（ひまわり印刷でプリントアウトが出来なくてＯさん宅訪問はじめ全てをキャンセル、何とか出来ないかと格闘。）
「ひまわり」プリント用にレザープリンタ自宅へ導入。これがどうしてもエラーになって印刷出来ない。インクジェットプリントで海津商店へ持って行ってみる。が、新聞記事・難病マニュアル共に印字が薄すぎる。アァ悩みの一日。編集以降は業者に頼むのが一番かも。お金さえあれば・・。

11時青山セレモニーで告別式。小杉・平岩・手塚・川崎・織田・佐藤と参加。花を添えお別れ。小杉さんと斎場まで。
　
　つややかな黒髪のママ灰と化す君が無念を胸に刻まん

午後事務の日：織田さん一泊してラベル・振込用紙を完成。県へ補助金要望書を作成提出。お見事で〜す。
福祉公社小俣さん文字盤セットを購入に来局。

夕６時から青山セレモニー：横山・カシオ夫人・川崎・平岩・手塚・佐藤・織田各氏と参列。多くの方々はｸﾜﾊﾞﾗという会社関係か。若い友人が号泣。ｺﾑｽﾝのﾍﾙﾊﾟｰさんが4名息子さんと話していた。意外だったことだろう。

朝７時前川崎さんからtel。平岩さんから伝達で今朝井川さんが亡くなられたことを聞く。茫然。４９歳。早すぎる。医療とｹｱ体制の不備・敗北と感ずる。金田ｹｱﾏﾈからもtel頂く、何だかよくわからないのですが、とのこと。人が関わりすぎていると本当に中心になる人が不明になる。色々問題あり。

ＰＣＣ、織田さんと若林お休み。私はチョットだけ顔を出した。阿部さん母子、相馬さん、近藤さん、新発田ﾄﾘｵ、イノさん、平岩さんが新しい机を囲みシックな雰囲気でお勉強。手塚さん（宮川ローラー夫人からの美味鮭とのっぺ）新人itouさんが後で参加。ノリ先生が佐藤信衛さんのお命日と佐藤家のお米を持ってきて下さった。いつもながら心遣いが優しい。
１時から例年の訪問看護養成講座の一こま授業。70人ほどの看護師さん。ﾒｸﾞちゃんの事もあり、看護職にもっと協力して欲しいと訴えた。

Ｑちゃん人形帰宅を確認し、井川宅へ。一本の白髪もない若い遺体と対面。あの大きく輝く瞳が二度と開かない。去年の今頃全国大会で生きる希望と力をもらったと頬を上気させて前向きの姿を見せていたのに、何故それが活かせなかったのか。ご主人は気管切開して呼吸器をつけても外せればこんなに苦しまなかったと言った。木曜朝10時にﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟに切り替え状態も良く二人で喜んでこれで帰れるといっていた、それが夜ｻｷｭﾚｰｼｮﾝ30に急降下、二度と上がらなかったとのこと。

夜井浦さんに連絡、大橋さん宅訪問。志保ちゃんお母さんには言えない、と。春知人の死去の報で愕然と悪くなったとのこと。ﾍﾙﾊﾟｰさんにも口止めを。

午前13:30から訪問看護従事者研修会90分講義のための準備。ギリギリにならないと出来ない悪癖。遅れた講義だったが２５人ほどが文字盤ｹｱﾌﾞｯｸなど買い求めて下さった。２４時間ﾓﾃﾞﾙ事業は県から予算が着きません、と何回も言われた。
帰路事務所へ。堀内さんから送られてきた静岡中部保健所作成の「災害時における難病患者支援マニュアル」をコピー。著者岩間氏に連絡すれども不在。

皆さん水曜ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの日。事務所へ行ったら織田さんがいらした。信楽園さとうさんのﾊﾟｿｺﾝ滑り装置を持って行かれるとのこと。私は休み。家で会報ﾚｲｱｳﾄ、難航。事務背負えず済みません。本文のみ織田さんに校正送る。

快晴。実家に泊まった朝。母の髪の手入れ。沢山のﾍﾙﾊﾟｰさんが入っていると誰も責任を持たなくなる。
ﾒｸﾞちゃんの所へ。鼻から空気を送って絆創膏で泊めている。目の回り真っ暗。高井さんからの羊ちゃんを置いてきた。

朝考古堂角谷さんから「病床からの発信」ＣＤ化ＯＫの連絡あり。午前Ｏさん宅へ織田さんも来る。ついで西新潟病院へ守岡君に「難病から得たもの」のＣＤを渡す。
午後事務の日。佐藤さんお休み。織田さんとＣＤ化、会報形式の話など。発送名簿。

