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| 2004年07月30日(金) | 近ブロから水害見舞！ＰＣＣ 長岡ＡＬＳセミナー |
朝、事務所へ行くと織田さんがきれいに場所を整頓！近畿ブロックから水害見舞としてナント２０万！事情が分かるので一部返金した方がいいのではないかと思いますが、ＭＬにかけて諮りたいと思います。PCCはお任せして若林は長岡へ。（山岸夫人チラっと来所）
織田さんからＰＣＣレポートを頂きました。
「今日のＰＣ教室は、川崎・佐々木・坂爪・相馬・井浦・猪爪・
平岩・近藤ご夫妻・織田の１０名でした。
午前は皆さんそれぞれパソコンに熱中していました。
近藤さんご主人には川崎・平岩両氏が指導。
佐々木さんは暑中見舞いを作成・猪爪さんはＥＸＣＥＬに挑戦
していたので、小生がアドバイス。
昼食は冷麦と卯の花・キュウリの漬け物・カボチャの煮付けなどで
おいしくいただきました。
皆さん帰宅後、井浦さんと川崎・織田でバイパップについて話し合い。
マスクの床ずれ？（顔の皮膚タダレ？）の改善方法はないか、
万一、本人が外して欲しいと訴えた時に外した場合に法的に問題は
無いかなどを話し合いした。」
長岡保健所ＡＬＳセミナーは７月１３日開催が延期されたもの。会場も中央図書館に変わったためか120人が70人に減っていました。丁寧な資料があり、日赤藤田先生のＡＬＳ解説が素晴らしかったのですが、聞き損ねました。保健所の熱心な取組に感謝です。
| 2004年07月29日(木) | ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟ問題・光ｾﾝｻｰ取り付け |
午前保健所の松原先生と上田係長と一緒に大橋さんを訪問。現在外したら直ぐ苦しくなる段階で外すのは問題と言われても困ると患者さんの心境を伝える。結論は出せないが気持ちは分かったとのこと。苦しい問題。
伝の心のデモ機が不良。織田さんに見てもらって一応使える状態にしてもらって貸出。西新潟病院Ｓさん。
暑い日。
| 2004年07月28日(水) | 夜の来局者 |
どうしても患者さんが退院する前に話をしたいと言うことで夜８時半に面談があった。月曜に告知されたばかりとのこと。いつものﾆｭｰｽを見て頂いて一般像を説明。孤立しないで、と、普通の老後の楽しみとしてのパソコン事始めをご案内。小杉さ〜んと良き先輩にお出まし願いたいがこの暑さ、無理をしないで秋頃からでもご一緒出来たらと思う。
10時過ぎＯさん宅へ。ayaや主治医も。ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟを外し胸押ししながら苦痛を訴えられる。大変難しい問題。
| 2004年07月27日(火) | 事務の日・千葉から水害カンパ・新潟市難病ｹｰｽ検討会 |
午前事務の日。千葉から水害見舞金３万円頂く！。支部長もありがとうございます！。一般寄付として「附属1960卒の会」から６万振込済を報告。
織田さんに伝の心のスイッチ直してもらう。
昼過ぎＯさんの定期訪問。難しい問題が持ち上がっているとのこと。Ｉさんがﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟ導入したというと「延命になることを知っているのかと・・。
３時から新潟市難病ケース検討会。主治医該当者不在のママ、可能な支援策を探る。訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝの充実を願う。ALS協会で自前のﾍﾙﾊﾟｰ派遣を持つことがﾍﾞｽﾄと松原医師から言われるが、織田さん苦笑。
終了後尾崎・上田・松原・織田各氏とﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟ問題について論議。
| 2004年07月26日(月) | 本部厚生労働省へ陳情 |
理事MLに寄れば本日厚労省へ療養環境整備について下記の点を陳情したとのこと。課長補佐以下の対応なので責任ある回答は望めなかったが意思伝達にはなったとのこと。橋本会長他11名、猛暑の中ご苦労様です。
１． ヘルパー等による痰の吸引実施を拡充して下さい。
（１） 介護保険訪問介護、障害者介護サービスにおいて痰の吸引を業務内に実施してもよいとの通知を行い、関係機関に周知徹底して下さい。
