開設二年目の大学でのシンポジウム。
シンポジストの佐々木さんとフロア発言を求められた私は１１時４０分までに集合して昼食打ち合わせ。白井義男さんが車を提供、加茂の織田さんが応援に来て下さった。
メンバーは荻庄先生・雪国大和の北村ケアマネ・ふれあいプラザ鈴木所長・リハビリ病院崎村医師と座長の山手社会福祉学部長・黒川理学療法学科長。
１３時より二時間のシンポジウム。一人１５分づつ話し、その後会場からの質問とディスカッション。マイクが小さいのかよく聞こえませんでした。
「医療福祉保健の連携」とは私たちが１０年前に取り組んでいた問題。今リハビリの人たちがようやくやり始めた。リハが多様化したからだろうか。
黒川学科長に来年のイベントご協力をお願いしてきた。
小林量作先生は最後まで面倒を見て下さった。
帰途猪俣支部長宅へ寄り今日の報告、幹事会のこと等々現状報告。

朝選挙裁判記事をＨＰへアップロード
パソコン教室へ行くとパソコン５台で充実運営している。（ノリ先生・佐々木・織田・猪爪・霜鳥・坂詰・美恵子・山ちゃん）昼食も恵美子さんの畑の産物が一杯で美味しい！（蕪・キャベツ・お刺身・ブロッコリー・甘酒他）
ノリ先生孫迎えに駅へ、同事態客が多く残るは織田・猪爪。
相談電話あり。１０月に診断を受けたばかりの６０代初期の女性。１４日幹事会へどうぞとおすすめした。
２時に佐野さんが来るのをお待ちしたが３時半まで待って織田・猪爪氏帰宅。
４時。佐野さん来局。今までの理事会および全国大会へ向けての支部のと利組を説明。織田・猪爪氏同様、９日午後１時半ホテル日航４氏来局時同席を依頼。
ここへ吉田事務所垣内さんから電話、厚労省担当課長が来ているから直接話すようにとのこと。検討委員会人事に患者会メンバーを入れるよう力説。
終わったと思ったら黒岩たかひろ議員から携帯へ電話。法的枠組みを試験的に緩和する特区を研究中だが吸引について特定地域があるかとのこと。田舎の方で家族による吸引を仕事として有給にして欲しい旨話す。
電話一本でオエライサンと話せる不思議さに、ふとクリスマスプレゼントをサンタさんが一月早めに置いていってくれたような感じがしました。
その後西新潟病院訪問。勇二さん順調回復。Ｔ氏よりパワーポイントの導入を依頼される。守岡家へ寄り夕餉の団らんにちん入。駐車場カードの件など話す。　　　　　　

朝８時半新発田佐藤信衛さん出棺を見送る。病院を嫌い、点滴いろう一切を拒否し骨と皮になった遺体に別れを告げる。柔道黒帯・テニスＡクラス・県庁マンの巨漢好漢がこんな最後を遂げなければならない痛ましさに痛恨。
１０時ワタコーさんを迎えに。
１０時半ホテル日航４氏来局。ホテル図面の話とかだったが、実は最後に鈴木部長が通告。３フロアしか用意できない。それ以上は他のホテルを、とのこと。ツインは２７室。ダブルを除けば２１室。これでは県外客を呼べない。同日啄木学会が１００室ひつようだとのこと。
「承認したわけでなく、他メンバーと相談させて頂く。いずれにしろよき福祉ホテルに協力してつくっていきたい」とお帰り頂く。
直ぐ啄木学会を調べ新潟事務局へ連絡、大変好意的で「自分たちはシングルだけにする。ツインは他のホテルにするようにご案内する」とのこと。ＡＬＳもご存じ。ちょうど投票裁判の判決が出た日だったからか。
夜、ホテル熊倉さんに通知。再度面談を求める。ごじつれんらくするとのこと。
足下を見られた。こちらの準備不足の招いた結果と受け止める。必要部屋数書類など整備し、人員も整え再調整しよう。「佐野さん出番ですよ」とご連絡。明日来局とのこと。社長役ぴったりのご登場となろう。