朝から清水さんは散歩トレーニング。疲れた様子でウトウト。
10:30kuradomiさんに栗原言語療法士を紹介。11:30小熊君がインターネット調整に来所。横山一家到着。香織さんと愛子ちゃんが一緒。荒川典子さんからシフォンケーキが届く。美味しい！
13:30幹事会。地震状況報告と支援策を検討。詳細は織田さんからのML報告でどうぞ。
夕刻小熊君再来,ｳｨﾙｽﾁｪｯｸ等で７時過ぎまで。

近藤夫妻・阿部母子・清水さん来局。阿部さんにﾊﾞﾗﾝｻｰ貸出。
近藤さん清水さんの健脚に驚く。ノリさんの美味しい山菜おこわ、佐々木さんのおつけ物手塚さんの麻婆等盛りだくさん。平岩さんは胴回りが凄くなってきました。
織田さん電話で伊藤何とかさんからの入会申込みを受け書類送付。
夜、清水さん弟のように若々しい。
９時待っていた荷物が到着。昇降式テーブル。高井さんから文字盤。豊田の淺野洋子さんからお見舞いの梨が届きました。

Ｏ宅訪問。修正多く進まない。ﾒｸﾞちゃん盲腸で入院とか。
午後実家の介護状況相談。老人２名に７名のプロが交替で入ってるケース。殆ど仕事をしなかった日。

水曜は皆さんがボランティアの日。Ｏさん宅に川崎さんが行っているし伝の心はあやちゃんにお任せ。ひまわりの種さんも西新潟へ。私はずっと自宅。メール対応や会報レイアウト。実家関係の仕事など。
毎日本社の須山記者が西脇さんを取材。メール取材があったので長い返信を書きました。幹事団へ転送しておきます。橋本会長からは街頭募金やるなら行きますとメールあり。

午前Ｏさん宅。あやちゃんに光センサー操作のコツを伝授、コネクター部分を修理して後はお任せ退散。
午後ＮＴＴの方に来局願いｂフレッツ申込み。インターネットが繋がらないので在京の小熊さんに電話相談するなど迷惑掛けました。光ファイバーのｂフレッツにするとホームページ容量が１００ＭＢまで無料になります。工事は来月。事務所のパソコンいじりに終始しました。インターネットＯＫです。

毎日本社須山記者からのtelで西脇さんを紹介。その時何か必要なものは無い？と聞いたら「ヤッパリ家をかなり直さなくちゃダメで、一ヶ月くらい住めない。前のローンも残っているのに、百万単位じゃ無理らしい」と言葉を濁していました。金、金、金。どうします？幹事さん方！

Ｏ宅文字盤のみ。娘さんが寝坊したと怒っているとのこと。私も今朝寝坊して主人が知らぬ間に出勤していたと言ったら苦笑い。娘さんには困った人生の先輩かも。
織田さんの誕生日！いつもありがとうございます！えみこさんが無料券で昼食サービス。
13:45県連へ陳情説明。（津山・中原・？議員）
１．難病センターの開設を
２．スイッチセンサーの補助を
３．吸引器の補助を
４．看護協会の２４時間モデル事業に補助を
その後齊藤記念病院理事長の齊藤隆之議員と面談、マイトーラ入所の青年が新幹線に乗れなかったことに対して疑念を表明。うるさ方であるとの説明を受ける。個人で体制に刃向かっても敬遠される事例を痛ましく感じる。

事務の日；カンパ確認礼状、名簿、かわら版準備等

夜小泉さんに本部原稿依頼の電話をして、その後いかがですかと聞きました。「ヤッパリ家は住めないそうです。公的な見舞金が出たとしても家を壊すだけでも足りないかも。お父さんは病気になるし、またこれではこの家に嫁いでから私の人生何だったんだかと思います。それでも次男があれこれと役所飛び回って訊いてくれているから、誰もいない人よりまだ良いかと思わなくっちゃならないかと思っていますけど。どうすればいいんだか、仕事には行き始めましたけど」
うち続く打撃に何もする気が無くなってしまってはと「受けられる人にだけ試練が行くって言いますけど」と言ったら「柏崎の病院で隣のバァちゃんからよくそれを言われました。それにしてもねぇ」と溜息。患者仲間として支部ができることは・・？

雨の中Ｊａｌｓａ号で山岸夫妻が参加。１６日からｲﾛｳ手術入院とのこと。
川口武久さんのﾋﾞﾃﾞｵを見ました。がその年々で思いが違う、とのこと。

画期的な作業を開始しました。本をスキャナーで読み込みＰＤＦファイルにしてＣＤＲＯＭにしてしまうのです。「照る日かげる日」の再販要求があり、出版社が倒産してその見込みがなくなったところから思い立ちました。
パソコンで本が読めるのです。ノートパソコンを縦にすればまるで本です。

