遁所さんＣＩＬにTEL。看護資格のある人がヘルパー資格を取るための講座について聞く。９月１２日知的障害者のためのヘルパー講座一部あり。内部研修なので会員になる必要あり。（３０００円）

看護ステーションほんちょうから文字版＋ＣＤセット注文あり。織田さ〜ん、ＣＤコピーお願いしま〜す。

事務の日：織田さん・JALSA号手入れ他、佐藤さん・一般会計　若林・Ｏさん宅へ和田弁護士と訪問。外せば数分で死亡と分かっている時にﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟは外せない事の法的な裏付けを聞く。尊厳死がある程度可能なのは植物状態で意識がない場合だけ。意識明瞭な方には無理。殺人の定義は「自然の死期を故意に短縮させる行為」なので殺人に当たるとのこと。

実は27日相模原市で在宅呼吸器療養中の菅野さん(40)をお母さんが本人に頼まれてｽｲｯﾁを切り、自分も手首を切り腹を刺して無理心中（母親は助かる）という事件がありました。関東方面では新聞報道されたらしいですが、地方紙には出ていませんでした。患者会ＭＬでは慎重な取扱をしていて現段階では理事間のＭＬにしか流していません。（それは慎重すぎるように思うので新潟ではここに書きます）。
訪問看護週二回以外は母親以外父親にも介護させなかったというあたりに問題もありますが、急速な進行で眼球運動も衰えてきていたとの事。呼吸器使用開始に当たってはどの段階まで来たら停止するなど事前指定書が可能になるような動きも必要ではないかと思います。アメリカでは「思う」だけでパソコン操作が可能になったという記事がまた新聞に出ていましたが。

呼吸器利用に絡む悲劇が少しでも少なくなることがJALSAの願いです。

菅野さんについては中村修一さんのHPからリンクされている「福寿草」のかたです。

新発田まつりでノリ先生もお休み。午前は織田さんと二人、ビデオダビングしながら佐々木さんの「きらっと生きる」を見る。事業所を作らないかと佐藤清利さんに相談しているバイタリティ、凄い。
「ＡＬＳ専門病院を教えて欲しい」とfax相談が入っていたのでTEL(ISHIBASI）。病院ｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞ傾向の方だった。
高井直子さんにTEL。JALSA便りのCDや文字版紹介について、私用の範囲にして欲しいとのこと、そのつもりです。
花田さんにTEL。10月イベント11日「金北の里」で予定、本間義章先生に講演依頼済とのこと。

12時井浦さん現れる。
14時予約の佐渡の家族の方が来談。本人への告知をしなければいけない時期になったがどうしようとの話。先生に相談して先生を主にと。
16時３人で大橋さんを訪問。井浦さんが訪問ボランティアを！

午前は写真の整理等。午後大英博物館展へ母・姉と車椅子で。最終近くなので大混雑。車椅子利用者には大変使い勝手が悪い建物だと付き添いヘルパーさん大憤慨。昨年の会場下見会など思い出しました。
夜Ｏさん宅で伝の心の使い方をあやちゃんに伝授。もっと伝の心を指導出来るヘルパーさん乃至ボランティアが必要。吸引できる夕方から夜間動けるヘルパーさんか看護資格のあるボランティアさんいませんか？　

織田さんに嘘ついてしまった８月号。ようやく発送となりました。
「マイペースで毎日楽しいことでしょう」と皮肉られてしまいましたワ。ペースが遅くて毎日苦しいです。
織田さんにピエゾセンサーを伝の心でも使えるようにコネクターを作ってしてもらいました。
帰り際の６時東保健センターの田中さんからｔｅｌ。知人でＡＬＳ家族がおり相談したいとのこと。連絡待ちとなりました。
夜はＯさん宅で伝の心の練習のつもりがドクターもいらしたので話し合い。ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟを使いながらの緩和ケアについて、厳しいものがあります。

お便りは内容よりもレイアウト、細かな修正に大変時間を取ります。９部通り出来ても最後に一カ所動かすことで全部やり直しとか。専門家はきっと別のノウハウを持っているのでしょう。
誤字脱字を見てもらうこと有馬さんにお願いしました。「難病から得たもの」でも名校正者でした。
マズ、これだけの内容はもっと枚数を多くして、大きな字で作った方が患者さんが見易いでしょう、とのこと。ごめんなさい次回から参考にさせて頂きます。ともかくありがとうございます。