（２） 身体障害者療護施設ＡＬＳ居室、ショートスティ、デイケア施設においても在宅と同様にヘルパー等が痰の吸引をできるようにして下さい。
（３）ＡＬＳ以外で痰の吸引を必要とする患者にも同じく「家族以外の者による痰の吸引」ができるようにして下さい。
２．介護保険制度見直しに当たって以下を改善して下さい。
（１）訪問介護の利用拡大のために支給限度額の増額と長時間滞在介護ができるようにしてください。
（２）ショートスティとデイケアサービスが利用できるようにして下さい
（３）特定疾患の重症認定患者に減額措置を講じて自己負担を減らして下さい
（４）介護保険と障害者支援費の訪問介護併用をする場合は自由に選択利用できるようにして下さい。
３．支援費介護サービスを拡充して下さい。
（１） 介護サービス支給量の地域格差を是正し、地域で患者が共に生活でき療養可能な支給量を国で保障して下さい。
（２） 財源問題を理由とした介護保険との統合を見直し、全身性障害者の固有のニーズ（見守り介護、日常生活支援等）に必要なサービスを提供できるよう拡充して下さい。
４．身体障害者療護施設ＡＬＳ居室を人工呼吸器使用患者が利用できるようにして下さい。
５．ALS原因究明と治療法の確立を促進してください。
（１） ＡＬＳ単独の研究「ＡＬＳの病因・病態に関わる新規治療法に関する研究班」（糸山主任研究者）を継続し拡充を行って下さい。
（２）ＡＬＳ進行抑制等がみられる他の疾患既存薬のスクーリニングと治験を進めて下さい。
（３）文部科学省ALSゲノム解析に厚生労働省の協力研究体制を整備してください。
６．人工呼吸器装着患者が長期入院療養できる病院の確保と難病医療専門員を拡充して下さい。
（１） 難病重症患者入院施設確保事業における協力病院に人工呼吸器患者が長期に受入れられるよう整備して下さい。
（２） 神経難病医療ネットワーク事業の拡充と難病医療専門員の処遇改善を行って下さい。
| 2004年07月23日(金) | pccＫＯＮＤＯ夫妻 |
ＰＣＣ・暑いからか、小杉さん・織田さん・井浦さん・相馬さんがお休み。平岩さんがＫ夫妻を自車でご案内。午前はミンナでパソコン。お上手です。S.２年生まれとは思えないお元気。奥様が６年生まれ。昼には中村・徳武学生両氏も現れ、自己紹介を兼ねて賑やかに昼食会。手塚さんのカボチャの酢煮・ｵｵﾊﾟ味噌巻き・洋風ｽｰﾌﾟに味付けお結びなど豪華な手料理。ノリ先生＋佐々木夫人＋イノさん＋坂爪さんは暑中見舞いに凝っています。
野崎さんの娘さんがやってきて平岩さんのクリックパレット入力を見学。佐渡でもパソコンを病院で導入するなど色々前進があったそうです。
三幸福祉カレッジの白井さんが夏休み短期ヘルパー講習会の案内を持参。ほぼ１０日で終了出来るそうです。どなたかいかがですか？
３時半、西新潟病院で青木保健師・アイリスST。の○○ケアマネさんと共に、Shirakuraさん訪問。レッツチャットより伝の心の方が良さそう。スイッチと共に出直しを約す。
佐藤敏昭さんのﾃﾚﾋﾞﾘﾓｺﾝ操作、ひまわりＯさんがやって下さったとのこと。洗濯もお任せで全く有り難い支援です。
| 2004年07月22日(木) | 入会希望 |
小出保健所管内森山さん入会希望電話。
| 2004年07月21日(水) | 三条佐藤宅訪問支援 |
9〜15、織田・恵美子・堀川・磯野・若林で佐藤宅を訪問支援。渋滞、沿道の廃棄物の山、片づけの人、と報道されている通り。佐藤さんのお宅は床上15センチ。川瀬神経内科医院が近いので訪問したら90センチ、自宅は150ｾﾝﾁとのこと。まごころﾍﾙﾌﾟ三条の内藤さんも胸まで浸かる中２階で老人3名と一夜過ごしたとのこと。
佐藤宅はﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ作業隊が一応やってくれていたが床はまだ所々空けて穴。住居は２階に。拭いても拭いても汚れた板を拭き、めくれ上がった板を釘付けし、畳は上げたままで家具をそれらしく配置し、かなり復元。織田＋ﾄﾘｵの働きは凄い！
| 2004年07月20日(火) | 事務の日・納涼会 |
トリオ集合・定例業務・・会計・名簿・スケジュールの確認。
被災者支援に何が出来るか検討。見舞金については書簡時に諮る事。明水曜に三条佐藤宅へ行こう！ということになりました。ひまわりにも連絡。
夜、納涼会。平岩・猪爪・守岡・有馬もご一緒に。トトヤへ。
| 2004年07月19日(月) | 織田・恵美子被災地へ |
恵美子さんが中之島救済ボランティアへ。想像以上のすごさ。
