ＰＣＣ今日は悪天候が続いたためにお休みの方もあり、少なめ。
ノリ先生と佐々木夫人、織田さん、猪爪さん、シェフと若林、美味しいシチューとゼンマイサラダに茶碗蒸しという豪華なおかずが余るかしらと心配していたら宮坂先生が１２時に現れました。前回の分も、と５００円を握って。ノリ先生がデーケン先生のセミナーの資料をコピーして下さったり、宮坂さん（と呼んで下さいとのこと）に伝の心・光センサーの説明をするなど、少し啓蒙的な教室日でした。ビデオを４本お貸しして宿題。
入れ替わって新潟コンベンションサービス(0250-21-2626）の田村一さんが現れ朱鷺メッセでのイベントでは仕事としてお手伝いしますと営業。また金曜日に叶味屋のお弁当を持ってきてとつながりをつけました。有料マンの知恵を借り無料ボランティアでやらないと全てにお金がかかりそうです。
美恵子シェフのお連れ合いは風邪引きで休暇。お大事に。

　朝、霜鳥さんがあいごの家に正式登録。一寸顔を出しました。
　新潟大学福祉人間工学科の学生斉藤隆之君が卒論研究を見て欲しいと、入力装置を検索するソフトを持ってきました。こころwebに出ているスイッチを使える部位から検索していくソフトです。同じフロアーに住む視覚障害の佐藤きよみさんにも来て頂きあれこれと注文をつけました。
　午後は水道局へ。元新潟市市民局長の長谷川守さんが退職し水道局長になりその記念に一緒に歩んできた感じがするALS協会に（多分骨随バンクにも）ご寄付下さるというので上田係長と一緒に参上。１０万円頂戴しました。感謝です。早速猪俣さん宅へと思いましたが何せ凄い風雪。孫ちゃん迎えに変更しました。

　午前免許センターで免許証の再発行。
　山ちゃんに会って、ＪＡＬＳＡ号に乗り換え。清水さんを乗せてかねて約束の柏崎中村宅へ。もの凄い風悪天候の中、蒲原平野を突っ切り西山町の峠を越える。元長距離トラック野郎の清水さんがいなければ行く勇気なし。
　柏崎インターで少林寺拳法の高橋さんが出迎えて下さり、中村さん宅では何とお赤飯を炊いて待っていて下さった。お話し好きの修一さんは口が重くなっておられたが清水さんの話を聞きながら終始嬉しそう。パソコンのトラックボールは不的確で改造マウスを作って送ることにした。犀潟病院の近藤ＰＴに電話してキネックスだけ勧める現状に抗議。暖かく謙虚に聞いて下さった。
　５時過ぎおいとま。帰り道は真っ暗。清水さんはお疲れ様だったが患者訪問（ピアサポート）の異議を感じたとのこと。ありがとうございました。

　午前、免許センターへ行ったついでに新発田の佐藤信衛さん宅へお参りに行って来ました。文子夫人は「夫のことを話す事が少なくなった頃だったので丁度よかった」とのこと。パソコン教室へお誘いしました。
　午後会計の日。恵美子さんと織田さん、美恵子シェフも顔を見せ賑やかでした。同じ階の視覚障害の方がパソコン相談に来ると織田さんが出張。感謝される便利な事務所になってきました。ﾏｲｻﾎﾟｰﾄの丸山さんが昨年１０月亡くなられた清水美恵子さんからトラックボールを寄贈とのことで持ってきました。早速中村修一さんに使ってもらうことにします。
　会計の日は来年度の収入計画など考える予定でしたが次回持ち越しです。
　横山さんから、五泉市粟島公園で五泉ゴスペルクワイヤー付きで観桜会の提案が出ています。多少の予算があれば連絡を含めて体制を整備して横山さんが責任者で支部名でやりたいとのこと。患者さん本人の発案は前向きで素晴らしく、ご家族の了解さえあれば誠に結構なお話と思いますが、皆様のご意見もお聞かせ下さい。
　事務局としては朱鷺メッセ見学・総会準備の頃でもありあまり関われませんが、（自己責任による）安全確保・移送等を含めた当日協力等確認しながらお手伝いさせて頂ければと思います。また、幹事の皆さんがそれぞれできるところで協力すれば結構いけそう・・。

