99745..チェリー
体力消耗…。
2006年02月28日(火)
寝る前に、お友達さんが贈ってくれた、『NANA』のDVDを観た。
幸せ〜♪

どうでもいいけど、頭の中でグルグル回ってる曲。
・ドラマ・西遊記の主題歌の、MONKEY MAJIKの「Around The World」
・Aqua Timezの「等身大のラブソング」は、歌詞が好き。

寝ようとしたら、寒気がして、熱を測れば38度。
手足の関節は痛いし、解熱剤を飲んで、下げた。
インフルエンザだったら、解熱剤使ったらダメなんだけど…。
鼻が詰まると、寝にくくて、イライラしちゃうね…。
止まらず、足の指が不随運動をしてるしで、気になって仕方なかった…。
痺れもいつに増してキツイし、辛い…。
風邪くらいで、体力消耗するなんて、情けない…。

今日は、神経内科の往診日だった。
風邪引いてることを言って、喉も赤くないし、肺雑音もないですよ。
次の診察は、来月ね〜と、定期の薬をもらって、あと、いろんな薬のストックがなくなった分を出してもらう。
もし、薬が足りなくなれば、外来受診に行かないといけない。
足りているか?1ヶ月大丈夫か?神経を使う…。

お昼から、発熱が39度まで上がって、思わずしんどさに我慢できなくて、近くの内科医院を受診した。
朝から、往診に来てもらったばかりで、…すごく迷ったんだけど…。
外来に行くのはしんど過ぎる…。
訪問看護も予定日以外は来てもらえなくなり、こう選択するしかなかったのです。
そこの先生的には、普段から在宅医療を受けている病状で、私は薬のアレルギーもあるから、怖くてうちでは簡単に診れないと言う。
けど、飲んでる薬の名前をお渡しして、先生が辞書で調べてくれて、薬をチョイスしてくれた。
インフルエンザではなさそうで、扁桃腺が赤いので、内服の抗生剤と、点滴にビタミン剤をした。
ベットに移るのが大変で、1時間半、車椅子に座ったまま点滴をした。結構、辛くて早く落ちることを、祈るのみ!
「風邪は万病の元。あなたみたいな人は、元の病状もこじらすこともあるから、用心しないと。」と注意された。
帰りに、「明日も点滴に来なさい」だって。
看護師さんも、点滴中、何度も見に来てくれて、親切にしてくれた。
病院の対応って、こんなに違うものなのか…?
でも、医師との関係は、付き合いが長い程、患者の体を良く知ってくれてると思いたいけど…。

点滴のおかげか?体は楽になった。
まぁ何にしても、楽になったので良い。
寝る…。
複雑…。
2006年02月27日(月)
さすがに昨夜、38.2まで発熱して、体がツライ…。
朝起きたら、熱は下がってたけど…。

歯医者さんの訪問日をスッカリ忘れていて、ワンコにトイレさせていて、アタフタ…と、お待たせしてしまいました。。。
「院長先生から、渡しといてと言われた。何か当てて見ぃ〜?」と先生から包装された包みを渡され、ビックリ。
包みを親指で上から押したり、ちょっとだけ振ってみたら、細かい物体?何かが移動する音がしたので、カサカサと音がしたので、「ふりかけ!」と答えてみると…
「おしい〜!トロロ昆布。ナイスなプレゼントやろ(笑)、まぁ食べて〜。」と…

確かに、入れ歯治療の高齢者の方には、トロロ昆布は、いいかも…。
いつも具合悪くなって電話したら、「お口は入れ歯ですか?」と、受付の人に聞かれる…。

午後から、訪問看護。
早く、在宅医療を変わりたい…。
今は、気も体も弱る?患者としては、辛いものある…。
一応、風邪引いてること伝えると、「他の患者さんも、風邪引いても、ふつうに動けているから、心配な風邪じゃないと思うよ。」と…。
安心していいのか?どうなんだ?…状態。
私は、普段からふつうに動けてない…個々に病状も違うのに、比べられること自体よくわからない…。
定期以外の往診はできなく、こちらも急に車の手配もできなく、体が辛い時は受診するのもしんどいから、よほど高熱にならないと行かない。
風邪薬も、抗生剤も、いつでも、症状に応じて、患者側が使えるように、ストックをもらってる。
今日も、「抗生剤使った?」と聞かれ、「使ってない。」と言うと、「じゃあ、大したことないんだね。」みたいに言ってたし…。
患者側の判断で使うのも、ちょっと不安があるし…特に抗生剤は、耐性ができるから。
こういうのが続いて、調子が良い時は、在宅医療が回るけど、調子が悪くなると、途端に回らなくなる…。
これでは、在宅医療の意味ないなぁ、と思って…。
救急病院・急性期病院だから、私のような病気は、入院対象にできないと言われ、もしも、これ以上、大変な状況になれば、もうどうしようもない…。
パルスも、患者や家族が点滴できるならば、もしかしたら、自己判断で使う…って言われるの…かも?
患者としては、すごい不安やし、怖い気持ちって、変なのかなぁ…。神経質過ぎるの?

