| ∈終わりのない、病気∋ |
| 2004年11月08日(月) |
みなさん、ご心配おかけしてしまい、ごめんなさい。
メール下さった方、ありがとう。
ある意味、誰かに言葉を欲しくて、書いてしまったのもあるかな・・・卑怯かな・・・弱虫かな・・・。
仲良しさんからメールや、掲示板のカキコ、うれしかった！！
ほんとに、ありがとう。ひとつひとつ温かかった。ありがとね・・・。
今は精神的にも凹み気味で、こんな時に、思いのまま日記を書く事は、ご心配をおかけしてしまうのではないかな？と思います。
でも、幸いといっていいのかわからないけど、今のあたしには、まだ書く力が、体力的にも精神的にもあります。
書くことで、精神的に落ち着きます。
意味もなく、綴っている文字だけど、たとえ、一人言だとしても、発言することで、今の思いを、何か残したいというか。
読んでくれてる方に、知ってもらいたいこと。矛盾した社会に言いたいこと。もし意味があるのだとしたら、そういう思いもあるかな。
何が言いたいのかよくわからないけど・・・。
今日も日記書きます。
今日も相変わらず。
まずとても心に感じたテレビのこと。
眠れず、２時までテレビ観ていた。
女流棋士で、幼い頃から病弱で入院生活、養護学校で勉強していた。
病を乗り越え、女流棋士にと、一時、有名人になられてた。
今は母の付き添いで、対局する日々。
「自立のことを考えたら、今の棋士は成り立たない。」
「その辺のことは、母もよく理解してくれてるから、今は将棋以外全て母に託し任せてる。」
その言葉の意味がわかるのは、今の自分・・・。
自立に過敏反応を起こし、ここから動き出せなく、病気になり、尚家族に負担をかける、この矛盾した自分・・・。
耳鳴りがひどくって、夜中は腹が立って、耳を引きちぎってしまいたくなった。ほんとにたかが耳鳴り、されど耳鳴り。これは経験者しかわかりません。
聞こえは、ＭＤウォークマンのイヤホンを片耳だけすると、あきらかに変。
普段の音は、家の中の静かな生活だし、片耳で聞こえる。
でも、たぶん聞こえてない音もあるんだろな。隣の部屋のテレビとかは、気付くとあれ？テレビついてた？って感じで、わからなくなった。
プレドニン効いてないなぁ（凹）って感じです。
訪問看護師さんが、耳鼻科の先生と連絡取って下さって、直接携帯で先生と連絡が取れた。母が出たのだけど、「プレドニン飲み始めてから、耳鳴りがひどくなって。」と言ったら、「それなら、プレドニンやめますか？」ってなった。
その後、看護師さんと電話を変わり、結局、検査してみないと評価はできないから、今のままプレドニンを飲んで、水曜にどうするか決めるということになった。
耳鳴りがひどいのは？プレドニンの増量のためなのか？それとも病気が悪くなってるから？何とも言えない。
プレドニンのせいと言えるものもない。
こっちにしたら、簡単に、増やしたり減らしたり、モルモットじゃないよ！と思う。
今はこういう状態だから、減らした方がよいとか、増やした方がよいとか、きちんとした説明が欲しい。
というようなことを看護師さんに言って、「検査しないときちんとした指示は出せないから、水曜に診てからどうするか考える。」って先生が言ってたよ。と説明してくれた。
もしも、プレドニンが効いてないという判断になれば、ステロイドの治療はできないし、治療法はないことになってしまう。
どうなることやら・・・。
他にも、眼科からは、副作用で眼圧が上がっていて、緑内障になる可能性もあると言われている。
治療の限界かな・・・。
入院は誰でも嫌なもの。入院はしたくないと誰もが言うけれど・・・。
治療のために、入院しなきゃいけない。
治療手段がなく、入院しなくてもよい。
どっちがいいかな・・・。
治って、入院しなくてよいがいいな・・・。
一応、入院になれば、部屋は予約してくれてると看護師さんは確認してくれたし、当日、また部屋がない！ってことはなさそう。
それだけでも、安心した・・・。
治療は、ステロイドの大量投与で、今でさえ抵抗力が低下してるので、感染症を予防し、個室ってことになってる（もちろん実費だけどね・・・）。
退院も、感染予防のため、うちの主治医はどの患者さんも早いんだとか。
もちろん、部屋代もバカにならないくらいかかるし、保険点数での入院日数の制限も厳しくなってることもある・・・。
でも、するべき治療したら、早く帰りたいのは、誰もが同じ・・・。
今まで、病院に行けば、いつでも最善の治療をしてもらえる。
って当たり前のように思ってた。
今回はしみじみ覆された。
病気になっても、運・不運がある。
入院でも部屋が空いてなかったり。
治療したくても、できない体の状態だったり。