事務局トリオで水害被災の三条佐藤宅を再訪。腰痛の奥さん一人で片づけが手につかないと敏昭さんが心配しておられたのを聞いた恵美子さんの発案に同意。頼もしい織田さんと恵美子さんのコンビで奥様も少しニッコリ。
長期入院のご家族には余人が計り知れない様々な問題が付随するのでしょう。笑顔が出ないのも無理も無いというもの。
近畿・千葉・鹿児島支部はじめ皆様からのｶﾝﾊﾟをお届けしました。
心細い中、災害実況をつぶさにレポートして頂いた清水幹事と、小林富美子さん・佐藤敏昭さん・清水国蔵さん等中越地区の患者さんをいつもサポートして下さった三条まごころヘルプの内藤さんにも寸志をお届けしました。まごころさんはしまっていたので後日再訪の予定です。

朝、三の町病院高井PTへ誤作動防止装置を届けました。渡辺虎之助さんという患者さんのナースコールへの補助装置として貸し出しました。７０代後半とのこと。

PCC夏休み状態です。ノリ先生が午前中やってきてお掃除を。そこへ平岩さん、次いで近藤夫人が忘れ物を取りに来局。マァお茶でも、ということで、滅多に出来ない遺言や相続の話など平岩講師に聞きました。佐藤恵美子さんも明日民具の会で展示するお手玉を作りながら耳をダンボにして聞いていました。子供がない時は相続の半分は兄弟に行くなんて初めて知って勉強になりました。
２時、JALSA号で遠藤先生を迎えに行ってから大橋さんの退院。３時には診療所へ再び送り、４時NECの鈴木さんが来局。オペレートナビのﾊﾞｰｼﾞｮﾝｱｯﾌﾟ版をデモ。確かに便利そうです。明日は横山さん宅とのこと。JALSA号を借りた笛木さんが御礼に来局。一緒に話を聞きました。

大学へ大橋さん訪問。志保さんが言います「体が動かなくて話せない人が一人で病院にいるってどんなに辛いことか。そんな人が沢山いるんですね。」
主治医も足繁く来室．リハビリの先生の回診があったり大学病院だけは人の数が多いですねぇ。明日退院。
西新潟病院の佐藤敏昭さんにJALSA便りに水害関係写真を掲載する旨OKを頂きに。sirakuraさんから伝の心を引き上げ。

JALSA通信作り予想以上に時間がかかり済みません。一晩ででかす若人幻想を持ち続けているのが私の間違いです。昼夜パソコン前にへパリ付き家人が不機嫌になるいつものﾊﾟﾀｰﾝで日が過ぎます。
今日は川崎さんが大学のＯさんを訪問している筈。ひまわりさんも病院訪問の日かな、夏休みかな・・水害で家族が来れないＳさんのお洗濯も引き受けて下さりありがとうございます。

織田さんに「JALSA便りを作っておいて今日は発送します」といいながら１頁しかできていなくて顔を合わせたくなかった日。織田さんに作ってもらったラベルを貼ってもらいました。済みません。
恵美子さんの発案で土曜日に三条佐藤さん宅へ再訪することにしました。
ﾒｸﾞちゃんに何とか元気になってもらえないか、丁度ロホクッションを借りに来た川崎さんを交えて話し合いました。時間をかけて取り組もうよ、と。

JALSA号、大橋さんの入院用に貸出。運転手ボラは若林。大学では久し振りに西澤先生にお目にかかりましたが、以前に大失敗（機関紙JALSAに先生の要約文を掲載した際、要約者の名前がなかった）していたママなので恥ずかしくて合わせる顔がありません。でもヤッパリ頼りになりそうな先生です。
丁度松浜の患者さんＡさんがお盆在宅から帰院。退院ミーティングがあるとのことですが、水曜で時間があわなくて欠席通知。
呼吸器または重介護の在宅患者さんが増えています。ﾏﾝﾊﾟﾜｰ問題が未解決です。

