99745..チェリー
伝えたかったこと。
2004年10月18日(月)
月曜がはじまったー。
週末は出掛けたので、お疲れ気味。
プラス膀胱炎症状なのか?風邪なのか?熱っぽくて、頭が痛い・・・。
微熱程度で、どーってことないレベルだけど。

今日は1週間ぶりにお風呂に入った。
うー。垢がスッキリ。ていうか、汚い表現でスミマセン。。。汗
でも、スッキリーしたなぁ。
新しく購入したテレビが、親には好評らしく。遊んでる・・・。
なぜか、ワンコも・・・画面をみつめてる・・・。
ごはん時にテレビを観るのが習慣化すると、ついダラダラ観続けてしまうよねぇ・・・。テレビが壊れてからは、ごはんが終わったら、さぁ歯を磨こうとか、すぐに次の行動に移ってた気がする。

さて。今日は、サイト巡回をしました!
最近は、日記とメールを見て送って、おしまい。って感じだったから・・・。
あたしは、障害の関係で、右手の親指・人差し指・中指の3本で、キー操作をしてます。
まぁこれも慣れれば、ふつうなのだけど。
時間がかかるんですね、で、消えちゃうと二度と打ち直しは勘弁・・・なので、日記も掲示板とかの書き込みも、メモに書いてから、コピーして、書いてるのです。(ちょっとかしこくなったでしょ?笑)
・・・話はズレちゃった・・・。
まぁ、気乗りがしなかったって感じかなぁ。
今日は、サイトのみなさんにお会いして、元気にしてるかなぁ?と安心と、元気もらったぞ♪


さて。今日の日記のお題の「伝えたかったこと。」です。
長くなりそうなので、お時間のある方のみ・・・。
覚悟してやぁ〜。


この1週間、とあることに悩んでおりました。
それは、主治医との関係です。
まぁ、ざっくばらんにお話すると、眼科での出来事です。

経過などは、話は長くなるし、公にここに話すことは適切ではないだろうと思われるので、横に置いておいて。
今、悩んでいるのは、あたし(患者)と先生との考えのすれ違いかな。
あたしは、これまでも神経内科の主治医との関係もそうだったんだけど、今最善の治療を受けたいし、自分の治療には納得して受けたいから、知らないことは聞きまくるし、知ってることも聞きまくるし、矛盾してることも問い正す。
医療側からすれば、面倒な患者だと思うし、そう思われてる雰囲気も感じる時もあります。

MSは難病だけど、医学は日進月歩だし、日本や世界で、今、どのような最先端の治療が行われているのか?自分で知れる範囲は調べるし、それが、自分に合ってるか?はわからないけど、その部分で医師との感覚の違いはあるのかもしれない。
あたしは医学の専門知識はないし、けれど、自分の体だから、知れるところまで知りたい、知り尽くしたい。

時には、先生にこんな治療はどう?とか、本やネットで調べたことも言うし、それが、先生にしたら、失礼なことや生意気なことと受け取ってしまうのかもしれない。
それに、あたしにも、何事にも気長にという長所がなくって、切れてしまったり、わがままな部分もあるのだと思う。

けど、=先生を信頼してないのとは違うのです。
先生に聞いたりしてるのは、信頼してるからだし、(先生の話の前後に)矛盾してるとあたしが思うことに問い正すのは、先生なら答えてくれるだろうと思うから。
そもそも、信頼してなかったら、外来に行かない(あー、切れやすいあたしの性格・・・。)。

話はややこしいのだけど、治療についてとか、これでいいのか?今より他の治療法は?とか、悩み迷う部分もあって、自分ではいつも吹っ切ることができなくて、調べたり、聞いたりしているのです。
そういうグチとか、訪問看護師さんがカルテに書いてたりなんかして・・・先生の耳に入ってしまって・・・ということもあったりで。
先生のご機嫌がよろしくなくなったりして、あー。もう、誰にも言えないな・・・と、あたしの中の信頼関係が崩れていってる感じです。

そもそも、こういうことは書きたくないのだけど、医師や看護師さんは家族ではないし、第三者。
あくまでも基本は、第三者としての意見や行動しか起こさない。
カルテに書くのは業務だし、読むのも仕事。
でも、そこに、感情が動くのは、人間だから。
家族や友達なら、こんなすれ違いは起きても、話し合って埋め合える小さなことでも、医療という現場ではなかなか難しかったりする・・・。
人の痛みをわかる人が、医療現場でどれだけ働かれているのか?疑問も生まれたりする。
(反対に、医療従事者の痛みも、患者として分かち合いたいと思う。)

日本には、というか今かかってる病院には、自分の意見を持ってる患者、こうして欲しいこれはして欲しくないと自己主張の持ってる患者は、苦手だというような印象を受けます。
周りは、話に聞く範囲だけど、依存的な患者さんが多いみたいだし、治療方針を話し合うのは家族が中心とか、本人は話したくない、こうしてネットもメールもしたくない、うつ状態で、ベットで1日中居る・・・という患者さんが大半のようで。
身体状態のレベルも悪く、末期の患者さんも多いのだけど、依存的な患者さんは得てして医療者からは扱いやすく、自分の意見をはっきり持ってると、自己主張が強い(わがまま、扱いにくい)と言われる。

人間関係はお互いに言いたいこと言い合った方がより深まるとか聞くし、何でも話してねと言ってくれるけれど、それは、理想論の話で、現実はなかなか難しい・・・。
最近の若い人は、傷つきやすい人も多いし、ほんとに自分の意見を言うと、意見を受け入れてくれなかったと、捉えられることもあったり。
何か、悲しいです・・・。

ケアーを受ける側は、和やかな雰囲気で、お互いの関係を持ちたいし、決して、いがみ合ったり、信頼を失うような関係は持ちたくない。
だから、言いたいことを黙って、医療者を受け入れる患者さんも多いんじゃないかな・・・。
でも、自分の体だし、誰も責任持ってくれない。
あたしの過去の誤診事件もそんな初歩的なことから起きたことだったと思う・・・。

あたしはこれからも、今、自分がどうしたいのか?しっかり考えようと思う。
人の気持ちや意見はなかなか変えるなんてできないことだし、自分の行動や心の受け止め方を変えるしかない。
病院選びもそこから始まるのかも。
神経内科の主治医の先生とは話しやすい関係を持ててると感じてるし、眼の今後のことについて、しっかり話し合ってみたいと思います。

それと、重度障害者でも、車椅子でも、たとえ寝たきりになっても、今何をしたい、何を食べたい、何のテレビを観たい、何を買いたい、どこそこに行きたいは、人間として基本的な欲求だと思うし、たとえ、周りがそれによって、サポートという提供があっても、負担にならずに、お互いに適切な時に適切な量のサポートをしたい。
意欲的な患者さんが増えると、負担が大きくなることも現実だし、時々、こちらが、意欲をなくさせるような、あきらめるようなことを聞いたりしたくないし、して欲しくない。
綺麗事で終わりたくないし、できると信頼してるし、何ができるかわかんないけど、できる範囲で協力したい。

とか・・・何か、書いてる間も、自信がない。
患者って、こうして医療の中で埋もれ、あたしもえらそうに書きながら、自信喪失していくんです・・・人間として・・・。
うつ状態になって、何もやる気の起こらない患者さんの気持ちもわかるし、でも、みんなに心は元気になってもらえるような世の中にしたい。
これも、こんなあたしが、何できるかわかんないけど・・・。

まずは、自分の心をめげない様にするべ☆
最低限は、自分を卑下しないようにしたいです。


最後まで読んでくれて、ありがとう。
おしまい☆

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