| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2006年08月26日(土) |
＜平成18年8月23日＞
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最もひどい症状であった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月30日
☆生活状況
社会活動…在宅療養
日常生活…やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年9月
☆受診状況(最近1年)
主に通院(1回/月)
☆治療と経過
顔面筋・頚筋・四肢の筋力低下は持続しているが、
日常生活はほぼ自立している。
Ach-R抗体は200〜300を推移。
(2006/7/25 260nmol/L)
☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。
眼筋筋力低下があってもよく、その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う。
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆過去1年間のクリーゼ歴
なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成12年9月・・・陽性760nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・10mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・3mg/日 治療効果・・・著明改善
☆今後の治療方針
継続治療を要する
☆医療上の問題点
Ach-R抗体高値
四肢筋力低下持続
握力…右11kg/左14.5kg
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| ♡自分らしい自分♡ |
| 2006年08月01日(火) |
小学時代、健康観察板というものがあり、
毎日、朝の会で、保健係の生徒が
クラス全員の健康状態をチェックしていた。
たいてい、名前を呼ばれたら、みんな
「はい、元気です。」と反射的に言って、
風邪とか腹痛とか特別に異常がない限り、
ほぼ決まり文句のようになっていた。
「お元気ですか？？」という挨拶に対して、
「うん、元気だよ。」と返す定型パターン。
人間の「元気」なんて、
そんなものじゃないのかなって思う。
特別な事ではないんだ。
元気でいる事が当たり前なんだから。
実際に、異常が現われてみないと、
その意義を実感する事ができない。
身体の異常は、とっても解りやすいよね。
検査をすれば異常かどうか一目瞭然だから。
でも、心の異常は、本人の感じ方が主体で、
外に現われない限り、他人には解らない。
どちらの場合も、異常だと感じられなければ、
正常な状態「元気」という事になるのだろう。
私について言えば、ココロの異常は、
いつだって、自分の存在証明に関わる。
自分が自分じゃなくなってしまう時…
自分が自分じゃなくなるって、どんな状態だと思う？？
別に、他人になっちゃうわけでも二重人格でもないよ。
「自分」でいる状態が、あまりにも当たり前すぎて
「元気＝異常じゃない」と否定法で考えられたようには
簡単には定義づけられないかもしれないね。
なぜならば、「自分＝他人じゃない」ではないから…
自分の事がよく解っていない、あるいは、
自分の事が大嫌いな人にとっては、
自分じゃない他人の方が解りやすいって
思うかもしれないけど、そうじゃない。
自分の中で、自分の否定的な要素が
強まって浮き彫りになっていき、ますます
自分という存在の意義が解らなくなるから。
私は「他人」を打ち消した存在ではない。
ここで打ち消されているものは「他人」ではなく、
正確には「自分らしくない自分」。
つまり、「自分＝自分らしくない自分じゃない」。
二重否定効果で、
「自分＝自分らしい自分」という事になる。
よく、only one って言うよね？？
それも、やっぱり、自分という存在が
唯一のモノであって欲しいという願い…
「自分らしさ」というものは、その人にしか
持ち合わせていない特有で固有の性質だから。
私の場合、それを、常に、
特別な人によって認められていたい。
ずっと、見守り続けていて欲しい…
私が私じゃなくなってしまわないように
私という存在を繋ぎ止めていて欲しい…
決して、誰でも良いわけじゃないよ。
そうする事によって、
私が私で居ても良いんだって、
心から確信できてホッとするから…
その、only one な人の存在こそが、
私という「自分」の存在証明となる。
恋愛、とかに限った事ではなくてね。
恋愛に限って言うとしたら、
よく、only one と対照的に持ち出される
number one の方が的確だと思う。
どんなカップルでも、相手が自分にとって、
number one じゃないと意味がない。
相手が、only one な存在である事は前提。
それに対して、only one の方は、
そのものの存在に大きく関わってくる。
つまり、相手が自分にとって「一番」かどうかという程度
ではなく、その相手という存在自体について問うているから。
その存在が、自分にとって「唯一」なモノであるかどうか…
そして、その存在が、only one であると判明したら、
その存在が「存在する」事に意義があるという事になる。
それこそが、only one な人によって保証された
私という自分の only one な「私らしさ」なの。
前者の only one も、後者の only one も、
私にとっては、必要不可欠な要素なんだ。
どちらか一方でも欠いてしまったら、
私は、私じゃなくなってしまうから…
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