山ちゃん支部一覧入力
大越さんいらして猪俣支部長へ吉田議員からのはがきと鎌田さんのビデオをお持ちになる。
会計恵美子さん京都から元気に帰省。11月帳簿をエクセルに転記。
ビデオ等郵送。横山・近畿ブロック・松本会長へ＜井戸端＞録。
午後太平町山田さん宅へ。自薦ヘルパー用紙、支援費概要（平岡筆）おいてくる。

今日は終日自宅でメールと猪爪さんがレポートしたＨＰ作り。（これは失敗）。松本会長に事務局長問題で電話。資料送付。
夕方から出勤で鎌田さんのビデオをダビング。本部役員等に郵送。

横山さんから９月交流会の講演提案があがっています。１０支部の皆さんから１５分程度の呼吸器生活ＱＯＬの向上実践をレポートしてもらったら、というもの。以下部分転記します。横山さん事後承諾でごめんなさい。ご意見あれば事務局宛メール下さい。
「役員会後ずっと考えてました、最新の治療研究、確かに関心事では有りますが、つまらない時間になるとおもいます。もし良い情報があるならプリント配布して、辻教授でなくとも、神経内科医なら誰でも良く、１０分ですむのでは。
私の案です。：来年の９月頃は吸引問題が良い方向に向かったとして、次の課題は在宅にしろ、病院生活でも、呼吸器を付けてからのQOLが一番でないでしょうか。そこで３２支部の（そう記憶）なかから10支部をセレクトして、支部、又は個人が呼吸器生活のＱＯＬ向上活動の発表の場にしたらどうでしょう。発表の方法は、鎌田さん、山口さん式でも良いし、当日参加無理な場合ビデオにまとめて送ってもらうとか？Ⅰ発表15分として、150分、後半は松岡さんの講演が良い可、ディスカッションか、迷って居ます。参加患者はこれから呼吸器の選択に悩む身軽なひとが多いのでは？
楽しく、生きる勇気を与える大会でありたいです。」（末尾に同感！）
私の意見はもうチョット違いますがご意見あれば伺います。

遅れてＰＣ教室に行ったら小杉さんと織田さんがいらした。ブラボー。男性が増えて猪爪さんも嬉しそう。
美味しそうな臭いがして和服姿の美恵子さんが甲斐甲斐しく７人分の食事を用意していた。すごい手際。
ノリ先生・佐々木夫人が帰った後、宮城テレビから鎌田さんの「あいがもの詩」というビデオが送られてきた。元気な頃から現在までの鎌田さんの合鴨に掛ける情熱が捉えられている素晴らしい番組。
織田さんは全国大会趣意書を書き、佐々木さんは３０日のレジメを用意済み。織田さんは電気メカ関係何でもできそう。「心友」ソフトをインストールしてもらう。
皆さんが帰宅すると同時にワタコーさん来局。暖を取る。
７時過ぎ守岡君の顔を見て帰宅。「少なくて看護婦さんが忙しそう」が帰院の第一感想だったとのこと。

県難病等疾病対策係長玉井さんが来局。ちょうど下越病院から呼吸器補助への問い合わせが来たので今年度もその予算は組まれている旨お答え頂きました。
来年度補助金の一割削減の根拠については、局別に削減しているが毎年５６億の赤字。それを２千万の基金から出していたがそれも残り少なくなった。自分達公務員も給与減俸しているとか。事情はどこも同じ・・。
要望をというので次のように列記し説明しました。障害福祉課に言うべき事も沢山混じっていました。
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県への要望
　
・ 難病相談員を設置してください
・ 介護保険の自己負担を軽減して欲しい
・ 病院にもヘルパーなど派遣してもらえないか
・ 入院病院を確保して欲しい
・ 呼吸器管理料を下げないで
・ 県内での医療体制を均一に（どのような難病指導をしているのか）
・ 保健婦さんはよくやっているが引き気味になっている。積極的な介入を望む。
・ 意思伝達装置の申請があったら医師の診断書で認可して欲しい。（福岡・北海道）
・ バリアフリー事業によるパソコン周辺機器の援用範囲を患者が活用できるようにして欲しい（アシスタンド・スイッチマン）。
・ １０万円以内を一回でなく、その範囲内で何回かにして欲しい。
・ スイッチ・センサー・吸引機・パルスオキシメーター購入補助を
・ 難病連絡協議会の実態は？
・ 来年度全国大会にご支援を願いたい
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山ちゃんには保健所名簿の訂正をポチポチやってもらいました。
午後は実家へ保健婦さんとケアマネさんが来るので早々に引き上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

