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| 2004年05月31日(月) | 事務の日・Ｓさん初めての散歩 |
久し振りのような事務の日。トリオが揃いました。
佐藤会計さんはお金の精算。織田さんは県へ申請する補助金の申込書を作成。若林がそれを県へ持って行き、帰途西新潟病院へ。Ｓさんの光センサーが不具合でと携帯に入っていたのでした。既に織田さんが訪問別のブザーに取り替えられていました。車椅子で散歩したと嬉しそうに話しておられました。呼吸器になって数年初めての車椅子だそうです。寒くなる前に一度事務所へ遊びに来てくださいとお誘いしました。
守岡君が６月中には金曜ｐｃｃに遊びに来たいと言っています。
| 2004年05月30日(日) | 新理事会 |
９〜１２時半、新役員による理事会でした。１４名の参加。
２００６年の国際会議について岡本事務局担当者が詳細な報告をしていました。ルーゲーリック募金をするとか奨励金を出すとか色々。横浜パシフィコで、数千人規模の大会になりそうです。
全国各地で色々とシンポジウムもあるようです。
グローバルデーをどうするかなども・・
ともかく共通情報を流すホームページが早く立ち上がると良いのになぁ、と思ってきいていました。既に催促するだけしてきたのでもうこれ以上は言えません。
次の理事会は9/11.112/11.3/26.他に支部代表者会議が7/10にありますので、これは織田さんに出て頂きたいと思っています。
事業活動は
��JALSA発行（9.1.5月）
�▲吋�講習会（9月東京）
�８Φ羮�励金公募・選考(1〜3月公募,4月選考）
�す餾歹洩素�次総会・会議(11/29.30）国際ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ(12/2.3.4）
�コ得賁臧�会・委員会活動
帰ってきて又日々の生活が始まります。
「だまって今日の草履はく」山頭火
| 2004年05月29日(土) | 全国総会・高井さんのお宅で一泊 |
昼過ぎ羽田に着き新宿の戸山サンライズ（都立障害者センター）へ。河田さんも会員になって参加して下さいました。共同通信の横川さんも参加。
JALSA62号にある通りの総会審議を経て、第２部糸山東北大教授による「ALS研究の現況」。日本はSOD（活性酸素発生阻害因子の欠乏）説をﾏｳｽを使った研究で実証、HGF（神経栄養因子）をALSﾏｳｽに投与する研究、ES細胞で運動ニューロンを作る研究（慶応大Dr岡野）など世界に誇る研究をしているとのこと。
次いで交流会。司会をさせて頂きましたが例年より多い患者家族の参加でした。橋本・松本・田中（埼玉）・佐々木公一・北島（山梨）・鈴木利一（神奈川）・櫻場（東京）・吉福（神奈川）・北谷（東京）・森（北海道ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰ）等々家族を含めて15〜20名でした。
その後千円の会費で懇親会。川上さんが司会ですっかり事務局が若返った雰囲気でした。
夜は高井さんのお宅に泊めて頂きました。
カメラを持っていかなかったのが何とも残念です。こじんまりと楽しそうに暮らしておられました。24時間介護で、夜の人も椅子に座る間もないほど忙しく働いておられました。栄養たっぷりの味噌ｽｰﾌﾟや煮込みなど朝食も同じものを頂きました。モデルになった漫画を頂いてきました。
| 2004年05月28日(金) | 中富良野に「地域の茶の間」を・中村修新支部長 |
