| ∈神経内科往診∋ |
| 2004年10月29日(金) |
今日は午前中は、神経内科の往診だった。
１０時過ぎに来られるということで、９時半に起きたあたしは、慌ててトイレして洗面して、朝ごはんは食べずに、用意して待っていました。
母は、玄関の掃除をしていました・・・。
今日は何から書けばいいのかわからないくらい、先生と会話したよ。
ていうか、主に母となんだけど。うーちょっとはあたしの話も聞いてくれ。
先生が気をきかせて？あたしに話ふってくれるんだけど、母が言いたいこと言って、また向こうに話はいっちゃう・・・みたいな。
何かこっちも、何話したらいいんか？わからなかったし、とにかく、背中から腰の痛みだけは、伝えとかないと！と必死でした。
目のことで、眼科のセカンドオピニオンを考えていたのだけど、神経内科の先生は賛成と言ってた。
今は、セカンドオピニオンが常識の世界で、主治医の先生の外来にも他病院から紹介されて、セカンドオピニオンに来られる患者さんも多いんだって。
でも、ある一定の施設の整った病院ならば、検査技術も、診断も一定してるし、診断も同じことが多いらしい。
検査、診断、治療においても、基準というのに則って行うから、病院間・医師間によっての格差は、あまり見られないとのこと。
でも、患者と家族の納得のために、セカンドオピニオンは大切だと思うと言われていた。
上のことを踏まえて、眼科の先生は、再度、同じ検査を繰り返すことに、意味があるのか？かえって、あたしの負担（通院や検査の肉体的負担と精神的負担）が増えて、病気自体が悪化することを気にしてる。
それでも行くなら行けばって感じで、信頼関係が崩れることも不安になる。
あくまでも、セカンドオピニオンは、第二の先生の意見を聞くのみで、主治医は変わるつもりはないし、今の先生を信頼していないから、次の先生に移るのとも違う。
神経内科の先生のように、気楽に話し合える関係が持てればよかったのだけど・・・、今日も「医師と患者の関係は、コミュニケーションが大切。」だって、神経内科の主治医に言われた。
まずは「眼科の先生と仲良くなった方がいいよ。」とアドバイスされちゃった・・・。
眼科の先生も、温かい先生でやさしいし、この前も診察時間終わったのに、待っててくれたんだ。
一生懸命できる限り治療に当たられているのも実感してる。
長く付き合ってる先生との関係は、あたしの体を今までの経過も含め、知っている先生でもあるわけで、その関係の安心感というのがある。
だから、主治医はあくまでも変えたくないんだ。
けど、もう一人の先生の意見を聞きたいというのもある。
もしも、二人の医師の間で見解が違ったらややこしくない？って思って聞いてみたけど、「それはそこで、ひとつの出てきたものとして、また考えればいいから、何もややこしい問題ではないよ。」と、今日も神経内科の先生は言ってた。
それと、今までの経過がわかる意味で、紹介状は絶対に必要だって。
今回は、目のことだから、眼科が必要なんだよねぇ。
でもまだ今は、留保。まずは、もっと眼科の先生と話し合おうかなと思ってる。この前も、わからないこと聞いたら、答えてくれた。
あたしが知りたい患者なんだと、わかってくれて、面倒でも一生懸命答えようとしてくれた。患者からも、信頼関係を作る努力をしたいと思う。
先生、これからも、よろしくお願いします♪好き好き光線出してやるぅ〜笑
背中から腰が痛いのは、姿勢が変えられない痛みが多いみたい。
寝るか車イスに座るしかないし、立って「う〜ん♪」と、背伸びするのが夢・・・。
あとは、プレドニンが、減量しました。やっとです・・・。
これから、病気の変化がなければ、なしの方向になるって。やったね☆
再発したら、またステロイド始まるけど・・・。
明日たぶん、看護師さんにプレドニンなしになる方針になったこと言えば、「病気が良くなったんだね。よかったね。」とか言われるんだろな・・・。
あたしにとって、「病気が良くなる」ってあまり意味がわからない・・・。
良くなるって回復するとか捉えてしまうけど、再発から治療をして、ステロイド治療が終わっても、後遺症は残ることが多いのよね。
再発の度に、後遺症は重なり、障害は進んでるし（あたしの場合です）。
どこが良くなってるねん！とか思ってしまうわ・・・。
これ以上、再発して悪くなるのも、怖くて考えれないし。
先生は、「取り越し苦労はしなくていい。」というけれど、ほんと今までが再発し過ぎ！世の中には、同じ病気でもっと重度な人もいるだろけど、あたしはあたしの病気で精一杯頑張ってるつもり・・・。
それでビックリした、先生が母に「車イスへの移動の介護の具合はどうですか？」と聞いたら、突然「自分で車イスに移れますよ。」とか言い出して・・・唖然。
最近、母の腰の調子が悪く、トイレとか日中は行かなくて（行けない）、起きた時と寝る前とか、２，３回行ってるのを、それ以外の日中は「自分で行ってる」と思ってたらしい・・・。おいおい・・・。
ていうか、朝起きた時とか、あんたが車イスに介助してるやんか？とか思ったけど・・・ボケてるんかな？ちょっとかなり焦った。
先生は、骨折しないようにして下さい。とか答えてたけど、？？？と腑に落ちない状態になってた。
もう何のために、こっちがトイレや水分を控えてまで、気を使ってるんかわからないって感じだわ・・・。
看護師さんとか我が家に来られる方は、よく母の介護の心配とか、「大丈夫ですか？」とか言ってるけど、介護されてる側も、気を使って欲しい。
こうして、我慢していることもあるし、介護してもらうことに、気を使ってもいる。それで、膀胱炎とかジョクソウとかなることってあるし。
決してわがまま言ってるわけではないのに、自分で動けていた時のように、自由な生活にはなれない。
自由な生活って、トイレとか水飲みたいとか、寝返り打ちたいとか痒い所を掻きたいとか・・・。
それって、人間としての生きる基本やと思うんだけど。
ヘルパーをもっと入れるには、お金がいるし、他者が家に入ることに、家族が負担になる。
訪問看護師さんも、車イスに移動するのに、「落としたら責任を取らないとだから・・・。」と、できない人が多い。お風呂も家族と一緒に手伝うとかなるし。だから、プロが仕事に入ってる間、家族は自由に自分の時間は、あり得ない。
あたしは、訪問看護師さんやヘルパーさんが入ってる時間は、家族の唯一の自由にできる時間にしたい。けど、そうしてると、「家族は冷たい。」とか言われる・・・。
２４時間、どんなに家族は介護大変かわかりますか？
綺麗事ではできないよ。しんどくなれば、冷たい介護にもなってしまう。
２４時間、やさしくていい人には、いられない。そんなのどんな人間も不可能でしょう・・・。
先生が帰られてから、母にトイレ行ってないことわかって、今日はトイレ行こうばかり言われてる。
けど、日中のトイレが続くと、また母の負担になるんだよね・・・。
あー。暗い話になって、ごめんなさい。
秋田の友達が電話かけてくれて、うれしかった！！
知り合いのおばさんが今日はみかんを持ってきてくれたり、さっきも、知り合いのおばさんから連絡があった。
何か、秋って、人と接することの多い季節だなぁ。
気のせい？
左目の白目の出血は、ようやく治まってきたよ。
週末は、明日は訪問看護と体重測定に老健施設に行ってきます・・・。
体重・・・怖いよー。ひゃあ・・・。
あとは、体調がもうひとつだから、ゆっくりするつもりだよ。
今日先生にも、疲れやすいんだから、無理はしないで。風邪も引かないように。と言われた所だしね・・・。
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