| ∈五月晴れ☆∋ |
| 2006年05月31日(水) |
今日で５月も終わり！
明日から、６月。
４月から、何かバタバタして、月日が過ぎた感じ。
「Pretty Good」AYUSE KOZUEが、最近のお気に入り〜♪
着うたフルをダウンロードして、メールしながら、毎日聴いてます。
さて、五月晴れ☆の今日は、外に出掛けました。
ショッピングモールで、昼食をして、アクセと雑貨を見て、本屋さんと、古本屋さんコース。
雑貨屋さんで、眺めてたら、隣りでいたお姉さんがなかなか動いてくれなくってさ。
指輪見たかったんだけど、ブレスと、イヤリングと、何個も手に持ったり、迷ってるのかな？とか思ってたら、カバン開け閉めし出したり…。。。？？
そしたら店員さん来て、私をマークされちゃった？ジーッと横で、見られてね。
あれ？私じゃないよ、私はあのお姉さんがいる所の指輪を見たいから、動いてくれるのを待ってるのさ〜(焦；)。
だけどお姉さん！長過ぎ…もうあきらめて、車椅子動かしたら、店員さん付いてくるし、結局、ずっと私をマークされてしまった…。
車椅子だから？？何かヤナ感じ〜(T_T)
他の店でも、店員さんに嫌な顔されたり、何かヤナ印象受けたなぁ…。
今日はツイてない日？？
そいで、明日は、ちょっと原稿書く！
本を出したい夢は、忘れておりませんよ…☆☆☆
今月は、書けてなかったから…、昨日から書き直したり、書き続けたりしています。
明日は、ケアスタッフが来ない日だから、ゆっ〜くり原稿と向かう予定〜。
そいで！
「純情きらり」…先週の土曜に見逃してしまいました…。
さくらちゃん、うまくピアノ弾けたんですかね？
気になって仕方ないの〜(ToT)
では、明日のために、今日の疲れを癒します。
おやすみなさい☆
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| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年05月30日(火) |
日記、サボりがちだなぁ〜ごめんなさい…m(_ _)m
今日は、在宅医の訪問診療でした。
私や家族が、医療スタッフに、気を遣っているのがわかったから？
「医師にこんなこと言ったらあかんかな？気を悪くされたかな？とか、余計な気を遣わなくていいよ。」
「医師は一々そんなの気にしてないし、患者を診るのが、仕事ですから。」と言ってくれました。
在宅医の先生は、低姿勢だし、とても優しい方です(^-^)
だけど、医師も人間だから、いろんな性格の先生がいるのは、当たり前だよね？
在宅医の先生は、「何でもうちに連絡して来て下さい。」と、かえって連絡しない方が、『私達スタッフを信頼してくれてないんだな…』と患者との信頼関係を失くすみたいだけど、今までの経験上、連絡を嫌がるというか、面倒がる医療スタッフもいるしね…。
在宅クリニックの方が、患者一人に目が届くというのがあり、病院とか組織が大きくなる程、患者のためより、組織中心というのはあるのかもね。
微熱が続いてるので、「採血もいつでもできるので連絡下さい。」と言ってもらえて、安心しました。
今日、在宅医の先生からの教訓。
『今日、できることをする。』
誰でも、明日は交通事故に遭うか？病気になるか？わからない。
明日のことは、わからないのは、誰もが同じ。
脳梗塞で体が不自由になり、「元の体に戻りたい。」と嘆くおじいさんがいる、と。
「じゃあ元の体になったら、何をしたいですか？」と先生が尋ねれば、「普通に外に出掛けたい。」と言う。
「だけど、人や物理的なサポートがあれば、今の体でも、できること。」と先生。
体が不自由になったからできないとか、元気になったらしようとか、何もしなくて後悔するよりは、「今日できることをした方が後悔しない。」と。
なるほど〜と思った。けど、綺麗事っぽく、うさん臭く感じてしまって、すみません。。。
こういう説教っぽいのって、ちょっと苦手な反抗期な？私…(汗)
あと、今の私は、人のサポートを集めることが、どんなに大変なことか？身に凍みている…。
やりたいことや行きたい場所、動くには金銭がいるし、働けないと現実的問題がねぇ…。
私、今日を、生きるだけで、頭も体も精一杯っす…。こんなでいいのか…？！
あと、前回に来られた研修医の先生、めっちゃ成長してたな〜。
在宅医っぽく？、なってた。人って、変わるんやね〜。
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| ∈訪問看護と訪問リハビリ☆∋ |
| 2006年05月26日(金) |
気付けば、もう金曜日…。
今日は、訪問看護と訪問リハビリでした。
訪問リハビリは、訪問ＳＴに変わってから、初顔合わせ以来でした。
やっぱ、病院からの訪問リハビリとは違うと思う…。
時間の余裕があるからかな？
前までは、２０分だったけど、今は、４０分してくれます。
まずは、先生がストレッチしてくれて、車椅子に座り、机で手の運動、そしてパソコンでキー操作の打ち方を見てもらいました。
私はキー操作は、主に右手の人差し指(と親指と中指を使う)ですが、指を使えて打ててなくて、腕と肘を使って打ってるんだって。
「携帯メールは指の力でしか打てないけど、なるべくパソコンの方を使った方がいいよ〜。」、とアドバイスもらいました。
あと、ストレッチで動かしてもらっただけで、筋肉が堅くなって、炎症を(筋肉の・疲労してしまう)起こす兆候ありらしい…。
だから、無理はしないでゆっくり行きましょうと言われました。
来週からは、私の「お箸を使いたい」の願いに向けて、練習する予定〜。
先生：「う〜ん(悩)普通のお箸じゃなきゃダメ？」
私：「いいや、普通のじゃなくても、お箸ならいいです。」
日本語になってない、この会話…(汗)
