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| 2004年06月30日(水) | 宮下さん／色々なボランティア |
久し振りに宮下さんが来局。ご主人のお母様が月半ばに長い闘病の末ご逝去とのこと。本当に本当にご苦労様でした。
織田さん、佐藤さんのｽｲｯﾁ修理に出勤。前に作った人（私かも）のﾊﾝﾀﾞ付けが下手だったのが原因らしいです。ハイ。加茂からご苦労様です。
この超日誌は物忘れのひどい局長の覚書と幹事団情報の共有が目的です。書かれていない所で支部活動の一環としてﾎﾞﾗﾝﾃｨｱをやっている方々が勿論（沢山とは言えないかもですが）いらっしゃいます。分かる限り情報提供したいのですが全てが提供出来るわけでもなく、問題のﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰもあり、そこそこである事ご理解下さい。
水曜日は「ひまわりの種の会」さんが西新潟病院の患者さんを定期訪問しておられます。平成11年の秋から丸５年になります。その患者さんとの関わりは10年以上になります。
| 2004年06月29日(火) | 河田さん・中村君と山田さん訪問・ |
河田さんが新屋さんから送られてきた上富良野の文化講演会額入り記念写真等持ってきて下さる。イヤお恥ずかしい。
大橋さん一寸だけ顔を見る。中村君と駅で合流山田雅則さんを訪問。頬のｽｲｯﾁを上手く調整する方法を考えてもらう。熱心なﾍﾙﾊﾟｰさん(dobashi)が上手に調整していたがもうﾀｯﾁｾﾝｻｰでは難しいかも知れない
| 2004年06月28日(月) | 呼吸器車椅子貸出 |
昨日五泉の松田さんから返却された車椅子を川口さん宅へ運ぶ。日々ｽｹｼﾞｭｰﾙが忙しいとのこと。
織田さんお命日だが西新潟佐藤さんのスイッチ修理のため出勤。ありがとうございます。昨日曜日はﾒｸﾞちゃん一行が平岩号で蛍狩りに行かれたとか。恵美子さんの凄い行動力に乾杯。
| 2004年06月25日(金) | PCC・還暦祝い |
PCC・午前はいつも通りハガキを少しやったらしい。Ａさんに井川さんを紹介したく誘い出したら、居心地が良く食事もスムーズでｴﾝｹﾞがいいとのこと。井川夫妻・織田・佐々木・猪爪・手塚・坂爪・井浦・恵美子・平岩さんから盛大な還暦誕生祝いをして頂く。大きな花籠や素晴らしいご馳走とカード。感激。本当に本当にありがとうございます。
| 2004年06月24日(木) | 連絡調整会議の必要性 |
・Ｏさんの件についてミーティングを持って欲しいと保健所担当保健師に要望した。地域での療養には保健師が最も様々な社会資源を束ねているので調整担当者となっているはず。だが担当者の資質に任せられていて上手く調整会議を開いているところもあるし、さっぱりの所もある。ＡＬＳは在宅ケアの先駆なのだから自覚的にやって欲しい。保健所への要望だけでなく現場に要望して行かなくてはと、嫌がられることをやっている感あり。
答えは「もう少しお待ち下さい」でした。ハイ。
| 2004年06月23日(水) | 守岡君の誕生祝い予定など |
標記のことなどお母さんや恵美子さんと電話調整。他電話色々。この頃電話とパソコンで済むことだと事務所には行かない。
三幸さんから何度も電話連絡頂いている。トラックＩＲも返さなくては。
| 2004年06月22日(火) | 事務の日・尊厳死協会・市ではｹｱﾏﾈ研修会 |
・Ｏさん訪問。尊厳死協会の紹介をしたら直ぐに手続きしたいとのこと。
・織田さん、佐藤さんで事務の日。新会員名簿入力・精算など。若林はオサボリ。
・新潟市保健所では本来ｹｰｽ検討会の日なのだが、ALSに関わっているｹｱﾏﾈに研修会をしている日。介護保険・支援費・行政施策と様々が入り込み複雑なので良い試みと思う。午前中に上田係長に要望書を出しておいた。うるさいだろうが実感。
１）新潟市におけるＡＬＳの療養計画をシステム化してほしい。
２）市内でのサービスが均一に質の高いものであって欲しい。
３）在宅療養者に対して定期的な調整会議を開いて欲しい。
４）患者会・ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱもチームの中に正当に位置付けて欲しい。
５）ＡＬＳ相談が気安くできるような工夫を。今後の課題。
