| ♡外来レポート♡ |
| 2003年09月08日(月) |
今日は外来日でした。月に一度の外来になってからは、病院へ行って主治医の顔を見るたびに「久しぶりだなぁ」と感じて、今では何だか外来日がとても楽しみな行事の一つになってしまいました。退院して丸二年が経つけれど、外来の内容は毎回そんなに変わらないような気がしますσ(^_^;)今日は退院丸二年目という節目の月なので、ちょっと詳細に今日の外来の様子の報告をしてみようと思います。これを機会に、現在の症状を自己確認できたらいいなぁと思っています。
＜採血＞
外来へ行くとまず最初に採血をしてもらいます。毎回だいたい試験管5〜6本の採血量になります。それから約一時間後に採血の結果が出次第、神経内科の診察室で受診となります。とても混んでいる時は、採血の結果が出たにも関わらず、1時間以上、最高約3時間は待たされる時があります。大きな総合病院だから仕方のない事です＊＊
今日の白血球・赤血球の値、血糖値や炎症反応などの一般採血の結果は特に異状はありませんでした。ただ、コレステロールの値がちょっと高めだったので注意されました(>_<)体脂肪も体重も最近ちょっと増え気味で、夏休みに千葉の親戚の家へ滞在中に、甘い物を食べ過ぎちゃったかもと反省中です＊＊体重が増えた事に関しては、筋肉の量が増えたかもしれないので喜ばしい事だと言われましたが、ちょっと複雑な心境です。
β-Dグルカンというカビや細菌の数値もちょっと高めだったので、気をつけなくちゃ！！特にクーラーなどのフィルターが良くないみたいです。この数値が高くなると感染症の危険が増すので、その分、お薬の種類が増えてしまいます。でも、今はまだ何とか要注意の範囲みたいです＊＊
＜抗体値＞
抗アセチルコリンレセプター抗体値の検査は外注のため、その日の内には結果は分かりません。だいたい二週間で結果が出るのですが、私の外来は一カ月おきなので、毎回外来で報告される抗体値は一ヶ月前に採血した結果となってしまいます。それでも、抗体値の変動は直接病状に反映されるので、抗体値の検査はこの病気にとってとても大事なのです。
先月の外来と言えば、学校の前期末試験の直後だったので、おそらく試験のストレスで抗体値も上がっているだろうなぁとは予測していました。案の定、今日報告された抗体値の結果は、前回よりも20上がって550でした。前回は試験前のストレスでかなり不調だったので、前々回より70も上がって530でした。今回は前回の値に比べたら、横ばいの結果と言えます。
それにしても、550なんて数値は異常で、先生もケタが違いますねぇとかなりビックリしていました。この病気は、抗体値が陰性でも症状が現われたり、一桁未満の陽性であっても重症だったりするケースがあり、抗体値の数値の分だけ症状が重くなるとは一概に言えないのですが、潜在的に存在しているという事は事実なので、数値的には私の病状は重症であると言われました。
それにしても、私の体質はかなり異常なんだなぁ…抗体値の数値がこんなに高くても、不調の日を除いては、ちゃんと普通に一通り日常生活が送れているのだから＊＊でも、病気を軽んじてはいけませんよね！！ちゃんと潜在する抗体値の事も考慮して、無理のない生活を送っていかなくちゃね☆☆
＜臨床結果＞
臨床結果として、毎回握力を測ります。私の平均の握力は、左右ともに13キロくらいです。これは退院してからの数値で、病状が最もひどかった時には、一桁代の数値でした。もともと握力は昔からあんまりなかったんですよねぇ＊＊やはり、握力の数値の変動も直接病状に反映されるので、現在の病気の様子を把握するために重視されます。ただ、この病気は筋肉が減る病気ではないのに、私の腕や足は細く見えるようで、先生はいつもそれを心配しています。(最近、筋肉ではなくて脂肪は付いてきたけれど＊)
今日の結果は、右手が13キロで左手が15キロでした。なぜか、左の方が良い結果になる事が多いです。右手は利き手なので、たくさん使う事が多くて疲れやすいのだと思います。昔は普通に左の方が弱かったんですよ。今日の握力はなかなか良かったので、不調ではないって事かな♪今は夏休みだから、そんなにストレスを感じる事も少ないし…ただ、今は厳しい残暑が一番の大敵です＊＊
＜治療＞
ここ数回、ずっとお薬の量も種類もそのままです。私の病気の一番の治療薬である免疫抑制剤は血中濃度が決まっており、それよりも少ないと効果が出ず、多いと体に危険なので、今飲んでいる3カプセルでひとまず今は落ち着いている状態です。免疫抑制剤を初めて飲み始めた時に、だいたい二年程度の服用が理想的であると言われ、先月で丸二年が経つので、いつ服用を辞める予定なのかを聞いてみたところ、現在の抗体値の様子では、まだまだ辞められるような状態ではないと言われました。来月から特定疾患の自己負担額が、月1000円から12000円に上がってしまうので、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けなくちゃいけない事を知ってかなりショックでした。1カプセル1mgが1000円で、それを一日3カプセルも飲んでいたら、お薬代だけでも相当かかってしまいます(>_<)早く抗体値が下がって、医療費も安くなってほしいです＊＊
ついでに、前々から先生に聞いてみようと思っていた事…「鳥を飼ってもいいですか？？」も、勇気を出して聞いてみました。前例（ピータロウの事）もあるので、絶対に「まだだめ！！」って言われるだろうと覚悟はしていたけれど、案の定でした＊＊現在の抗体値を考慮すると、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けていかなくてはならない現状で、今後いつ免疫抑制剤を飲む事ができない事態(例えば感染症にかかった時など)が発生するか分からないので、できるだけその事態を引き起こすような要因を作り出さないように心掛けなくてはならないようです。鳥はたくさんカビや病原菌を持っているみたいで（特にフンの中に）、そもそもペットを飼う事自体が、今の私の状況にとっては危険みたいなのです。ショックだけど、仕方がありません＊＊
今後の治療方針として、現在の臨床結果が悪化した場合には、入院をして、ステロイド剤を大量に注入する点滴（パルス療法）を受けてから、再びステロイド剤を増やしていくという方向でいると言われました。そうなると、外来も再び月に二回になってしまうし、副作用の予防もさらに厳重にしなくちゃいけなくなるので、絶対にこれ以上悪化しないように注意していかなくちゃ！！何よりも、そうなったら再び学校を休まなくちゃいけなくなる事が一番辛いから…現在の抗体値の様子では、今後どうなってもおかしくない状態なので、とりあえずは抗体値を下げる事から頑張らなくちゃ(>_<)！
とりあえず今は病状も落ち着いているようなので、しばらく様子見で、一応ステロイド剤の量も今はそのままです。先生はとっても慎重派なので、あまり積極的な治療はしたくないようです。私もその方が安心です。ただただ、今後いきなり悪化するような事が起こらないように祈るばかりです。
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