| ∈何もない。∋ |
| 2004年11月22日(月) |
やっと、ごはんが少しずつ食べられるようになった。
昨日はやきそば。今朝はクロワッサン。昼はちらしずし。
何か胃が小さくなったというか、お腹が張ってる。
吐き気は吐き気止めが効いてくれるけど、吐くほどではないけど、ムカムかしている。でも、まだ何日か前に比べると、楽。
副作用の薬が少しずつ抜けてるのかな？
でも、まだ・・・すごいむくんでる・・・。顔も見たくない、やだ。
風邪は相変わらず。何か長引きそう。今年の風邪は長引くって・・・毎年聞くよねぇ。
退院の時に看護師さんに、「プレドニンは中止ね。飲まないでね。」とか言われたのは、耳鼻科的には、ってことだったらしい。
もう半年以上も飲んでるのに、急に中止は怖い・・・とか思ったのよね。いえ、もちろん、神経内科の先生に聞いた量は飲んでましたけど。
あと、退院計画書とかで、「運動も食事制限も水分制限も禁止事項はないです。」と、説明を受けたりのだけど、あれも耳の病気に関しての情報だったらしい・・・。
急に元気になったのかと思ったわよ。
でも、あたしはあたしなのに、耳しか看てないって、何か不思議な気分。
あたしは耳じゃないし、高齢な患者さんって、いろいろ患うよね。たぶん、ボケてたら、看護師さんの言うとおりにしてたと思う・・・。
今日は、家族の中がおかしい。
ていうか、夫婦ケンカ？
入院してからしっくりこない。というか、疲れているのよね。家族みんなが。
ケンカしたら、行き着く所は、いつも同じ。
家に障害者がいるから。うっとおしい。
それが、理由にできるって、楽だと思う。
たぶん、あたしが健常者でも、どこかに逃げ道作るんだろね。
と思うよ、あたしから見れば。
一見、あたしのせいにすれば、世間からも納得してもらえるだろうけど。
そこから、大変ね。気の毒ねから、生まれるものってないだろ。
基本的に、他人は何もしてくれないのだから。
家族の中で生まれた問題は、家族で解決していくしかない。
昼は、母が腹を立てて、電話しまくり。
イライラすることがあれば、とにかく人に話す人。
その間、あたしのトイレも食事もほっとらかし。
家では、ナースコール代わりに、携帯から家の電話を鳴らす。
当然、外線を使ってるわけだから、つながらない。
困ります・・・。
何時から何時までは、介護はしないよ！って宣言してから、行って欲しい。
前もって言ってくれると、トイレも済ませられるし、水分制限もできるし、助かるのですが・・・。
人の気分は、一定しないからって、いつだって、我慢させられるのは、介護される側なんですよ・・・。
あたしこれでも、普段から無理は言わないし、してもらいたいことも、生理現象とか、最低限にしてるつもり。
訪問看護にも、腹が立った。
今日は、ベットでシャンプーする？とか言ってたけど、月曜と金曜は、訪問時間が３０分なんだよね。
だから、バイタルと処置しかできない。
寒気がするからって言ってやめてもらったけど、なら体拭して欲しかったんだよね。でも、時間がなかった・・・。
じゃあ、始めから、シャンプーもできないじゃんね。
できないことを、しようか？なんて、言わないで欲しい。
してあげるよ。と言ったり、時間がないと言ったり。
何がどうできるか。はっきり言って欲しい。
曖昧なものは、いらない。
時間は限られているのだし、できないものはできないでいいのだから、何かどうできるかはっきり言って、それだけはしっかりして欲しい。
訪問の時間を楽しみにしているのだし、しんどい時は、看護師さんに会うと安心するし、体拭きすると、気分もサッパリする。
在宅は、介護は家族が基本だけど、看護師さんやヘルパーさんは、サポートしかできないけれど、お母さんが天使のように、何でもかんでも、介護してくれるなんて、思わないで欲しい。
それは、綺麗事や理想しか、ないです。
いつだって、どんな時も、天使なんて人、いないでしょ。
そりゃあ、我が子の介護は、人様のより、大切で丁寧で大事にはしてくれてる。けれど、反対に、その時の気分によって、「この子さえいなければ・・・。」って感じてしまう時だって、あるものですよ。
あたしの場合は、長期に続いているので、理想では続かなく、現実の重さってあるよね。
お母さんも、もちろん家事もあるわけで、買い物も行かないとだし、用事もある。
働かれている人は、家で介護してるだけなんて、外で働くより楽。と思ってる人もいるみたいだけど。
外で日中働くよりも、家の中で閉じ込められ、２４時間介護という、報酬や形に見えない仕事も、辛いものなんですよ・・・。
いずれは、自立生活が不可能なら、施設生活になると思うけれど、自分や親の年齢を考えれば、そんな遠い日ではないし、できる間に、在宅生活をしたいと思って今を過ごしているのだけど。
訪問も、利用者は、しょせん利益目的なのかな・・・とか思うことも多く、悲しくなります。
基本は、仕事される方の都合優先になるし。利用者の希望を言うと、わがままな人とか、言われやすいのよね・・・。利用者の気持ちや目的に沿うには、まだまだほど遠いと思う。
それに、もちろん、責任を持って仕事されてる方も多くおられるけれど、仕事なら、家族とは違い、気分や感情で動かされることはないと思いたいけれど、人間みんな感情はつきもの。
人のことをするって、ほんと簡単なようで、難しいんだよね。
みんな自分が大事だし、自分のことでいっぱい。
自分で動けない体が憎い。
人は自分のようには、もちろん動いてくれないし、やってあげたって感情がどうしても、圧し掛かる。
自分でできる人が、できない人にやってあげることって、そんなに大変でえらいことなのかな？
仕事なら、報酬になるのだし、当たり前のことだと思う。
理想は、家で暮らしながら、定期的に他人が入り、一定量の介護があり、歩ける時と同じように暮したい。という目標があるのだけど、たぶん、それまであたしの体がもたないと思う。
最近は、今できることをしないといけないと焦るばかりで、現実できなくなっている。
これからは、入退院も難しくなると思うし、もっと在宅の看護師さんにはしっかりしてもらいたい。
点滴や医療処置や、薬の処方も、病院に行かなくてもできるようになって欲しい。これには、法の改正がいるのかな？
何か家に帰っても落ち着かないし、入院しても邪魔者だし、どこにも居場所がない。
これからどーやって生きていこうかな。って感じ・・・。
何か生きる意味もない、みたいな。
みんながしんどい思いまでして、生きる必要なんてないよね。
自分のために生きる気力もないし、そんな無力感がする。
今日は、お友達さんから届いた、スピッツの新曲と、リップの黄昏サウンドを聴いている。
耳鳴りしてたから、久しぶりの音楽だ。
耳は良くなってよかった。後遺症は多少残ってるけど、まぁそれは仕方ないね。
全部が、治ればよい。
全部の病気が、消えればよい・・・。
イベントの結果発表、遅くなりました。
次回に、発表したいよ♪（元気ならば☆）
プレゼントは用意しているのですが・・・。
ほんと、ごめんねぇ・・・。
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