| 2004年06月21日(月) | 特にない日 |
７月14日川口さんようJALSA号、遠藤先生から予約。
| 2004年06月19日(土) | 幹事会・佐渡で秋の交流会を |
・織田さん恵美子さんの準備で開始。佐渡から野崎さん母子が参加。丁度花田幹事も出席で盛り上がる。清水さんも初の日帰り参加。小杉・佐々木幹事の他は堀川さんと遅れて若林が参加。横山さんは奥様仕事で多忙のため欠席。
・総会反省：新潟と同じメンバーなのは何故？調査を。病院でやること有意義だった
・グローバルデー：県内各地で？結局7.18（日）古町十字路で街頭募金
・秋の交流会：花田さんから「佐渡でも良いよ」とのことで決まり！
・希望の会も佐々木さんが調整中
野崎さんは夕刻仕事が終わった長女の方も来局して文字版の練習など。眠さんから色々お話しも聞けて「来て良かった」と奥様が何回も言っておられました。
| 2004年06月18日(金) | pcc・ふれあいプラザの本間さん・Ａさん母娘 |
・10時から亀田ふれ愛プラザの「○○推進室？」本間さんが来局。パソコンボランティア講座の卒業生に訪問ボランティアをしてもらえないかという佐々木副支部長の要請があったとのこと。まだそこまで成長していないのでまずこういうグループがあることを機関紙で紹介したいとのこと。適当に川崎先生はじめ皆さんにインタビューして取材して頂いた。プラザで出来ることはこうしたグループがアチコチにあることを紹介するサイトをこれから作ること、位だそうです・・。
・亀田から初めての患者さんがおいでになった。娘のYさんは以前に来局されたことがある。30数キロに痩せたという本人はそれでも見たところは元気そう。お食事の時に頭部を腕で支えないと食べられないとのこと。犬食い？が良いよとみんなに勧められる。経験談は小杉・猪爪・佐々木・坂爪・相馬？・手塚・井浦と話題豊富な方ばかり。食事は美恵子さんも。織田さんは火災何とかの講習のためお休み。
若林は還暦同級会の作業でいてもいないがごとくパソコンに向かいっきり。背中で全体を感じながら、本当に良いピアサポートが出来ているなぁと感激していた。
・学生中村君と山田さん訪問の予定だったが電話して来週に延期。
| 2004年06月17日(木) | 本部の事など |
快晴：ALS関係のメーリングリストがいくつかある。最近の大きな話題は介護保険と支援費の統合問題。６月９日の一斉行動には橋本会長はじめ吉本次長や東京支部の方達がデモ行進している写真が添付されていた。本部周辺は他障害者団体と連携しながら療養環境を護っていこうと闘っている。現在の支援費制度が大幅に使える状況ももCIL（自立生活センター）などが座り込んで勝ち取ったといわれる全身性介護人派遣制度のおかげが大きい。
参院選で初めて在宅代筆投票が行えることになるがこれはALS協会が頑張った。「病気だと思うと受け身だけど、障害者だと思うとあれこれやらなくっちゃと思う」と高井さんが言っていたが含むところが多い。
患者家族の付き添いのような形でドクターと話をする機会を得た。患者家族側も複数で行った方が話しやすいこともあるのではないか。守秘義務その他諸々を考慮しての話だが。
久し振りに川口さんの顔をのぞきに行った。少し肥られた様子。色々な人が来て忙しいとのこと。つり仲間が来た後には落ち込んだりとなかなか気持ちが切り替えられないと奥様。半年から３年はかかるそうですよと聞いた話を。マリンピア外出が当面の目標。伝の心夜入荷。
| 2004年06月15日(火) | 五十公野中止・家族相談・定期訪問・TLV900 |
・織田・えみこ・平岩組でメグちゃんと五十公野へお出かけ予定だったのに体調不良で中止、自宅訪問だったとのこと。誠に残念。
・家族相談（親が病気）だが気分転換にレストランでお茶。ALSﾌｧﾐﾘｰという言葉を読んでホッとしたとのこと。募金手伝いますと心強い仲間誕生。
・Oさん訪問時間をずらしていくと訪問看護師さんがいる。自分もﾌﾙｰﾄを吹くので何か慰問などお手伝いしたいとのこと。
・ﾒｰﾙでだがLTV900についてDrから問いあわせあり。maeeの資料を転送。
| 2004年06月14日(月) | 事務の日（総会残務整理） |
・爽やかな快晴。総会の整理。織田さん、会費と寄付の振分け作表。支部と本部の振込用紙を説明無しで郵送したので混乱多し。済みません。本部荒川さんからtel。入会者の申込み書FAX催促。黒田さんへｱｲﾏｽｸ送付。
