| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2003年08月31日(日) |
8月31日、今日で入院して丸3年が経ちます。そして、明日で退院して丸2年が経つ事になります。時が経つのは早いものだなぁ…。今日この頃になって、改めて自分の病気と向き合い直してみて、当時の自分と現在の自分との変化・成長を再確認してみると、案外、今の自分の症状というものが、一体どういうものなのか、言葉に表してみるのが難しい事に気が付きました。そんな時に、今年10月からの受給者証に関する改正の書類審査において、主治医が自らに記入して下さった私の病状に関する臨床調査個人票の内容を拝見してみて、今更ながらに「へぇ〜、そうなんだぁ。」と、自分の病気について改めて納得する部分がありました。
これを機会に、主治医の目から見た私の現在の病気の様子を、その臨床調査個人票を基に、少しだけ紹介していこうと思います。きっと、下記の内容から、私の病状の詳細が自然と浮かばれてくるはずです。
<平成15年8月6日>
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最もひどい症状であった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月30日
☆生活状況
やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年9月
☆受診状況(最近1年)
主に通院(2回/月)
☆現在の症状 MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。眼筋筋力低下があってもよく、
その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・なし
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆過去1年間のクリーゼ歴
なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成12年9月・・・陽性760nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・12mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・3mg/日 治療効果・・・著明改善
☆今後の治療方針
継続治療を要する
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