| ∈自立しなくちゃ☆∋ |
| 2008年07月25日(金) |
一昨日の日記にて、イライラを吐き出してしまい、ごめんなさい！
不特定多数の方が読む場所に、自分のサイトだからと、言いたいこと書いていいとは、私は思わない。
また必ず、感情を吐き出せば、読み手の方から感情で返ってくることが多いし、誤解や嫌悪されてしまうことが起きたとしても、それは私の書いたことによる、自己責任である。
そういうものを背負う覚悟の上で、文章を書けているか？…という問い掛けを、忘れたくないと、自分に問いました。
私は、ここで出会えた大切な方々を、生涯！大切にしたいし、そういう思いでいるから、書き捨てして、はいっさよなら〜みたいにしないし、だから、この場所を、大切に温めたい☆
まぁ、いろんなことあるけど、人間、悪いことは続くものですね…(T_T)
だけど、めげずに行こう！
底まで落ちても、私は、腐りたくない。
自分を信じて、周りの人を愛することから、いつだって、始めたい。
今年に入ってから、腸閉塞寸前→ひどい口内炎→ひどい扁桃腺→親しらずの腫れ→発疹と痒み→前歯の骨まで炎症を起こして膿む
など、体のどこかが、調子悪くて…。
今週も、血便で、38度まで熱発して、そして今朝起きたら、喉まで痛い…(；ω；)
もうほんまに落ち着いてくれない体に、もう〜！って感じです。。。
お腹の具合が悪くなると、介護が必要な私は、家族に迷惑かかるし…。
水分を控えることで、下痢を抑えようとしたら、熱中症一歩手前にまでなり…
訪問看護師さんから、いざとなれば、ベットで漏らしてもいい！くらいの勢いで、どんどん飲まないと、より自分の体がしんどくなるよ〜。
と、言われました。
これでも私、女の子ですから〜！(女の子って年じゃないけども。)
だけどネットには書けない、いろいろ恥ずかしい部分って…あるけどね。
実際は。。。
人に導尿してもらってるくらいやし…(T_T)
生活の質が、精神状態が、ちょうど6年前くらいに、落ちています…。
やっと生活環境が、軌道に乗せられた！と思っていても、人生…ずっと安定が、永遠に続くなんて、限らない…。
久しぶりに、しみじみと実感しました！
でも、落胆せずに、1からスタートです。
また積み木を、積み上げればいい。
1個ずつ…。
7年間すごいいろんな日々を、綴ってきたなぁ〜。
至らない自分も、書いてきて…、こんな日記に、これまでお付き合い下さり、ありがとうございました。
本当に、そんな思いで、胸がいっぱいです☆
暑い毎日ですので、皆様も、くれぐれも、体調には気をつけて下さいね。
では、またね〜！
|
| ∈下がりまくり…。∋ |
| 2008年07月23日(水) |
こんにちは！
またまたお久しぶりな更新です。
毎日覗いて下さってる方、ありがとう！
本当に、ありがとね〜(；ω；)
何か…ココに書くと、グチっちゃうなぁ…と思って…。
そういうことも必要だけど、どんどん弱い自分になるのは、ダメだなぁ…とね。
今の私は、弱気でいる場合じゃないの！
もっとしっかり立ち上がりなさい！
と、自分にカツッ☆です。
でもね…(それでもグチってしまい…ごめんなさい…。)
人間関係には、ホトホト…(；ω；)
介護する側も、される側も、対等というけれど、私もそう思っていますが、実際の現場ではどうだろうかと…。
相手の機嫌に振り回される(それで私の生活が回らない)のは、しんどいなぁ…と。
親が機嫌悪い日は、朝過ぎて、お昼までベットから起きれなかったり…、トイレ行けなさそうだから、お水我慢するかな…とか、そいで、お腹の調子も悪かったら、もう最悪ですね…。
生活…というか、生きるに必要なサポートですから…！
でも、私だけが、特別なわけではないんだと思います。
他人(自分以外の)にケアをお任せしないと生きられないって、シビアにはこういうことだと思う。
話は変わりますが…
在宅医療スタッフと話していて、こういう話になりました。