伝わらない気持ちは辛いし、伝わらないこともある。
意味のないことをするよりは、早く、新たな道を変わりたい…。
風邪引いちゃったよ…(・_・;)
2006年02月26日(日)
風邪が本格化してきました…(T□T)
喉が痛くて、声も出せません…。
また扁桃腺炎かもしれない…。
私って、すぐ喉に来るのです、喉が弱くて、困る…。

亀田興毅選手、すごいですね。
あ、っという間だった。
強い人って、かっこいいなと思います。
泣かない男も、素敵!
あと、褒められても、『えへへ、そ〜ですかぁ〜。』って、ニヤリ笑いにならない人。
おだてに弱い人は、ちょっと見ていて、かっこ悪い。
てか、こんな独り身の私が、一番、かっちょ悪い…。

明日から、また月曜日…。
今後の在宅医師について、在宅医のクリニックに連絡取って、往診や訪問看護、早く次を、整備せねば…。
自ら動かなければ、誰も変わりに動いてはくれないので…。
なかなか色々大変です…。体調も良くない中だし。
せめて風邪が良くなってから、動きたい…。
もう面倒だから、今の訪問看護を辞めて、ゆっくり探そうかな〜。
でも、体は待ってはくれないし、訪問看護は現実切れないし…、後先がないのでね。。。
今の訪問看護師さんとは、今回のことで関係がうまく行かなくなったし、お互いに信頼がなくなってしまっただろうから、看護師さん側も早く私に出て欲しい雰囲気が見えるのだが、次をみつけられてなくて、すみませんって感じ。
肩身が狭くて、居心地が悪い…。
何とか、ケアの時間をやり過ごすしかない…。

そうだ、今週のヘルパーさんとの遠出は、無理っぽい?
やばい、あと4日で、風邪治せる?…(・_・;)
ショッピング☆
2006年02月25日(土)
お母さんの風邪が、移ったっぽい…。
鼻の奥と、喉が痛い…(;_;)
数日前に、私が風邪気味で、お母さんに移って、また私に…?

今日は、行くつもりはなかったけど、連れてってくれるというので、買い物に行きました♪

昼ごはんを外食して、無印に行ったけど、特に何も買わなかった。
CDショップに行き、試し聴きしました。
発売したばかりの、YUIのアルバムを、聴いてました。
あと、BoAに、ドリカム…今週は、発売のラッシュみたいね?
とにかく、お財布を眺め、何も買わず、店を出た…。

次に本屋さんで、文庫を購入。

・「愛がなにだ」
角田光代

・「love history」
西田俊也

・「オレンジデイズ」
北川悦吏子

を、手に取りました。

同じく、文庫で、
・「ある愛の詩」
新堂冬樹
コミックで、
・「ホタルノヒカリ」
ひうらさとる

が、気になる…。
次に買う、楽しみ!

帰りに、スターバックスにて、キャラメルカプチーノを♪

あぁ〜楽しかった!
ストレス解消☆

しかし、体力ないな…。
途中、車内で横にならないと、もたない。
こんな私のマイペースさに、付き合って下さる方、いる?

メールも、ちびちびとしか、打てなくて…。
この日記や、サイト更新で、疲れ果ててしまう…。
楽しく書いてるのに、ちっとも楽しくないや。
ちょっと、自分の体が心配…。

明日、風邪がひどくなってませんように…(*_*)
金メダルおめでとう!
2006年02月24日(金)
荒川選手の金メダルの演技を、まだ見てなかったりする…。
午後のテレビ観てたら、「荒川選手金メダル!」とテロップが。
え?金メダル?すごい!!こりゃ、徹夜してでも見るべきだった…。

てか、私最近、1日に11時間寝てるんです…。
1日の半分は、夢の中。。。もったいない?

体がえらい。
だるいというか、重だるい感じ。
頭はまだ時々痛むし、背中も痛くて…。
珍しく?食欲もない…。
今日お風呂日で、体重測ったら、3キロ痩せてました…。
けど、見た目変わらない?みたいな…あれ?

たまたま見た、看護記録に、「ムーンフェイス・清明」と書いてあったのですが、どういう意味?
とにかく、顔が痩せたい!

明日は土曜日。
体調も良くないし、ダラダラと過ごすだけかな…。
変な夢…。
2006年02月23日(木)
最近、眠れなくて、着うたフルで、YUIの「TOKYO」を、聴いてる。

上京する女の子の気持ちを唄った曲なんだけど、何かしんみり…心に沁みるよ。

変な夢ばかり見ていた。
金魚が泳いだ水槽に、ネコが2匹座ってた…。
あれ?息はどうしてるの?
あと、久しぶりに、ピアノを弾いてる夢。
指もスラスラ動かせてた…。

夕方、車椅子の業者さんが来てくれた。
車椅子の背もたれが、潰れたもんで…。
でもあんな所、滅多に壊れないらしい。
かなり背をもたれてるんですかね?と言ってた…。
私って座ってると、見た目、脊損レベルに見えるからね…。
今の車椅子では、ちょっと辛いもんある、リクライニング可能な、車椅子が欲しい…。

ドラマ「神はサイコロを振らない」が、好き。
ヤス子役の、小林聡美さんが好き。
『お金より大切なものは、人の心だ。』
なんて、セリフ聞いてると、心がぬくぬくして、幸せな気持ちになる。
10年後の私は、どうしてるんだろう?
前は、10年前に戻って、頑張って何とかして、絶対に車椅子にならない!って、本気で思ってたんだけど、そんなの不可能だよね、きっと…。

