難病と闘い続ける少女亜也の日記　木藤亜也　幻冬舎文庫　（1986）2005

　14歳の頃、脊髄小脳変性症という難病にかかった少女亜也さんが、段々衰えていく手で書いた記録をお母さんがまとめたもの。

　この病気は段々歩いたりすることが難しくなり、手も硬直したりして文字なども書けなくなり、飲み込んだりすることも難しくなり、言葉もなかなか判読しにくくなっていき、最後には寝たきりになり死亡するという難病。今でもやはり治療法がないのかはわからないけれど、多分ないと思われる。段々悪くなっていくことはあってもよくなることはないという残酷な病気だ。

　私がこの本を読もうと思ったのは、またしても「徹子の部屋」をたまたま見たときにこの話をしていたからだ。映画にもなったという。

　本は最後の方は涙が出そうになった。この本では亜也さんの面からの言葉しかわからない。でも、お母さんの気持ちはいかばかりだったかと思うと、つらいなーと思った。もちろん本人もつらいと思うけれど、段々衰えていく娘を見ている母もつらかっただろう。

　それにしても、やはり健康で動けるということはいかにすばらしいかを思う。やはり健康な人は何かをしなくては･･･。亜也さんが不自由になりつつなる中で、社会の役に立てたらと思っていたことを、最近のニートなどと呼ばれる人々が知ったら、どのように思うだろうか･･･。