そいで今日は、訪問看護師さんと、先日、神経内科の主治医から言われた件(完全予約制で、予約外では日中でも救急外来担当医師でしか診れない)について、話してました。
「再発時に、神経内科医じゃない、救急担当の先生に診てもらっても、意味ないよね〜。」と訪看さんも困惑気味…。
「だけど、何かあれば、在宅医に先にまず連絡下さい。こちらから神経内科の先生に連絡を取ります。それから、神経内科で診てもらう承諾を得てから、救急搬送になります。」とのことで、「他の患者さんもそうしてますから。そのための病診連携なんだから、普段は在宅医で病状を診させてもらって、病院での治療が必要になれば、入院するなり在宅でできる指示をもらえるなり、役割を持つことで、患者さんも安心できるのだから。」と、力強く言ってもらった。
「再発した時に、チェリーちゃんが、入院したいと言えば、できるようにお願いするし。」と。
そんなこと今まで医療スタッフから言われたことなかったから…。何か安心〜って、肩の荷の力抜けた、ホッ♪
嘘でもいいから、始めから嘘じゃなくて、共に歩いて現実は無理なら、うれしいあきらめなの。
やはり、在宅医療を変わり、在宅医にお世話になり、良かったと思う〜！
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| ∈神経内科往診。∋ |
| 2006年05月23日(火) |
昨夜、寝る前からしんどくて、眠れない…眠りが浅かった…のです。。。
目を覚ましても、ベット中でダラダラ…してたら、在宅医の訪問看護師さんから電話がありました。
昨日の尿検査の結果を伝えてくれました。
「尿が濃いのでお水をたくさん飲んでね。細菌が混じっているけど、まだ抗生剤を使う段階ではないので、熱が上がれば、すぐ連絡下さいね。」と。
それから、今日は、神経内科の往診日でした。
定期薬の管理や処方も、在宅医の先生にお世話になることになりました。
結局、訪問リハビリも在宅医から紹介されたＳＴを、利用することに決めました。
かかりつけ医として、在宅医の先生に日々の病状ケアはお世話になってるので、神経内科としては、次回からは、２ヶ月毎に眼科と一緒に受診することになりました。
でも、外来が完全予約制になったんだとか、言われた…。
もし再発したら、日中でも、救急外来に受診しなくちゃいけないみたい。
救急外来当直医は、主に外科か内科(主に研修医)の先生です…。
再発とわかってる時に、救急外来で、専門外の医師に診てもらうのって、不安だ…。
もちろん、救急外来で医師が、神経内科で診てもらう必要があると判断すれば、紹介して回してくれるみたいだけど、生命に一刻を急ぐ時以外は、予約を空きに入れ取るので、何日、または何週間か待たないと、みたいな…。
「予約日以外の、受診には、患者様みなさんに、そのように診療に当たるようにしています。病気や病状に関わらず、患者様はみなさん平等ですので、ご了承下さい。」と言われたけど、何か違うような…。
救急外来で、救急当直医で、対応できる疾患と、でき兼ねる疾患とが、あると思うので…。
何か、そば屋さんで並んで、「みなさん平等に順番ですから！」とか、じゃあないんだし…。
神経内科医による救急外来対応や、再発時の入院など、あらゆる意味で、まだ何とか豊かなケアを提供してもらえるのが、今月始めに、入院した病院。
だけど、主治医からの退院時の説明で、「僕なら血漿交換は絶対する。あとは、免疫抑制剤。もうこの障害レベルまで行き着くと、治験しないと、できる治療はなく、病院にかかる意味ないよ。」とまで言われたし…。
私には不安材料は与えたくないからと判断なのか？母のみに、病状説明や治験の話をしていたこと、不信感を抱いてしまった…。
在宅医の先生は、こんな穏やかな先生っいるんだ？って驚いたくらい、信頼してます(感謝)☆
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| ∈週末は、体調不良…。∋ |
| 2006年05月22日(月) |
週末は、体調不調でした。
そんな中、ちょっくら出掛けた私…。
帰ってから、３８度の発熱…。
出掛けたいから、バンバン前もって薬使ってしまいました…(汗)
家では、外出許可もいらないし、自己管理が大変で、大切です。
朝食食べないから、薬が余り気味だったのが、訪問看護師さんにみつかり…、「先生は、きちんと服用量を考えて出されてるので、管理できないと作用が出なく意味がないです。」
「本人と家族管理(薬の)できないなら、１ヶ月とか処方するのではなく、短期で１週間〜１０日単位でお出した方がいいかもですね。」、となりました。
在宅クリニックからの訪問看護師さんは、よい意味で厳しくて、しっかりケアに当たられます。
そいで、今日は、熱の原因を調べるのに、訪看さんは、尿検査に持って帰られました。
今の在宅クリニックでは、訪看さんが、採血や尿検査が必要と判断すれば、その場で採り持って帰ります。
(もちろん、訪看さんは、クリニックに帰ってから、医師に病状を報告して、直接指示は医師が出します)。
患者の一番身近に関わるスタッフであり、日々、患者の病状(病気のみではなく、性格や人生観など含め)を把握しているのは、訪看さんが主になるべきだと、在宅医の先生はおっしゃられています。
だからって、夜中でも、訪問看護師さんから往診の依頼があれば、走って行かれるみたいだし、医師にしかできない任務は、きっちりと果たされています。
患者と医療スタッフの信頼関係も大切だけど、医師と訪問看護師さんとの信頼関係も、大切だなぁと、実感させられてます。
今日は、「発熱が続いたら、早めに電話下さい。」と訪看さんから言われました。
そう言ってもらえて、心から安心しました。
私は、自分の病状変化を、我慢している間に、重くなっていたって所があります…。
