事務局 日誌
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甚栄アイマスクの袋詰め64セット完了。(山ちゃん) 橋本みさお副会長から電話「大臣面談どれくらい進んでいるか吉田六左ェ門さんに聞いて」とのこと。 15:22に相談の電話。「分かりました」と吉田さん。一時間と経たない14:15に「大臣と会って来ました。OKです」の電話。スグ板垣東京事務所秘書から「何日がいいですか」と電話が入る。吸引委員会海野事務長を紹介。お役目完了。バンザーイ!新潟支部の吉田議員との関わりが実を結びました。 以降海野君橋本副会長等との連絡業務。6時半からの集会(しのだ候補と2市議および市議候補との話し合い)を失念しました。 その後の情報に寄れば大臣面談は8日以降の早めに調整依頼する予定とのことです。第三週頭くらいでしょうか。情報が入り次第連絡します。佐々木さん横山さん、よろしく!
巻保健所と連絡7日9時半保健所訪問の予定。 守岡トミ子さん誕生祝いを大学病院8階ロビーで有馬さんと三人でやる。 片山さんに久しぶりに会う。 鈴木甚衛さんを見舞う。奥さんの妹さん佐藤OO子さんが話相手に来て下さっているとのこと。 ホテル日航熊倉さん、16日幹事会複数名でご出席との連絡あり。 県へ封書投函しました。 孫ちゃんの日。
10時頃あられが降った。 清水さん新トラックボールになれて来たとのこと。 日立からお借りした伝の心を宅配で返却(山ちゃん) 美恵子さんとお話ししながら甚栄アイマスクカット終了。 恵美子さん会計の日。5日までに県へ提出する補助金現況届けのようなものを二人で書き上げる。 PC上の色々な名簿をボチボチ整理、時間かかりそう。 南センター小山保健婦さんよりTEL。Mさんを巡ってコーディネートを急ぐようお願いする。 長岡の無名OTより患者さんに協会を知らせたいとのTEL。HPをお教えした。
東京よりぐっと冷え込んでいる。8度とか。 午前:土日の報告書き 午後:守岡君お見舞い。意識低下ということだったが、大学にいることも分かったし、質問に答えている。少しずつ回復しているのか。お母さんが疲れ切っている。 巻保健所から電話:吸引機貸し出し希望。入会希望者宅への同行要望。
10:00:本郷集会室にて吸引問題解決促進委員会 *)どこで何時誰と会うか。記者会見をどうするかなど 後日海野事務局長がまとめて報告の予定 12:00:事務局長会議(東京・埼玉・群馬・茨城・千葉・秋田・山形・鳥取・新潟・神奈川・北海道・宮崎・群馬13支部より参加) 会員増減について・支援費・難病相談員設置勧告他「事務局雑記帳」参照。会費納入率アップについては一昨年も同じ事を話したと秋田支部よりコメントあり。事務局長支部長副支部長のML「井戸端」を巡る論議あり。これは年一回の事務局長会議では十分な意見情報交換ができないので有志事務局長がメーリングリストとして立ち上げたもの。未加入の方もどうぞとおすすめした所、川越山形支部事務局長(70)激怒。「パソコンを習って」と言ったのが悪かった。後で仲直りの握手をしました。 17:30:懇親会。熊本事務局長と来年度全国大会について話す。日程主催名目等柔軟に考えてやりやすいようやって欲しいとのこと。 守岡君脳血栓とTELあり。 21:12 帰路
午前:「吸引問題解決促進委員会」有志懇談会。海野・熊谷・橋本・堀内・金沢・若林(10名)。 今までの確認事項。協会への報告事項と承認事項の確認。
午後:本部理事会オブザーバー出席(参加理事:叶内・橋本・熊谷・松本夫人・長岡・小林・三浦・養父・堀内・平岡・伊藤・金沢・玉井・川越・熊本・梅田議長:16役員) 内容;*)会員数の動向:全員8131新潟259(14/9/30現在) *)会費納入率:全国平均42%新潟39% *)カレンダー問題(批判が有るにかかわらず収支を明らかにしないママ今年度もカレンダーを採用した。経緯を明らかにすべしと要望書が連盟で出ていた。討議の結果来年度については啓発広報部で他材料を使うことも含めて討議することとなった) *)企画調査部より「難病医療専門員に関する調査」の報告があり、各県で県に働きかけ専門員をおいてもらうようにとの示唆があった。配置県は53%。新潟は未設置。 *)支援費制度:全身性介護人派遣制度はなくなる。介護保険との併用もできるはずとのこと。不明な点が多い。 *)都道府県基礎データ:新潟県患者数162名
夜;熊谷夫妻を後楽園ホテルまでお送りして会食。後、千葉川上理事宅泊。
oc教室。猪爪・佐々木夫人、和子、佐藤、若林。客人:しのだ昭候補青木市議と現れ昼食カレーをご一緒。色々生活に即した質問が出る。ラオス支援をしている国際ボランティアセンターに関わっていらしたとか。 平岩宅訪問。ご不在。 (夜、AI言葉は世界を変えるか?)