「寒い家へ帰りたくないなぁ」という清水さんをＪＡＬＳＡ号で送る。今回は函館から視察に来るというので特別に来てもらった。正解だった。普段患者さんは小杉さんだけだが市内近郊の患者さんももっと利用して頂きたいもの。もっとＰＲして医師から勧めてもらうのがいいのか、要検討。
帰途車中から横山さんへ電話。昨日事務局で十分お話し出来なかった悔いがあったので突然の長電話お許し下さい。

　函館の松倉さん西山さんが坂井保健婦と共に来局。そこへ大学の宮坂先生青木議員夫妻、そして横山禮子さんが飛び入りで次々と現れ、のべ17名だった。教室も美恵子シェフ、ノリ先生、清水、小杉、織田、坂詰、霜鳥、佐々木、猪爪そして若林とフルメンバー。
　本日上京のノリ先生や客人がお帰りになった後、横山さんを交えみんなでゆっくりお話しした。言いっぱなし・聞きっぱなし（余所に言わない）が原則の当事者ミーティングがいつの間にか実現している。流行の言葉で言えばピアサポートか。
　なお、宮坂先生は長野県出身で新潟は５年目。どこか立派な大学の教育学部出身で新潟大学医学部保健学科、生命倫理の助教授。看護師・医師・リハビリ等専門職に講義する役。患者家族皆さんのお話を折に触れ専門職に伝えます、とのこと。厚労省ＱＯＬ班会議に発表できる立場でもあり、大いに患者家族の気持ち立場を理解し、専門職教育に役立てて頂きたい。

支部便り増刷分を取りに行く。帰途宮下さんへ一寸新年のご挨拶。
山ちゃんにお掃除を念入りに頼む。特別来客なので。
函館保健所から難病対策の先進地新潟市とＡＬＳ協会を視察にこられた。
これは去年11月突然函館保健所から視察依頼の電話があり、正式文書で申し込みがあったもの。何で新潟が選ばれたのかと言えば厚生省の「地域ケアガイドブック」に難病対策先進地として新潟市が載っているのであります。
函館市もこの４月から保健所新装オープンと共に特定疾患部門が新設されるのでその新規担当者の訪問となりました。色白の松倉保健師とロングヘアーの西山ＰＴ。長いブーツを脱いで「新潟は暖かいです」！
新潟市の難病係長上田さんと急遽加茂から応援にきて下さった織田さんとで２〜４時ごちゃごちゃ話す。その後織田さんの運転で猪俣さん宅へ。「患者さんに会うとここが新潟と思えない」という松倉さん。函館には呼吸器在宅の方はお一人、迷っている５０代の方を担当とのこと。他に５才の呼吸器の子供がいるとか。閉じこもりがちになる所をどうしたらいいかが課題、とのこと。
夜は「お酒のおいしいところ」を求めて古町界隈を探索するそうです。
織田さんありがとうございました。心強かったです。
途中新潟市観光課の方が２名、コンベンションセンター利用者に渡すことが出来る観光資料を持って来られました。来月幹事会でご案内します。

　朝、吉田議員秘書垣内さんから電話。橋本副会長が本日議員事務所へ行く件について連絡したところ、議員は在新潟とのこと。「支援費上限枠撤廃にご尽力下さい」とお願い文を認め支部長にＦＡＸ承認を得て吉田事務所へ持参。本人ご不在だが留守の水由様に渡す。明日連絡とのこと。
　事務局超日記をほぼ一月振りに書き込む。過ぎた日々は何かしていただろうに主なことしか思い出せない。小学校の夏休み日記帳体験とそっくりだった。明日から学校という最後の日に８月のことを全部書く。「昨日と同じ」が大半だった。進歩しない。
　明日函館から新潟市の難病対策視察員が来ることについて、保健所の上田係長と連絡。午後事務局訪問とのこと。支部長宅訪問も取り入れてもらう。猪俣さんいつも急なお願いを快く引き受けて下さる。また、織田さん協力して下さるとのことで清水さんが金曜日に特別参加。木曜もＯＫとのこと。有り難い。お兄様手術無事終了とのこと。お大事に。
　　

朝；橋本副会長へ吉田議員メール紹介
午前：あいごの家で霜鳥さんを内田さんに紹介
　　　その後一緒に平岩さんを訪問。
事務所：山ちゃん秋の交流会を入力・美恵子さんもいる
午後：山田さん宅。山田ケアマネさん、上田係長とそれぞれ自薦へるぱー函館視察団について電話相談。