本部事務局批判が事務局長メーリングリスト(ML)にあがってきた。松岡さん以降を引き継ぎ組織作りを強化していたが、日銀ＯＢ的官僚体質が危機感の中で療養している患者家族および熱心な各支部事務局と齟齬を生じている。
今回の陳情でも１８万近くの署名封書の処理等全てを橋本吸引問題解決促進委員会長に預けて開封の手伝いもしない事務局。桝屋議員ルートで陳情を求めていたはずなのに全然大臣に届いていないと言うアプローチの仕方。多々問題はある。が、単に事務局長の首をすげ替えるだけでＡＬＳ協会がよくなるのかは疑問。理事会役員会のあり方自体を検討しなくてはならないのではないかと考える。
清水さんと宿泊体制について相談。
熊倉ホテル日航氏から来週木曜詳しい図面を持って４人で来局希望とのこと。佐々木さんに相談。誰か車椅子の人に打診してみることになった。
夜、坂井輪中学の父兄会（２０数名）で「当たり前って・？価値観の見直し」と題し、数名で話。頓所・青木学・福永（ﾕｲﾏｰﾙ＝知的障害の親）。他の方達のお話が大変有益だった。

朝：青木議員より電話。市からの補助金要請のことなどアドバイス頂く。
午前：守岡君新潟大学病院から西新潟病院へ移る。有馬さん小林さんと共にお手伝い。お母さんも具合が悪いので自宅には帰れないが古巣の病院へ戻った。母子とも喜びを押さえきれない表情.大変な状態での手術、よく頑張った。おめでとう。
午後：事務所・自薦ヘルパーについての問い合わせ。(宮下）
　　　新発田二市支援センターから医療機器非使用の重症在宅患者のデイケァ通院サポートについての相談。
　　　本部から陳情レポートを海野文責で報告させてもらうというお断り電話。メルボルンから患者一行本日帰国とのこと。

書類整理。ゴミ片付け。
山ちゃん：ベランダ整理・選択・名簿新旧照合。美恵子さんお手伝い。
午後佐藤さん会計仕事。
県庁玉井氏連絡。木曜10：30来訪。
中央地区青木保健師より連絡、新患の件。パソコン教室へお誘いする。

11月幹事会。13～17時。事務局。
横山夫妻妹・佐々木夫妻・清水・小杉夫妻・織田・白井義雄・若林・佐藤恵美子。ホテル日航熊倉・鈴木両氏。（12+2）
１）大臣陳情報告。佐々木・横山・若林
　　　直接訴えられてよかった。皆でできてよかった。
　　　前進を感じた・出てくる人たちの軽装備が勉強になった。
　　　これは第一歩。これから自己負担の問題、人材の開発など問題あり。
　　　報道されなくてがっかりした。日報は社説と連携ないのか。
２）9月大会関連
　　＊概要スケジュール（案）
　　　13日（土）午後、控え室確保・新潟案内
　　　　　　　　６；30受付開始可能
　　　　　　　　７～９時　交流会
　　　14日（日）午前　8：30　受付開始
　　　　　　　　　　　9：00～11：30　講習会（シンポジウム）
　　　　　　　　　　 11：00～13:30 昼食と自由交流
　　　　　　　　　　 13:30～15：00　講演会（松岡佑子？案）
　　＊ホテル館内案内（熊倉・鈴木）
　　　全館（203室）ツイン（55室）ダブル（15室）この内トイレ直通22室
　　　シングル（130室）スイート（3室）
　　　エレベーター経路・低層階と高層階の乗り継ぎあり
　　　宴会場＜朱鷺＞6時まで結婚披露宴あり
　　＊役割分担（織田案を元にした暫定立候補）
　　　　会場（白井）・講演会（若林）・交流会（清水）・全体（織田？・若林・全員）・運送・レク観光（佐々木）
３）県補助金削減について。説明にこなくてもよい。
４）12月幹事会予定14日（土）１：００～
　　　　