そういうのも、病気になってからの運・不運に、運命はまかせられるのかもね・・・。
治療って、医療スタッフと、患者以外にも、もっと運や不運に動かされてる部分ってあるんだな・・・。
あの時、入院できてれば・・・治療ができてれば・・・ってなことは、後からの結果として残るだけ。
悲しいけど、それが人間の及ばない運命。
今日は、精神的に凹んでいることもあって、２時間も訪問看護師さんと話していた。
医師との関係の難しさ。医師はプライドもある。気持ちも感情もある人間。
治りたい気持ちは、患者と同じ目線でも、患者の思いとズレてしまうこともある・・・。
今の日本には、いっぱい病院があり、ある意味、医師も選べる時代。
だけど、重度の難病患者や、病院から追い出された患者の、受け皿はきちんと整備されていない。
在宅医療をしている病院は、数える程しかないし、難病のように総合的に診る必要性があり、医院では限界なこともある。
病院を選ぶにも限りがあるし、他の病院をセカンドオピニオンするにも、通院手段や本人と家族に精神的にもかなりの負担がかかる。
今は、医師を信じ、よい関係を築くことが大切だと思ってる。
いろいろ病院を変えるよりも、ひとつの病院と医師で、一人の人間として診てもらいたい、よい関係を持ちたいと思ってる。
けどある意味、よい関係を築こうとするばかりに、医師に気遣い、顔色を伺い、医師の一言に過敏に反応し、いつ見放されないか・・・という、精神的なストレスにもなってくる。
看護師さんが、こう言ってた。
「患者さんにも、強者と弱者がいて、強者の患者さんは医師と（治療方針や相性など）合わなければ、病院を替わり、そこで合う先生とよい関係を築けることも多い。けど、（あたしのような）重度難病の患者さんは、なかなかそうできる手段がなく、ある意味、病院の言いなりというか、受身になっちゃってる部分もあるんだろね・・・。」と。
医師も人間。患者も人間。
前に、病棟医の先生が言ってたこと。
「治らない患者の病室には、行きにくくなる。」
「申し訳ないと思いながら、正直気持ちの重荷となり、離れてしまう。」
という言葉を思い出す。
医師との信頼関係も、しょせん人間関係と似たようなものなんだけど、そこに生命と、ひとりの人間の人生があることだけは、忘れないで欲しい。
あたしはこの病気で誤診の経緯もあり、医療に完全に信用できない。
病院は治してくれる。医師には間違いはない。
ってことは、絶対と言えるくらい、ない。
誤診の経験も、今日初めて看護師さんに語ってしまった。
でも、いろんな面を知ってもらう、自分を知ってもらうという意味で、よかったのかも。
今まで、在宅で関わってきた看護師さんで、ここまで深く付き合う関係を持てなかったし、ある意味、「現状を受け入れ、妥協する人」がほとんどだった。
医療には限りがあるし、制度には限界がある。
それは現実だけど、現場の人に、それで納得や受け入れて働かれるのは、悲しい・・・。
それでも、どうする？今どうする？
って、動ける人って、動く人って、案外いない・・・。
何もしない方が、何も形を変えない分、波風立たず、表面上は平和なのかもしれないけど（裏では大波立ってるけどね・・・）、動くのには、痛みを伴っても、そこから動こうと一歩踏み出してくれる人って、あたし達のように在宅で暮らしている人間には必要だな。
いろいろ悩み、不安、思うことはあるけど、終わりのない病気なので、あんまり頑張り過ぎないように、過ごすしかないね。
悔しいことも、自分の力の及ばないこと、運命に逆らえないこと、しょせん人間の力って、小さいな・・・って思わされる。
治るか、治らないか、運はどう転んでも、現実は受け入れるしかないわけです。
思えば、何日も前から、目が出血したり、口内炎多発したり、ストレスとか・・・思い当たることもあるわけで。
ここで反省して、自分を責めても仕方ないけど、みなさんもくれぐれもご無理なされませんように・・・。
病気するだけで、大変だもん。あたしが言うのも何だけど、みんな頑張ってるよ！
じゃあ、どうなるかわからないけど。
またグチりにくるか、よい報告をできるか・・・。
後者になりますように！祈
入院したら、携帯から更新かな・・・。
とにかく、できる状態である限り、報告したいと思います。
それより、水曜に、検査結果よくて、帰ってきたいよ！！！
そうなるように、みんな祈ってて下さい（遠慮もなく書いてごめんね・・・）。
イベント結果、遅くなってごめんね・・・。
元気になるまで、待ってくれるとうれしいなぁ。
きっと元気になるから！
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