99745..チェリー
寝不足。。。
2004年09月15日(水)
まずは、昨日の眼科から。
検査は、視力・眼圧のみ。
視力、左→1.5。右→測定不可。
前回は、0.01か、指数弁が見えてたので、ちょっと見えずらくなったかなぁって感じ。
来月に、視野検査をして、その結果でプレドニンの量を決めることになりました。とりあえず、今月は、現状維持量で継続。
プレドニン減るかなぁ・・・って思ってたから、ガックシ。。。
今回は、4月末からだから、かなり長期戦だよ。

経口パルスから、減らしていく治療法を選んだけど、これなら、点滴のパルスした方が効いたかなぁ・・・とか、いろいろ思い悩んでしまう。
先生も、経過を見て行くしかない、としか言わないし。
不安な所もあるけど、今は書かないで置く方が、現実見ないで済むから、やめとこうっと。

昨日は、病院へ行く準備してたら、歯科の先生が来て、ビックリした。
受付のお姉さんからお休みの連絡が行ってなかったみたいで・・・。
せっかくだから、15分でパッパッと素早くやってもらった。
来週は、レントゲン撮るんだって。
一度、卒業した歯科のはずだったのに・・・。

昨日は、疲れたのと、寝る前にケーキなんか食べてしまって。
またトイレ通いと吐き気に襲われ、眠れなかった。。。
頓服薬を飲みたかったんだけど、あまり母を起こすのも悪いしと思い、我慢してたら、しんどいし眠いし、ふらふら状態・・・。
ほんとに今日はかなりの睡眠不足。今でも頭が起きてるのか死んでるのか、よくわからない・・・。

訪問看護師さんに、昼間寝れそうな時に寝ときねと言われたけど、夜また眠れなくなったら困るから寝ない。
けど、「また夜中も眠れないかもしれないよ・・・。」と言われて、眠れる時は寝といた方がいいのかもなぁって思った。
入院中、「夜中眠れなくなるからお昼寝はしないで。」と言われたけど、それって健康な人に言えることで、しんどい時は寝れる時に寝とくべきだと思う。
寝れないのは、ほんとにしんどい・・・。

そだ。今日の訪問看護師さんは、来られたばかりの方で、あたしの経過とかあまり知らない。
だから、目の病気のことも、いきなり「どこも異常なくてよかったね。」とか今日言われて、ちょっとかなりビックリしたよ。
けど、そこは冷静に・・・「えっ?どこも悪くないの?」と聞いて見る・・・。
結局、経過とか視神経炎のこととか話して、「そっか〜。」となったのだけど。
どうしてMSの視神経炎は、誤解されやすいんだろ?
「目薬ないの?」とか「手術できないの?」とかもよく聞かれる。
手術できて治ればいいんですけどねぇ・・・。
ステロイドの治療が終わったら、「よくなってよかったね!」ともよく言われる・・・よくならずに、後遺症に残ってしまう場合もあるんです。(もちろん回復する場合もあるよ。)
ステロイド以外の薬が、早くみつかって欲しいなぁ。

それから、眼科の先生がカルテの訪問看護記録を見て、何やらニヤニヤしながら・・・「最近、よく笑い、機嫌がいい。って書かれてるで。」
・・・とか言ってくるし〜。
ていうか、最近調子よくなくて、不機嫌なんですけどねぇ。
なんでかなぁ?
はぁー。頭痛いのとか、目が見えにくいこととか、ぜんぜーん伝わってなかった・・・凹

そんな感じでした。
とにかく疲れた・・・寝ようっとお休み〜。


そうそう!
さっきお友達さんからメールもらって教えてもらったんだ☆
クローン病の新治療法について。記事が出ていたそうです。
BioToday

難病が、難病でない日が、早く来ますように・・・。

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