そうなると、自分もしんどい思いするけど、家族や医療スタッフも大変な思いをさせてしまうんだと、わかっています。
だけど、なぜか？、無理してごまかしてしまうのです…。
自分が、病気に負けたくない気持ちと、病気から逃避行したいのと、周りに心配掛けたくない思いと、誰に言ったって仕方ないだろって、あきらめみたいな気持ち(だけど家族や友達に甘えないわけではなくて)もあるのかしら…？
自分の気持ちは、自分が一番よくわかってなかったりします…。
さて、熱が上がらない内に、寝ます。
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| ∈思う…。∋ |
| 2006年05月19日(金) |
昨夜は、寝てからちょうど１時間後から、強烈な足の痛みと吐き気に襲われ、眠れませんでした…。
朝になり、ちょっとましになり、昼過ぎには治まりました。
だけど、家族にも、看護師さんにも、言わず、気付かれてないという…頑張ってる私？
今日は、訪問看護でした。
おしゃべりに花を咲かせて、１時間半滞在してくれました。
楽しかったなぁ〜♪年が１才違いで、独身同士だから？、話しが合うのかも。
「吹き出物」を「大人ニキビ」と言うと、その呼び方いいね〜と言われちゃいました。
ＭＳについて、『障害固定して、回復することも進行することもない』って勘違いされてたようで(汗)、一般的に、再発を繰り返すと、階段状に障害は進行すると言われてるが(私の記憶です、間違ってたらごめんなさい！)、個人それぞれ、病状も程度も、再発頻度も違う…と、訂正しておきました。
訪看さんの中には、『だんだんと障害は進行して、いずれ寝たきりになる』と知識を持ってる方もいらっしゃったりで、やっぱ、ＭＳってポピュラーじゃないの？って思わされます。
まぁ、在宅医の先生は、よく御存じみたいなので、安心してるのですが…。
それから夕方、自分が情けなくなる出来事がありました。
困ってる友達に、何もできない…。
友達に、たくさんの人の協力と助けの手が、差し延べられますように…。
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| ∈いろいろな話☆∋ |
| 2006年05月18日(木) |
今日は、あまりの重苦しさに目覚めたら、ワンコが顔をお腹に乗せて寝てました。
おっ、重い…(汗)
ラブラドールは、顔だけでも、君は重いのだよ…。
そして、起きて、朝食して、右脳を鍛えるゲームをしました。
ゲーセンのＵＦＯキャッチャーで取ったの〜。
ナンプレ？みたいな感じで、数字を縦・横・マスに並べて行くという…。
レベル１なのに、難しくて、２度しか正解したことない…。
お昼はきつねうどんを食べて、昼ドラを見て、ビデオを観ました。
それから、シャワーに入って、サッパリ☆
夕方、おまわりさんが、「戸締まりに気をつけて下さいね。」と、パトロールに来られました。
てか、おまわりさんが、迷子になってたのは、なぜ？？？
最近、地域で、数軒空き巣に入られたり、女子中学生が車に連れ去られそうになったり…いろいろ物騒なんだよね…。
戸締まりはしっかりしなくちゃ〜。
そいで、両親と別居暮らししている私の所には、益々、１人ぼっちで暮らしつつあります、寂しいよ…。
家を留守できないからって、私を１人にしないでくれ！
う〜しばらく介護を頼んで、帰ろうかな〜。
かなり段差厳しい家で、子豚の私を抱っこできるかしら？両親は…。
入院中、おいしくなくて食べられなかった病院食に、５日で２キロ痩せて、すぐ取り戻しちゃった…痩せなくちゃ〜Σ(￣▽￣;)
エンシュアも、エレンタールも、いらないくらいだし〜(汗)
そうだ。
退院祝いに、待望の！ネットワークウォークマンをプレゼントして頂き、大活躍してます！
私にとって、ＣＤを入れ替えなくて、聞ける！というのは、すごい便利。
自分で、気軽にＣＤ入れ替えられないので。
バリアフリーな環境になって、ますます、音楽三昧な毎日になりそう☆
あ…メール返信できてないし、携帯電話は放置してるしで、私生活は、ダラダラな私です…。
電話は、すぐ出れないので…。
充電器に置いてると、自分で取れないのと、ハンズリーホンがないと、ゆっくり話せなかったりします。
ていうか、それ以前に…後で掛け直したりってしてない…(自分から電話掛けるのって苦手なんです…言い訳。。。)。
こまめじゃない私で、すみません…。
今日は、雨が上がり、曇り空でした。
台風が近付いているようで、明日からまた雨みたい。
明日は、訪問看護があります。
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| ∈ショッピング☆☆☆∋ |
| 2006年05月17日(水) |
今日は、外出してきました。
ちょっと遠い、ショッピングモールに行きました。
おととし以来、行ってなくて、迷子になりそうでした。
まずは、お好み焼きと焼きそばを食べました。
それから、本屋さんと、ソニプラと、ＯＲＢＩＳに。
帰りに、古書店に寄り、長居してしまいました…。
買った本。
・タイヨウのうた／天川彩
・県庁の星１巻／桂望実(著)今谷鉄柱(イラスト)
・クローバ１６巻／稚野鳥子
・パイロットフィッシュ／大崎善生
・がんばっていきまっしょい／敷村良子
・みんなのこえが聴こえる／マツキヨ
・私一人／大竹しのぶ
・百年の恋／篠田節子
・マリモ―酒漬けＯＬ物語／山崎マキコ
・空中ブランコ／奥田英朗
ほとんどは、古書なんだけどね、あそこなら、一番高くて、３５０円とかだし。
大竹しのぶさんの「私一人」は、１００円になってました…。
「タイヨウのうた」は、映画化されるので、楽しみにしてます。
ドラマ化もされるらしい。
昨日、ハリー・ポッターの発売日で、山積みに並んでました。
あの値段で文庫が何冊買えるんだ！とか思ったら、買わなかったけど…。