来週は、かなり忙しくなりそう…。
ヘルパーさんと、高速に乗って、初めての遠出もします!
だけど行き先は…、遊びじゃなかったりする…。

よく考えたら、退院しても、毎日、入院してるみたいな生活やよね…。
ただ、自由な時間は、たくさんあると思う。
生活を作っていくのは自分だから、大変なこともあるけど、私が特別ではなく、みんなそうして生きてるんやよねぇ。


☆お知らせ☆

裏日記、今ちょっと閉鎖しています…。
せっかくアドレス教えて下さいと、メール下さった方、すみません…m(_ _)m
また、再開するようなら、ココでお知らせします!
ネコの日(三^▽^三)
2006年02月22日(水)
昨日は、眼科の定期受診と、主治医と訪問看護師さん、保健師さんを含めた、合同カンファに、病院に行きました。
「うちの病院では、滅多にカンファは開かない」…患者参加型の、病院初の大きなカンファだったらしいです…。

保健師さんから、同じ地域の重度の在宅難病の患者さんの話しを聞かせてもらったり、地域におられる『在宅専門医』のクリニックとの連携の案も出ました。
24時間、往診医との連絡ができ、クリニックから訪問看護も受けられる。
また入院の必要や、クリニックで対応できない時は、在宅専門医の先生が主治医に連絡して、連携体制を取ってくれる。
同じ地域で、人工呼吸器を付けて暮らしている方が、大学病院と在宅専門医との連携で、そのように暮らしているみたいです。
本当に、現実的にそんな理想的なこと、できるのか?わからないけど、一度、考えてみようと思う。

在宅医療のニーズって、個々の患者により違うものだから、『在宅医療はこうあるべき』とか、決まってなくて、難しい…。
今の主治医の先生は、在宅を推奨されていて、在宅で暮らし続けたい私にとっては、とても心強いことで、本当に感謝している…。
今の主治医的な、『在宅医療』とは、
・定期的に月1回往診・訪問看護は、ヘルパーができないバイタルや処置をする
・主治医と訪問看護師の連携はいらない
・何かあれば24時間対応している、救急外来に来る
という考えで、「在宅患者さんは、みんなそうしてるよ。」と言う…。

入院するよりも、環境を変えることなく、在宅生活を続けることが、患者にとってはプラスになると考えて下さってるけど、一時期な入院で、早期に回復できれば、結果的に、長く在宅生活を続けることができることもあると思う。
基本は在宅なんだけど…。
病院にも色々な事情があり、私のような患者を抱えるのは大変なんだろう…。

私と同じように悩んでる患者さんが、こうしてカンファの場も設けられず、医療側と衝突してしまい、病院を出て、すぐ受け入れてくれる病院もなく、苦労している現実を聞く…。
なかなかまだ医療するされる側の、壁って大きいと思うのね。
お互いの立場での意見を交わして、一度整理して、方向性を見つける作業という意味での、話し合いの場は大切だと思う。
完璧な医療はないし、お互いに小さな失敗は恐れず、迷ったら、またその都度、違う方向を考えてみつけて行けば、大丈夫…。

これからが大変だけど、前向きに考えよう。
平日か…。
2006年02月20日(月)
また平日が始まった…。
仕事もしてない身分だけど、ケアに入ってもらうから、心身的に疲労…。
今は、人間関係もうまく行ってない。
お母さん、憤り感じるのはわかるけど、もうちょっと自我を押さえて、冷静に行こうよ…。
私達は弱者なんやし、正しいものが正しいとは限らない。正論なんか、立場が変わると、違って来るもんなんだし…。
折れることも必要やと思う…。低く出て、怒る人間なんて、いないでしょ?(たぶん…)
てか、我慢し過ぎると、自分の体が二の次、三の次になり、本末転倒にもなるんだけど…。

アシュリーちゃんが、テレビで言ってた。
「悲しんだり、怒ったりしないで。
人生には、楽しいことも、いっぱいあるから。」
せっかく生きてるのに、悲しみや怒りに時間を費やすのは、もったいない…。
もっと、生産的なこと、費やしたい。
立ち止まるより、進みたいんだけどね。
体が言うこと効かなくなって来て、何か、あきらめるような性格に変わってきたよな気がして、自分でもしんどくてモガイテル…。

何だかなぁ。。。

これからの、訪問看護や、どうするかも考えなきゃだけど、暮らしてたら、病気以外のふつうの?別の悩みも生まれるしね。
殻にこもってるわけには、いかない…。

明日は、眼科受診に行って来ます!
雛あられとおしゃべり♪
2006年02月19日(日)
お昼前から、姪っ子のひなまつりのあられを買いに、出掛けた。
ついでに、また本屋さんに寄った。
在宅医療を受けておられて、今はもう亡くなられているのだけど、若い男の子の患者さんのご家族が書かれた介護記録を買った。
同じように在宅で暮らしている方の、生活ってすごく気になる。
これからの、自分の参考になれば…と思って。

