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| 2002年12月30日(月) | 発送 |
朝、郵便番号順に並べて西局へ。会報５１０通ようやく投函。
岡田さんから留守電あり。不安な予感でお電話してみると１３時過ぎに亡くなられたとのこと。無念・慚愧。ご冥福を祈ります。
| 2002年12月29日(日) | 郵送 |
昨日発送予定の所、間に合わず一人発送作業。枚数不足なり。
| 2002年12月28日(土) | 海津商店 |
昼過ぎに印刷仕上がる。有り難い印刷屋さん海津商店。ひたすら畳んで発送体勢。さりげなく手伝って下さる佐藤美恵子さんに感謝感謝。
| 2002年12月27日(金) | 清水美恵子さん |
会報印刷所へ。その後はラベル印刷。封筒貼り。とこれはお料理ボランティアの佐藤美恵子さんがお喋りしながら天女のようにふわぁと手伝って下さる。感謝感謝。
夕刻松浜の清水美恵子さんのご主人からお電話。１０月３０日にご逝去とのこと。佐藤さんがALSボランティアをしようとしたきっかけの方でもあり、電話口でお悔やみと御来局へのお誘いを。またしても呼吸器なしのご最期だった。
| 2002年12月25日(水) | 封筒印刷 |
封筒仕上がり・名刺発注
「勤労者医療協会訪問看護ステーション」（下越のぞみ訪問NS・遠藤）より３月始め呼吸リハ講習会をするので講師斡旋を頼まれ、信楽園樋口ＰＴに連絡。調整中。
年末、実家の日。孫の日。生活の日
| 2002年12月24日(火) | 西澤正豊先生も快諾 |
自宅のパソコン設営で朝からばたつく。セコム・ADSLが入り乱れなんだかよく分からなくなったが無事開通。自宅仕事が多くなるかも。
午後山田さん宅ボランティア。花愛ちゃん冬休み。（深夜書いていたので記憶違いだった分修正）
西澤先生・後藤先生から全国大会協力ＯＫのお返事頂く。万歳。
西澤先生は次期新潟大学神経内科教授。柏崎の病院にもいらしたことがあり新潟とはなじみ深い方という。２００２年１月の「難病と在宅ケア」に「ALS患者のノーマライゼーション」というエッセーを書いておられる。ノーマライゼーションは直訳すれば正常化だが「普通に暮らせること」という意味の渉外福祉関係用語。
これで松岡さんのＯＫがもらえれば講演会関係バッチリです。
| 2002年12月23日(月) | 後藤清恵先生８臨床心理士） |
千葉川上さんと本部事務局について長話。熊本事務局長続投か？不明なり。
堀川先生にご相談の上、後藤清恵先生に心のケア研究者として９月シンポジウムにご参加頂きたい旨依頼文メール送付。後藤先生は犀潟で難病患者家族の心のケアをしてこられた方。ＱＯＬ班会議でグループ指導研究のも実績がある。いのちの電話・新潟ホスピスボランティアの会などボランティアのカウンセリング指導にも熱心でファンが多い。現在清陵女子短期大学の教授。
松岡佑子さんに９月講演のこと再依頼。
| 2002年12月22日(日) | 厚労省QOL班会議 |
９時から１７時まで平河町の全共連ビルで報告会がありました。
新潟は中島先生が班長、堀川先生が最後のセッションの座長をつとめ、会場には西新潟病院の田中先生や、会津の患者さんを引き連れて良く福島から総会に参加して下さっていた吉村菜穂子先生、秋のリハビリでお世話になった小林量作先生のお顔も見えました。
ＪＡＬＳＡとしては橋本みさお副会長がきておられましたし、吸引委員会のメンバーである伊藤道哉先生が東北大学の医療管理学の先生として発表しておられたのが嬉しいことでした。
何よりパワフルなのは近畿ブロックの水町豊浦さんの研究発表で、いかに在宅患者にヘルパー吸引が必要であるかを２００名近い呼吸器利用患者さんからのアンケートで実証していった研究発表です。手術後のやせ細った体でスライドを見ながら明快に解説する豊浦さんに多くの拍手が送られました。