織田さんと清水さんを訪問して良い水を配って下さったとのこと。ありがとうございます。
小林章浩（富美子さん長男）より若林宅に無事との連絡あり。
| 2004年07月18日(日) | 織田さん三条小林宅を探索 |
織田さんが小林富美子さんのお宅がどうか探索して下さいました。川から遠く何ともなかったとのこと。重装備の長時間覚悟の行動だったのではないでしょうか。ありがとうございました。
| 2004年07月17日(土) | 石井和子さん現地ボランティアに |
ボランティアセンターの石井さんが県のボランティアセンターから新潟市への要請である三条市へ。往路３時間、袋５時間だったそうです。ヒドイ。臭いにマスクが必携とのこと。
| 2004年07月16日(金) | ＰＣＣ大雨で切り上げ・街頭募金中止 |
川崎さん佐々木さんがPCCに来たけれど大粒の雨が降りしきる。川崎さんも信濃川を渡る時の水量・材木等の流氷物の多さに驚き、このままでは不安と急遽中止。丁度織田さん・イノさん・相馬さんはお休み。井浦さん・平岩さん・小杉さんに連絡して中止。中村君はご足労様でした。
横山禮子さんから電話、街頭募金をどうするかとの相談。とてもｸﾞﾛｰﾊﾞﾙﾃﾞｰどころの状態ではないので中止決定、BSN等各方面へお知らせ。
| 2004年07月15日(木) | 全国から激励メール |
ﾒｰﾘﾝｸﾞﾘｽﾄに続々とお見舞いﾒｰﾙが届いています。
MLには次の様なものがあります。maeeは一番活発ですし資格も問いませんので入会をお勧めします。
maee：全国会員及びALS関係者
jalsa-net：全国ALS正副支部長・事務局長用初代ML
Japan-als：全国理事
buresu：全国正副支部長・事務局長
他に
Qin Friens、ALS政策研究会等々と多彩。
| 2004年07月14日(水) | 洪水・歌のボランティア |
見附・三条・中之島方面未曾有の洪水。清水さん一晩中仏前でまんじりともしなかったとのこと。五泉山崎さんへ連絡。ご無事とのこと。
午後、川崎さんと交替したと思ってゆうさんを訪問。しばらくしてノリさんが来る。交替は来週とのこと。曜日しか見てなかったそそっかしさ。
蕗谷虹二「人魚姫」「孫悟空」を朗読。童謡、夏の歌を合唱。お楽しみのひとときでした。
| 2004年07月13日(火) | 豪雨中越を襲う |
昨夜来中越地方豪雨。長岡保健所で午後ＡＬＳセミナーの予定。９時半頃から渋滞なので早く出るようにという指示が来た。が11時過ぎ中止の知らせ。TVで見附刈谷田川・三条五十嵐川決壊、濁流が町に流れ込む様子が刻々と知らされる。
まず清水さんにtel。ﾏｯｻｰｼﾞさんﾍﾙﾊﾟｰさん雨を着いて来てくれているとのこと。長岡西脇さん、高橋さん、三条渡辺さんに連絡、いずれも無事。ゆっくりと日頃の情報交換。小林さんが連絡取れない。清水さんは避難勧告が来たとのこと。
| 2004年07月12日(月) | 事務の日・グローバルデー準備 |
織田さんがプラカード１０本作ってきてくださいました。凄い！
若林チラシ先日黒文字だけプリントしたところに色印刷を。途中まで。
恵美子さんは一般会計。
代表者会議報告は別途あるかも知れませんが、事務報告だけで時間切れ、もっとコミュニケーションを、と塚田夫人が訴えたそうです。
「冬のソナタ」にはまっている美恵子さんが上越特老事情をレポ。手塚さんが金曜用に沢山のおこわオニギリを差し入れ。
井川さん14日入院とのこと。「○○ＳＴ/kanedaケアマネ」からtel。坂井輪地域保健センター坂内保健師にtel。
平岩さん連日運転ボラ大活躍。
| 2004年07月10日(土) | 全国代表者会議 |
新宿戸山サンライズにて。各支部の支援費以降の進捗状況、療養施設利用状況等々情報交換の会。織田さんが猛暑の中出席。ご苦労様です。交通費は半額本部、半額支部負担。
| 2004年07月09日(金) | PCC／守岡君３３歳誕生祝い |
大賑わいでした。守岡母子・織田・平岩・猪爪・佐々木・相馬・文子・手塚・坂爪・恵美子・井浦・三輪・堀川・川崎・中村・関本・若林・三瓶・近藤・有馬と２１人！ ご馳走やお花、そしてお祝いの言葉が沢山盛り込まれました。「楽しいことを考えて。遊びに来て」等々。ノリ先生恵美子様はじめ皆様ありがとうございました。
近藤さんがﾄﾞﾗｲﾌﾞﾎﾞﾗﾝﾃｨｱのご相談に来られ平岩さんを紹介。白井さんはどうなってしまったのか・・。
| 2004年07月08日(木) | 吉田病院訪問 |