新屋さんが今度はお嫁さんの運転で9時に迎えに来て下さって、小樽の中村修さん（次期北海道支部長）夫妻、松田次期事務局長等を旭川駅へ出迎えに。一緒にトリックアート美術館を楽しんだ後講演会場へ。
正味全部で２時間半、６０名弱の参加でした。「日本ALS協会新潟県支部の活動から」と題し昨年の観桜会コンサートのニュースを流し、次にALSの簡単な説明と支部活動の色々な様子をスライドで見て頂きました。
河田さんは「地域の中で生きる私」？といつもの熱の籠もった地域論。誰もが地域の中で生きられるように孤独を解消する「地域の茶の間」を始めたとビデオ紹介。質問も活発で、中富良野にALSの新屋さんを中心とした「地域の茶の間」が出来そうな気配がしました。
夜は富良野ﾌﾟﾘﾝｽﾎﾃﾙで新屋さん一家（孫ちゃんも）と中村夫妻と会食。北海道支部の難しさ、吉田支部長が辞め６月総会で中村さんになり８月に難病連の大会を小樽で開く話、三浦理事には本部と全何連の間をつないでもらう事など色々。新潟と北海道と仲良くしましょうと中村さんからの提案でした。
| 2004年05月27日(木) | 河田さんとの旅・新屋さんと再会 |
河田珪子さんと中富良野教育委員会文化講演会「生きる力を考える」へ。新屋さんの河田さんへの情熱から生まれた企画。6:51発朱鷺ー羽田ー旭川のルートで富良野へ。新屋さんが息子さんの運転で空港へ出迎えて下さる。町長さんにもご挨拶。富田ファームや後藤純男美術館で美味しいカレーをご馳走になる。その日は旭川グランドホテルで一泊。
| 2004年05月26日(水) | 長岡日赤で総会下見 |
・11時集合で総会会場下見。藤田副校長が会議室で対応して下さる。学生田中さん・みやざきさん。ひまわりも堀川・三輪・三瓶・田村さんが参加頼もしいです。他に岡地さんと保健所の佐藤・内山保健師
13:30藤田先生と面談。式次第を説明11時以降スタンバイして下さるとの事。宮本看護師係長も呼び宣伝して下さる。院長への手紙をおあずけする。
３時１５分退散。有意義だった。
| 2004年05月25日(火) | 胸押し朗読・事務の日 |
・Ｏさん訪問。一週間で言っている事が聞き取れない程弱っておられる。娘さんが頻繁に胸押し。見習って時々胸押しをしながら原君の童話を読む。後ろ髪引かれる思いで退室。
・遠藤耕太郎先生に幹事を打診。いいけど実際は往診に廻っているので殆ど参加出来ないかもとのこと。タマにちょっとならと。思いがけなく会費とご寄付を頂く。３０００円は会費に。バイパップや胸押しの問題点、経管栄養が医療行為なのでヘルパｰさんが手が出せない事による問題点など伺う。
・午後事務の日。明日の総会打ち合わせの準備。
・平岩さんtel幹事ＯＫ。
・Ｏさんﾎﾞﾗﾝﾃｨｱから不安相談。出来るだけ一緒にいようと話し合う。
・夜Ｏさん再訪。顔色よく別人のよう。ご近所の人達もいて賑やか。一安心。
| 2004年05月24日(月) | 巻保健所ＡＬＳセミナー |
巻保健所主催でのＡＬＳセミナーは定員３０名の所８０名の盛況。大西先生の医学的概説。若林のヘルパー吸引の背景。看護協会による吸引の実技実習。特に実技実習は８名一班になり、なんとペットボトルに穴を開けカニューレを差し込み、色つき水をズズズと吸引する、というもの。アイディア賞として全国に紹介したくなりました。地域の訪問看護協会８ステーションが協力しているので吸引機もふんだんにあり、素晴らしい企画でした。長谷川・星野担当保健師に感謝します。
県内全保健所でこの企画をやって欲しいと思いました。
| 2004年05月22日(土) | 幹事会 |