あと、友達に教えてもらった、アシュリーちゃんのエッセイを見つけた。
昨夜の番組も、アシュリーちゃんにまた会えたけど、彼女の生き方には達観してるなと、感心してしまう。
そこらへんにいる大人より、しっかりと自分の足で立ち歩んでいる。
その達観が、彼女の病気の運命から、生まれたものならば、涙が溢れてしまう…。
かわいそうという感情ではないよ。
みんなに元気や希望を与えられるくらい、彼女の今までの人生で乗り越えてきたものの、小さな体の彼女がたぶん抱えただろう、想像すると。
それが、悲しさや辛いことではなく、『また生まれ変わっても私に生まれたい』と語る彼女のハートに、憧れてしまう。
とにかく、アシュリーちゃんからは、悲しいとか辛いとか、かわいそうとか、人に感じさせないんだよね。
生きるのって、こんなに楽しいことなんだ、って、幸せのハートが伝わってくるんだ。

今日、おばさんと話してたんだけど、「こうして、会話できるだけ、まだ幸せと思わないと。」と言われたの。
幸せって、他人と比較して、みつけるものなんかじゃない…と、私は日頃から思っているのだけど、そうしたがる人もいるんだよね…。
私はそのおばさんが大好きで、小さい頃から、第二の母みたいに、遊びに行ってた。
私が病気になったのも、ずっと心配してくれてて、泣かせて申し訳ないと感じてしまう…。

しかし、出掛けるのが、体に負担が来て、仕方ない…。
すぐ帰って来る、スピード買い物…。
ストレス解消を優先するか?体を大事にするか?どちらを選ぶか?だなぁ。

今日、考えたことの続きは、またブログにアップします。
つながり☆
2006年02月18日(土)
今日は、午後から、本屋さんに行った。
「メイク・ア・ウィッシュの大野さん」という本と、テレビ番組、ファッション雑誌を買った。
今ね、ベットで本めくってくれる機械?を探し中〜。
これなら、手が力なくても、趣味は続けられる♪

帰って来たら、まきさんが電話くれて、話した〜♪
声で話すのは、初めてで、ドキドキ…。
想像通りの、優しいお声だったなぁo(^-^)o
お子さんの、かわいい声も聞かせてもらって、すご〜くうれしかったの(^O^)

それから夜に、もう1人の女の子とも、初☆電話で話した。
声がとってもかわいくて、私よりずっとしっかりした考え持ってて大人で、パワーもらったし、すごく元気出た!
話してた時間、悩み吹っ飛んで、強い自分になれる気がした〜。

人のつながりって、不思議だな〜って、思うの。
何かさ、この所、どん底でいてさ、私が生きてくのは、人の迷惑?人を傷つけることになる?人を嫌いになっちゃうのは、嫌だなぁ、、、と思ってた。(あやふやな気持ちしか書けなくてごめんね。。。)
だけど、私の日記読んでくれて、初めてメールくれたり、出会えたりって、すごくうれしいことだなぁ〜って。
人と人の間には、悲しい出来事もあるけどさ、だけど、つながりは大切に温めて行きたいなぁって、感謝に感じた!
そして、私からも、つながって行ければなぁって、思うの。
今の私は、みんなから受け取ってばかりだもん。
感謝をお返しできるようになりたい。

体調は、まずまず。
足首がねじった?のか、痛い…(T_T)
あと、朝に頭痛くて、なかなか起きれない…。

裏日記のアドレス、メールまだお返しできてません…。
少しずつメールしているので、待っててねm(_ _)m
春は来てるかな?
2006年02月17日(金)
ここ数日、暖かいような?
何日か、日中は暖房切って、過ごしてました。
見えないけど、春はそこまで、来ている?

晩ご飯食べながら、テレビ観てると、難病を患った子供達の番組をしてました。
世の中で知られない難病…と言っていましたが、私は、番組で紹介されていた、全ての難病の病名を知っていました…。
子供の頃、小児病棟に入院していたし、19と23の時に入院した、整形外科病棟では、同じフロアに、小児病棟があって、ロビーや病室で、よく子供達や親御さんと出会った。
私の患った、筋肉に腫瘍ができる病気も、生まれつきの子供の難病だった。
診れる先生がいなくて、始めは、成長痛と間違えられた。
出会った先生が、大学や海外まで文献を調べてくれて、手術をして、無事、成功した。
あの時、支えてくれた先生や看護師さんがいるから、今の私がいる。
そういうパワーが、今を生きる力になってくれてる気もする。

クローン病と、多発性硬化症も難病だ。
この病名や病気について、知ってる人も少ないと思う…。
私の車椅子姿で、よくヘルパーさんや、出会う人に、「事故?病気?」と聞かれ、「多発性硬化症」と答えると、「関節が硬くなるの?」と聞かれる…。
いや、そうではなくて…(汗)
脳と脊髄がですね…ミエリンというのが…。伝わったかな…?焦;
でも、できるだけ、伝えられたらいいなって、思う。
多発性硬化症という病気と、付き合いながら、暮らしている人がいるよ。ということを。
そして、1人でも、少しでも、知って欲しいと思う。
きっと、身近な人は、かわいそう、とか、お気の毒とか思わないでしょ?
と、思うから…。

午後から、訪問看護師さんが来るまでは、ビデオに録ったドラマを観てた。
アンフェア、いったい犯人は誰?みたいな。
今週の、「白夜行」見逃した…(T_T)
でも、展開が…になってきたような?
まだ原作読めてません…。

しかし、考え事してると、ドラマのセリフを聞き逃してしまう…。
心がね、どこか重くて、時々、ギュッって、痛くなるんだ…。

だけど、私は1人じゃない。
って、心強くなった。
辛い時ほど、大切なことに気付かせられるのかもしれない。

今日は、お腹痛くて、なかなか起きれなかったの…。
だらだら、昼まで、ベットで目つむって、ジットしていた…。

明日は、ちょっと本屋さんに行こうかなぁ。
元気あれば…。
最近の楽しみ☆
2006年02月16日(木)
気持ちを切り換えようっと!
最近の楽しみは、DVDかなぁ〜♪
もう何度も、映画とか観返してます!