若い男の子で(と言っても二十歳は過ぎてる)、全介助で、車椅子に座れないレベル(リクライニング車椅子で生活)で、意識もない。
在宅で、親御さんと、暮らされているのですが、片道2時間かけて、遠くの病院(リハビリで有名な施設)まで、定期的にリハビリに通われてるそうです。
病状は安定(障害は良くも悪くもなく、固定)。
在宅生活に入ってからも長く、リハビリも何年か通い続けてるそうです。
で、在宅スタッフさんは、「リハビリを続けたからと、大きな変化(回復)は見られない。」
「リハビリに通うのに、お金も、手間もかかる。」
「効率的に考えれば、どうなんだろう…と思う…。」と…。
だけど、ご両親は、「昨日、ウニを飲み込めた。」
「ちょっと表情に反応が出てきたような気がする。」
と、リハビリの効果を感じていらっしゃって、でも、在宅スタッフから見れば、寝たきり状態だし、意識は戻ってないし、回復？というか、そう見えるだけ？
ご両親が、そう思いたいだけ？
と、感じられるそうです…。
私は、その話を聞いて、リハビリに通うことが、社会に接点となり、ご本人の刺激にもなるし(両親以外の医療スタッフと接すること)、ご両親にとっても、相談できる医療スタッフと会えることで、精神的な支えになるんじゃないかな？と、感じました。
決して、目に見える回復だけが、大切ではないだろう、と…。
日常って、健康な人もそうだけど、細やかな点のつながりで、人と出会い、接して、つながりを持って、生きてると思うから。
もちろん、リハビリの受け入れる病院があること。
母親が車の運転ができ、通院手段があること。
制度が変わってきてもいるし、病気により、長期にリハビリできない患者さんもいらっしゃいますから…
リハビリしたいと希望通りに、できる環境があることは、みんながみんな、同じようにできるわけではないと思います。
だけど、本人や家族の、希望というか、こうしたい！っていう思いは、大切だなぁと、感じました。
訪問看護師さんの話では、患者本人に意識がない場合、本当に本人のためなのか？
家族が生きがいになってるだけなのか？
本人のためと言う行いが、かえって本人には、かわいそうに感じるケースもあるらしくて…。
体力的に無理させない方がいいのに、リハビリに通ったり(リハビリの翌日は必ず発熱するそうです)、リハビリと称して、自己流で、無茶に手足を曲げさせたり…虐待じゃないの？と、感じるケースもある、とか。
そういうのは、よそのお家のことだから、無責任に侵入できないし、当事者にしかわからないこともあるし、訪問看護師さんは深くまで関わらないそうですが、
いろいろな感情を抱くみたい。
こういう点が、在宅医療って、難しいでしょ…。
私は、正論ばかり主張してしまいがちだけれど、真実は奥がもっと深くて…。
曖昧な部分だらけで、簡単にわからなくて、言えないことばかりなんだな…と。
私はなんて、世間知らずな、小さい人間なんだろう…と、恥ずかしく感じます。。。
最近、感じるのは、感情を、態度や言動で、ぶつけてくるスタッフさんは(時には介護するにおいて、虐待？という感じにも思える)、日常では、いろんな辛いことを抱えてるんだろうなぁ…と。
だからって、それを仕事の場で、出していいわけないのだが…。
それはわかるが、受け入れるばかりでは、こっちの身が持たなく、私の心がこれ以上だと、パンクしてしまうよ…。
こういう言い方は、もしかしたら非難されるかもだけど、
親は、私を介護する義務はなく、私は私で、介護環境を整えて、自分の力で生きてゆかねばならない。
だから、親から感情や態度をぶつけられるのは、私の責任(介護環境を作れてない、私のいたらなさ)であるから、自業自得だと思ってる。
(もちろん、制度的に、介護支援の時間をもらえない現状の問題点、行政側の責務はあるが。)
だけど、やはり、介護スタッフさんは仕事な時間なわけだし、きちんと仕事としての意識を持って欲しいなぁ〜と。