支援費の個人負担には上限があるはず、という他支部からのｱﾄﾞﾊﾞｲｽを得て市の障害福祉課へ。混んでいたのでこの際新課長にご挨拶。療護施設の柔軟な利用、ﾍﾙﾊﾟｰ吸引への理解など求めました。支援費の係兼島さんから必要事項のｺﾋﾟｰを頂きました。ナント上限は高額所得者以外殆ど万以下。殆どのｹｱﾏﾈさんがこれを知りません。
坂井輪保健所へ宮内保健師を訪ねていきましたがお盆休み。
役所はお盆に行くと割とノンビリ対応してもらえるという印象を持っていますがいかがでしょうか？

水曜はﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんが定期訪問することが多い日。
西新潟ＨＰでは種の会によるＳさん、Ｍさんの定期訪問が長く続いています。洗顔・散歩介助・家族が来れない時のお洗濯等々、皆さんの協力が病院の中でも認められていること、長い実践あればこそと思い奇特なコトと思います。
在宅では川崎さんが０さんを定期訪問しています。絵本、詩、歌、ｷﾘｽﾄ者的死生観のお話・・、心身共に苦しい中でそれがどんなに癒しになっているかお聞きしています。（ノリさんゴメン、ばらして）。こちらでは行政のケア日程表の中に入っていないけど、それがどんなに大事なことか当事者団体は分かりながら続けていかなければいけないのではないかと思います。

撮り貯めたビデオによるＣＤ作成で大変時間を食ってしまった一日でした。

夜ｋさんから13日PCCはあるかというお問い合わせ、市役所での手続きに大変時間がかかったこと等々のお話。確かに付き添いﾎﾞﾗﾝﾃｨｱが必要かもです。

11年前に亡くなられた平澤ﾓﾄさんの夫君貞盛さんが8日84歳で亡くなられたと昨日三輪さんから連絡があった。息子さん達のために日和山作業所を開設、寡黙だが福祉に挺身してこられた気骨の人。娘さんの会社ﾀﾏﾃｯｸﾗﾎﾞからは毎年ご寄付を頂いている。個人的な思いから告別式に参加した。作業所の所生さん達が多数見送っていた。何故か漂う疲労感。この国の終わりのない福祉の沼を感じた。

昨夜の花火で新潟まつりも終わり。音だけ聞こえていたというＯさんにデジカメムービーで花火をスコ〜シ見て頂いた。「もっとコミュニケーションＣＤ」を配布。ツクイ・万代・公社（大橋経由）無料でいいか疑問。
訪問看護ステーションが夕刻行こうや休日夜間は訪問業務をやっていないために、介護人が勤務者で不規則勤務があったりする医療行為の必要な患者さんは在宅ができないことがある。高給を取って土日残業なしなんていいお仕事ですこと、と皮肉の一つも言いたくなるような状況がある。

来週月・金JALSA号予約入りました。

先日佐々木さんから連絡があり「希望の会」は９月２９日ふれあいプラザを予定とのこと。午前○時から、保健所からの連絡を待ちましょう。

会計：通常会計。
総務：「もっとコミュニケーション」ＣＤを５枚コピーしてきて下さった。名簿確認。
業務：名簿確認・主に恵美子さんとIさんの在宅支援体制が組めないかどうか検討。日中一人、介護者勤務の場合、準24時間介護体制は組めないのだろうか。先日のｹｰｽ検討会では具体案が出なかった。退院日を設定した上での調整になるからか。夫君を交えて患者ｻｲﾄﾞでの要求を明確にしていかないと専門職にとっては数多くの事例の一つでしかないから壁は崩れない。

昨日笛木さんにお見せした際呼称気味だったJALSA号修理終了で取りに行って来ました。4200円也。

　佐々木・坂爪コンビは夏休み。ノリ先生が頑張って相馬さんを乗せてやってきました。織田さんもお仕事でお休み。手塚さんは夏風邪で高熱！お大事に。平岩さんは連絡着かず。結局、枝豆大臣美恵子さんと記録係の井浦さんが真面目においでになっただけで、ささやかに「そうめんだけ昼食」でした。
　午後、ノリ先生は大橋さん宅や井川さんの訪問。ご苦労様。
　夕刻BSNで７月24日の長岡日赤看護学校の横山さんとの交流会風景を放映。