| 2004年06月13日(日) | 赦酌識柴酌悉軸柴酌室爵悉鴫柴｡ﾊｻｳｺ��ﾎｻﾒ､ｵ､�ﾋ |
２時から大橋さん宅で知子さんに５曲歌ってもらう。あやちゃんや同じﾏﾝｼｮﾝの友人も来て一緒に楽しむ。短いけれど「いいとき」を持てたと皆が感じた。知子さんの声は「癒し力」があるようだ。ゆうさんから知子さんに「お母さんによろしく、頑張ってと伝えて。娘と同じ立場だから。お父さんの事は私と同じだから言わなくても分かる」と。志保ちゃんのこぼれる涙。
| 2004年06月11日(金) | PCC（画像ﾊｶﾞｷの作成）・中村君（大学生）来局 |
・佐々木さん、坂爪さんはこのところ画像入り慰問のﾊｶﾞｷ作成。
・午後は美恵子さんからタオルが入り高井さんの「仲良しタオル」を手塚さん指導で作成。
・新潟大学福祉人間工学科の４年生中村琢郎君が卒論にALSのｽｲｯﾁをやりたいと来局。まず現場をと西新潟病院の佐藤さんを訪問。ｽｲｯﾁの微調整装置を作って欲しいと本人から頼まれ感ずるところがあった様子。
・悠久堂中条さんＫさんようのｽｲｯﾁを取りに来る。
| 2004年06月10日(木) | 佐渡の患者さん |
午後家族相談がありました。佐渡の方でご家族が全国大会に来ておられました。病状が進んだが家族が疲れているのでショートステイ出来る病院はないか、介護力が希薄な中で呼吸器療法が果たして出来るのだろうか、という不安。コミュニケーションが取りにくくなってきたがどうしたらいいか。という内容です。どなたにも共通するものではないかと思います。支援費が潤沢に使え、吸引OKのヘルパーがいれば何とかなるはずですが、それをどうやって作り出すかが実際的な問題になってきます。
娘さんが市内居住者なので第３土曜に幹事会があるから都合のつくときにどうぞご参加下さい、とお勧めしました。
(会計さん！入会されました。入会金お預かりしています）
昨日支援費と介護保険の統合反対大集会が東京であったようです。現在少し先を明るくしている支援費が使いにくくならないようにと願います。
| 2004年06月09日(水) | JR乗車拒否 |
・六日町の施設に住む呼吸器、頸椎損傷の青年が新幹線に乗りたいけど、ＪＲからＯＫが得られない、と以前から相談を受けています。それについて県連小島さんに相談電話。小島さんは早速規定など調べて新潟駅へ問いあわせ、何ら問題ない、との回答を得た。とのこと。ﾄﾗﾌﾞっているならALSでこういう例があることを事務局長が直接駅へ出向いてお話ししてはどうか、とのこと。その際「差し出がましいようですが、要点を整理してメモして、言いたいこと、聞きたいことを簡潔に言いましょう。色々言いたい気持ちは分かりますが相手も忙しいことですし」と苦言を含んだｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂きました。ハイ心しましゅ。
実家当番で動きがならない日だったので小島さんにもご迷惑をかけてしまった。同級会準備など何かと気ぜわしい。
ALSは団体だからJRとも強く交渉出来るが、一人でﾒｰﾙだけで交渉している今回のHatano君は実に大変な闘い。あからさまな乗車拒否に人権侵害を感ずる。
| 2004年06月08日(火) | 綾子さんからのFAX礼状・Ｏさん訪問 |
・高井綾子さんからFAX礼状。「とても盛会だったそうですね。返す返す行けなかったこと後悔しています。やはり８０を過ぎる遠出は無理ですね（苦笑）。直子から、そちらの様子を聞いて感謝しました。」「追伸：座右の銘：経験は成功の入り口。健康は世界に一つしかないダイヤモンド。笑顔は信頼の塊。顔は名刺代わり」
・諸先生に礼状。
・Ｏさん訪問。文字版すらすら読めるのは不思議。総会の様子をﾃﾞｼﾞｶﾒで。知子さんの歌が気に入ったご様子。原君の童話朗読。「体調回復してお腹が空く」とのこと。２時から訪問入浴。ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟつけてお楽しみの時間。
| 2004年06月07日(月) | 事務の日総会アト始末・塚田奨学金 |
・事務の日：織田さんと佐藤さんで総会事後処理バッチリです。感謝感激。
講師ご一行が小人数になったのと謝礼が半分ご寄付で返ってきたりで今までの総会で最も経費がかからなかった。有馬さん、美恵子さん顔を見せる。