おススメは、「四日間の奇蹟」。
もうこれには、何度も、涙…(;_;)
それから、DVDで、映画の「1リットルの涙」を観た後、今また、ドラマの「1リットルの涙」を、観てます。
一度観ても、また違う場面に、考えさせられる…。
理想の主治医と患者の関係だと思う。

昨年末に放送した、「金八先生スペシャル」で、ケンカは、グーで行くな、パーで行きなさい。
みたいな場面があるのだけど、不条理なことがあっても、ぐっと堪えて耐える、木の根っこが大事なんだよ…と。
何か考えさせられた…。
こういうのって、昔のおじいちゃん、おばあちゃんは、大切にしていた気がする。

人が生きていくって、何なんやろね?
というか、泣いてもまた楽しみがある。
起き上がりこぶしみたいに、コケたり、立ち上がったりなんかなぁ〜。
立ち上がるのは自分やけど、絶対に1人の力で生きてるわけないと、私は病気から気付かされた。
ありがとう(^O^)

さて、元気に行こう!
徹夜…。
2006年02月15日(水)
昨夜は、昨日のことの、悲しさと腹立たしさで、一睡も眠れなかった…。
徹夜です…。

私は低レベルな問題を、悩んでると気付いた…。
自分の病気に、これまで頑張って来たのに、他人から言われたことで、落ちてどうするんだと…。
今消えたら、それこそ、「うつ状態だったんだよね?」「看護師も大変だったんじゃない?」とか、何も知らない部外者に、納得されそうな気がする…。
私の意見は、もはや、そこにはないだろう、いなくなった人には口がないから…。

現実的な問題解決をして行こうと思う。
まずは、セカンドオピニオンをする。
今の病院は、救急病院だからと、検査もできなかったりするから、症状のみを診て、先生の主観的にパルスしたりしてるし…。
MRIだって、もう2年?も撮ってない…。
お友達が以前、メールに書いてくれたけど、自分の体の状態を、しっかり知ることは、患者の義務だと思う。
ゆっくり、1つずつ、解決してみよう…。
また新たな道が、みつかるかもしれない…。

でも、なぜ、患者と訪問看護師間の問題?を、主治医が口を挟んで来るかわからない…。
本来ならば、STの所長さんと利用者で解決する問題であるはず…。
病院側よりに、解決できるから?
やっぱ、患者は弱い立場なんやね。
こういう時、中立機関というか、患者を守る、システムがあればよいのに…。
在宅医療、または在宅看護という『箱』はあるのに、『中身はなく』て、実際は、患者が求めても、『無理』。または、『救急病院だからできない』と言って来る…。
そのことが、医療スタッフには、当たり前に思ってる…。
なら、始めから、『形のみ』作らなければいいと思うんだけど…。
患者は、言われたことは信頼するし、書いてるシステムは、してくれると思うはず。
こんなこと社会で、まかり通ってること自体、理解できない…。
在宅患者が、世の中の全面に出ないから?弱者だから?
病院により、医療や環境の格差があるのは、わかるけど…。
やはり、患者が病院を選んでいく時代なのかな…。
だけど、なかなか、在宅医療は、数多く病院ないしね…。
医療者が、やりたい放題できる部分はあると思う…。
在宅は密室でもある…。
訪問看護に、毎日ついて来てない医師が、看護師の味方していること自体、よくわからない…。
医療といえど、特に在宅は、人間対人間の関係やと思うのに、何かこんなの淋しいなぁ…。

これからも、生きて行きます。
それしかない…。
天罰?
2006年02月14日(火)
今日は、いきなり神経内科の往診があった。
一方的に、病院側の都合を言われた…。
訪問看護STを変えてくれとか…。
重度な患者は、受け皿がなく、業務を回転させるのが、難しくなってきたとか…。
2年前に、病院の訪問看護に変わったのは、在宅で採血や尿検査ができる、自宅でパルスや点滴ができる、先生と連絡が取れるなど、説明を受けた。
その時は、別のSTにかかってたから、スタッフと離れたくなくて、すごく悩んだし、だけど、当時の病院の訪問看護の師長さんの勧めで、変わることに決めた。
だけど、実際にやってみたら、手間や時間がかかり、理想通りには行かなくて、できなくなってきたと言う。
そんな身勝手なことってある…?
そこには、患者を振り回して、医療者のみの意見しかないような気がする…。
『在宅部』なんて置いて、退院の時だけ、表面上だけ、あれもこれもできること言うて、形だけ作るなよ…。
もっとするなら、責任感を持ってして欲しい…。
できるなら、訪問看護の所長さんから話を聞きたかったけど、医師を通されたら、絶対的な権力で、患者は有無も言わせない雰囲気…。
患者は弱者だな…と思った。

