99745..チェリー
読書♪
2006年11月24日(金)
今日は、午後から訪問看護とお風呂でした。
寒くなってきたので、浴槽に入りました。
リンゴの匂いの入浴剤を入れて、イイ匂い〜♪
私が浴槽に入れてもらうのは、大変な作業で、その上、温浴効果が出る前に、すぐに上がるので、シャワーでいいじゃない?ってくらいです…。
だけど、お風呂場も寒くなってきたから、体洗ってもらってる間とか、体に湯がかかってない時は、鳥肌が立つ…(T_T)

話は変わりますが、ブログにも書きましたが、今、この本を読んでます。
ベットに寝ては、本は手で持つ力がないので、車椅子に起きてる時に、ちょっとずつしか、読み進んでないけど…。

『マドンナの首飾り 橋本みさお、ALSという生き方』
山崎摩耶/著
中央法規出版

たまたま、本屋さんでタイトルに目が止まり、ちょっと値段が高いけど、買って帰りました。
10ページ読んだ辺りから、胸が、溢れるパワーで、わなわなと、振るえました。
読み進んで行く程、橋本みさおさんの、生き方のエネルギーに、圧倒されながら、負けてられない!と、パワーが漲ってきます!!

本の中に、こんな一説があります。

橋本みさおさんの担当となられる、訪問看護師さんに、初めにこんな質問をされる…という場面です。

「あなたは、枕の位置を決めるのに、30分付き合えますか?」

残された機能は、足の親指が少し動くくらいで、全介助状態の、みさおさんの、寝る前の体の位置や足の曲げる角度、枕の位置まで、落ち着いて眠れるまで、30分はかかり、それに付き合う覚悟はあるか?という意味らしい。

橋本みさおさんは、ヘルパーさんは、「私の動かない体の、変わりの動きをして欲しい。」と言います。
それで、ヘルパーさんからは、「私はあなたの奴隷ではない!」と言われたらしい。
この一見、誤解を招きそうな言葉ですが、自分の体や生活を、自分でマネジメントして、家族や介護する人のためを思い、自分らしく生きることをあきらめる、という選択しないで、何をサポートが必要か、自分の意思はその度に伝え、他者に依存しない生き方だからこそ、はっきりと言えることだと、思います。

私は、家族に負担を掛けたくないからあきらめることとか、経験してきたし、今もあるので…。
家族と、介護する人は、別と、人間関係をきっぱりと分けて、自分の生活は、自分で決めて生きるという姿に、そうそう、こういう生き方が、目標としているものよ!と感じました。

頭は清明で、四肢が全廃してる状況では、生きる価値はあるのか?
尊厳死の選択など、まっぴらごめんと思う、橋本みさおさん。
同病の患者さんには、こう言いたいと…「呼吸器を付けて、生きなさい。」
だけど、文中では、入院生活を送る、同じALS患者さんのお見舞いに行った時、まばたきはできるので、文字盤で会話することもできるのに、会話してくれる人もなく、ベットでただ寝かされてる状況を目の当たりにした時、もしそんな人生しかなければ、尊厳死を浮かべるだろな…と、重い気持ちになられたという、場面がありました。

すごく難しくて、繊細な内容だけど、決して、私に遠い話ではなく、それに、生きる人みんないずれは老いて、体が動かなくなっていくのです。
だとしたら、みんなにとって、近い話なのではないでしょうか?

なんだか、固い話になってしまいましたが、たまにはこんな話もいいよね…?
って、私の日記はいつも固い??(汗)

今夜は、湯冷めしないように、寝ないと〜♪

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