PC.CLUB清水さんが14日誕生日なのでハッピーバースデー。織田・平岩さんも参加。猪爪さん男性が多くてニコニコ写真。佐々木夫人・霜鳥和子さん・美恵子さんとのり先生。充実だった様子。
（私は田上泊なので失礼しました）
各地から陳情を巡るメールを頂く。
吉田議員のHPに詳しく出ているので支部HP陳情報告ページでリンクします。

陳情テープ起こし下書き（山ちゃん）
犀潟中島先生にヘルパー吸引についてのメール
海野君から今後の委員会について相談。早く次期委員会をと促す。
日報社説｢朱鷺メッセ：障害者も使いやすい優しさを」簑輪論説委員記述。
昼から私用で田上へ

上記昨日の坂口大臣の言葉をテープ起し。HPに載せたり各方面へ報告。
吸引委員会・井戸端での各種情報交換。
これだけで孫迎えの時間になってしまいました。
電話連絡：県庁難病対策係玉井さんより、補助金の件について21日11時来局とのこと。予算削減のため補助金一割カットの件。
西脇さんから事務所へりんごを頂きました。楽しいりんご狩りに行ってこられたようです。

７時過ぎ駅へ到着。丁度横山さんたちと会う。
８：０５　あさひＭＡＸ2号で東京へ。9：55到着
ページソサェティの車で衆議院第一議員会館へ。第一面談室で鎌田さんと会う。12：30より坂口大臣と面談。横山さんのメッセージを吉田議員がフル活用。
「来春までには答えられるようなかたちで決着を」という大臣返答に皆拍手。
１４：００厚生労働省に移動して記者会見。沢山の報道陣。海野君が冊子を使ってALSについて説明。その後患者家族が思いを表明。横山・佐々木さん書いたものを読み上げる。14：40終了。熊本事務局長たちはメルボルンへ。
再びページソサエティの車で東京駅。
１７：４０あさひに乗り込み、楽しく話しながら帰省。お疲れ様でした。
激励のFAXを頂いていたので帰途、猪俣支部長宅によりビデオをお見せして報告。泣いて喜んでくださった。吉田議員へのお礼状を書いていただくことになった。

昨夜篠田昭新市長当選が決まった。我らがＰＣクラブでカレーを一緒に食べた人。
本部から新名簿等送付されている。旧名簿と照合。数時間かけ、できた！と思ったのに消えてしまった。なぜ？エクセルがまだよく分かっていません。
協力会員とは徹子の部屋関係の名簿とのこと。
会費免除システムはそのときの話し合い次第とのこと。
山ちゃん日程変更出勤。実家関連番号入力。
佐藤エミ・ミエ顔会わせ。市長選のことなど雑談。
寄付金（柏崎高橋さんなど）御礼状。
東京吉田事務所垣内さんから「まだ名簿も車リストも来ていない」とお怒り電話。本部の電話番号をお教えする。
新潟駅へ切符を買いにゆく。７人分往復（１１５８６０円）。
誓約書横山さんより送付。
佐々木さん風邪で往診をしてもらい頑張る。

相談電話一件：これから受診に行くのだが親は呼吸器は嫌といっているが、とのこと。他の方法はないのか、との事。そのままの気持ちを先生にお話することを勧め、一応酸素バイパップなどの説明もした。数時間後電話あり、バイパップを導入してみることになったとのこと。市内なので一度顔をあわせてお話しましょうとお願いする。

私用で栃木県へ
１２日規制列車について１７：４０しかとれないとのこと。
西潟さんにお願いする。
夜、国際ソロプチミスト新潟西主催アポロンコンサート

私用で栃木へ
橋本さんに教えてもらったページサービスで東京でのリフトカー確保できる。ほっと一息。
新幹線への呼吸器利用者は電源を使わない事への誓約書は西方さん以外分からない様子。
日光は紅葉に雪。ビューチフル。