夜、大橋さん宅でｱｼｽﾀﾝﾄﾞを見ました。ノートパソコンをわしづかみにしてベッドサイドに立っていてくれるスタンドです。約１０万ですがパソコン周辺機器として便利そうです。

つけ忘れていたら何をしたか全然思い出せません。
多分午前中はＯ宅へ行きました。それから・・・。日報関本さんとのやり取り。「照る日かげる日」ＣＤ化のためにサイマルの知人へ連絡などなど。

11;30南地域保健センターで大橋さんのケアカンファレンス。４つの看護ｽﾃｰｼｮﾝが入っての調整会議。共通伝達事項用の書式を導入しようとなった。たくさん入りすぎていることに疑問を持ちました。

午前本部金沢事務長に被災者数の数値表を出すために作成。もうすぐと言うところで消してしまって失敗。再挑戦。従ってＯさん訪問は午後。４行も書きました。
午後、静岡徳増ボランティアが泊まるので事務所の片付け。結局夜電話があって長岡で夜業務のボランティアをするとのこと。あっそうですか。
「くるりんぱ」見本到着。震災用汚物処理具とか。

震災支援金：佐々木公一さん：３万　和中さん？：１万他

午前伝の心練習：スーパーﾑｻｼでどっちもｸﾘｯﾌﾟ３本購入。
日報関本さん西脇さんの取材予備に来局。その後簑輪さんからもtelあり。
事務局：会計・川口さんから義捐金２万他。家賃他。
　　　　総務・実務：運転ボラ代の試案作り。　　
　　

久し振りに遁所さん訪問。先に長い一文を送って下さったが紙面の関係もあり取材に切り替えて頂く。体調ベストではなさそう。

今日は佐渡から野崎さん母子が参加。近藤、山岸夫妻と、いつもの新発田グループにイノさん手塚さん、平岩ドライバーと更に堀川光子さんも登場。賑やかでした。冷凍カレーに美味しい里芋汁にサラダ。みんなで食べるおいしさに山岸さんは感激かティッシューを盛んに奥様に取ってもらっていました。
平岩さんの名ドライバー振りには毎回感謝です。

大阪支部から：１０万円の震災義捐金！

午前０さん。高井さんから慰問の「羊ちゃん届く」
午後長岡日赤で織田さんと待ち合わせ高橋さん訪問。３時過ぎ西脇さん宅訪問栃尾から帰ってきたところ。ＨＰに報告しました。良かった良かった。デモご家族がお疲れの様子です。

午前Ｏさん訪問。休日にも関わらず主治医が往診。具合が悪いわけでなく毎日おいでになっています。
患者家族会員と中越地区会員、保健所宛てにお見舞いはガキを発送。107通。

三幸福祉カレッジ同期会：実習でﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽｾﾝﾀｰやｸﾞﾙｰﾌﾟﾎｰﾑへ行ってみると、学校で習ったことと現実は違って悪徳業者やヤルキのない人がいるよね、という新鮮な体験談が一杯。

西脇さん、夜電話してみたら、実は大変です。家は傾き、裏の長岡高専のグランドにヒビが入って避難勧告。栃尾の親戚へ避難中です。ご主人だけが残って家を護っていますが怖い淋しい状態。水道もようやく本日復旧したが、業務用として大丈夫かどうかまだ分からない。理髪店が出来るか分からない。丁度BSNの石山さんが取材申込みをしている旨告げると、「この様子を是非報道して欲しい」と、お父さん。が「避難勧告を受けているのに居るのが分かるのはまずいから取材は無しよ」と娘さん。とにかく暮らさなければと明日は帰宅予定。手袋は入りますか？と聞くと「何があっても有り難い」状態だとのこと。
木曜午後織田さんと行く予定にしています。長期の緊張と疲れでご家族全体の健康が心配です。今後の物いりと経済力も心配です。

９時過ぎ織田さんとk宅へスイッチ作成と集金に。次いでＯ宅へ伝の心ｻﾎﾟｰﾄ。接続不良で中止。・・・
午後事務の日：
　狭山神経内科病院の言語療法士山本智子さんから一万円の震災見舞あり。　高井さんに電話「何回も掛けたのに通じなかった。やっと声が聞けて安心した。みんな無事なのねぇ」と大変ご心配でした。透明文字盤を大量購入することにしました。（正価1500のところ50枚なら1000。これが原価とのこと）。使っている方から評判が良いのです。早速在庫をYさんに2枚発送。
　これからの会報事情を検討。ウン、いい方向へ行きそうです。言わぬが華。
　「難病と在宅ケア」から某企業から「おむつ」を震災見舞にとの話。明日保健所と相談予定です。

事務局超日記