家族プラス、スタッフさんまで、感情をぶつけられ、生きるにおいての介護環境が整えられない現状は、苦し過ぎる…。
前までは、私は生きるに値しない人間だから、生きる価値はない…だから、こういう待遇されても我慢せねば…
と、思い込んだが。
今は、そう思えない！
悔し過ぎる！
自分の命が、かわいそう過ぎる！
と、思っています。。。
結局は、グチってしまいました…。
…ごめんなさい！m(_ _)m
暑い毎日なので、皆様、体調には気をつけて下さい☆
では、また〜。
|
| ∈続き☆∋ |
| 2008年07月04日(金) |
昨日の、まとまりのない文章を、読んで下さった方…、ごめんなさい！
全く何が言いたいか？わからない…。
それは、自分の中で、まだ考えがまとまっていないし、これからも答えが出なく、悩み続けていくだろう…気がする…。
結局、何が言いたかったのか？一言でまとめると…。
周りに求めるばかりではなく、自分が変わることが大切！
という部分かなぁ〜。
私は、今すごく在宅スタッフと、スムーズな関係を築けているけれど、もしかしたら、今と同じスタッフで、数年前の私だったならば、たぶん…今みたいに、うまくいってないんじゃないだろうか？と、ふと思ったの。
なぜならば、スタッフとの関係を築いていくのに、人間関係について、私が悩んで、学んで、少しは成長した部分があるんじゃないかな？と…。
私は、同年代から、ちょっと上くらいの訪問看護師さんや、在宅スタッフさんに、高い理想を求めていた。
20代後半〜30代前半ってまだ若いし、遊びが楽しくて仕方ないって部分あるし。
私みたいに、難病や障害を持った人の気持ちを、わからなくて仕方ない部分があるのかもしれないなぁ〜と。
年齢に応じた、相手の未熟な部分を、私はたぶん受け入られなかったんだろうね…。
だから、相手に、求めてばかりいた。
年齢って、生きてきた年月ではなく、やはり、精神的に重ねてきた時間だと思うの。
私の理解して欲しいことは、同世代のスタッフさんにはわからなかったけれど、大学病院で出会った、小児科の10歳の女の子には伝わった。
訪問看護は、いろんな患者さんがおられるし、難病は症例が少なく、学校でもあまり習わないみたいで、知らない…という人も多い。
じゃあ、何で勉強してこようと思わないわけ？
と、私は不思議で仕方なかった。
そして私は、また彼女達に、どんどん心の中で求めてしまい、苦しくなったんだと思う…。
何年か前に、前の訪問看護で師長さんから言われたこと。
「まだ人生が未熟な看護師ばかりだから、彼女達の成長を見守ってあげて欲しい。」
と、言われた意味が、ようやくわかってきた。
私がたぶん親世代ならば、娘みたいに感じて、成長を見守るんだろうけれど…年下か同世代のスタッフさんだから、それが難しかった…。
でも自分の年齢って、思えばそんなもんなんかもしれないなぁ〜って。
私は変な部分で老けて、社会経験がないから、変な部分で、人間関係や生き方が不器用だったり、年齢のわりに少女みたいに、純粋になってしまう…。
そういう自分の弱点がわかった。
人に求めるよりも、まずは自分から変わらないと！と。
それからだよね？人に言えるのは〜
という思いが、今あります。
悪い意味では、周りへの妥協なんかなぁ…。
だけど、相手は変えられないけれど、自分は変えられる。
それだけは真実だから、あとは、もう1つ大切なことを学んでいる。
されっぱなし、言われっぱなしでは、相手は、それが悪いとは感じなくもなり、もはや、そこには、感情が無になるから…。
言うべきことは、きちんと言う。言わなきゃいけない時に、きちんと言わないと！
という部分は、ケアスタッフさんとの関係において、大切にするようにしてます。
相手に私の思いを気付かせることが、大切でもあり、介護してもらう私の役割でもあるのかな？と…。
何事も、小さいうちに話し合いの場を持つ。
大きくなってから、関係を築き治すことは、難しい…。
