∈あちこちね∋ |
2004年06月18日(金) |
ちょっぴり体調が低下気味・・・。 もう、あっちこっち、おかしくてね・・・★
朝起きたら、耳の皮膚が化膿していて膿(ぎょ・・・)・・・って感じで(汗)訪問看護師さんに軟膏塗ってもらった。 右耳は、耳鳴りはしてるけど、昨日やおとついよりは、ましかなぁ。 目はまだ赤いの。でも、目薬が効いたみたいで、痒みと痛みはなくなったよ〜。 全体的に、抵抗力が落ちてるっぽい。気をつけようっと。 あと、胃痛と、慢性的なだるさがある。 ずっとだるいんだよねぇ。 寝ても起きても、車イスに座っても、だるくて。 まぁ・・・怠けてるわけでは、ないってことで。汗
そういえば、MSって、「風邪と疲労とストレス」が厳禁!と言ったら。 「贅沢病だねぇ。」 って、言われたんだよねぇ。 何か、この一言って、心にグサッってきたんだけど・・・。 今の世の中、健康な人も、みんな大変なご時世なんだなぁ。 と、思った、しみじみ。 心身とも健康な人って、そもそも、いるのか、どーか?
そうそう。 特定疾患の書類が、先生が記入してくれて、手元に戻ってきました。 これって、糊付けもしてないから、気になり、見てしまう。 まず、職業欄の「無職」に、反応してしまう・・・。 これって、在宅ワークしてた時から、「無職」なのよね。 まぁそんなというか、全然稼ぎなかったんだけど。 一応、できる家事はしてるけど(洗濯物の畳みとか、それくらいかも・・・)、日々日常介護してもらってるから、ぜんぜーんマイナスって感じだね。
今年1年は、耳鼻科でパルスした以外は、点滴のパルスはしてない。 けど、プレドニンを、現在も内服中。 まぁでも、落ち着いてる感じなんじゃない?って思う。 (おととしは、何度もの再発に泣いたよー。)
MSは、再発を繰り返す可能性のある病気だけど。 その経過は、人それぞれ。 出る病巣によっても、症状も個々それぞれ違う。 同じ病気なのに、全く同じ経過を辿る人はいない。 発病して、1,2回で落ち着く人もいるし、何度も頻回に再発する人もいる。 歩いてる人もいるし、杖をついている人もいるし、車イスの人もいる。ベット上生活の人もいる。 目に障害がある人もいる。 これから、どういう経過を辿るかは、医師にも患者本人にも、誰にもわからない。 ・・・ほんと、ある意味、不思議な病気だなぁ。 その分、誤解や偏見も起こりやすいんじゃないか?って思う。
でも一番、心配なのは、患者さんそれぞれ状態が違うから、同じ病気なのに、お互いのことはよくわからなかったりする。 だけど、どんな病気でも、全く自分と同じ人というのはいないのだし、考えてることも感じてることもそれぞれなわけで。 だから、少しでもわかりたい。って思う。 どれくらいわかり合えるかわからないけど、全ては無理だとしても。 知りたいし、わかろうとありたい。
話はかわり〜。
月曜のお留守番。 台風が来る!らしくて!! 水曜に、変更になりました。 訪問看護師さんに相談したら、「午前と午後に、2回訪問可。」ってことで。トイレと食事の介助にお願いすることにしました。 昨日、電話に出てくれた看護師さん情報によると、1日に3回とか訪問依頼されてるお宅もあるみたいで。 「私達の仕事ですから。」と言われていた。 そういう風に言ってもらえると、お願いしやすいけど。 まぁ、他にも、看護と介護の違いで、微妙に悩んでいたりするのですが。 そのことは、いつかの機会にまた・・・。
それから、これ読んで、「お手伝いに行くよ!」と言ってくれたお友達。 ありがとね〜。うれしかった☆ 心強いなって思った。 うれしかったから、書いとく♪
日記、異常に長くなってるのは、日常で会話してないから。 思えば、日頃、家で居て話すことって、訪問に来た人とだし。 訪問看護師さんと、バカ笑いいっぱいしてたなぁ。 テレビドラマの話とか、おいしかった食べ物の話とか、ほんのつまらないことでも。 最近は、病気のことしか聞かれなく、話さないし。 今の担当の看護師さんとの垣根が大きく感じて。 つまらないなぁ・・・と思ってしまう。 何か、微妙に、いつも緊張してしまう・・・。 ドクターは、たとえば遠い存在だとしても、看護師さんは、近いって思っていたから。 そういう距離感の取り方って、人それぞれなんだなぁ。 思えば、今まで友達感覚の看護師さんとの付き合いが多かったのかも。 その分、ケンカや感情の行き違いがあったりもした。 まぁ、それも、よし悪しなんだろけど・・・。
まずは、仲良くなって、体のことも知ってもらえたらいいなって。 患者は、いつも患者じゃないし、あたしの全ては患者じゃない。 在宅でいると、病棟の患者仮面は、破り捨ててしまうのさぁ〜。
この1年、出会いと別れと付き合いの中で、人との距離の取り方というか、いろいろ学ばせてもらってる。 まぁ、何でもかんでも、遊ぼうよぉ〜ってなる・・・あたしがお子ちゃま感覚ってことだね・汗
ではでは。 みなさん良い週末を〜。 あたしは、予定はないので、のんびり家で過ごしますぅ♪
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