重度で手間のかかる患者は、どこのSTも抱えられなくて、次々と回されるというのはある…。
それか、在宅で点滴はできないシステムとか、制限がある…。
出しても、患者がまた難儀するのわかりながら、責任放棄…。
それって、医療者のすることか?
今まで、そうされるのが怖くて、我慢に我慢を重ねてきた…。
何言われて、黙っていた…。
2時間遅刻して来ても堪えた…。
けど、最低限のこと言っただけで、私らも精一杯してるとか、じゃあ訪問看護STを変わってとか、私の我慢は何だったんだ…。
何も意味なかった…。

先生には、訪問看護と訪問リハは、必要だと言われたけど、ここからやり直すのは、もう疲れた…。
今まで、頑張り過ぎた…しかも、全て無駄な努力となって、泡と消えた…。
どこに行っても、身勝手な人間ばかりだと思う…。
もしかしたら、おべんちゃらも言えず、来てくれる人いい気分にできない、私が一番身勝手なのかもね…。
だから障害者になったんかも。
前、看護師さんにそう言われたしね…。

もう何もかも疲れた…。
私と出会ってくれた人、ごめんなさい。

眠りたい…。
トリノオリンピック。
2006年02月13日(月)
オリンピック観ていると、眠れなくなる…。
だけど、つい観てしまいます…。
スポーツ見てると、楽しい。

今日は朝から、訪問歯科でした。
背中と胃が痛くて、なかなか眠れなくて、頑張って起きたけど…。
早起きした分、得した気分。
ネットしたり、テレビ観れた。
時間の有効活用?

今日は、信じられないことを言われた…。
もう白衣の人は信じられないし、信じない…。
本屋さんとか。
2006年02月12日(日)
午後から、本屋さんに行きました。
VARYと、狗飼恭子さんの文庫新刊、「幸福病」を買いました。
VARYには、今月号に、「メイクアウィッシュ」の特集が載っていたので…。
「メイクアウィッシュ」とは、18才までの病気を患った子供達の夢を叶える、お手伝いをするボランティア団体です。
私、歩いてた時にボランティアお手伝いしたことがありました。
チャリティー販売や募金で、駅のコンコースなどで参加させてもらいました。
あの時は、まだ若くて恥ずかしくて大きな声出せなくて、ぜんぜ〜んお役に立てなかったけど。。。(汗)
よかったら、「VARY」3月号を読んで下さい♪

狗飼恭子さんは、前から小説が大好きで読んでるけど、「幸福病」は2冊目のエッセイ本です。
治癒することのない難病…「幸福病」…。
何か、明るい意味での「難病」って使い方、なかなかいいなぁ〜。

今、過去の日記、読み返したりしています。
3年前なんか、1年に5回再発ですか…。
そりゃ、しんどかったわなぁ〜…よく頑張ってきたね。。。(自分のことだけど、汗)
その度に、入院は1度もせず(MSの治療では)、在宅で頑張ってきたのだから、先生や訪問看護師さんから、「私達は精一杯させてもらってる」…と言われるのは、当然なことだと思う。

健康な人が車椅子になるのと、MS患者さんが車椅子になるのとは、確率はそんな変わらないんじゃないかなぁ…と思います。
私、個人的には。
誰だって、いつ交通事故に遭うかわからないし、いつ今健康な人がMSとか病気患うかもわからない。
みんな、病気とか、障害って、特別と意識するだろうけど。
なる時きゃあなるし、自分に起きれば、他人事ではなくなるわけです。
だから考えないのも、考え過ぎるのも、どっちも、よくないのかもしれない。
障害を障害に感じない、世の中になれば、よいのにね…。

裏日記は、もし、医師や看護師さんに、身元がわかってしまったら…なので、詳しい話は裏日記に書くことにしました。
身近な人に読まれるのも怖いけど、自分達への不満?とか捉えられるのも、やばいもんあるし…。
ネットって、世界中どこからでも、自由に読めることは、忘れないようにしなくちゃ…。

今、映画してるなぁ〜宇多田ヒカルの主題歌?
今から観ても、よくわからない…。

指の麻痺が、回復してきた…ような気が…。
パルスの効果が出てきたかな。
携帯メールが、ちょい長く打てるようになったよ☆
映画「1リットルの涙」
2006年02月11日(土)
今日は朝起きたら、土曜日だということを忘れていた…。
おまけに、祝日だったり…。

映画「1リットルの涙」を観た。
ドラマを観たから、短く感じたかな…。
原作を読んで、パン屋のおばさんを、思い出していた。
正直、養護学校の教師の発言が、信じられなかった…。
私もあの人に、似たような発言や態度をされていたけども…。
床に倒れた生徒に、自分で起き上がりなさい!集団生活では、泣いたらダメ!って、厳しいな…。
進行性の病気で、あれ言われたら、キツイと思う…。
私は、自分でできなくなったら、あきらめるようになった。
できないことも、人にお願いすることを、教えることも大切なんだと思う…。