これだけは、はっきりとわかった。
何だか…今日もわからない文章になっちゃった…。
ごめんなさい！！！m(_ _)m
|
| ∈医師との関係。∋ |
| 2008年07月03日(木) |
すごいお久しぶりです！
何から書いたらいいんやろう…？
最近の体調は、扁桃炎やら、膀胱炎やら、歯髄膜炎やら、感染症ばかり患って、抗生剤のお世話になりっぱなしです…。
免疫を落とす治療してるから、仕方ないんだけど…。
でも、高熱！とか、ひどい状態にはならないから、まだ 大丈夫かなぁ…と。
在宅生活を送るに大切なのは、早めの対処だなぁ〜と、つくづくわかってきました！
今は、父が会社を退職して、家にいるので、通院に車出してもらえるから、診察も行きやすいです。
あと、近頃、ようやく頭の中で、整理できるようになったのは、医師との関係について。
一言で言うと、割り切って付き合えるようになったかなぁ〜と。。。
前は、患者として、医師に求めるものが多かった気がするのです。
私は、多くの中の患者の一人で、患者が思う程、医師にとっては、思ってないのかもなぁ〜と。
だから、「医師ならば、わかって当たり前！」とか「(患者の私として)思うような診療をしてくれない！」
と憤りを感じるのは、もしかしたらお門違い(使い方あってる？？？)なのかもなぁ〜と。
先生にとっては、たくさんの患者の中の一人でしかなく、あくまでも仕事としての作業です。
だから、そこに患者から、心理的なものを求めるのは、違うなぁ〜と。
診察は、カウンセリングとは、また違う…と思うのです。
じゃあ、私としては(患者として)、医師に何を求めるだろう？と思ったら、今の所は、(治験を含めた)積極的治療でもなかったんです。
だから、いくら私の話を聞いてくれて、治してあげたい！私の病状をより良くしてあげよう！と、親身に診療に当たって下さる先生でも、積極的治療を提案する医師ならば、きっと続かないと思った。
目の前で見えるもの。
診察が丁寧、親切、コミュニケーションが上手という＝医師への良い印象と、だから、この先生に体を預けられると思うか？と言えば、そうじゃない気がした…。
私は、そう思いました。
(あくまでも…私が思っただけのことです。)
きっと医師も人間だから、性格が違うのと同じで、病気に対する考え(治療法)なども違うのだろうなぁ〜と。
そういうのは、患者一人一人に合わせて考えてはくれないことが多いんだろうなぁ〜と。
ならば、患者が医師に合わせるか？または、合う医師を探すか？しかないんだろなぁ〜と。
だから、今、この先生を信頼している！
と感じていても、病状の今後の変動によっては、合わない…と感じるようになるかもしれないなぁ〜と。
私は、積極的治療を拒否というか、体力的に無理だから、今の病院の環境で十分対応できる、と感じました。
医師だけじゃなく、病院によっても、できる治療･医療は変わってくる感じがします。
今かかってる近くの病院は、地域の急性期の病院だから、再発時のパルス治療は、入院できなくて、基本は外来か、私の場合は在宅になります。
でも、入院しても、できることは在宅と同じ感じがします。
むしろ何回も再発･パルスを経験している分、私の方が医療者より知識があるし、この先、この病気と付き合っていきにおいて、医療者に頼りきってしまうのではなく、自覚と責任を持って生活することが大切なのかもしれない。
医師は患者が思ってる程、患者のことを思ってばかりはいられないし、ずっとその病院にいて、私の病気や体について、思って考えてくれるわけではない。
だから、医師に頼るのは、求めるのは、やめよう〜と、最終的に思ったんです。
あの先生にこう言われた、こういう対応しかしてもらえなくて…と、前の私は思ってました。
でも、そんなこと言ってても、何も始まらないし、自分が変わるしかないなぁ…と。
じゃあ、私は、いったい病院や先生に何を求めているんだろう？
と、すごく考えた。
そして上の答えが出た。