昨夜清水さん泊まり。神経が疲れて眠れなかったとのこと。午前中に織田さんが幹事会資料を全てコピーし整えてくださって待機。いつもながらありがとうございます。横山さん妹さんの子供さんが交通事故とかで急遽禮子さんが香織・愛子姉妹と登場。若い雰囲気でした。佐々木夫妻・小杉・三輪・川崎と全１２名。もう少しいつもでられる幹事が欲しいところです。
詳しい内容は織田さんから後日報告があると思います。決算書の変更、活動案の修正についての説明、希望の会のこと、看護協会による訪問看護推進事業への協力について、役員案、等でした。
横山さんは聞いているだけでしたが、背中が疲れたとかで顔色も優れないご様子でした。
清水さんは織田さんがJALSA号で送り、佐々木さんは亀田NPO利用でした。会議費ですから請求してくださいな。
（午前結屋の「当事者主権について」聞き逃して残念）
| 2004年05月21日(金) | 決算書・pcc・万代st.横山さん訪問 |
・午前決算書再構成で恵美子さんと打ち合わせ。書式変えました。
・ツクイ小熊さんＱチャン返却に。借り出し書式を作ったのに忘れました。４本のビデオ貸出。（訪問看護・広がるALSの世界・伝の心・川口武久）
・朝、相馬さんから昨日退院したので皆様によろしくとtel。PCC織田さん小杉さんお休みでひっそり？ﾄﾘｵはﾊｶﾞｷ作成。順調です。ノリ先生はお母様が骨折で昼過ぎ実家へ。お大事に。
・万代st.林さんが脊髄小脳変成症の方だけどﾌﾞｻﾞｰで押しやすいものがないかと来局。ﾌｯﾄｽｲｯﾁを紹介。2,3貸出。
・夕方清水さんと横山さん宅を訪問。ﾆｭｰｽDVD・吸引風景など撮影。７時半頃奥様帰宅。仕事が忙しそう･･。清水さん過緊張？お疲れ様でした。８時半帰局。
| 2004年05月20日(木) | 猪俣さん・東地域保健福祉センター |
・ ・決算書見直し。書式を見直し再検討。
・猪俣さん訪問、種の会の吸引ボランティアについてお尋ねする。瞬き弱いがハッキリお返事して下さる。
・東地域保健センターで猪俣さんを巡る情報交換会。担当保健師田中さんがまとめ役。１２職域の方が集まった。種の会からＩさんが担当代理として出席。それぞれがどんなことをしているか知る貴重な機会だった。訪問ﾘﾊﾋﾞﾘが新鮮な関わりをしており、意思確認方法について課題を提供した。
| 2004年05月19日(水) | 看護協会小川理事来局「訪問看護推進事業」 |
・朝telで新潟県看護協会総務理事小川睦子さんから突然今日伺うとのこと。
１時過ぎ県福祉保健部福祉保険課副参事看護介護人材係長歌川孝子さんと来局。内容は「訪問看護推進事業」について15.11.12付け厚労省威勢局看護課から県看護担当課長に出されている事業について協力願いたいとのこと。
訪問看護推進協議会の設置、
人工呼吸器療養患者等への訪問看護モデル事業、
ホスピスケアの推進、
ステーションと医療機関の相互交流によるの実施等を目的とするが、
まず実態調査をしたいのでそれを了解願いたいとの事。
実態調査をして、
患者さんがどんな様子か、
st.は何をしているか、
行政はどうなのかを調べたい、とのこと。
以前から思っていた次のことなどを要望しました。
・行政に現状把握をして欲しい
・ST.は夜間・週末・休日の訪問を
・ST.間の連絡を取って欲しい。基本情報の共有を。（相談室設置など）
ビックリしたは、この事業に１０億の予算が着いていること。断念していた８県のモデル事業県に手揚げするかも知れないとのこと。本来健康対策課難病等対策係がやるべき事なのに福祉保健課看護介護人材係が担当していること。
厚労省看護課が看護担当部局に降ろしている事自体が意味深。看護協会じゃなく患者に予算配分の恩恵が届くように工夫してもらう必要性大なり。