| 2002年12月21日(土) | 世界のクリスマスin新潟 |
横山さん一家がNEXT21でクリスマスを楽しみました。
訪問看護婦の伊藤さんがお嬢さんのいらっしゃる五泉の市民コーラスグループ「ゴスペルズ」を紹介、先月３０日に自宅慰問を受けました。そのグループが出演する上、丁度訪問ボランティアの大越さんもお誘い下さったので元気百倍で寒風の中やってきました。
懐かしい降誕劇の後、チマチョゴリの韓国神学校の皆さんや新潟在住の中国韓国マレーシアニュージーランドの学生さん等々国際色豊かなコーラスが続きました。そういえば降誕劇のコーラスの中には大西先生もおいでになりました。
横山さんはロビーにおりてからもベル演奏隊の中高校生のかわいさに釘付け？でそろそろ暗くなり始めた頃ようやく家路につきました。
横山さん、一寸だけ写真レポートしても良いですか？
| 2002年12月20日(金) | ツーショットの年賀状 |
今年最後のPCC。小杉・佐々木・猪爪・織田・坂詰・佐藤・川崎・若林の８名。平岩さんのご主人もチョット顔を出されました。
１０時前から美恵子さんが美味しそうな鳥大根を持ってきました。ゼンマイと鰊とこんにゃくの煮物。わかめ炒め。いとこ煮・湯葉のお吸い物・坂詰さんのポテトサラダと甘酒。
餌につられて？張り切ってしんがり小杉さんも猪爪さんにならい、素敵なツーショットの年賀状を完成（させられました、のり先生に）。喜びもつかの間、甥御さん危篤の知らせが入り急遽帰宅。
皆さんにはマイサポートさんからカレンダーが。
２時半には日航トリオ（熊倉・堀口・渡辺）が来局。部屋数の提示を。ツイン２５．ダブル５，シングル５０と厳しい現実。他にスケジュール表を持参。宴会予算見積書も２５０人ｘ５５００として提示。詰めはおいおいとのこと。こちらは後泊、講習会、６月７日の追加宿泊のことなど提示。
| 2002年12月19日(木) | 相談 |
ＨＰ画面変更。横フレームをなくすると全てが崩れるので不細工ですが、しばらく残させて頂きます。
山ちゃん（今年最後のゴミ出し。テープ起こし続き）
２時三条から樺山夫妻来談。織田さん・猪爪さんそして宮下さんも顔を見せて下さる。色々お話しして、織田さんが来年パソコン教室に誘って下さる。
お仲間になれますように。
西澤先生・中島先生に講演・シンポジスト依頼文。
ＢＪ３５�兇茲Δ笋�カラー印刷可能になりました。アーﾒﾝﾄﾞ。
本部から放映のお知らせです
日本テレビ「今日の出来事」特集コーナー
タイトル「ＡＬＳ・筋萎縮生息作硬化症〜家族と共に生きよう〜」
放映日時：平成１４年１２月２０日（金）２３：３０過ぎ頃より約１０分間
内容：櫻場猛さんはマクトス練習者。今年オーストラリアの世界大会にも参加。家族と共に生きる櫻場さんの日々を伝える。
| 2002年12月18日(水) | 堀川先生 |
ＨＰ「伝の心」では見にくいとのこと。さもありなん。事務局雑記帳の新スタイルをあちこち探してお試し中。
３時堀川医院へ、全国大会の相談に伺う。シンポ座長は快くＯＫだが、実行委員は若い先生をとのこと。医療班は協力するよとのこと。有り難い。
久しぶりに色々お話しする。２２日のＱＯＬ班会議でも緩和ケアの座長をされる。新潟の元締めの先生。お掃除の会社の人にも一緒になってお手伝いする機敏な暖かさは相変わらず。
| 2002年12月17日(火) | 新ボランティア |
山ちゃん（掃除・秋の交流会テープ起し）
西新潟パスカードの書類探し、やっとありました。
西新潟ＨＰ、守岡宅新ボランティア久保田さんと。
３病棟石塚さんと面談。「筋萎縮症」だがＡＬＳ協会紹介されたとのこと。
パソコン教室に参加かも。
マイサポートへ会計エクセル不能について相談。解決しました。