自分が今、なぜ生きてるのか?よくわからない…。
そのくらい自分を追い込んでいる…。
正直、今精神的にかなりキツイ…。
今まで頑張ってきたけれど、もうこれからは、期待はしない…。
私の人生、もう幸せなんて、ないんじゃないか?と思う。
頑張っても、結局、その先には何もなかった…。

これからは、隠れ日記に書こうと思います。
世界中の人が見れる日記に、書くにはちょっと…なことは。
前のと、アドレスは同じです。
読みたい方は、よければ、メール下さい。

bbsお返事遅くなり、ごめんなさい…m(_ _)m
温かい言葉、いつも見守って下さり、ありがとうです(感謝!)
ごめんね、疲れたよ…。
2006年02月10日(金)
今日は、大好きな訪問看護師さんで、ゆっくり話した…。
だけど、時間延長してしまったのは、帰ったら別の看護師さんにいろいろ注意させられるかもしれない…。
ごめんね…。

今後のことを話したけれど、病院の都合もあるし、ベットが空いてるか?訪問看護師が訪問できるか?物理的な状況もあるから、入院できるか?在宅でできるか?外来に通うか?その時々の状況を見ながら、考えていくしかないね…と。
100%求められてもこちらも厳しいから…と。
というか、私は、今まで病院側の物理的な状況ばかり優先してきて、体の状態や治療は、二の次になってきてるように思う…。
先生や看護師さんは、治療ならば、入院、外来、在宅、どこでしても同じだろうと思ってるだろうけど…。

医療も人間関係だから、物の言い方1つで、人や状況は変わる…と、以前から言われたことあった。
言葉は悪いけど、時にはおべんちゃらも言ってみな…と。
私は、不器用だから、うまく言葉で人を動かしたりできなくて、現実が厳しいと、結局は、自分の中に、抱え込んだり、我慢したり、あきらめたりしてしまう…。
周りの人は、超能力者じゃないから、言わないと伝わらないと言う…。
言い方はよくないけど、うまく人を利用するというのは、大人社会では必要だけど、自分の性格はすぐ変わらない…。

毎日、人に介護してもらうと、精神的に気疲れしてしまう…。
いろいろな性格の人がいるし、意外な態度や言葉を返される時もあるし、あきらめる方が楽な場合もある…。

今まで、人間関係に努力してきたけれど、結局、私の努力が足りないから、変わらない所もあるんだと思う…。
だけど、自分にばかり責められても、悲しい…。
病院システムや社会環境や、人の意識も変わって欲しい…。

昔の私は希望を持ってたな…。
みんなに助けられて生きて行けば、1人ではできないことも乗り越えられる…とは、すごく正しいことだと思う。
…だけど、現実を生きてると、綺麗事ばかりで、本当に疲れた…。
今の日本の医療福祉が、だめなんだよ…と、言うのは簡単なんだけどね…。


ちょっとショッキングな出来事です。
知り合いの車椅子のおばさまが、自殺をしていたことを知った…。
この話については、時間があれば、ブログに書きます…。
顎関節症(;_;)
2006年02月08日(水)
午前中から、CT検査をしに、病院へ。
大きな異常なく、出血とか脳梗塞は見られないから、安心して、と。
採血も、貧血も改善され、いい状態らしい。
頭痛は、以前から顎がよくはずれて、そこから来ているのかも?と、口腔外科へ。
問診と診察で、「顎関節症」と診察された…。顎関節がカクカク鳴っていて、時々口が開かなくなってたんよね…。
顎関節症の説明を、標本や図を使って、丁寧にしてくれた。
治療は、リハビリをすること。「あい〜ん」と下顎を突き出したり、左右に口を動かすのを、1日10回!
とにかく、顎の、腱?を伸ばすのと、筋肉を付けることが、回復の近道らしい。
毎日頑張ろう!

今日は訪問看護日だったけど、キャンセル…。
朝電話あり、「今日はもう訪問中止ですよね!」と、一方的に言われた…。
この前に、母が我慢していた分爆発してしまって、看護師さんからの風辺りが冷たく豹変した…。
在宅患者さんも増えたから、融通はやめると言われた。
融通とは、その日体調不良や何らかの事情があっても、予定日以外には一切訪問しないということ。
パルスもこれからは在宅では無理、と。
採血や尿検査も、家では採れない、これからは外来に通って下さい、と承諾された。
なぜなら、先生への連絡や報告に、間に入る時間や手間が生じるからだそう。
これって、在宅医療や訪問看護の必要性を、全く否定してるような?
確かに、病院じゃないと、患者にとっても効率良く検査はできないけど、風邪や脱水や腎盂腎炎など、在宅でできる範囲の、採血や点滴はある…。
他に、点滴や採血してる在宅患者さんもいるの知ってるのに…。
夜間電話も鳴らされると、看護師が翌日の勤務に支障が出て困る、私も家庭があるし、病院からシステムで言われたからしてるだけ、そこまで義務はないと、ある看護師さんに言われ、24時間電話の意味もない…。
というか、私まだ1回しか鳴らしたことないのに…。
働いている人に求めても仕方ない…。
白衣の人も、いろんなストレスを抱えて、自分で一杯になって苦しんでるんだろう…。

