会長、上田さんが副会長県の人材係と中浜さん上越の保健師と「つくしｓｔ」の今出保健師、看護協会望月会長と小川理事、八坂菅井の両職員（柏崎・市民HP救急病棟）。
保健所・ｽﾃｰｼｮﾝ・職員に対する詳細なアンケートの結果報告。で時間いっぱいだった。
ALSについての協議会なので感謝と共に心して当たらなければならない。
幹事会でもう少し詳しく報告させて頂けるとよいと思う。

私的な客人案内の日。
夕刻、小熊さんに支部のノートパソコンのメモリを増設して貰う。様子が分からなくて３時間近くかかってしまったとのこと。無償でお願いしたが申し訳ない感じがする。

夜11時市民病院の鈴木幸子さん逝去とのこと。他疾患難病だが２０歳頃発病２０年近い青春を殆ど身内もなくベッド上で過ごした。原君の頃からみんなと顔見知りだった。意思疎通も難しく虚ろな笑顔だけが頼りだったが人なつこい人柄だった。ご冥福を祈ります。

事務の日とのことで週末幹事会用に年間表・実績記載など開始。
佐藤会計は決算。織田氏は立派なトラックボールボックスを作成してこられた。またもやビックリ。「照る日かげる日」「病書からの発信」PDFファイルを共に縦書きから横書きに変換して下さっているそうです。皆さんに振り分けて、なんて言ってたけどその暇なく織田さんが実行。感謝状物です。（２０周年にね）
運転ボランティアの相場がナカナカで・・、幹事会に原案出しますので検討してください。

午前、織田さんが伊藤さんをお迎えに。昼前平岩さんが現れました。
交替の様に若林は退却。明日自宅に大量来客ありその準備あり。
伊藤さんのパソコン、クリップパレットがすぐ出せるように設定を。
伊藤夫人に立ち上げ方を平岩さんが丁寧に教えてくださいました。
伊藤さんのお帰りは平岩さんが運転してくださいました。
帰りに佐々木さんのお見舞いをして下さいました。
猪サン、胆石の手術をすると今日決まったとのこと。
痛みの原因は胆石だったようです・・・
坂爪さん今日の倶楽部日誌をパソコンで。
黙って黙々とこなしていきます。お見事！！
手塚・相馬シェフコンビでお食事と後かたづけまで今日もてきぱきやってくれました。ありがとう。
来週織田師範はお休みとのことです。ノリ

長岡高橋さんから留守電あり。新潟の短期入所の実情について問い合わせがあった。その後担当保健師からも問いあわせあり、新潟市保健所へも打診。
平成１０年より「難病患者等居宅生活支援事業」として短期入所先８病院確保してあるとのこと。海野さん等に打診しながら調べていく。
他に長岡保健所から「上肢の効かない方の布団のかけ方について何か良いアイディアはないか」とのこと。何かありませんか？

８時発ジェットフォイルに初乗り。野崎さんの出迎えを受け昨日気管切開したばかりのご主人をお見舞いに。最もお辛い日。伝の心の機械で本日用のビデオをお見せしようとしたが画像が出なくて残念。
午後「げんき館」で５０名近くの専門職。三瓶先生のお話の後、JALSAの活動及び文字盤実習５０分では不足でした。花田さんも顔を見せて下さいました。
野崎さんの言「どうしようもなく落ち込んでも新潟でみなさんの顔を見ると元気がもらえる。また金曜日に行きます」

午前一杯佐渡のプレゼン補修作成。池野さんにTel。会えそうもない。午後資料送付後実家当番。

講習会決算（佐藤・織田）：有料の方36名、支部文字盤６枚、本数冊売れました。
会津保健所から３月２５日パソコン教室視察とのこと。井上保健師と連絡。
県玉井係長から来年度から呼吸器補助カット。これで難病対策は４８時間の看護力強化事業と通院費、ALSは関係ないが地域事業支援費？だけ。難病センター構想については「全国でもまだ三分の二しかやっていないので」だって！遅れず先走らずが官僚体質だとは聞いているが、これに関しては新潟は先走ったところに良さがあったのに・・。保健師さんの熱心さをどう発露させるかがこれからの残された道のような感じがする。県にお金は無い。

山口進一さんから３日にアイマスク注文、ようやく発送。
本部へ会費免除方法問い合わせなど。
織田さんいつの間にか本部から借りた吸引などのビデオ３本ダビング済み。
有田さんへのパソコン支援進捗状況をゆきよし飯田さんに尋ねる。停滞とのこと。
小熊君壊れたノートのデータを修復して届けてくれる。感謝。ムービーが修正できる。なんとも高くついたムービーだった。