これを契機に県の難病対策に力を入れてもらうこと、看護相談室を作ること、24時間夜間患者負担など無い医療などを要望しなくては。
| 2004年05月18日(火) | ｏさん・ｋさん訪問・新潟市保健所ﾄﾘｵと談話・西澤先生 |
・午前大橋さん訪問。顔色悪く胸押ししている。訪問司会が口腔ｹｱ実施と水分補給でｱﾄﾞﾊﾞｲｽ。主治医との連絡連携を頼む。
「朗読」を求められ「照る日かげる日」を。あやちゃんがﾏｯｻｰｼﾞ。手の温かさと人の声で落ち着かれたのかｳﾄｳﾄ。
・昼川口さん宅へ織田さん手製の足のｽｲｯﾁ固定台を一緒に持っていく。丁度ベッドを立てて昼食中で失礼しました。もう少し短くとの注文あり。改良を約す。
・13:30市保健所で上田・松原・大橋さんから取組の方針を伺う。３年後の見直しの時によい方向へ行ける資料を丁寧に作っているとのこと。当面はﾍﾙﾊﾟｰさんによる介護力の充実が出来るように目指していきたいとのこと。同感なのだが,JALSAはﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ主体を目指すと曲解されていたらしい。
・朝のﾒｰﾙで西澤先生が来期役員に入って下さるとのこと。何ともお礼の申し上げようもない程心強い。ミンナで頑張りましょう。新潟をALS療養のメッカにしましょう。
| 2004年05月17日(月) | 総会打ち合わせ・事務の日会計監査井川さん |
・午前、織田さん、堀川さん、三輪さんと総会の打ち合わせ。
9:30現地集合・会場設営・各班に分散して準備
11:00弁当到着・高井さん出迎え・受付準備
12:00受付開始
明19日ひまわり準備相談会とのこと。
・13:30事務局ﾄﾘｵ集合。ﾒｸﾞちゃんに監査してもらうべく信楽園へ。決算書としての体裁のことなど色々指摘を受ける。17:30。お疲れ様でした。
・相馬夫人を織田若林で見舞。もうすぐ退院とのことで熱っぽい赤がおなれど元気なお声。
| 2004年05月14日(金) | pcc村木さんの命日いなり・ハガキ開始・大学授業 |
・PCCでは村木さんの好物おいなりさんをノリさんが作成。（美味しい豚汁筍うるめｻﾗﾀﾞ他私は夕食に頂きました。300円入れておきました。）
・ﾊﾟｿｺﾝ学習トリオはｸﾘｯﾌﾟｱｰﾄの挿入で絵はがき作成開始。
・若林は14:30〜17:00（正規には14:40〜17:55）の受け持ちで新潟大学工学部福祉人間工学科林教授の「ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ実習」という講座で授業？をしてきました。一限は湯煙ｺﾝｻｰﾄのﾆｭｰｽﾋﾞﾃﾞｵから開始、次にﾊﾟﾜｰﾎﾟｲﾝﾄでALSについて説明とｽｲｯﾁ関係の画像紹介。
二限はまず「広がるALS患者の世界」（32分）を見てもらいました。次に高井さんの「もっとｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ！」という言葉を紹介し、学生に出てきてもらって文字盤の実演。その次に意思伝達装置（伝の心・ｵﾍﾟﾅﾋﾞ・ｷﾈｯｸｽ・漢字Pﾜｰﾄﾞ）とｽｲｯﾁ(ﾏｲｸﾛ･ﾌｯﾄ･ﾀｯﾁ）光ｾﾝｻｰを紹介展示し、後は自分たちで触ってやってみてもらいました。一年生とのこと。道理で可愛かった。
直前に我が儘を言って織田さん猪爪さん平岩さんにﾌﾞｻﾞｰを５個作ってもらい助かりました。ｽｲｯﾁの効果が確認出来てあちこちでﾌﾞｰ。事務所ではさぞﾌﾞｰｲﾝｸﾞでしたでしょう。ｲﾉさんには忘れ物の文字盤まで届けてもらい本当にありがとうございました。