病院のシステム上、働いている人も大変なんだと思う。
在宅を続けるなら、家から近い病院という条件は大切だし、パルスも入院しなく、在宅生活の延長で治療をできるメリットもある。
いずれ、たぶん病院ではなく施設に行けば、今以上に、自分の生活や受けたい治療はできない…。
そう思えば、今は十分幸せ…。
神経内科診察
2006年02月07日(火)
今日は、神経内科の診察でした。
本当は、パルス初日に診てもらって、次の診察は1ヶ月後だった。
先生にパルス後の状態を診てもらいたいとわがままを言って、お忙しい中、診てもらえることになった。

私的には、指の麻痺は良くなったけど、元には戻ってない。
先生的には、どんどん進行していってるわけではないから、もうパルスする必要はなく、1クールで終わり、プレドニンもなしで、となった。
頭痛が続いているから、明日CT撮ることになった。

治療についても、いろいろ納得いかない部分があり、話し合った。
だけど、病院側のシステムばかり、説明受けました。

救急病院だから、よほどのことがないと、入院はできなく、検査や治療など在宅ではできない、これからは、何かあれば外来に通って下さいと。
どうしても入院を希望されるなら、救急病棟にパルス中の3日間のみの入院で、4人部屋だから、肺炎や感染症の患者さん、または蘇生レベルの方と同室になることは了承して下さいと…。
両目失明または全身が全く動かないなど、重篤なレベルになれば、問わず入院するが、いつもベットが一杯だから、他病院に転院になっていると。
あなたよりもっと重篤な患者さんもそんな感じなのだから、うちの病院では希望には沿えないので、パルス入院できる病院があるなら転院して下さい。
でも入院できる病院は、ベットが空いていて、人気がないんでしょうね…みたいに言われた…。。。

医師と患者は、同じ方向を向いてないと、歩めないと言われた。
じゃあ私の気持ちは?みたいな…。
先生の考えはわかるけど、結局、押しつけて終わりなんだよね。
外来にすぐ行ける?パルスに通える?ならあきらめるしかないか…。
正直、本人や家族に、無理や妥協を強いてることになる…。
現実は先生が想像する以上に、問題が多過ぎる…。

パルス入院ってそんなにできないのかな?
先生には、パルス入院なんてできる病院あるの?それどこの病院?名前言って、あるわけないやん、とまで言われたけど…。
何せ、ベタフェロン導入も入院する必要ある?外来でもできるやん?と言われたくらい…。

訪看さんも、こんなに私達がしてあげてるのにまだ不満言うの?と、私を責めて来るしね。
感謝したいし安心したいけど、現実そうじゃないから…。
しょせん病院の職員だから、先生と同じで、受け止めて聞いてくれるわけない…。
そこは自分を守るし、他人だから仕方ないかな…。
長い愚痴…m(_ _)m
2006年02月06日(月)
先週にパルスが終わり、少し手の動きは良くなってきました。
まだ指…元には戻ってくれないけど…(ToT)
パソコンから1文字ずつ打ってるから、携帯メール返信できず、ごめんなさいm(_ _)m
頭痛と、首〜背中が痛くて、食べては吐きを繰り返し、グッタリしてます…。
心配下さった方、ありがとうm(_ _)m…正直、携帯メール放置状態で、友達減るかも…って淋しかったんだ…。
突然メールできなく、連絡できず、ごめんなさい…。

身体もすぐれないんだけど、今、精神状態がかなり限界…。
パルス初日以来、先生に診てもらってない…。今後の方針も立ってない。
今日、訪看さんに聞くと、「今度の往診は、1ヶ月だけど。」って…。

パルスを3日間点滴するのに、外来でしますか?と聞かれ、車の手配もあるし、しんどいから毎日通えない…と言った。でも、すぐにベットが空かない、入院しても、パルス中の3日間しか入院できないと言われ、訪看さんが訪問できるなら…と、在宅でパルスをお願いすることにした。

何かあれば、訪看さんから先生に報告して指示をもらえるから安心してと言ってもらえ、頭痛や吐き気は、パルスが終わるまで、様子を診て下さいと指示もらった。
パルスして日が経ち、まだ状態もしんどいままで、「いつまで様子見るの?」と、今日訪看さんに聞くと、「先生には報告しているから」と…。
報告するだけで、一向に肝心な答えは聞けない…。

しかも、今日は、訪問看護歴1年目の新人さんが初めて1人で来た「デビュー日」。
処置もすごい手間取るし…。
新人だから時間掛かるのは仕方ないけど、この所、私が調子悪いの知りながら、来させる方もどうかと思う…。

私としては、一時の気休めで安心させるのではなく、「できること、できないこと」をきちんと説明して欲しい。その上で選択したい。
けど、私は、パルス入院はできないみたい…。
介護量の多い患者は、病棟にはお荷物で、他にもいろんな病院側の理由を聞かされた。
病院経営としては、なるべくならば、一泊二日で入退院させた方が、儲かると…。
退院したその日に、別の患者を入院させたら、2人分の入院費を徴収できると…。
検査や手術の短期入院が多く、ベット稼働率も良くて、入院予約待ちがいっぱい…。
って、病院の都合じゃんね!

点滴するくらいだけど、一応ステロイドの大量点滴だし、指麻痺してるのは困る…今できる最大限の治療したいし、後悔したくない…。

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