　鹿児島県支部からお見舞い金が届きました。木脇副支部長からお見舞いメールも頂きました。
　北海道の新屋さんからもお電話でお見舞いを頂きました。横山さんのお母様が昨年頂いた作物の種から立派なカボチャとジャガイモを作ってくださいましたが、そのことをとても喜んでおられました。横山さんお母様によろしく！　

　早い頃に水害見舞連絡を頂いた埼玉支部の理事で訪問看護ステーションをやっている村木さんに御礼と相談電話をしました。
　呼吸器を着けない選択をしたかたの緩和ケアについてのあり方など色々伺いました。ベテランの関わりがないと若い専門職の関わりだけでは難しいこと等々。特にﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟに関しては外国の文献なども早く導入して欲しいことなど同感でした。
　この方も専門職ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱで本部の土曜日のALS相談員をやっておられます。
　首都圏の厚い人材のお一人です。

午後３時過ぎ悠久堂加瀬さんと西新潟HPへ。Ｓさんのｽｲｯﾁのことなどお話しした後告知。今後伝の心はｽｲｯﾁは有料化されること、各種ｾｯﾃｨﾝｸﾞは初回時を抜いて有料化等々のお話し。今までｲﾝﾀｰﾈｯﾄ接続のために社員の人件費を今まで払っていたが難しい状態になってきたとのこと。良心的に協力してきてくださった悠久堂だが、かなり苦しそう。患者さんの負担も増えるし、ｳｰﾝ困った話。

MLでは標記問題について情報が飛び交っています。
2005年の介護保険見直し時に支援費と統合しようという動きがあり、ALS協会は反対しています。橋本会長が頼りにしているのがCIL（自立生活センター）の中西代表ですが、CILが当事者主体主義で獲得してきたのが支援費でした。自主管理、上限を設定しない、自己負担が少ないなど当事者が尊重されることが前提とされてきました。介護保険と統合されるとこの理念が崩れてしまうと危惧しています。
９月にはALS患者さんが主になって大規模な反対行動を起こす必要がある、という声も出ています。
詳しいことは次号のJALSAに川口有美子さん（東京・家族）が解説しています。お読みになりたい当事者は御連絡下さい。草稿が配信されていますので許可を得て転送します。

夜、ﾒｸﾞちゃん夫妻を病院へ訪問。光が消えた面持ち・・。

　火曜日定期訪問のＯさん宅へ。自発呼吸を拾うようにﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟの管を短縮化してみたが思わしくなく西澤教授に相談してみるとのこと。どうやっても呼吸が苦しそうで傍らで「病床の歌」を朗読始める。少し気が紛れたように感じた。これから精神的に苦しくなると思われる。
　午後ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｾﾝﾀｰで手差しコピー機を使いOHP用紙で文字版コピーを作成。これで文字版教室もできます。長谷川あやちゃん作の体の部位のものも作りました。ご希望の方御連絡下さい。
　
　尚、一昨日堀川さんが佐藤敏昭さん奥様とtel。職場復帰され残業続きなこと、カビ対策など大変なこと、とりあえず車を入手したこと、腰痛だが病院へ行く暇もないこと、が、頑張っていることなどレポートされました。

　織田さん：名簿整理。西脇さんからお預かりした６月総会の写真を各自に発送して頂く。恵美子さん：一般会計→近畿ブロックへ１５万円振込返金しました。若林：机整理。午前広瀬さんからtel。新津介護事業所へtel。美恵子さん・有馬さん来局。メダカ養子縁組成立。
　本部では酷暑の中、橋本・熊谷・佐藤清利諸患者さんはじめ20名近くが民主党難病対策作業部会議員と厚労省職員数名と面談会を開き難病対策への取組改善を迫りました。本当にご苦労様です。海野理事からまとめ報告が来ています。幹事団メーリングリストへ転送しますのでお目通し願います。
　吸引解禁といいながら「業務」になっていないため実際には実施事業所が少なく患者さんが吸引してくれる人を探し回らなければならない事態が続いていること。全国で同じです。　

事務局超日記