今日こそは大橋親子にＯＫを貰うために一応見れるものを完成しようと週末から続けている作業を頑張る。が、午前中には遂にできませんでした。
午後、事務の日。織田さんはお命日なのでお休み。といっても自宅から講習会参加者名簿をＦＡＸして下さいました。スタッフを入れると６０名オーバー。佐藤さん決算近くの会計業務です。
保健所の松原先生がＱチャン人形を借りに来局。新潟の支援費体制、吸引してくれるツクイなどが有り難いという話など。佐渡花田さんに９日の件を連絡。アチラの患者さんに会うのは難しかろうとのこと。
山梨から震災ＣＤ３０枚注文が入りました。

横山夫妻（渡辺へるぱー）佐々木夫妻・小杉・織田・磯野・川崎・若林。１０人と今までで最も小人数の幹事会でした。その分ゆっくりお話しできたように思います。
総会の時間割とアトラクションをジョイフル☆キューブに頼むこと。
講習会の途中経過・大学センター構想の名前ＯＫ・難病連絡協議会報告・事務局行き詰まり打開案を求めて問題提起。
最後の点については「患者は自分で介護を作り上げていく」「身の丈にあったものを」「出来ることだけする」「支部がなければ乗り切れなかった」などのご意見をいただきました。再々考々。

久し振りのＰＣＣ。佐々木・坂爪・ノリさんトリオに平岩さん。織田さんは伊藤さんをお迎えに。超美味な大根と豚肉の角煮を早くから仕込む手塚さん。沢山のｳｴｱも。イノさんはどうしているの？と皆で心配。伊藤さん夫妻到着。心友ソフトとﾄﾗｯｸﾎﾞｰﾙで入力を試みるがｲﾏｲﾁ。結局Atockｸﾘｯｸﾊﾟﾚｯﾄに変更。これに決まるまでに消耗されたお二人。ご苦労様でした。
昼食時井川さんがﾊﾟｿｺﾝ返却に来局。先週来たのだが閉まっていたとのこと。失礼しました。ﾉﾘ先生は特訓用の伝の心を抱えて帰宅。頑張って！

午前渡辺宅へお参りに。朝食のパンがお供えしてあり今もいらっしゃる感あり。
午後私事ですが池端真之介(ﾋﾟｰﾀｰ)の越路吹雪物語を観劇して感激。
夜、自立生活研究会で学生無年金裁判についての勉強会。阿部さん（中途障害）・加藤先生（法学者）・遁所彊二（直樹さんの父）さんの体験談を聞く。彊二さんの「無年金のまま親がいなくなったらどうなるのか。一人なら我慢も出来るが、多くの人が困っていると思いやってきた。死ぬまでやるしかない」という訥々としたお話しは深かった。
夜、明日来局される患者さんのﾊﾟｿｺﾝ入力用にﾄﾗｯｸﾎﾞｰﾙを改造。早くに織田さんにお願いすれば20分で済むだろうに2時間もかかり帰宅は午前。段取りが悪いのだがなかなか事前に頭が回らない。困ったことだ。

夜、講習会用ﾋﾞﾃﾞｵをＯさん宅で撮影予定。午前はそのﾌﾟﾛｯﾄ・解説などの準備。午後孫ちゃんの日を終えて、夜９時近くに訪問。長谷川あや子さん、ご近所の菊池さん、眠りから覚めた志保ちゃん、ご本人のゆうさんの協力を得て撮影大会。さてどんなものが出来ますやら。

織田さん西新潟佐藤さんのPCセンサー取り替え・アンテナ設置！
若林：コミュニケーション講習会スライド資料準備。午後本町。
　　　支部財政について会計佐藤さんに打診する。

数日前に北海道の新屋さんからジャガイモが届きました！
センサー取り替え・スライド準備

Ｏさん宅で伝の心からメール送信。失敗.why?
午後事務の日：
会計：決算準備　
総務：幹事会案内作成・センサー修理用意・「心友」練習・受講受諾FAX
実務：センサー整理（未）・講習会アンケート作り・損保ジャパンの保険についてあゆみ事業所へご案内・西新潟難病リハについての聞き込み。

午後、新発田保健所主催ＡＬＳセミナーが水原郷病院で開かれた。
「医師・看護師・家族以外の者に吸引が認められた背景について」４０分頂いた。後半20分弱を横山さんの特別協力出演で吸引風景と文字盤・カード実習に宛てた。40人ほどの受講者も熱心だった。当事者出場はやはり効果的。
BSN石山さんも手ビデオで取材。来年一本作るとか。
横山宅訪問、ﾍﾙﾊﾟｰ吸引と保険についての話など。

朝ｗさん告別式。
急でしたが患者会患者会員へのコミュニケーション講座案内を出すことにして急遽印刷。以前から会員にも案内をと思い,私の担当だったのですが手が及びませんでした。お詫びします。

