| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2005年08月23日(火) |
＜平成17年7月20日＞
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最もひどい症状であった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月30日
☆生活状況
日常生活…やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年9月
☆受診状況(最近1年)
主に通院(1回/月)
☆治療と経過
顔面筋・頚筋・四肢筋の筋力低下は持続しているが、
日常生活はほぼ自立している。
Ach-R抗体は400代を推移。
☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。眼筋筋力低下があってもよく、
その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆過去1年間のクリーゼ歴
なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成12年9月・・・陽性760nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・12mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・3mg/日 治療効果・・・著明改善
☆今後の治療方針
継続治療を要する
☆医療上の問題点
Ach-R抗体高値・四肢筋力低下持続
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| ♡愛情と愛着♡ |
| 2005年08月11日(木) |
私なんて大嫌い。
消えちゃいたい…
そんな衝動に駆られて苦しむ事なんて、しょっちゅうです。
どうしても、人間の温もりを求めてしまうから…
そのたびに、空っぽでボロボロに傷ついた自分を
どうする事もできない不甲斐なさに、絶望を感じてばかり。
今回も、長い長い真っ暗闇のトンネルの中を彷徨い続け、
今、ようやく少しだけ落ち着きを取り戻せてきたところです。
まだ、希望の光は何にも見えないけれど…
今日は、親友のバースデーでした。
おめでとうって言っているうちに、心に温もりが生じてきた。
私は、誰かの事を大切に想っている自分が一番大好きみたい…
そういう自分が、最も自分らしくいられるような気がするの。
自分の事だけを考えなくちゃいけない時間が嫌でたまらない。
いつだって、大切な人との繋がりを感じられる自分でいたい。
じゃないと、私は私でいられなくなるから…間違ってるかな？？
自分を愛せないから、他人から愛されたいのではない。
自分を愛せないから、他人を愛していたいの…
他人を愛する事で自分も満たされるような気がするよ。
だから、私にとって、愛情は、自分以外の人間に注ぐもの。
私ってね、けっこう愛情を抱きやすいタイプかもしれない。
生理的に受け付けなかったり、よっぽど嫌いじゃなければ、
その人に対して、容易に愛情を注ぐ事ができてしまいそう…
その人も、同様に、私に向けて愛情を注いでくれるのなら。
そんなの、全てが全て、真実の愛情とは言えないかもしれないのにね。
それでも、例え一時的にでも、淋しさを埋め合わす事ができるのなら、
その場凌ぎの愛情に溺れても良いと思ってしまう恐ろしい自分がいる。
だって、そうやって、愛情を継ぎ足していかなくちゃ、今ある自分を
保っていけなくなっちゃいそうで…いつか、壊れてしまいそうだから。
最近ね、納得できなくて理解できない事が溢れ返っているよ。
それに対して、いちいち頭を悩ませて苦しむ事が嫌になってきた。
納得できなくても良い。理解できなくても良い。ただ思うように、
好きなように生きていれば、その中に真実も見えてくるかなって…
今はただ、一つの事に、誰かを愛するという事に専心していたい。
その中で、自分らしさを確立していければ、良いよね。
それが、ここ数年間の私だった。
気が付けば、時間だけが流れていた。
淋しさや虚しさが、ユラユラ揺れていた。
心の整理をしなくちゃいけなかった。
リセットをしなくちゃいけなかった。
そして、解った事は、
私が抱いていた感情は、愛情ではなくて愛着だった。
私が求めていた感情は、愛情ではなくて愛着だった。
誰でも良いわけじゃない。
君じゃなきゃダメ…
そんな特別な誰かを愛していたいの。
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