それは、1年半くらい前に、在宅医の先生が、アドバイスくれた内容と、全く同じだったわけ…。
私は、自分の実感として、学ぶまでに、この年月を要した。
1年前は、何て酷いこと言うんだろうと、在宅医の先生の言葉を拒絶し、医師として高い意識がないと、見下してもしまう所だったけれど…。
現実を知ることにより、きちんとこれからのことから、目を逸さないで、見つめられるようになった。
難しい病気を患ったのは、事実で、その中でも、私の場合は、病状や治療が困難なケースでもあるそうで、それが現実。
それを、治して欲しいとか、少しでも回復したいという願いに、現実的には、答えられない部分を多く感じているだろう…私の主治医の先生…。
私が、主治医の先生を、信頼できてないことが、診療の場での態度などで、伝わっただろうし…。(在宅の先生は、そんなことも、医師は一々気にしていない。一人の患者さんを、良い意味でも、悪い意味でも、一々覚えて気にしてられない。と、おっしゃられるが…。)
距離ができてしまったなぁ〜と感じるのが、残念…。
やはり、診療の場では、顔に出さない。
常に先生を信頼してる印象は大切だと感じた。
そもそも、信頼関係がないと、医療は成立たないと感じるので…。
だけど、目に見えることで、信じきって頼りきってしまうのではなく、常に、自分はどうしたいか？
どう医療を受けたい？
治療は受けたい？と、考えることが大切かなぁ〜と。
何が言いたいのか…わからなくなってきちゃいました…(汗)
コミュニケーションが上手で、診療も治療も上手(自分にとっては)が、一番医師に求めるけれど…
そこまで、完璧な医師もいないんだと思う。
それと、難病だから、治らない(回復しない)ことも多い…。
だからこそ、診療の場には、治療よりも、コミュニケーションが大切なんだろうけれど…。
だけど、あきらめずに、最善な治療＝積極的な治療をしてくれる医師に、安心しがちな気がしてしまう…。
でも、副作用などの、治療を受けるにおいての、様々なリスクも背負わないといけない。
今のことだけじゃなくて、多発性硬化症やクローン病は、生命予後には関わらない病気だから、人生の先のことも考えていかないといけない気がする。
最悪、病気は進行して、副作用のリスクも抱えてというパターンも考えられる。
私の主治医は、そのことを、きちんと言葉にしてくれたから、今私は、とても感謝しているんです。
やらない後悔はしたくない。
とは、私は思えなかった。
まぁ、私はいろいろ病気してて、体ボロボロで、人より体力がない(治療に持ち堪えられない)ということもあるのですが…。
何だか、すご〜く冷たい意見を書いてしまいましたが、本当に綺麗ごとを、医療に持ち出さないようにしようと、思ったんです。
綺麗ごとでは、何も進まないなぁ〜と…。
これから、医療はどんどん悪くなっていく気がします。
うちの地域の医療現場は、日本の全国的な5年くらい先を行ってると言われていて…。
内科や各科の閉鎖もそう。
入院期間の短さも(全ての患者の平均入院日数)、10年くらい前から、全国の中でも、短かったんです。
だから、今後は、難病患者の入院は、できにくくなるかもしれない…と感じてしまう…。
早期に治療＝結果を出し、これ以上見込みがなくなれば、高度病院(中核病院以上の)医師としての関心をなくしてしまう…という現状になるかもしれない…。
ならば、それでも、在宅で支えてくれる地域医療の医師を探すことは、今の日本では、まだまだ基盤がない…。
まして、難病ならば、医師としての知識がない。
本当に何言いたいんだろう…。
私も、悩みながら、いろいろだけど…今後も、時々により、求める医療は違ってくるかもしれない…。
だけど、やはりずっと悩み続けるんだろなぁ…。。。
あくまでも…上に書いたことは、今の私としての意見です。
これが正しい！と、書いてるわけではありませんので…。
では、また書きに来ます！
またね〜♪
|
|