佐野さん金曜来局をお願いするが年内引っ越しのため不可能とのこと。
会報準備。
| 2002年12月16日(月) | ＮＨＫニュース「ピアサポート」 |
ホテル日航熊倉氏から連絡。３名で伺いたいとのこと。一応金曜午後２時半来局してもらうことに。
雪国訪問看護ST遠藤さんから３月はじめ呼吸リハ講習会をやりたいので講師斡旋をとのこと。主催「勤労者医療協会訪問看護ステーション」。ALS協会患者家族の参加歓迎とのこと。支部協賛となるか。信楽園樋口先生斡旋予定。
午後会計佐藤さん、ＢＳＮ３５万入金。
甚栄アイマスク日野市原田篤様へ発送。
６：３０ＮＨＫ新潟発フレッシュ便で千葉のフナゴさんのピアサポート（同士援助）を放映。畠山アナから事前電話インタビューあり。連絡先テロップがなかったのが残念。
| 2002年12月14日(土) | 幹事会から実行委員会へ |
11時、いち早く横山さんから電話あり。先回は遅く行って迷惑かけたので早くつくとのこと。恐縮。五泉ゴスペルグループのビデオ紹介。
幹事会出席：横山夫妻と妹さん・佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・織田・島田・白井義男・堀川・若林（１３）
内容
１）報告:BSN愛の募金出席のこと（小杉）
吸引委員会(12/8)厚労省検討委員会にはALS協会からは入らない
今年逝った仲間達：村木（6/14）相馬(7/7）大岩（7/25）佐藤信衛(11/26)早川(12/7)の各氏。皆呼吸器不使用だった。
２）全国大会のこと
・実行委員会案：各幹事への別記諮問書をもって幹事会とは別に大会実行委員会を立ち上げる。
・役割分担（暫定）：会場（白井・島田）交流会（清水）講演会（若林）全般（織田）運送・レク（佐々木）何でも（小杉・猪爪）
・交流会（清水案）：基本的な考えを「新潟はホスト役・県外勢に楽しんでもらう。県内勢は６月総会で楽しむ」とする。スピーチ数名、後は自由交流。最後は佐渡おけさの唄と踊りでフィナーレ。余興はビデオなど集め更に検討を。
・講師：西澤正豊新教授「ALS患者のノーマライゼーション」をスライド無しで！
３）来年度のこと
総会（会場：６月７日朱鷺メッセ中会議室・テーマ：口腔ケア？）
| 2002年12月13日(金) | 誕生祝い |
平岩和子さんの誕生祝い。昨日が和子さんの誕生日。ＰＣクラブが
押しかけました。焼きサンド・春雨サラダ・フルーツとカボチャのスープ・チキンとケーキ。「頑張ったで賞」に始まる様々な贈り物。村木母さんはリースを作り、相馬夫人は見事な絵巻物・佐々木夫人はサンド作成・霜鳥母子は湯たんぽを清水さんに・美恵子・ノリ先生に若林はいつものように・・・計１２人がゴチャゴチャと平岩宅を右往左往しました。ベッドの和子さんも昨日から具合が良いとかでニコニコして下さいました。
最後にハッピーバースデーの歌声の中、霜鳥マリナちゃんがみんなの寄せ書きをお渡ししてさよならしました。チョットお疲れだったかもだけどみんなで楽しいひとときを過ごせました。
お天気は早川さんの贈り物よとノリ先生。
相馬さんも村木さんも大切な人を失った年でしたが、また新たな出会いが出来た年でもありました。経たもの同士でなければ分からない体験を絆にご縁を大切にして助け合っていきたいものです。
夜、清水さんとＤＰＩ「人間ゆうゆう」鑑賞。交流会について話し合い。
| 2002年12月12日(木) | ＢＳＮ愛の募金３５万円 |
山ちゃん（秋の交流会テープ起こし）。美恵子さんと金曜の相談（らしい）。
１時半からＢＳＮ愛の募金のご寄付授与式。雪の中小杉夫妻が出席し、茶話会でＡＬＳについてお話ししました。