高井さんにお礼電話。文字盤は練習の時から本物を使わないとピーチクパーチクの理念と反するとのこと。手書きのいかにも障害者用ってものでなく、あっコミュニケーションの新しいツールなんだ、と抵抗無く使ってもらえるようになるのが狙いだったのだとのこと。成る程、込められた思いが沢山あるのだと改めて認識。地方、新潟の事情は少し違うところもあるかと思う。
やはり入ればいい的な多人数で介護時間数を埋めていくやり方には疑問を感じていらした。自分の所で養成するのが一番、ではあるけれど、それが出来ない人達は？マダマダの在宅介護。

１０時半からスタッフは福祉会館印刷室で待機。資料作成の若林はコンクール例文が出来なかったり色々で遅れる。駐車場案内に片山さんと清水さん頑張る。さすがベテラン揃いで１時の開催までに総て整う。会場も結構な入り。
織田さんの司会、支部長挨拶、コミュニ概説、実習、コンクール、休憩、実習、横山さん体験、と順調に進み終了。
支部一体となった取組にアンケートは好意的な評価が殆どでした。
誠にスタッフの皆様ご苦労様でした！

伊藤さんに電話するが疲れたので来週とのこと。
織田・川崎・坂爪・手塚・平岩勢で講習会の小道具を作り整え必要物品を車へ搬入。素晴らしい準備力！
お昼前、清水さんが突然現れました！今日は帰るとのこと。泊まればいいのに、この前文句言ったからなの？と釈然としない若林と食事を挟んで兄弟げんかのごとき様相。それぞれに言い分が、と言いたいところだが若林に分が悪い。マァ好きなようにして下さい。清水さん両足の指全部霜焼けが痛そうだけど。帰り際猪爪三をみなさんでお見舞いに。
若林５時頃マイサポートで復活したパソコンを入手。所用を済ませ夜、スライド資料ﾊﾟﾜｰﾎﾟｲﾝﾄと向かい合う。手を入れ始めたらきりがないこと・・。

朝、ﾏｲｻﾎﾟｰﾄへボッコレパソコンを持ち込む。かなり深刻な様子。昼過ぎに連絡するとのこと。
午前プロジェクトスタッフで最後の打ち合わせ。織田・堀川・磯野・三輪・川崎・若林。当日役割等々準備万端。
小千谷の○○さんから入会したいと電話。浜浦訪問看護ステーションの青池さんからも、家政婦協会が支援費をやらない場合困ってしまう。CILの事情も分かるし、とのこと。家政婦協会へ申し入れをしなければと応答。
夜山岸さん訪問。川崎さんから頂いたひな祭りの薔薇をおいてきましたぁ。
カードも文字盤も難しいときはどうしたらいいのでしょうねぇ。

孫の日、それ以外はもっとコミュニケーション新潟編の編集。クレジットと音声作成に腐心。
夜、信楽園へ猪爪弘さんをお見舞いに。あまり連絡が取れないので松風園にTelしたら具合が悪く入院中とのこと。ヤッパリ再発２月７日にいたくてたまらず自分で運転して入院。娘さんが呼ばれて一週間付き添い、今は弟さん夫婦が毎日顔を見せてくれるとのこと。「ようやくここまで来ました。黙って回復して復帰するつもりだったのに」と気持ちは頑張っているが、細い上に更に細くなられていた。
大橋家にカブレステープを届けに行って帰ってから、ノートパソコンもデスクトップも立ち上がらない。どうやってもダメ。ノートは電源が入りもしない。絶望的。
水曜はボランティアの日。川崎さんは大橋さん、ひまわりは西病院。織田さんも佐藤さんのスイッチの件で新潟へ？

ﾊﾟｿｺﾝはフリーズばっかり。やはり映像処理はかなりの負担。ナレーションがどうしても上手くいかない。音が小さすぎるか大きくすると割れる。夕刻ともかく一応纏まったので大橋さん宅へ持っていって試写。音は難ありだけどマァマァの評価。ようやく一息付けた夜でした。
たった８分のものに一週間かかるなんて考え物ですが・・。お金があれば映画塾出身者とか誰かに作ってもらえるかも・・。といっても適当な人材に出会い、ＡＬＳを理解してもらい、構成出演を考え、馴染んでもらい等と言うことを考えると半年、一年はかかる事業。誰か適当な人材がいたら教えてくださ〜い。

事務局超日記