99745..チェリー
あちこちね
2004年06月18日(金)
ちょっぴり体調が低下気味・・・。
もう、あっちこっち、おかしくてね・・・★

朝起きたら、耳の皮膚が化膿していて膿(ぎょ・・・)・・・って感じで(汗)訪問看護師さんに軟膏塗ってもらった。
右耳は、耳鳴りはしてるけど、昨日やおとついよりは、ましかなぁ。
目はまだ赤いの。でも、目薬が効いたみたいで、痒みと痛みはなくなったよ〜。
全体的に、抵抗力が落ちてるっぽい。気をつけようっと。
あと、胃痛と、慢性的なだるさがある。
ずっとだるいんだよねぇ。
寝ても起きても、車イスに座っても、だるくて。
まぁ・・・怠けてるわけでは、ないってことで。汗

そういえば、MSって、「風邪と疲労とストレス」が厳禁!と言ったら。
「贅沢病だねぇ。」
って、言われたんだよねぇ。
何か、この一言って、心にグサッってきたんだけど・・・。
今の世の中、健康な人も、みんな大変なご時世なんだなぁ。
と、思った、しみじみ。
心身とも健康な人って、そもそも、いるのか、どーか?

そうそう。
特定疾患の書類が、先生が記入してくれて、手元に戻ってきました。
これって、糊付けもしてないから、気になり、見てしまう。
まず、職業欄の「無職」に、反応してしまう・・・。
これって、在宅ワークしてた時から、「無職」なのよね。
まぁそんなというか、全然稼ぎなかったんだけど。
一応、できる家事はしてるけど(洗濯物の畳みとか、それくらいかも・・・)、日々日常介護してもらってるから、ぜんぜーんマイナスって感じだね。

今年1年は、耳鼻科でパルスした以外は、点滴のパルスはしてない。
けど、プレドニンを、現在も内服中。
まぁでも、落ち着いてる感じなんじゃない?って思う。
(おととしは、何度もの再発に泣いたよー。)


MSは、再発を繰り返す可能性のある病気だけど。
その経過は、人それぞれ。
出る病巣によっても、症状も個々それぞれ違う。
同じ病気なのに、全く同じ経過を辿る人はいない。
発病して、1,2回で落ち着く人もいるし、何度も頻回に再発する人もいる。
歩いてる人もいるし、杖をついている人もいるし、車イスの人もいる。ベット上生活の人もいる。
目に障害がある人もいる。
これから、どういう経過を辿るかは、医師にも患者本人にも、誰にもわからない。
・・・ほんと、ある意味、不思議な病気だなぁ。
その分、誤解や偏見も起こりやすいんじゃないか?って思う。

でも一番、心配なのは、患者さんそれぞれ状態が違うから、同じ病気なのに、お互いのことはよくわからなかったりする。
だけど、どんな病気でも、全く自分と同じ人というのはいないのだし、考えてることも感じてることもそれぞれなわけで。
だから、少しでもわかりたい。って思う。
どれくらいわかり合えるかわからないけど、全ては無理だとしても。
知りたいし、わかろうとありたい。

話はかわり〜。

月曜のお留守番。
台風が来る!らしくて!!
水曜に、変更になりました。
訪問看護師さんに相談したら、「午前と午後に、2回訪問可。」ってことで。トイレと食事の介助にお願いすることにしました。
昨日、電話に出てくれた看護師さん情報によると、1日に3回とか訪問依頼されてるお宅もあるみたいで。
「私達の仕事ですから。」と言われていた。
そういう風に言ってもらえると、お願いしやすいけど。
まぁ、他にも、看護と介護の違いで、微妙に悩んでいたりするのですが。
そのことは、いつかの機会にまた・・・。

それから、これ読んで、「お手伝いに行くよ!」と言ってくれたお友達。
ありがとね〜。うれしかった☆
心強いなって思った。
うれしかったから、書いとく♪

日記、異常に長くなってるのは、日常で会話してないから。
思えば、日頃、家で居て話すことって、訪問に来た人とだし。
訪問看護師さんと、バカ笑いいっぱいしてたなぁ。
テレビドラマの話とか、おいしかった食べ物の話とか、ほんのつまらないことでも。
最近は、病気のことしか聞かれなく、話さないし。
今の担当の看護師さんとの垣根が大きく感じて。
つまらないなぁ・・・と思ってしまう。
何か、微妙に、いつも緊張してしまう・・・。
ドクターは、たとえば遠い存在だとしても、看護師さんは、近いって思っていたから。
そういう距離感の取り方って、人それぞれなんだなぁ。
思えば、今まで友達感覚の看護師さんとの付き合いが多かったのかも。
その分、ケンカや感情の行き違いがあったりもした。
まぁ、それも、よし悪しなんだろけど・・・。

まずは、仲良くなって、体のことも知ってもらえたらいいなって。
患者は、いつも患者じゃないし、あたしの全ては患者じゃない。
在宅でいると、病棟の患者仮面は、破り捨ててしまうのさぁ〜。

この1年、出会いと別れと付き合いの中で、人との距離の取り方というか、いろいろ学ばせてもらってる。
まぁ、何でもかんでも、遊ぼうよぉ〜ってなる・・・あたしがお子ちゃま感覚ってことだね・汗

ではでは。
みなさん良い週末を〜。
あたしは、予定はないので、のんびり家で過ごしますぅ♪

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