もうちょっとして、古書に落ちるのを待ちます。。。
さすがに、平日だから、空いていて、ゆっくり買い物できた感じ〜。
とか言いながら、駐車料金が気になり、慌ててたんだけど。
さて、しばらくは節約生活です…。
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| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年05月16日(火) |
そして、午後から、在宅医の訪問診療でした。
今後の医療方針について、話しました。
主には、通いやすく家から近くがいいので、元かかっていた病院に戻り、引き続いて定期的に外来診療で診てもらい、年に何回かは、初めにＭＳと診断がついた大学病院に通うことにしました。
在宅医は、日々の病状管理に、２週間毎に訪問診療ということで。
たぶん、今まで神経内科の先生は、ご自分の範囲で抱え込み過ぎて、私が望む医療も一杯一杯でできなくなり、限界点が見えてきて、お互いに思うような医療ができなくなってきていたのかもしれない。
だから、今後は、在宅は在宅医の先生や訪問看護師さんに、リハビリも訪問ＳＴから来てもらい、在宅生活のケア基盤を固めたいと思う。
神経内科は、病院としての機能として、再発時など専門的医療として当たって欲しい。
だけど、先日、別病院に転院・入院してみて、そこでも私のいろんな問題点で(経過が長い、障害がすでに進行している、入院したからと好転が見込まれない)、(再発時の)入院は結局どこも難しいと感じたので、やはりそのためには在宅での基盤をしっかり作ることが大切かなぁと。
日頃から在宅医療がしっかり入ってると、パルスなども在宅医療でできるし、入院しなくちゃできない！ってことも、よほどのことがない限り、ないんじゃないかなぁと思ったり。
そういう感じで、やってみます。
でも最近、人間関係の距離感あり過ぎな、寂しさ？に襲われてる…。
まだ在宅医の先生、訪問看護師さんとも親しくない…。
訪看さんは６人もいるし、仲良くなるにはもっと時間が必要…。
なかなか「他人行儀」から打ち解けられない感じ。
前の訪看さんは、馴々しさはあったけれど、それはそれで、親近感はあったかもしれない…。
だけど馴れ合いからマイナス部分も見えてきて、いろいろ言われ辛い思いもした…。
看護や医療って、患者様としてプロとしてのケア提供って大切なのかな？気持ちが離れてるとそれはそれで、寂しく感じるし、だけど、馴れ合いになり過ぎても、プロの医療スタッフとしてはマイナスになる部分ってある…。
これから少しずつ、仲良くなっていけたら、いいなぁ。
そうだ、今日は、医師１年生が来たよ。
この１年間は、各科を回るらしい。
在宅医療も回るなんて、時代は変わりつつあるのかな？
間違ってはいけません、在宅医療って、細々とやりがいない医療じゃなくて、昔から存在する、最先端医療なんだから。
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| ∈奇遇な再会☆∋ |
| 2006年05月15日(月) |
週末は、びっくり驚くようなことがありました。
動揺して、発熱までしてしまった…。
そして、昨日の深夜の地震に、またまたびっくり目を覚ました私です…。
これ以上、不吉なことが起こりませんように…。
さて、週が始まりました。
今日は訪問歯科と、訪問看護。
部屋を片付けるのを、すっかり忘れてしまった。
この時期、ワンコの毛が大量に抜けるので、大変です。
外部から来る人の、服や鞄にくっついて帰るみたい…。
あと、私の部屋はかなり汚い！整理整頓がなってない…。
頭の中で、家具の配置や、模様替えを考えてたりするのだけど、なかなか動きやすい配置が浮かばなくて〜。
私が、車椅子で動きやすいのは、もちろんなんだけど、介護者の方が、動きやすい・介護しやすい環境も重要なのだ。
ていうか、溜まった本やいらない物を捨てるのが先かも〜(汗)
中高生の時は、模様替えって大好きで、月に２回はしてました。
インテリアの本とか、毎月買ってたし〜。
夕方、在宅医から契約の、薬剤師さんが来られました。
初対面かと思ったら、神経内科でかかってる病院に勤務されていた方で辞めて、今年から薬局に勤務を変わったんですと。
私とも一度会っていたらしく(私も記憶が蘇って来たよ〜♪)、病歴やでかいワンコがいるってことなど、よく知って下さってた方でした、びっくり！
処方されてる薬を見て、「懐かしいです、あぁ〜蘇って来ました！」と、さすが薬剤師さん〜(笑)
「なぜクリニックに変わられたんですか？プレドニンは飲まれてないのですか？」と、心配して？聞いてくれました。
「病院では外来診療が基本で、細々とした在宅での病状管理ができないので…」というと、「ほんと何かと面倒で、すみません…」となぜか、すでに病院を辞められてるのに、謝られてしまいました。こちらこそ、すみません…って恐縮。。。
こんな奇遇が、入院中にずっとお世話になっていた看護師さんに、バッタリ会ったのに続き、これで２度目で驚いています。
やっぱ、世間は狭〜い！！こんなことってあるんだねぇ〜！！！
人のつながりを、もっと大切にしなくちゃ、と、つくづく思いました。
リハビリ体調不調で、今週は休んでしまいました。
また来週から、頑張ろうっと。
さて、明日は、在宅医の訪問診療です。
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| ∈母の日の贈り物。∋ |
| 2006年05月13日(土) |
昨夜寝る前に、つまみ食いした物がいけなかったのか？…夜中に腹痛に悶えていた私です…。
それにも懲りず、今日は母の日の贈り物を、買いに出掛けたけど、あらゆる意味で、ツイてない１日だった…。
今日の占いは、アンラッキーディなのか？