2002年10月24日(木) |
陳情前記者会見案が出ました |
吸引委員会事務局長から陳情は日にちが確定しないから、ともかく17万署名を前に記者会見を開こう、という提案あり。明後日の委員会で検討。そうなれば佐々木・横山両氏とも予定がつきやすい。移動費用についてはいずれの場合も本部が半分出すなら支部が半分出すのが当然でしょう、みんなの代表なのだからと支部長からのお言葉です。 市長候補しのだ昭さんがパソコン教室に11時半ころおいでになります。青木議員から申し入れがありましたので、どうぞ、どの候補でも歓迎します。と言いました。 本が欲しいという連絡があり信楽園へHさんお見舞い。この先どうなるか不安とのこと。数冊の中から一冊だけおいていってとのこと。ビデオ・テープなどいずれお持ちすることに。心のケアを専門的に考えて欲しい。 山ちゃんの日。 滋賀の増田さん火曜日にお寄りになって差し入れあり。(リポビタンD)
呼吸器用車椅子の入手手段について相談あり。見積書+診断書と申請書を出してOKになって2,3か月かかる、と聞いたことをお伝えした。 守岡君見舞い。術語痛し、アトピー痒し。でも元気で前向き。 26日全国理事会、佐野理事欠席でもあるのでオブザーバーを申し込んでおいたところ「会則23条に則り会長が許可したので出席を認めます」とご丁寧なお知らせが事務局長から届いた。 親の染髪等で事務所はスキップでした。
山本さんに「川口武久さんのビデオを見るとALS協会のことが分ります。見ながら甚栄アイマスクを切り抜いてください」としっかりとお仕事をしてもらい、こちらは広川さんの送別会でした。あしからず。 仙台へ送った鎌田さんの米国ビデオと一緒に自分の携帯を送ってしまいました!携帯くださった方ごめんなさい。明晩戻ってきます。遠い旅! 勇二君の手術やいかに、TELするがどなたもいない。連絡なしはOKと考えたい。
小島隆さん来局。ホテル日航のことなど四方山話。佐藤美恵子さんのお義父様ご逝去とのこと。のり先生次女真弓さんご結婚。 事務の日。今までの集計試算。本部から新入会員に関する問い合わせ。(八子・遠藤・小林・長谷川) 夜、しのだ昭候補の同窓応援会。
吸引委員会メールによると大臣面談は25日は取りやめ11月に連れ込む模様。最短29日の可能性もなくはないとか。いやはや。 守岡君の所へ「伝の心」をもって行きました。そしたら「先生に聞きたいこと」は水曜日に車椅子に座ってパソコンで打ったとのこと。顔の膨らみもとれ、目も見えるようになっていました。術後のために「伝の心」はもうしばらくお借りしておきます。
吸引委員会大臣面談を30日以降に再申し入れしたとの報告あり。25日はなし。委員会事務長好漢海野幸太郎君(お父様が在宅呼吸器療養者・茨城)はエリート職場をなげうってALSをライフワークにするとのこと。頼もしくもあり、痛ましくもあり。 日立から代替伝の心届く。佐々木さんより陳情費用問い合わせあり。交通費半額と宿泊費7000円まで本部負担。他は各支部任せ。 太平山田さんの訴え;岩室療養施設は申し込んだが実際無理らしい。病院ショートは実際使えない。一週間では往復が大変なばかりで休まらない。普通の入院扱いで一月くらい頼みたい。夜間休めるようになれないか。
新津市金津の中野さん訪問。午前は光センサーを取り付けるメガネフレームを一緒に買いに行き、午後その取り付けに四苦八苦。ようやくあごのセンサーができたが漢字Pワード(意志伝達装置)と連動しない。ブザーを鳴らすことはできるのでひとまず引き上げてきた。外は暗い。 パソコンボランティアが欲しい!