朝、吉田議員へマスコミ撮影許可を依頼。海野ルートではＮｏの所を押す。
午後３時垣内秘書から冒頭のみ取材許可の連絡あり。海野へ流す。
ＰＣ教室へ有馬さんから連絡。守岡母さん具合悪いとのこと。急遽のり先生と村木母さん勇二番へ。若林トミ子さんと西病院土屋先生にＣＴを取って頂く。出血所見見あたらずひとまず安心。
１２日の件、ＢＳＮ加藤マリ子さんへ連絡。
ＢＳＮ愛の募金。小杉さん出席確認、社へ連絡。
１２日交通確認。新幹線電源使えないとのこと。本部他へ確認。
夜、熊谷さんと横山さんへ連絡。
行き　８：０２～　９：５５ＭＡＸあさひ２号
帰り１８：２４～２０：３７ＭＡＸあさひ３３１
高脂血症(260)とのこと。

巻保健所野崎保健婦と間瀬TM（Tanaka Miyoko）さんを訪問。吸引機貸し出し。協会説明。入会。福祉電話・ＰＣのすすめ。
続いて斉藤ケアマネと岩室KK（Kobayashi Kaoru)さんを訪問。別室の家族を呼び出す方法を検討。課題持ち帰り。
巻で開業した大西医院を訪問。広い、さわやか、暖かい。
４時簑輪日報論説委員来局。ホテル日航のこと来年度全国大会のことなど話す。
アチバ井上氏から呼吸器補助について問い合わせ電話あり。日替わり鼻マスク（８００円）などメンテが高いのでリースがおすすめとのこと。
垣内さんからTELあり、４０人入れる第１議員会館で陳情１２日１２時半に決定とのこと。五島・桝屋・吉田議員参列。早速佐々木・横山両氏に連絡。
８：０２発ＭＡＸあさひ２号を予約。

ひまわりの種の会のこ憂い紅葉狩り。やひこ「紅葉谷」を見て総合生協「やひこ荘」で昼食会。磯野・小林・堀川・星・有馬・田村・白井・の正規メンバーの他に太平町ボランティアの高橋さん・猪爪さんが参加。大変楽しいものでした。

朝、ＨＰに「ＡＬＳ進行抑制」の記事をのせる。
連休明け、山チャンは体調を崩してお休み。
済生会で定期検診の残り（胃バリウム）を済ませた後、名簿いじり。
午後、恵美子さん美恵子さんと顔合わせ後、太平町のボランティアワーク。
帰り際「ありがとうございました」と伝の心が喋った。初めてかな。
猪俣支部長宅へ寄り、吉田議員に大臣面談のお世話役をして頂いたことなど報告。ご夫妻ともお元気な様子でした。
甚栄アイマスク千葉香月様へ発送。

　佐々木さんからFAXが入りました。「ALS進行抑制」に成功、という読売１１月１日の記事です。ありがとうございました。
　連休は松本会長に宛てて長い手紙を書いていました。吉田議員ルートの経緯・井戸端というメーリングリストのこと・本部事務局長次長にパソコンに習熟してもらいたいこと・傍聴した理事会のこと・ALS協会のこれからのことなど私見を書きました。秋田に住む会長に本部事務局からの情報のみでは一方的になりやすいので年に一回くらいですが大事と思うときに書きます。
　他はアイマスクの問い合わせ一件だけでした。

　ＰＣ教室、猪爪・川崎・佐藤のみ。継続は力なりで続けましょう。
　食後のり先生は信楽園に早川・猪爪さんを訪問。若林は平岩さん宅で長話。ベッドを居間に移して食事以外は殆ど寝たきりとのこと。１５日のＰＣ教室には清水さんが来るのでできるだけ行くと嬉しい言葉。役が付くのは負担という率直な言葉に無理強いしたかなと反省。
　あっという間に暗くなる11月。できることも少なくなります。

事務局超日記