まぁ、こんな日もあるよね…。
今日、本屋さんで買った本。
・プルミン／海月レイ
・ディロン〜運命の犬／井上こみち
・ごきげんいかが？テディベア／森尾里奈
最近、読んだ本。
・聴導犬・美音と過ごす幸せな日々／松本江理
今、読んでる本。
・さよなら、スナフキン／山崎マキコ
次に読む予定の本。
・ある愛の詩／新堂冬樹
・東京タワー／江國香織
ちなみに、母の日には、半袖のポロシャツを買った。
気に入ってくれるだろか…？
さて、今日は早めに寝よう。
また夜型に戻りつつあります…。
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| ∈眠いし！悩む！∋ |
| 2006年05月12日(金) |
一日中、眠い今日…。
睡眠時間は十分なのに…。
そういえば、変な夢にうなされてたような…(汗)
在宅医療に戻り、悩んでること。
訪問リハビリを、今後どのようにしようかなと…。
新たに、契約を結ぶのは、ＳＴでの訪問リハビリ。
今までは、病院の中から、訪問リハビリとして、利用していた。
私の在宅医療は、４月から２段階方式と変更して、
・日々の病状管理とケアとして、在宅クリニックから在宅医の訪問診療と、
・専門医として(神経内科医)、病院から訪問診療、または外来通院している。
日々の細やかなケアは、在宅医の先生にお願いしているので、訪問看護はそこから来てもらい、訪問リハビリも、同じく、在宅医と連携を取りやすい、ＳＴを利用することになった。
ですが、神経内科医の先生によると、リハビリは、障害の状況を経過観察していく目的でも大切で、再発か？進行しているか？など、診療の判断材料にもなる、と。
だから、同じ病院内の訪問リハビリを利用する方が、病状の変化を把握できやすい。
また、入院しても、病院のリハビリならば、スタッフが変わることなく、入院と在宅、継続してリハビリを受けられる。
う〜ん、どうしたらいい？
今は在宅が基盤なのだから、入院は前提で考えないで、在宅医の先生を中心に考えるべきだとも思う。
在宅で暮らしてる間も、できることがないわけではなく、在宅だからこそ！の目標を持って、在宅スタッフと一緒に頑張っているわけだし！
それと、どうしても、病院スタッフは、家で暮らす患者さんを想像できなく、家だからこそできる訪問リハビリではなく、病院のリハビリを宅配している…みたいな感じも受けてたし…。
受け身のみのケアは、在宅では通用しない面もあるんだよね…。
あと、薬を、在宅医が管理・処方したいと言ってくれてるんだけど、それさえもスムーズにいかなさそう…。
在宅医は月に２回、訪問診療に来てくれるし、薬の管理もしてもらいやすい。
もし、神経内科医から必要な薬を出す時には、お互いに連携してもらえればいいんだけど、簡単に言うと、医師同士そうは簡単に仲良くできないというか、お互いの権限って主張し合っちゃうみたいです…。
だけど、患者のために、医療って、展開されるはずでしょ？
２段階にした利点もあるけど、２段階にしたからこその、マイナス面ってあるね…。
だけど、あきらかに、患者にとってはプラスで、医師にとってはマイナスになるみたいな…？
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| ∈入院番外編☆∋ |
| 2006年05月11日(木) |
今日は、シャワー日でサッパリ☆
今、足浴に、無印良品の『リンゴの香り』の入浴剤を使ってます。
すごくいい匂いだよ〜♪
今日は、『入院番外編』を。
入院中、１階で家族と面会してると(行動制限は、『病棟フリー』だったけど、きちんと担当看護師さんに伝えて行きました♪)…今までかかりつけで、ずっと入院してきた病棟のナースに、バッタリ出会いました！
「チェリーちゃん？」
「病院変わられたんですか？」
…セカンドオピニオンでの検査入院なんですが、えっ？看護師さんはどうされたんですか？
「私も、職場を変わって、今はここで働いてるんですよ〜。」
おぉ！こんな奇遇って、あるんだね！
３年前に、大きな再発した時から、お世話になった看護師さんだったのだ〜。
チームは違ったけど、フリー(検査や処置のみ担当する当番)の日、よく処置に来てくれた。
去年くらいから、見掛けなくなったな？病棟変わった？と思ってたら、病院を変わられてたのね…。
病棟が違うし、私がこの病院にまた入院しない限り、また再会することはないだろう…。
だけど、入院がきっかけして、こうして出会えてよかった！
人って、どこかでつながってると思う！！！
さて、同室の患者さんに、いじめられてた私…(汗)
脳外の術後、ベット上安静から、病棟内歩行可に、３日くらいで回復されたのですが、私が隣りにいることに、不快だったみたいで、面会に来られる方に、「隣りの若い子、寝たきりで、最悪。自分で何もできへんねんで、障害者。うっとうしい部屋やわ〜。」とか、聞こえるボリュームな声っちゅうねん！わざと？？
やっぱ、夜間に体交とか、看護師さん来たり、部屋内で導尿とかって、嫌なもんだよね〜。
さすがに、ベット上便座やポータブルトイレは、お断りしたけど…。
あと、電動ベットのモータ音が、うるさーい！って感じてたみたい(なるべく頻回に動かさないように気をつけてたんだけど、な)。
ていうか、動けないのは私だけじゃなかったはず…。
４人部屋で３人は、自分で車椅子移れない・体交要りだったのに…(ノ_＜。)
これでもし、ナースステーションから奥部屋ならば、比較的動ける方ばかりで、もっと悲惨な思いになってたかな？
これでも、私まだ若いし、デリカシーだってあるし、障害者って、生き物ではないし、同じ人間なんです。
ってか、患者さんはみんなそれぞれの病気と闘ってるもんね…。
さて、今日も早く寝たい…あれ？