若林は大倉さんのインタビューを受けたり、「吸引についてお話下さい」という表さんの導入でつい「今年も五人呼吸機を選ばないで逝ってしまった」と涙声になり、シンとさせてしまいました。吸引が医療行為でヘルパーが出来ないこと等牧野社長さんも良く理解できない様子。が、何かあったら「直ぐ教えて下さい」と協力の姿勢を見せて下さいました。
帰り道猪俣支部長に報告。小杉さんは猪俣さんの足で打つパソコンが初めてだとか大変関心を持っておられました。猪俣さんはパソコンがしたいとのこと。「冬至十日前」で一番暗い時期、５時になったら真っ暗であわてておいとましました。
夜青陵大学でワーラック武田さんによる「自立生活研究会の欧州視察旅行報告記」拝聴。遁所さん主催。
| 2002年12月11日(水) | 近畿アンケート |
近畿より吸引アンケート案届く。新潟県で出来るか・・？ 時間が・・。
本部へ陳情交通費請求
岩室田中美代子さんへチューブ７本郵送
海野さんへ「カルガモの詩」郵送準備
他私用（書簡・実家）で終始
| 2002年12月10日(火) | 大雪 |
巻保健所（長谷川）経由小林薫さんへ吸引機貸し出し
山ちゃん（秋のテープ開始）
柚木さんへビデオ（カルガモの詩）・甚栄アイマスク（藤本さんへ）送付。
伊藤さん（横山宅ﾍﾙﾊﾟｰ）よりケアブック注文
山田ケアマネさんより自薦ヘルパーについて問い合わせ。ワーラック（みずほ園内武田２６２−００４９）
山田さんへボランティア、帰途大雪のため３時間弱。
相馬夫人・村木夫人より連絡あり。１３日平岩宅訪問案内。
| 2002年12月09日(月) | ホテル日航亀田会談 |
全国大会必要部屋数表作成。
１０：３０早川伸子さん追悼ミサ。
１３：００佐藤恵美子さん。会計の日。
１４：００ホテル日航と佐々木宅で会談「部屋数」がテーマ
：鈴木・堀内・渡辺・熊倉：：佐々木・織田・猪爪・若林
堀内氏による今までの経過説明。広さ、エレベーター、部屋数のことなど。
別表により、部屋数最低１６０内ツイン４０部屋を要求。今月中に仮回答するとのこと。金額も来月幹事会までにはめどがつくべつ検討することに。
| 2002年12月08日(日) | 吸引問題解決促進委員会 (本郷）法律論 |
一時から吸引問題解決促進委員会。文京区本郷集会室。
出席：手島弁護士・三浦弁護士・ＴＢＳ辻・橋本・熊谷・海野・川上・吉本・金沢・伊藤・水町・堀内・平岡・熊谷・若林（付き添いとも１９名）
大臣陳情後の取り組みについて。
吸引助手無しで在宅させるのは違法ではないかということについて法律的見解。（不可能ではないだろうが訴訟となると大変）
訪問看護協会研究会１２月３日出席の報告（熊本）とその周辺事情：看護協会は看護力を強化してサポートするのが本筋論であり、その強化のための研究会。ＪＡＬＳＡは出席する以上、必要なのは看護力でなく日常生活を行う上で必要なだけの看護と介護の量とバランスであることを明示すべし。また、訪問看護師に求めるものは何かを明確化しよう。（健康管理・指導等々）
厚労省に提出できる呼吸療養者だけのアンケート再まとめ。
| 2002年12月07日(土) | 早川さんご逝去 |
今朝２時早川伸子（しんこ）さんが昇天された。一昨日あたりから話している（文字盤を指す）途中からうとうとされる状態だったという。先月初め隣家改築の騒音から逃れるために入院し退院の時を待っていたが、一週間ほど前からそれは難しい体調になっていたという。
生涯独身でカトリック保育園の園長さんをなさったり活躍され全国にお友達も沢山いらした。発病されてからもお友達と「最後のね」といいながらあちこち旅行された。去年の総会や希望の会にも参加されたし。パソコン教室にも何回かいらしてノリ先生と交信が絶えなかった。去年秋？胃瘻の手術をし、訪問看護を受けながら自宅で過ごしていらした。家族はいなくても様々な支援制度や、何より信仰を通した古い友人達の献身的な介護に支えられ毅然とした生涯を閉じられた。ご冥福を祈ります。