・４時から新潟大学塚田医学奨学金授与式参列。塚田牛乳の女性社長が50〜90万の奨学金を出しているもの。山本学長や片山さんのご主人にご挨拶。
| 2004年06月06日(日) | 第18回支部総会 |
・９時半に会場へ行ったらもうひまわりさんも学生さんも準備中。凄いこと。開始が15分遅れそのまま延びたが、会は盛況。小野寺先生の説明も分かりやすかった。高井さんのビデオによる紹介や文字版教室も好評。交流会は清水さんが頑張りました。知子さんの歌声も素晴らしい。事前のﾏｲｸ音出しﾊﾞﾗﾝｽ調整のためにﾒｶ要員は２名必要と判明。何もかも司会兼任の織田さん任せでご苦労かけました。
長岡日赤・学校側の協力も素晴らしかったです。良い拠点作りに繋がるようｱﾌﾀｰｹｱも必要かも。ひまわりさんはもとより佐藤・内山保健師さんも熱心でした。高井直子さんと名越さんが新潟は本部の総会より内容がある、と評して下さいましたね。
集計数：患者11，家族25，医師７，専門職39，一般22，学生18，来賓3，計125，
| 2004年06月05日(土) | 高井直子さんと新潟患者さん訪問 |
・14:21着のトキで直子さんと学生さんが到着。そのままの足で猪俣支部長を訪問して頂きました。76歳で先に危機に陥った猪俣さんには80歳で数年前危篤状態から回復した高井さんが大先輩です。二人とも文字版が読み憎いようでしたが一生懸命読んで下さいました。きっとまた良くなる、お母さんもそうだったから、と励ましておられました。
・次はメグちゃん訪問。息子さんもおられてついつい長居を。あっという間の２時間でした。きっと沢山の力を得たと思われます。
・ｼﾙﾊﾞｰﾎﾃﾙ銀鈴で郷土料理を。ｲﾏｲﾁで残念。時間があればｶｰﾌﾞﾄﾞｯﾁを予定だったのですが。夫が翌日帰ってこないらしいので急遽長岡まで同行。
| 2004年06月04日(金) | pcc・総会資料・万代ｓｔ林さん・高井さんが無理かな |
織田さんは大橋さんの襖張りボランティアです。
朝一で文子さんが久し振りに登場。畑のキャベツを持って。pcc：午前中：：：
小杉＋若林はメグちゃんに監査打ち直し版の判を頂きに訪問。ついでに療養体制構築に頑張ろうなどお話し。
会計恵美子さんは銀行へ、お昼のお弁当を注文。74個か。
昼：美味しいカレー。
午後：資料綴じ。平岩さんが頑張りました。
万代ステーションの林さん、他疾患の方のｽｲｯﾁのお代を払いに来所。4000円、頂きました。
皆さん総会日の荷物を持ってお帰りです。ﾎﾞﾙｻﾘｰﾉ12人で予約。
実は朝、高井さんが血圧高く、怪しい、と直子さんからtel。ｳｰﾝ最初から予想しないことではなかった。次善策だが、家族としての直子さんのお話も大事と思う。良い交流会にしたいもの。
最後のあがき長岡・三条のｽﾃｰｼｮﾝに宣伝FAXするが５件しか通じない。
| 2004年06月03日(木) | PDFスキャナー・総会資料作成コピー |
私事だがPDFｽｷｬﾅ-の威力を同級会準備で試してみた。いける。
決算書文字が小さいので修正。総会プログラム表紙作成。他修正を加え最終稿を持って夜ﾎﾞﾗｾﾝで印刷ｺﾋﾟｰ。高橋監事に判を頂く。その後大橋さんへ光ｾﾝｻｰ・透明文字版を持って伺う。ご近所のお二人が来ていて、本人の側で練習。うるさいかも知れないが暖かい雰囲気。ﾊﾞｲﾊﾞｯﾌﾟをつけ瞳が少し黄色くなっていらした。10時のﾍﾙﾊﾟｰさんが来て皆退散。
| 2004年06月02日(水) | 種の会と打ち合わせ・漫画綴じ |
午前種の会の準備会を事務所で。細かい打ち合わせご苦労様です。
堀川・三輪・星・磯野・三瓶・田村各氏＋会計佐藤さん。
午後総会資料コミック「照るに日に向けて」132部綴じ方完成。
織田さんと西新潟へＳさんの光ｾﾝｻｰ修復に伺う。小倉さんおられる。
「ｽｲｯﾁは提供するがﾒﾝﾃをいよいよとなればリハの方でお願いしたい」と小林PTにお話しする。Ｓ氏は電気が少しは分かればいいけど･･と浮かぬ顔。
夜、新屋さんからの荷物届く。ﾗﾍﾞﾝﾀﾞｰの香りで充ち満ちています。
| 2004年06月01日(火) | Ｏさん訪問・資料一部コピー |
Ｏさん顔色悪く声も殆ど出ないが「北海道よかったですね」とのコメン。ラベンダー枕は匂いが強すぎましたァ。
夕刻高井さんのご近所の漫画家が描いた漫画をｋ１３０部をｺﾋﾟｰ。