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| ∈楽しみ。∋ |
| 2006年05月10日(水) |
朝から、左目を動かすと痛みが・・・あれれ？
まぁ、深く考えずに、様子見ることにしよう。
訪問看護師さんと、「東京行くこと」の件について、話していました。
東京には、ある用事で行くのだけど、ついでに、というか、ついでではなくて・・・「東京ディズニーランドには絶対に行きたいなぁ」って思って！
実は、こちらの訪看さんは、以前、ディズニーランドの救護所で、勤務されていた！！！とのこと。
事前に、救護所に連絡を取って、必要な医療物品を取り寄せ、置いといてもらうことは、可能だとか。
あと、主治医の紹介状を、前もって、ディズニーランド近辺の受け入れ病院に、ファックスしておくと、何かあった時に、ある程度の情報が、病院に伝えられており、安心とか。
これは、訪問看護師さんからの話なので、事実の確認は必要と、ココに書いておきますが・・・さすが、勤務されておられただけあり、情報が密で、すごく力強い味方に思えた！
今度の往診で、在宅医の先生の許可を取り、（訪問看護師さんのよると、先生は患者さんの意思の味方を、なるべくして下さる方だから、協力してくれると思うよ〜と言ってくれた☆）
で、いつ頃、上京することになるか？は、まだ未定ですが。
夏か？秋くらい？には、行きたいなぁと思ってます！
それまで、頑張らないとね〜。
目標があると、頑張れる！！
今日は、朝ドラの「純情きらり」に、ハラハラ・ドキドキ・涙をしました。
明日の展開が、すごく心配・・・。
『Crystal Kay』のアルバムを、聴いてます。
入院中、眠れなくて聴いてた。
家では、何かしら音楽を、１日中流してる〜♪
『かわいくて、わがままな弟』 金沢絵里子／講談社
という本を、昨夜読んでは、涙が溢れた。
在宅看護の毎日が、克明に記録されていて、家族の辛さとか本音とかも、綺麗事ではなく書かれている。
昨日、お父さんに、古本を何冊かもらったので、当分は本を読めそう。
かく言う父は、会社を行かなくなってから、ワンコとばかり遊んで暮らしてます。
付き合わねば！のワンコが、ちょっとかわいそうな気が・・・。。。
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| ∈かなり凹んでます…。∋ |
| 2006年05月09日(火) |
今日も、暑〜い。
明日から、雨が続くらしいので、憂鬱です…。
暑いのも弱いけど、低気圧には、体調不調になったり、体にくる私…。
「老人介護常識の誤り」三好春樹／新潮社文庫
を、読んでます。
私は高齢者ではないけど、介護についての考えが、新鮮に感じました。
いわば、私の障害の経験は、人より早々と老化を経験しているようなものかも、しれません。
今の時代って、『個の自立』とか言われるけど、介護されることって、日々いろんなケアスタッフと関わりを持つことでも、あるんですよね。
ちょっと、笑えて読めるこの本、「老人介護常識の誤り」です。
クローン病でお尻から(ギョ…)注入中〜、口内炎に塗り〜、アレルギーの目薬に、何だってステロイド！
今は内服はしてないけど、ＭＳ以外にも、ステロイドから切れない私です…。
う〜ん、そいで、退院時に、主治医から言われた言葉に(結構、無神経に言葉に出すタイプ？)、今だに心のズキッ、傷が疼いてしまってる…(T_T)
あんな単刀直入な、ちょっとは曲げて柔らかに言ってくれても？みたいな話方は、人生上お医者さんとの出会いで、初めてだったかも〜。
気分が日増しに思い出しては、凹む…精神的にかなり堪えてます…ダメかもしんない…。お医者さん、言葉にはちょっと気を遣って頂きたい…m(_ _)m
てか、私が弱くてダメ患者なだけ？
文句や愚痴、ばかり？
入院中、看護師さんにはよくしてもらって、安心しました…感謝！
てか、嫌なことは忘れることにする。
…できるかな？
今、父のことやら、気持ちが一杯一杯な感じですね。。。
自分の体や病気のこと、責めてばかりしてしまう。
病気してるからって、病気ばかり考えて、生きて行けるわけないし、明日何食べよう？とか、普通に考えねば、生きて行けなかったりするのは、みんな同じじゃん？
在宅医療を変わり、すごく安心できる環境になったけど、今居るスタッフに見捨てられてはもう終わりだ…と、正直、私なりに、すんごく神経遣って接しています。
だからって、より良い人間関係が築けるか？って、＝わかんないんだけど…。
愚痴ばかり、ごめんなさい…m(_ _)m
こういう愚痴日記苦手な方は、すみませんが、スルーしてね。
では、今日も、早く寝よう〜。
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| ∈平日の始まり。∋ |
| 2006年05月08日(月) |
朝、早起きするようになってから、時間が有効に使えるような？
とは言っても、朝ドラ観て、ワンコと遊んでた…。
今日は、訪問看護で、また母がうるさく話すから、ムッ…。
余計なことは、報告しないで欲しい。
こんなこと言うのはアレなんだけど、医師や看護師さんという職種に信用し過ぎというか…。
私は、医療者であっても、相手は人間だと思うんだよね。
考えは様々で、患者が当たり前と感じたように、受け取ってもらえるとは限らないというか…。
医師にも、それぞれのやり方や常識が存在するのだと、思う。
だから、信頼関係なんて、始めからなく、一から作っていくものだと、思うのだ。
なーんて、曖昧にしか書けずに、ごめんなさい。
何かね、今、在宅医と神経内科医に入ってもらい、それぞれの医師としての権限やプライドがぶつかっては、難しいというか…。
お互いに先生が、患者のために、より良く考えてくれる部分と、また違う部分で、医療界の独特の派閥？というか、ややこしい問題ってあるもんなんだ…。