お通夜は８日夜７時から赤坂町の公益社で、９日（月）午前１０時半から寄居町カトリック教会で追悼ミサ。
今日はこれから新宿で本部問題有志懇話会、明日吸引問題解決促進委員会なので上京します。只今友人の菊池さんからご連絡があったので以上のご報告をさせて頂きました。
| 2002年12月06日(金) | 全身痛 |
早朝事務所パソコンどうやっても動かない。自宅からのDELLに切り替え。
巻長谷川保健婦からＫさん年末年始入院につき、Ｋさん年末年始入院につき、火曜日に吸引機借りに来るとのこと。
朝１０時前に美恵子さんが炊き込みご飯の具を持ってくる。昨日から支度しているんだ。和子さん来客で欠席の電話。ノリ先生が元気に到着。ついで小杉さん、織田さん、猪爪さん、と男性陣がぞろり。山ちゃんが後で来て全７名。清水さんは電話参加。ラポールでの写真をようやく送付しました。
小杉さんは２回目にしてはがきを完成！
三条保健所富山さんに連絡。先日の三条の患者さんの件で織田さんと相談して頂く。南センター小山保健婦に連絡。Ｍ君の件、過日PCCで集団討議したことがやりすぎだったと反省報告。様子を見て気長くつきあうとのこと。
４時西新潟病院へ。守岡君、カニューレ交換の日。婦長さんからパーキングカード手続き用紙を頂く。Ｔ夫人３週間休み無しなので代替介護者が欲しいとのこと。金子研修生今日で最後。
平岩さん宅訪問。病院から帰宅したばかり。全身が痛くてだるくて身の置き所がない様子。痛みを除くことだけでも出来ないのだろうか？？
夜、松本会長にＦＡＸその後長電話。
| 2002年12月05日(木) | nothing |
早朝出勤？事務所片づけ。山ちゃん金曜にシフト。
午後私用に終始。
本部問題で吸引委有志とメール多数。
夕食本町。
| 2002年12月04日(水) | 吸引介護 |
コンベンションセンターの資料を探す。
ボランティア講座の資料も発見。
11時種の会に参加。磯野さん、吸引単独介助体験を発表中。出席多数。（小林・磯野・田村・堀川・星・有馬・大越・小倉・三輪・三瓶）
西新潟病院パーキングカードの件。９月大会役割分担の件。自薦ヘルパーの件報告。
佐野さんと県庁へ行く予定でしたが資料が調わず延期。佐野氏葬儀等で他日は無理とのこと。
孫の日。バッテリー上がり、お迎え遅れる。
| 2002年12月03日(火) | ７７才 |
山ちゃんPC練習。
昼美恵子さん来局。
２時前、大学入院中の倉掛さん母子相談来局。バイパップについて聞きたいとのことだったが、患者さん本人は声が出ないことを辛く思い、声の出る道具に興味を示される。トミー発声板とCANONコミュニケーターを貸し出す。書字はしっかりなさる。素足。一年で１５キロやせたとか。シャンとしておられる７７才。
| 2002年12月02日(月) | ジョンソン病 |
30日のシンポジウムをＨＰに載せる。
自宅で本部事務局改革などについてメール電話交換でつぶれる。
事務局では佐藤さんがエクセルと格闘。
マイサポートへパワーポイントについて相談。
甚栄アイマスク、送付。埼玉の藤本さんジョンソン病という全身の皮膚が乾く難病とか。最近分かった病気で人数も少ないとか。瞳の皮膚も乾くので失明途上とのこと。乾くと痒いだろうな。役に立つと良いが。
| 2002年12月01日(日) | 市長祝賀会 |
市長当選祝賀会がグランドホテルで昼間行われた。
頓所さん篠田さんなどＣＩＬの仲間がいた。来春立ち上げるＮＰＯをＡＬＳも利用できないかと頓所さんに聞いた。最初は無理とのこと。
森ゆう子衆院議員・近藤県議・篠田市長に一応ご挨拶。
私事ですが、夜、「森本二太郎写真解説会」が万代市民ホールでありました。本敬和学園の先生が山の写真家になり、「センスオブワンダー」という本に魅せられてとり続けた自然の写真スライドと解説。よかったです。