午後事務所で織田さんと新発田保健所のALSｾﾐﾅｰ資料作り。練習用を20〜25ｾｯﾄ作成。８時近くまで織田さんを引き留めてしまいました。

新発田保健所主催で土曜日水原郷病院でＡＬＳセミナーがある。横山さんと参加予定。資料提出が昨日までだったがやり始めると不備ばかり機械は動かないシィ、ようやく昼送信しました。どうなることやら。
関口光一さんからカンパとアイマスク代11000円郵便局へ。
午後：実家に姉の友人来訪。通訳。
３時：大学福祉人間工学科林先生来局。ｽｲｯﾁ沢山かったし社会に開かれたｾﾝﾀｰを作りたいとのこと。ALS協会にも協力して欲しいとのこと。勿論OK望むところです。

ひまわりの種の会でコミュニケーション講習会の予行演習をしました。文字盤のあかさたな式眉間式ドリル＋カードドリル＋瞬きドリル。色々問題点が出てきて参考になりました。初めても地盤をやる星さんが「面白い・楽しい」を連発。横山さん楽しみにしていて下さいね。
午後はボランティアセンターでﾊﾟｿｺﾝﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ情報を収集後、CILで波多野ﾂﾄﾑさんに会う。魚沼の施設入所の呼吸機の方。新幹線に乗りたいが拒否され続けている。施設では外泊もゆるされないとのこと。いずれ自立を目指しており遁所さん達CILが応援態勢を取っている。篠田代表山崎さん等若い障害者が集まり相談。ALS以外は現状ではﾍﾙﾊﾟｰ吸引できないので時期を待つがそれまでﾎﾞﾗﾝﾃｨｱも欲しいとのこと。同じ問題を悩んできた支部としても協力したいもの。

織田さんは西病院ｓさんのパソコン修理。頼られてます。

午後事務の日：会計：入金村木さん寄付他、織田・若林は翌日ひまわりの種の会で行うコミュニケーション講習会予行演習の準備。買い物やカード作り。遅くまでご苦労様ダンス。

Ｏさんへ在宅医療学会の話などお聞かせする。身につまされること多。織田さんおいでになり玄関の小さな修理を。娘さんの亡父とほぼ同年齢なり。！。
事務所へ行ってみると講習会申込みが数通。織田さんにお任せ。

JALSA64号P63に載っている標記大会二日目を日帰りで覗いてきました。道中の会津周辺の雪景色の美しかったこと。
「ALSと人工呼吸器ー当事者から医療に求めることー」に橋本会長・金沢・平岡理事＋秋山さんという妻と娘二人の呼吸機療養を在宅で支えている70歳の紳士が体験談発表。顔色と涙の量で判断するという。大会主催者川島先生の後押しで娘も呼吸機にしたという。新潟では普通に行われている夜間ﾍﾙﾊﾟｰ介護が一回も入らない、夜間やってくれる事業所がない、ということに不思議を感じた。昼はﾍﾙﾊﾟｰ二人体制も可能らしいが・・。地域によって随分違う。

ﾏｸﾄｽで幸せに暮らしていると賀状を頂いた和川さんの奥様に会い、本当に幸せで普通なんです、と嬉しいお話も伺った。川上・吉本・柳屋など本部のいつもの方々と地元の後藤さん小野寺さん等支部役員のご家族にもお会いして小さな交流が出来た。西多賀病院の今井先生もお元気そうでした。
夜10時半新潟に着いたらふわふわと春の雪だった。

MLmaeeで受難の日。
前支部幹事で新潟市ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｾﾝﾀｰ前所長だった高橋芳子さんのご主人吉郎様が９日ご逝去。キリスト教でのお通夜（前夜祭）だった。87歳。整形外科医として鉄道病院に勤務後、無医村だった守門村で17年診療し退職後脊髄狭窄？とかの難病に罹患し車椅子。希望を失わずに介護し続けた芳子さん。突然の逝去を淡々と報告されご自身も足を悪くし椅子でご挨拶をしていらした。実に立派な御夫妻。

文字盤教室の準備会：堀川・三輪・磯野・織田・（川崎）・若林
　カラーカードを作って実習。来週の予習。皆さん読み方が早くなる。
２〜３時半：新潟市保健所6F。織田・若林出席。事業実績報告・吸引ヘルパー手順他

市役所へ閉じこめられてしまったJALSA号を取りに市役所へ。一晩おいたのだからと1700円！参りますねぇ。
事務所によって昨日のスイッチ説明の片づけをしていると織田さんが頼まれ仕事が終わったからとコミュニケーション講習会の参加者名簿を取りに来る。本日だけで１０名を越しているから定員にはなりそう。
パソコン教室に来る方々が使えるトラックボールを注文。以前あったものが廃盤になっていて困る。
愛知県江南市からアイマスク注文一件。発送。岩船の家族から入会案内送って欲しいとのTel。後は孫の日。
ボランティアセンターに補助金事業の資料が合ったらFAXして欲しいと依頼。沢山アッたぁ。けど申請と抽選の我をくぐり抜けてゴールへ達するまで大変そう。ｺﾐｭ講座ﾊﾟｿｺﾝﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ講座等々お金と人材があればやりたいことは沢山ある。あるべきものが先立たない・・・。