『患者が主役』と言ってはくれるんだけど…。
ところで、父が仕事を辞めることになりました。
私や家族は、反対もしませんでした。
仕事が心身ともしんどいなら、無理して倒れるより、体第一に考えて欲しかったし。
父はずっと頑張って働き続けてくれたわけで…命より、大切なものなんて、ないしね。
収入が減るし、この先、どうなることかな…？
もう、入院なんてしてる場合じゃなくなるね…。
もっと自立しなくちゃ、行けないんだけど。
病気と障害は進行して、在宅医療を介入するレベルまでなり、この３年間、自立を考える余裕もなかった。
いつまでも親は元気じゃないと思ってたけど、こんなに早くとは思ってなかった…。
やっと、在宅医療を変わり、毎日安心、安定してきたけど、束の間の、在宅生活になるかな。
まぁ、今日をどうにか気楽に過ごして行こうと思ってます。
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| ∈落ち気味…。∋ |
| 2006年05月07日(日) |
今日でＧＷも終わりですね…。
前半は入院で、後半は入院疲れを癒している間に、終わっちゃった！みたいな？
入院中から、夜中に何度も目覚める癖が付いてしまった〜！
珍しくも、８時とかに起きちゃうし！０時までには、寝てるし！
ちょっとした入院だったけど、色々考える機会になったみたい。
今ね、「私ってこんなでいいのかしら？」
…と、不安になってます…凹
病棟では、治療中で頑張ってる人もいたし、リハビリに励んでる人、レスパイト入院で家族介護の軽減と、今後の在宅医療の方針をみつけてる人もいた。
家に帰ってきた私は、果たして、何を目標に生きてるのやら？
在宅生活は、毎日、ハラハラ続きでもあって、家族や在宅スタッフに支えられて、今があるんだよね。
在宅で暮らし続けることが、私の第一の目標。
・疲れないように、早めに寝る。
・在宅スタッフの言うことを聞く。
・リハビリ頑張る。
これは、今日から守ります。
誓います！！
…たぶん…(汗)
あと、原稿もっと書きたい。
頑張って、本気で本を仕上げたい！！
てか、売れなくていいの。その前に、本にならなくてもいいや〜。
今を、書き残したい。
さて、口内炎が痛いです…(涙)
体力ないなぁ〜。ガックシ。。。
明日は、訪問看護と、週明けからリハビリが再開しま〜す☆
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| ∈良いお天気だね〜♪∋ |
| 2006年05月05日(金) |
家に帰ってから、病院より暑くて、まいってます…。。。(〃_ _)σ‖
ＧＷ快晴！で、気持ち良いのだけど…暑過ぎます…。
入院する前は、まだ肌寒くて、まだ電気毛布使ってたんだけど…。
クーラ付けようか？迷っちゃう…。
昨夜は、テレビで、『BENNIE K』を観ながら、ウトウトと寝てました…。
もう日付が変わる頃には、眠くなる。
朝は、６時に目覚める…けど、無理やりまた寝る！
いつまで、病院の規則正しさが、効果あるかしら？(笑)
そして、ネットしたり、昼ドラ観て、シャワーに入りました。
昼食がソーメンだった。生姜と葱の苦味がおいしかった〜。口ざわりよくて、食べやすかったよ。
そういえば、入院中、看護師さんから、水やお汁物を飲むのに、トロミを付けることを勧められた…。
不味くって、ヤダと拒否！
薬を飲むのに、看護師さんが側に居る時…そういう時に限って(汗)、毎回むせてしまってた…。
神経内科の部長回診でも、「危ないね。気をつけないとね。」と言われた…。
訪問看護師さんは、注意して飲み込めば、お茶やジュースの味や口ざわり、素材その物のおいしさを味わいたい！という私の気持ちを、尊重してくれる。
『一口ずつ含む。ゆっくり注意して飲み込む。』
私は、三口分くらい、口に含む、癖があるらしい…欲張り？(汗)
友達から、味が変わらない、トロミを付ける粉(嚥下補助食品)を、送ってくれると言ってくれた。
しかも成分まで書いて送ってくれるって(T_T)
感謝です！ありがとね！！！
家では、ずっと音楽を聴いてます♪
そうだ！父に、『DefTech』のアルバム欲しいとお願いすると、「外人の男のなんか、買わへん。」…って言われてしまった…。
いや、日本語ですって！
私のＣＤを聴こうとするもんだから、「外人のはいらない…。」ってなるみたいな？
ちなみに、今、スピッツのベストアルバムにはまってはります♪
(『ロビンソン』と『空を飛べるはず』は、曲が似てると言うんだけど？そかな？？？)
週明けには、訪問歯科再開と、新しく変わった訪問リハビリが、本格的に始まり、ＧＷ開けは、在宅ケアがバタバタしそうね。
あと、ワンコの獣医さんの検診にも行かなくちゃ〜。
・月 訪問歯科、訪問看護、シャワー
・火 訪問診療(在宅医は隔週、神経内科医は月１回)
・水 訪問看護
・木 シャワー
・金 訪問看護、訪問リハビリ
ってな感じの、一週間です☆
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| ∈今の気持ちは…？∋ |
| 2006年05月04日(木) |
入院中での、ナースコールの『ピコーンピコーン』の音が、まだ耳で鳴ってる…。
今朝も起きたら、「病院？」とかって思ってしまった…(焦；)
で、昨日の日記の続きを書くね〜。
今後どのようにかかりつけ医(神経内科の)にかかるか？迷っています…。
・基本を在宅に置き、今まで通り、パルスを在宅でする。
入院した病院の先生によると、私の場合は、日頃から在宅医療を受けていて、在宅医や訪問看護が入ってることで、常に細やか病状チェックができている。
だから、別に入院しなくとも、在宅パルスを基本にしてもいいんじゃないか？と言われた。