10時来所。朝、8時にくる分別ゴミを山本さんにお願いして実に助かる。たまったダンボールや新聞紙の処理など、事務所につきもののこんなことが億劫になり人に頼むようになったのは所謂年か、単なる怠け者か。事務所費からは出していないのでご心配なく。 一休みして猪俣さんから頂いた「戴帽式」の感想を入力してもらう。一本指でゆっくりだけど確実に進む。よかったぁ。 こちらは目の開かない勇二君のために、五十音を耳で聞きながらワンスイッチで入力できる方法を終日模索。マイサポートさんも来て見てくれるがpワード・伝の心・共にだめ。日立さん(岡・根元)もお手上げ。日立、小澤さんからの連絡を待っている7時です。 美恵子さん舅様(86)が肺炎腎炎入院で急遽山形へ。のり先生も娘さんの結婚式直前でお休み。かくて明日PCCLUBはお休み。
朝、青木市議より電話。 種の会例会。健康診断予約につき欠席。 午後事務局;TEL:簑輪(守岡君の投書について)・清水(HPのこと)。佐藤さんとお喋り。塚田さんにビデオ到着知らせる。 本部理事会(26日)事務局長会議(27日)のお知らせ
山本さんにお掃除を頼む。 ヘルパー署名を集め事務所へ送って下さった方々へお礼状を出す。残っている封書だけへの返信なので偏りがあって申し訳ない。 経理の日なので恵美子さんと清算。金曜ランチタイム用に魚沼新米を頂いた。 吸引ボランティアの日。患者さんと一緒に被拉致5人の帰国中継を見て感動。 橋本副会長からのメールによると事務局長が大臣面談を今月25日に申し込んであるとのこと。確定ではないが、佐々木さん横山さんよろしくお願いします。
早朝〜昼:幹事会用資料作成 議事予定・年間カレンダー・アトランダムな資料集・予算書・ 大分大会のスケジュール 13時 新潟福祉医療大学の小林量作先生が佐々木さんと11月30日の大学記念シ ンポの相談。佐々木さんが患者代表として発言。 14時 幹事会 出席:佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・猪爪・織田・小林洋子・磯野・川崎・佐藤恵美子・若林+小林量作(13名) 内容:新宿大会報告・署名運動・本部HPについて・大会関係 大会:ホテル=3フロアー予約・ 日取り=13日新潟見物と交流会、14日講演会 予算=県補助申請可能ならしてみる、 本部全額負担でOKなのか本部と相談してみること 広報=会報発行で会員および各界に通知、協力を乞う テーマ=最先端の研究成果を知りたい(辻教授) 新潟県のTOPクラスによる厚生省研究を伝えてもらうと同時に患者家族の声を医師・専門職に伝えたい(シンポ) 時期幹事会:11月16日(土)これまでに本部と原案検討のこと 17時 佐藤恵美子さん佐々木さんをJALSA号で送る 18時 小林洋子さん清水さんに夕食作る 20時 帰宅
9時からお料理ボランティアの佐藤美恵子さんが現れ食事の準備。指に包帯。 冬瓜を切っていてやってしまったとのこと。 10時半続々到着。川崎・佐々木・村木母さん(坂爪)・霜鳥・清水・内藤(三条まごころヘルプ)・諸橋そして新人保健師の小山さん。 美恵子シェフの献立はきのこ汁・イナダの漬け揚げ・冬瓜のあんかけ・ナスと藤豆の煮物。ここへ猪爪さんお手製のいか大根と佐々木夫人作の栗おこわ という秋の味覚満喫の昼食。 おなか一杯で和んだところで諸橋君の相談を新人保健婦さんに持ちかける。新卒入所というばかりの方。まず局長と下話をした上で皆さんの経験談、新鮮な交えてディスカッション。肥りたい患者さんの希望をどう叶えるか複雑構成の家族と医療者を結んで考えていってほしいと要望。また、支援費制度についての説明もお願い。早速本日夕刻奥様に会って頂くことになった。 パソコンクラブは同じ釜の飯を食った仲。皆家族のような気持ちになっていく。 夕刻、西新潟病院へSさんTさんを訪問し、清水さんの夕食を買い、戻って から9時帰宅。夫君が遅い金曜日で助かる。