| 2004年05月13日(木) | 漆軸識蔀ﾅ�ﾎｼ霄狃｣ｱﾆ |
・明日の大学講義の準備がようやく年頭に登る。どうしよう？まずカメラのメモリを空にして取材に。佐藤さん、守岡君、川口さんを取材。田中さんからﾚｯﾂﾁｬｯﾄを持ってくる。平岩さんへお参りがてら実習のお手伝いを打診。球なので無理でした。が今後ﾌﾘｰで出来ることのお手伝いをしたいとのこと。ありがとうございます。
| 2004年05月12日(水) | 織田さんの襖張り！ |
・織田さんと大橋宅訪問、織田さん襖張り！お見事。ｴﾝｹﾞﾘﾊﾋﾞﾘについて「しんせいST」へtel。午後は川崎さんが訪問します。
・新幹事への依頼書発送。後追い作業が大変時間を食う。名簿整理しなければ。
| 2004年05月11日(火) | 大橋・川口訪問・ﾄﾗｯｸﾎﾞｰﾙ修理・Qちゃん貸出書 |
・織田さん同行で大橋宅へ。玄関ﾌﾞｻﾞｰの不調を修理のつもりが電池交換で終わる。ついでに襖修理を引き受ける。ゆうさん昨日の外出のためか具合悪そう。
・ｽｰﾊﾟｰﾑｻｼで襖紙を購入後川口さん宅へ。ﾊﾟｿｺﾝのｽｲｯﾁを支える台をを考えてもらう。マタマタ織田さんに宿題。
・帰局後織田さん清水さんのﾄﾗｯｸﾎﾞｰﾙを修理。
・ツクイ小熊さんにtel。Qちゃん貸出書があること、21日10〜16時の間に事務所へ返却等お願いする。
・中野文雄夫人よりtel。忙しいがpccの皆さんによろしくとのこと。
| 2004年05月10日(月) | 事務の日・議案書発送 |
・ねんざの佐藤さん２週間休んで足を引きずりながら復活。
・総会議案書を会員に発送。織田さんに頼んで実家へ。203通投函とのこと。
幹事会で役員など再検討、総会前に修正案を再度作成予定。
・諸橋君、家からtel。元気そう。
| 2004年05月09日(日) | 西新潟病院。田中さん |
雨：２時に西新潟病院へ。岩室の田中美代子さんへﾚｯﾂﾁｬｯﾄのデモ。平岩さんの遺品を使わせて頂く。一昨年11月に自宅訪問した頃は片手が動きにくく歩きにくい程度だったが、現在車椅子。言葉が分からない。セットは万全だが入力で四苦八苦。結局光センサーにして胴体を揺すってもらうことにした。数文字書けたが喜びよりも苦労が多く使いたい気持ちが起きないごだ様子。火曜日にでも家人がいらしたときリハの先生と一緒に相談しましょう、ということになった。
総会議案書。いざ印刷となるとアレコレ心配が出てくる。5月初めはそれで終始した。
織田さんも捕まらず、横山禮子さんは勤務。ご主人は無事本日退院。おめでとうございます。
佐々木さんに相談し、山崎さんに幹事打診の電話をしたら朝大学へ入院とか。佐々木さんから副支部長、ブロック主任等の提案あり。
手塚さんは忙しいしパソコンも出来ないのでと断られる。来年までにメールの練習をするそうです。頼もしい。
| 2004年05月08日(土) | 渡辺カシオさん |
晴天：昼は終日家。議案書活動方針修正やら雑務。夕刻、渡辺カシオさん訪問。敗血症で数ヶ月入院しておられたが奇跡的に危機を脱して退院までこぎ着けたとのこと。高井さんもそんなことがあったとお話し、大正生まれは強い等とベッドサイドで下のお嬢さんや奥様と。時々瞼をあげてカシオさんにも確認。民謡は十日町小唄だけでなく岩室甚句もお好きとのこと。ご家族の熱心さに医療スタッフも熱が籠もると思われる。
| 2004年05月07日(金) | 久し振りのpcc。総会案内の発送。平岩勇治さん。３００円に。 |
快晴：久し振りにノリ先生はじめ佐々木・坂爪・猪爪・相馬さんと教室組が揃ったが織田さんもお休みだし今日はラベル貼りと発送作業。