・巻保健所長谷川保健師からの依頼で入院中のお二人を訪問。小林敏夫さん７５歳。昨年気管切開今回呼吸器利用のため入院。猪俣前支部長や高井さんなど高齢呼吸器利用者のお話しをする。意欲的な方だったが発信が無く周囲が「分からない」とのことなので、昨夜届いた高井さんからの「もっとコミュニケーション」DVD等を提供提案。伝の心よりまず文字版。
・小林薫さんは夏冬のレスパイト入院？本人は伝の心で発信表情筋も豊でお元気そう。が奥様が泊まり込みで疲労感あり。横山さんのニュースDVDなど一緒に見ました。
・お二人にチクチク隊製作の「仲良しタオル」をプレゼントしました。
帰途小杉伝六さん宅を訪問。今度小林さんを訪問してくださるそうです。
| 2004年07月07日(水) | 院内散歩（Ｓさん）・在宅者のケアカンファレンス(Ｏさん）・高井さんからＤＶＤ |
・西新潟病院の佐藤さんに「ひまわりの種の会」の皆さんが協力して、院内車椅子定期散歩が実現！数年越しの希望がやっと叶えられました。月二回二人一組で付き添い。初回の今日はｱﾝﾋﾞｭｰ練習のため６人が参加。堀川代表からも佐藤さんからも喜びに溢れたメッセージが届きました。下畑先生にも感謝。みんなで一歩踏み出して新しい楽しみが誕生。種の会さんおめでとう！
・在宅患者さんに対してはチームケアが行われていても、病院内のようなメンバーミーティングが希薄。医療者しか分からない状態が続いてしまいがち。ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰに要望しﾐｰﾃｨﾝｸﾞを開いてもらいました。コミュニケーションが問題となり、高井式文字版教室の解説と資料提供を提案しました。
・丁度夜、高井さんから「もっとコミュニケーション」ＤＶＤと仲良しタオル材料のきれいなタオルが届きました。チクチク隊さんが作ってくださって嬉しいとのこと。
| 2004年07月06日(火) | 定期訪問・日報、関本さん |
０さんの定期訪問。文字版二段階方式に取り組んでみました。本人もしんどいけど叶内さんはこれで結構早く読んでいらしたので慣れでしょう。
新潟日報編集委員の関本さんという方からメール。横山さんの前向きな生き方が好きでメール交換しているとか。河田さん（日報特別編集委員）からも話を聞いているので訪問したいとのこと。金曜に来て頂くことになりました。
| 2004年07月05日(月) | 事務の日・三幸福祉カレッジ清水さん |
暑い日。久し振りの事務の日。総会前後の会費納入分19万なにがしを本部へ振込。入会申込書他は10日の支部代表者会議に織田さんが持参となりました。織田さん頑張ってきてください。
午後２時以前から連絡があった東京の福祉学校事業者新潟支社長が来局。30代半ば。新潟での全身性障害者に対するガイドヘルパー講習会開催に当たって適当な指導者を捜しているとのこと。（要視聴覚士/otpt/ガイドヘルパー経験者）。CIL遁所さんを同行紹介。「量より質を」論を展開したら気に入られたらしく色々な方を紹介されたと後で報告が来ました。
しばらくｲﾝﾀｰﾈｯﾄ接続不良でした。本日回復。ｺﾂはナント全ての電源を一回抜くことです！
| 2004年07月04日(日) | 歌のボランティア |
木曜は川崎ノリさんがＯさんを定期訪問しています。詩や絵本を読んだり、一緒に歌を歌ったりとＱＯＬ＝人生に大切な時間を一緒に過ごしています。ALS以外のﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ活動の合間を縫っての新潟への往復、ご苦労様です。
| 2004年07月02日(金) | pcc・柏崎保健所ALSセミナー |
PCCは織田・若林はお休みですが川崎先生がしっかりと運営を引き受けて下さっています。そのレポートから。
参加者・佐々木・坂爪・相馬・猪爪・平岩・手塚・井浦・阿部親子・小杉・佐藤（美）・川��
佐々木さん先回作成中の暑中見舞いを完成。
６人の方（中村修一・西脇幸子・横山勇夫・高橋貞夫・渡辺甲子男・宮下忠雄）に出しました。
坂爪さん画像取り込みまで。文章を考えてくることに。
阿部（母）さん平岩さんが側についてローマ字入力の練習。「ここへ来ると楽しくて時間を忘れる」とのことです。
午後柏崎保健所主催のALSセミナーが柏崎新潟病院で。内容が最高級。中島孝先生の高レベルな最新ALS事情。近藤先生の実技指導付き呼吸リハビリ・師長による吸引実技指導。さすがに片桐先生（元県の健康対策課長）のお膝元。受講生は２０余名。終了後中島先生と長話。