新サポーター山本さんに支部活動を紹介。ビデオなど見る。 大西淳氏に「病床からの発信」10冊(11冊)発送。 県庁飯沼さんにお礼状。 関根さんに甚栄アイマスク荷造り。 川上さんの「新潟支部総会ビデオ」ダビング。 一部岡山支部柚木さんへ。
事務所へ行かずに家事買物付合い孫という日 この日のALS関係メールを調べてみました;受信(11)発信(7) お相手は:本部全国関係7(橋本・鎌田・海野) 支部関係7(清水・川崎・めがね注文) メーリングリスト2 事務処理用2 暇なある日の分析でした
新津の脳卒中の方を訪問。伝の心を使って見せたいので協力して欲しいと頼まれ業者と同行した。適当なスイッチがなくまた伝の心も不調だったけれど次のステップへの第一歩にはなった。 個人的な支払い雑用実家の事などで終わった。
北ロータリークラブからチャリティゴルフの収益と毎年のご寄付で計15万頂く。誠に有り難い。松原奈絵先生からALSの卓話をして頂く。分かりやすい良いお話だった。テープを持っていかなかったのが惜しまれる。 事務の日。件から10万円補助決定の通知。同時に朱鷺メッセ補助金の手続き案内書を飯沼さんが同封して下さる。 日報の簑輪さんから電話。アフガン募金320人と一団体と告げる。日航の話なども。猪俣さんよりFAX。青陵への車代を心配しておられる。 小林明子さんへテープ「命をみつめて」送付。
休日:実家の老女二人を連れて青山JUSCOの地域の茶の間「ほっとBOX」へ。20人ほどの人たちがお喋りを楽しんでいた。新参者はちょっと緊張気味。中国帰国残留孤児の老後をサポートする団体の方が東京から来ていた。
休日:信濃川岸ウォーク&サイクリングに参加。町中の大きな自然を感じる。
PC教室:猪爪・川崎・美恵子さん。のり先生から村木さんの遺品(藁馬)届く。彼がいて賑やかだった頃との落差で皆うるるん。熊西・山本さん来局。一緒に食事。 日報(簑輪・武田)さんと守岡君アフガン礼状関連で連絡。 ホテル日航熊倉さん12日出席不可とのこと。 諸橋君病院帰りとかで4時過ぎ現れ全国交流会の資料を持っていく。保健婦さんと奥さんを会わせたいとのこと。見るたびに白く細くなっていて心配。
HP戴帽式のページ作成。 美恵子さん明日の食事の準備に来る。 環境制御装置について手帳が使えるか業者から質問あり。他の業者に聞いてみたがやはり自費とのこと。生活に必要なものなので取り入れて欲しいもの。 午後、佐々木副支部長宅。ホテル日航の熊倉さんから会場説明・宴会・水上バスの説明など受ける。部屋22〜24F押さえる。 11月30日の国際医療福祉大学におけるシンポジウムについて論議。頑張ってシンポジストになって下さるとのこと。よろしくお願いします。
ホームページを更新。後は母の受診介助・雨漏り工事・孫等で終日終わる。
「事務局超日誌」お試し期間が過ぎ使用不可となる。年900円で広告なしのまま使用可とのことなので銀行へ振り込む。 光ファイバーBフレッツ営業マン来る。が、ADSLで続行。 ミクロウィングさん伝の心返却。障害者によっては抵抗があるスイッチの方が入力しやすいとか。 悠久堂渡辺さんと五泉のケースで連絡。来週火曜訪問。 Yさん宅へ訪問ボランティア。痰がうまく引けなくてお母さんに応援を頼む。ご家族在宅中でなければできない事と痛感。 守岡君訪問。「今更心臓検査をするなんて」とお母さんイライラ。土屋先生来訪。「筋ジスは心筋もやられるから、それは必要なこと」と説得。「早く良くなって戻りたい。(土屋)先生がいい」と勇二君の訴え痛切。手術も延期。 台風で土砂降り。我が家は雨漏り!
事務局超日記
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