平岩さんが和子さんの形見となったﾚｯﾂﾁｬｯﾄ一式を持ってきてくださった。料理をする気もしないと。美恵子さんが上手なお話し相手をしている。小杉さん井浦さんもじっくりお話し。手塚さんが筍を上手にお料理。高級食でした。
済みませんが今日から昼食参加費３００円となります。１００円は一般会計へ入れさせて頂きます。
会員外へのお知らせ発送。約３００通。（長岡周辺介護事業所全部。訪問看護St。病院。関係諸団体）お手伝いありがとうございました。
長岡保健所佐藤保健師から26日業務派遣依頼書をとのTEL。（佐藤千佳子田中美智恵さん。）
| 2004年05月06日(木) | 朗読ボランティア |
川崎さんと午後大橋さんを訪問。朗読ボランティアとして何を読むか検討。「病床からの発信」の童話を読んでもらう。公社のﾍﾙﾊﾟｰさんと一緒に軽くﾏｯｻｰｼﾞをしながら聴く。やさしく適度な音量で聴かせる。毎週水曜午後に行ってもらうことになった。
| 2004年05月05日(水) | ゴーカート・笹団子 |
こどもの日、孫ちゃんと一緒に交通公園へ、ｺﾞｰｶｰﾄに乗ったぞ！
本部へ笹団子を送った。明木曜に毎週学生時代の友人がﾎﾞﾗﾝﾃｨｱで雑務を手伝っていてくれる。事務局次長の荒川さんもサンシャイン青山に住んでいた人だし、よく働いてくださっているので新潟からのｴｰﾙを届けたい。勿論個人的にですが。書くまでもないことか。ともかく書いておかないと何もかも忘れるのでご容赦。
| 2004年05月03日(月) | 総会案内・ビデオダビング・信楽園メグ |
・患者さん宛（５０）総会案内往復ハガキ発送。
・信楽園訪問。山崎美恵子さんは連休で帰宅。ホスピスボランティアの会の阿部さん、水谷さんがズット週一回訪問日誌を付けておられる。感服感謝。
・メグちゃんは快調だったのに今朝からﾗｺｰﾙ原液にしたらまたお腹の調子悪いとのこと。もう２週間くらいかな、とのこと。
・織田さん湯煙コンサートのニュースビデオをダビング。
・５月幹事会２２日です。織田さん15日は年忌だそうです。その内MLに案内を出して下さるでしょう。
| 2004年05月02日(日) | 胸押し |
・Ｏさん訪問。切り替え器を使ってﾚｯﾂﾁｬｯﾄと呼び出しﾌﾞｻﾞｰを一つのｽｲｯﾁで使えるように延長ﾗｲﾝを取り付けました。（実際はあまり使っていないようですが・・。）
食後だるく息苦しくなるとのこと。東京の全国講習会（呼吸ﾘﾊﾋﾞﾘ）で習った胸押し（呼気の最後にﾁｮｯﾄ圧力をかける）をしてみました。少し楽になったとか。主治医や訪問看護師に正規のものを習って下さい、と言っておきました。数少ないALSの症例で有益なものをどう伝えていったらいいのか・・。
| 2004年05月01日(土) | ｽｲｯﾁの固定板・堀川医院で高橋芳子さんに会う |
・Ｋさんの伝の心練習に。「保存文書の読み出し」と「保存」の修得。ｽｲｯﾁが押す度に動くので余分に疲れます。固定板を誰かに作ってもらわなくてはなりません。織田さん、長谷川さん、手塚さんなど工夫力がある方、今度同行訪問して下さい。
・永井医院の開業に万年竹を贈ったので４年遅れ！で堀川医院にも同じものを贈呈。待合室で高橋さんにお会いしました。ご主人が多発性硬化症の余病？で片足大腿部より切断し大学より本日退院だったとのこと。新潟のﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの草分けの方。ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｾﾝﾀｰ理事長を定年退職後、予想外の介護人生に。誰も人生は分からない。