朝会計佐藤さん風邪とのこと。織田さんに連絡し今週お休み。
午前：自宅で本部関係メール（堀内・川上・山口他）
　１９日理事会でidobata（支部間連絡のメーリングリスト）上の発言での間違いを指摘され堀内理事が謝罪と共に辞意を表明。それに関すること。理事会内容等は後日本部から報告があり次第お知らせします。
午後：大学へ鈴木甚栄さん訪問。はっきりと瞬きで合図を下さる。
　　　実家・郵便局振り込み、買い物等私用

12;00　リプロで清水さん帰宅。

１時〜
　参加：清水・織田・小杉・佐々木夫妻・磯野・白井・若林（８名）
　内容：＊）１４年末までの会計報告。順当だが預金不足ではないか。
　　　　＊）１５年度のことー総会・全国大会のために資金準備を。寄付依頼・ﾌﾘｰﾏｰｹｯﾄ参加などを積極的に。
　　　　＊）１５年度総会のテーマ＝「口腔ケア」でＧＯ。講師を手配すること。佐々木さんのDRは無理とおっしゃるけれど・・。ＨＰ新設「雑情報」を参照下さい。
　　　　＊）全国大会のこと
　　　　　　ホテル部屋数。ツイン25・ダブル5・シングル50。ホテル新潟はツイン１００室を有すのでどうぞとのこと。
　　　　　　松岡佑子さんは２月末までスケジュール確定出来ないとのこと。万一ダメな場合の代替案も必要。
　　　　　　西澤教授・シンポジスト各氏は承諾済み
　　　　　　横山さんからシンポジスト持ち時間の問い合わせあり、暫定１５分？打ち合わせ会議を待たないと何とも言えない。
　　　　＊）実行委員会への移行については事務局怠慢のため来月よりとなります。申し訳ありません。　　
　　　　＊）支援費について　120時間上限枠が出たが新潟はALSに全身性介護人派遣制度を利用できなかったため、逆に影響を感じられない。

以上について４時過ぎ横山さん（奥様が風邪）から確認電話あり。
猪爪さんも風邪のため欠席でした。
小杉さんからこれでは幹事会といえないと再度忠告あり。済みません。

清水さんと夕食。夫明日まで不在のため実家泊まり。

ノリ先生の声と共に賑々しく新年初顔合わせ。
清水・佐々木・坂詰・相馬・織田・霜鳥・佐藤ｴﾐ･ﾐｴ＋ﾏｲｻﾎﾟｰﾄ＋日航熊倉氏と年賀状でのパソコン成果を誉めあうなど新年らしい。
織田さんにパソコン倶楽部のホームページ作成を依頼。
エミ様お手製の村木さんの好物だったチラシ寿司や皆様ご持参のお菓子ｵｺｳｺ等々、それと写真のCD-ROMコピーなどを持って平岩さん、風邪でお休みの猪爪さんを慰問。
平岩さんはエアマットの新しいものを導入中だったが、皮膚痛なのでうまくいくかなぁ・・。

午前：山ちゃんいつものことを
午後：佐藤恵美子さん・織田さん。12月末までの会計報告書を無事プリント。
会田きよみさんが岩室温泉病院療護施設の市川看護師と友人阿部さんと来局。岩室の療護施設にはALS用居室が二部屋あるとのこと。ALSについて色々紹介。障害児援助をしていた阿部さんには守岡さんについて紹介。
西新潟病院を訪問、二人を守岡さんＳさんＴさんに紹介。
看護師との楽しげに聞こえるやりとりが「針のむしろ」と訴えるＳさん。「疲れた」と訴えるＴさんの家族。余裕があるように見える国療でも長期入院者は辛い。療護施設に余裕のある介護体制があればそれも療養の場として大きな選択肢であろう。市川さんの話では５０人に対して看護師３名介護士二十数名で交代制なのでやはり手が足りないとのことだが・・。
夜、自立生活研究会の「支援費について」の勉強会へ参加。夫今日から不在。
数日来のＨＰ更新をようやく送信。やっと一息。

種の会新年会。ホテル新潟「蔵」で。15周年なので色々サービスあり。
小林・磯野・堀川・田村・星・大越・有馬・三輪・小倉・三瓶・窪田・石井そして川崎・佐藤美恵子の各面面。高橋政勝・猪爪両氏は風邪でお休み。今年もよろしくお願いします。
種の会の歩みのようなものを作成できないか提案打診してみました。宿題にとのこと。
孫の日。