私も今回、入院してのデメリットも感じたし、知らない先生や看護師さんにケアされるよりは、在宅医療を可能な限り続け、顔見知りの在宅医や訪問看護師さんの元、在宅生活を維持する方が、質の高い生活やケアを受けられるんじゃないかな？って…。
ただ、在宅医は神経内科医ではなく、神経内科としての判断が不可欠なので、それを通院でどのように対応していくか？が問題…。
・血漿交換や免疫抑制剤など、または治験について。
パルスの効果が見られなく、私の障害レベルになれば、血漿交換や免疫抑制剤は、すでに避けられない段階。と、入院中の外来主治医の見解。
ただ、これをするには、今後、入院を何度か繰り返さないといけないと…。
いろんなの面で、私の今の気持ちでは、まだ積極的にするつもりはない…。
またぶっちゃけますと…入院した病院の主治医とは、相性が合わない感じ…(汗)
う〜ん、だからこの病院のみを１本でかかる自信？がないのだ…。
今までの経過を知ってくれてる主治医から、離れる不安もある…。
地域の病院として、今までの主治医に、主に診てもらい、セカンドオピニオンとして、入院した病院も定期的に通いながら、その時々の状況に合わせて、考えて行ってはいいのでは？と、訪看さんは１つの案を出してくれた。
「ただ、先生は１つに決めてくれって言うかもしれないけど、今は病院や医師は、患者さんが選ぶ時代だしね。
患者さんの気持ちは、その都度変わるし、病院も医師の転勤や状況も変わるしね、絶対にこの先生だけに診てもらわなくちゃ？とか決めなくて、病気以外の部分で、いらぬストレス抱えなくていいよ〜」って、訪看さんに言ってもらい、初めてホッとしたよ。
今の気持ちは、…てな感じかな。
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| ∈退院１日目。∋ |
| 2006年05月03日(水) |
今日は、退院後で、ＧＷの中、訪問看護師さんが来てくれました。
通常で訪問診療も回られていて、明日から緊急対応のみで、当番制になるよ〜、って言われました。
今日は、入院中のことや先生からの話など、ゆっくり聞いてくれました。
転院・入院してから、色々、また違う悩みや苦しみも生まれたのだけど、話し聞いてもらったら、スッキリしました！
実は、今後どのようにかかりつけ医(神経内科の)にかかるか？迷っています…。
その話しについては、また今度詳しく…。
お昼は、回転すしを食べに行きました。
これぞ、在宅だからできることだ〜♪と、幸せを感じました。
また、電動車椅子をジロジロ見られたけど、気にしない…。
ごく短期入院だったけど、個室とナースステーションに近い・動けない重症患者の多い大部屋には、各ベットの天井にカメラが付けられていて、私のベットにもカメラがあり、ナースステーションに設置されてるテレビに、２４時間観察されてました…。
病状急変や転倒が、チェックできるらしい…たまにベットから落ちる人もいるし、誤嚥で危なくなる人もいるみたい…。
だけどね、着替えや導尿されてる姿も見られてるの…。
明らかにプライバシーの侵害ですっ、てば！
たまに、暇にした先生が腕くんで、ナースステーションで、ボケ〜ってテレビカメラ眺めてる先生を見てしまった…。
あと、主治医の許可が『病棟フリー』で、病棟から出れなかった…。
検査入院なんだし、パルスや治療もしてないのに、なんで？って聞いたら、「その手でエレベータのボタン押されへんやろ？」
「あなたを１人で病棟の外に出したら、危ない。」と言われた…。
てか、自分で押せないなら、居る人に口でお願いします、ってば！
看護師さんの介助がないとベットから車椅子に乗れないから、結局、ほとんどベットから動けなかったんだけど…。
でも、普段はスーパの中を、家族やヘルパーと離れて、ウロついてるのに、入院したら、重病な患者扱いなんだな…と思った。。。
だけど、ここまで管理され過ぎなのは、グッタリ疲れる…。
…何かあれば、病院が責任問われるし？みたいな？
そういうわけで、自由を感じてます♪
体が疲れてます…。
入院疲れなのか？
入院中、体力が落ちたのか？
知らないスタッフに介助してもらうのに、気疲れしたのが、一番疲れの原因だと思うんだけど…。
しばらくゆっくり、ぼちぼち行きます☆☆☆
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| ∈退院しました☆∋ |
| 2006年05月02日(火) |
明日から連休に入るので、「ひとまず帰っていいよ。」と、退院しました。
全ては、スッキリしない入院だったかな…。
てか、より迷いも出てきた…。
どんな道を選んでも、一長両短があるんだな、と思った。
今回は、初めての病院での入院だったので、不安が多かったです…。
ナースステーションに近い大部屋で、動けない意識障害のある患者さんで、看護師さんの出入りが多く、毎夜３時間くらいしか眠れなかったし…。
前の病院と違ったのは、神経内科・脳外の病棟で、看護師さんがケアに慣れていて、親切で行き届いているな〜って思った。
今後、在宅医療を基本にするのは、この病院でも変わりなく、転院するについて、メリットとデメリットが色々、明らかになったかな。
もちろん、全てが良い環境なんてどこにもない。
何が私にとって、一番良い方法なんだろう？
…正直、よくわかんなくなってきた…！
だけど、隣りの芝生を経験して、改めて前の病院でお世話になった方に、感謝が見えた…。
いろんな辛いこともあったけど…。
患者は病気に悩むより、医療を受けるのに悩むことが多いのかなぁ…私の経験では。
とりあえず、病気との付き合いは続くので、頑張りはまだまだ続く…。。。
また、ゆっくり色々書けたら書きますね。
今夜は眠れますように☆
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