以前金曜クラブに来訪された伊藤さんを訪問。パソコンで文字を書きましょうと「心友」をデモ。トラックボール入力なら出来そうと関心を持ってくださいました。25日に織田さんに迎えに行って頂き教室へまずご案内する予定。以前同じような方で足がなく参加できないままになってしまったことがあるので織田さんのご尽力助かります。ＰＣＣの送迎システムを本気で作らなくてはなりません。

１２時過ぎ事務所にゆきよしクリニックの飯田さんがスイッチのことで来局。色々見たり触ったりして「大変勉強になりました」とのこと。熱心な専門職はありがたい。

４時ようやく尾崎課長補佐経由で上田係長と面談取り付け松原先生を含む４者で話し合い。新潟市の対応についての疑問など６点について書面で出しておいたものについて。結局ケース検討会を定例難病勉強会の様なものに変えてそこで情報交換をしていく、保健所に独立事業者に対して患者会を入れろ等と指導する力はない、紹介だけしかできないので後は患者会の方で各事業者にアッピール要望してくださいとのこと。木曜の難病連絡会で質問されればそう答えるとのことです。が、何だかなぁ・・。患者会は自助努力しない限り存在感も薄いようです。

織田さんは今日も別所で個人ボランティア。ご苦労様です。

夜Ｏ宅でミニミーティング。主治医の優しさと誠実さに打たれました。

午前：若松ホンダへパンク修理の車椅子を取りに行き修理代2200円。大橋宅へ。宮坂先生と一緒にお話し。
３時からの巻大西医院でのミーティングに向けて出発。時間違いでＡさんの件は終了。大西先生からJALSA64号で紹介されているﾈｯｸﾚｽﾄを見本用に支部で購入するよう要望される。巻
保健所へ直行して佐藤保健師と分水のＷ氏宅へ。心友によるパソコン入力を紹介。５時半発。
帰途「かたくりの里」へ車椅子を置きに。白倉さん元気そうでした。昨日中央高校ダンス部の演技があったのでした。
新潟市保健所上田係長からTelが来ない｡WHY?

失礼しました。事務の日で織田・恵美子両氏は出局。電話を受けたり、被災地の方々へお便りしたり？新島さんといういつも被災カンパ下さる方に連絡したり、文字盤講座の申込み名簿を作ったり、いつもの会計業務をやったり、読売新聞連載を掲示したり、と着々と業務を行ってくださっていました。こうした定期的な地道な基本作業があって初めて事務局は成り立ちます。

10時水原郷病院訪問看護ステーションの○○さんが１９日の講習会に使うから、とＱチャンを取りにおいでになる。Ｑチャンが変容しているのに愕然。貸出も色々考えた方が良いのかも・・・。
昨日のパソコンボランティアシステムの下案など考える。
車椅子修理に出す。取りに行きそびれ月曜に運ぶことに。
伊藤さん火曜午前に訪問アポ。

ＰＣＣは女性陣＋織田さんとか。
若林は大橋さん宅、井浦さんがおられました。その後けやきクリニックを来訪インフルエンザの費用を払ってお話し。
３時から島見でカンファレンス。沢山の関係者（松村保健師・小林ＰＴ・すずらん訪問看護ステーション・ツクイ・入浴車・ゆきよしクリニック）が集まっていた。浜辺の里の平出ケアマネが熱心な取り仕切りをしている印象を受けた。患者会としては今後外出とパソコンについてアドバイスを受けたいとのこと。パソコンは新潟医療福祉大学が近いのでそこの学生ボランティアを組織できないかと提案。良い地域モデルになるといいが・・。

朝、昨晩写した大橋家のコミュニケーションビデオを編集、デモ用の５分もの試作編にしました。
10時過ぎいつものメンバーでコミュニケーション講習会準備会・織田さんが専門職対象に３００通以上の案内ハガキを既に発送して下さいました。ｽｺﾞ〜ｲ！プリンタが壊れたとのこと。
「カード」と「瞬き」によるコミュニケーションドリルをしました。実際やってみないと分からないものです。色々修正案が出て来週までのお仕事がどっさり。
４時過ぎ宮坂先生の研究室を訪問。久し振りにゆっくり話を・・、でも何故かバトル調になってしまいます。
たまたま本日の日報社説にハンセン氏病との関わりで先生が載っていました。

読売新聞「医療ルネッサンス」で呼吸機脱着について連載している。メーリングリストmaeeに入っているとお分かりになると思う。
市役所上田係長に面談申し入れFAX送信。遁所さんへ難病ヘルパー講座のすすめ。

ようやく理事会議事録提出。ホッ。
土曜よりＪＡＬＳＡ号に車椅子を積んだまま移動している。午前家を出ようとしたが雪のため出られず。手紙数通。
午後実家まごころさんとの話し合い。注意は難しいもの。
十日町小泉さんが本部荒川さんとTel、見舞が嬉しかったとのこと。会費も免除制はあっても何とか払いたいとおっしゃったとのこと。貴重な会費。

事務局超日記