山ちゃん初仕事は事務所のお掃除、ゴミ出し。こんな事が大変助かります。秋の交流会録の入力も一本指で頑張っています。
火曜の午後は山田さんの日。空港へ姉を迎えに行ってから行きますと電話したら、磯野さんが来ているとのこと。そうでした。惚けています。ついでながらパーキンソンの姉もいつものボケに時差ボケがプラスされた様子です。子供の頃から憧れていたハワイへ行ったのですが、もう少し病気が進まない内に行かせてあげられれば良かった、が実感。でも旅行効果は確かにあります。

老母とゆったり苑へ。安くて広くてゆったり出来て、良いところです。

パソコン教室は来週からにしてノリ先生だけ顔を見せる。
今年はパソコン教室のホームページを作ろう、記録簿を作ろう、など話す。
帰り平岩さんを訪問して下さるとのこと。
近畿ブロック熊谷寿実さん年末より具合悪く入院。イロウ手術後体調不良なれど何とか退院とのこと。新潟総会にも来て下さって親しみを持っている方で心配。

鎌田さん、みさおさんより支援費上限１２０時間のニュース入る。鎌田さん、みさおさん。14日に厚労省へ抗議行動とのこと。ＣＩＬ遁所さんへ転送。
かねて予約のドック入り.初MRI体験。「年相応」とのこと。
姉空港へ見送りに。

山ちゃんが来ると思ったら、今日までお休み。まだ子供さんが冬休み。

今年もよろしくお願いします。と仕事始めなのだが彼女が先に到着。散らかしっぱなしで去年の整理もしてない事務所でごめんなさい。
佐藤美恵子さんも現れ、お菓子のない新年会。そこへ以前総会にいらした滝本さんから冬のご挨拶のオカキが到来。高知から福岡県遠賀町の浅木医院へ転院とのこと。
織田さんがエクセル指導に。恵美子さん、去年の会計まとめ、奮起して来週までにしてくると資料持ち帰って自己宿題。

　前日会田きよみさんから連絡があり黒岩議員が去年お世話になった方達にご挨拶したいとのこと。ALSの方を最優先にといって下さるのでお言葉に甘えご案内。市民病院で待ち合わせ山田新さん山田雅則さんとと思ったが大雪のため大幅に時間がズレ、猪俣支部長宅へ直行。ショートステイ制度を利用して下さいといわれても病院で看護婦さんが文字版を読めない呼んでも来てもらえない等の実情を聞いて頂く。市長に伝えますとのこと。
遁所さんのところで無年金問題を話し合い。
　西新潟病院、守岡君の所へ。自分とほぼ同年配の勇二君に心動かされたらしく話し込み、記念写真をご自分のＨＰに掲載。同室のＡＬＳ患者さんにもご挨拶をしていらしたが患者さんの誰よりも疲れているように見えたご本人。世界を日本を飛び回っている３３才。これからの人に現場を沢山見て頂きたい。
　同行した会田きよみさん、内山孝子さんも頼もしい助っ人。ヘルパー署名も沢山集めてもらったし、親身になって心配してくれるお仲間。新年早々ありがとうございます。

湊町セレモニーホールで告別式。堀川光子さん参列下さる。
長い闘病にもかかわらず多数の参列。民主商工会の後輩による弔辞、不破元書記長・船江病院長からの弔電など、活発な精神活動で多くの方々に影響を与えてきたことが伺われる葬儀だった。葬儀場までお別れをさせて頂いた。
ご子息、孫を連れたお嬢様のお姿もあり、また優しげなお身内がいらしても奥様の今後を思う。長期闘病仲間の鈴木甚栄さんご夫妻はどんな思いであろうか。

新年早々だが、岡田さんのお通夜。夜、来客でいけないので昼ご自宅へ。
あの鋭利な眼差しが閉じられた瞼の後ろになり、膨張舌が収まり、懐かしい昔の口元になっておられる。在宅療養を控え整えた家に18年ぶりで帰られたのがこのような姿であろうとは、入院時には予想もつかないことだったろう。ご子息に始めてのご挨拶。夜の準備のため奥様はご不在だった。無念の思いがおありのことと思う。心からご冥福を祈ります。長い間ご苦労様でした。

今年もよろしくお願いします。
２００３年。雪の幕開け。
とさかのぼって書いている今日は22日！
冬至から一月経ってようやくエンジンがかかり始めてきた様子。
一陽来復
遅い雪国の春を迎えるがごとく、これから大きな今年に向かってみんなで前進と行きましょう！　（あぁ年を取ると言い訳だけが上手くなる。）

事務局超日記