99745..チェリー
ステロイド。
2004年04月14日(水)
おはようございます。
昨夜は、ぜんぜーん眠れなかった・・・。
やはり、夜からのステロイドはヤバイです。

さっきPCメールを見たら、ガビーン。。。
携帯メールをPCに転送してることを忘れてました・・・。
そういうわけで、昨日の1001通のメールが、受信されてくるわ、くるわ・・・滝汗
メールボックス容量の制限を超過しているため、私信メールを受信できない状況になってました。涙
ずんどこ受信されてくるのを、あっけに見てました。
でも、PCは定額制なので、お金の心配はありません。
それだけでもよかった、・・・のかも。

それで、原因はわかったので、一安心です。
こんな1000通ものメール。原因があんなバカー。
迷惑メールでも、ウイルスメールでもなかったのです。
話すと長くなるし、今日は以下に治療のことなども書きたいので。
詳しくは、忘れてなかったら、また後日に(;−;)ノ

しかし、携帯メールどうしよう。。。
サーバーにまだ1001通も残ってるのです(; ;)

「72時間の間は受信されるまでEメールサーバがメールを再送し続けます。
72時間を超えても受信できない場合は、30日間サーバに保存されているので新着メール問合せで受信することができます。」(by.サポートセンター。)

というわけで、1001通ものメールが、30日は保存されてしまいます。
最悪の場合、その間、携帯メールは使えないかも・・・。
しばらくこのままかもだけど・・・治療終わってから、サポートセンターにまた電話します。


さて。治療のことです。
たぶん長くなるし、つまらないので、よかったらお時間があれば、読んで下さい。
それからまずは・・・・。

これから書く以下の文は、あたしについての治療なので。
MSにおいての治療というより、あたし個人においての治療です。
そのことを前提に、お読み下さい。
お願いします。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

昨日、眼科受診してきました。
眼圧、視力、中心フリッカー、視野検査をしました。
それから、眼科→神経内科も受診しました。

視力は、右はほぼ失明。左は0.5。
視野検査は、右目の中心暗点が広がり、左目も見えない部分がごく小さいですができていたらしいです。
右目は見えないし悪くなってるけど、左目は自覚症状はなかったし、メガネで0.5まで矯正はできてるので、遠くはぼやけるけど、近くの字とかいつものように読めるし、日常生活ではそんな悪いとは感じなかったし。
けれど先生によると、フリッカー値も落ちてるのと、視力も低下しているので、右目のみの問題ではなく、左目についても、何も治療しないわけにはいかない。

神経内科の主治医の判断では。

・パルス(点滴によるステロイドの大量投与)するには、通院となる。
現在、通院が困難な状態なので、パルスをするなら毎日の通院が必要という状況に合わせれば、適切な方法ではない。
また、副作用を考えると、今までのように、何度もパルスをするわけにはいかない状態。
・経口パルス(内服によるプレドニンの大量投与。)点滴よりもかなりステロイドの量が少なく、体にはマイルドで(副作用はないわけではない)かつ、今は何も治療しないよりは、するべき。

現段階では、両目失明してるような緊急な段階でもないので、点滴のパルスをするよりは、まずは経口のステロイドの量を入れ、来週、視力の様子を見て、その時点でどうしていくか?また考えていこう。
ということで。昨夜帰ってから、プレドニン12錠飲みました(60mg)。

再発すると、最初は、パルスで叩いていったけれど、再発の回数が多くなると、繰り返しパルスしていくわけにもいかない。
体への負担の問題もあるし、あたしの場合、内臓への負担も強い。
ステロイドを入れることにより、CDのリバウンドも怖いし。
自分の毎日のQOLも大切(病気と闘うのではなく、うまく付き合うか)。
それから・・・。
たとえ、目が見えなくなっても、手足が動かなくなっても・・・、あたしは、そんな状態になってまで、生きていたくないと思う・・・。
けれど、命あってこそ。
だから、昨日そうはっきり先生が判断して下さり、よかったのかも、と昨日はなぜか安心していた・・・。なぜかなぁ、不思議。

プレドニン。ちゃんと飲んでね。
昨日、先生にも外来の看護師さんにも、何度も言われた。
眼科の診察後、看護師さんに「ご家族の方のみ、診察室へ。」と呼ばれ、母だけ入った。
すごく嫌な予感がして、「何の話し?」と聞いたら。
飲まないで捨てるかも。
母に監視して飲んでるか確認して下さい。と。
治療の必要性を、わかるまで説明して下さったよ。と。
飲むか飲まないかは、患者の責任。先生には関係ないと言っても厳しくないけど、とことん付き合ってくれて、今までの入院で性格もわかってくれてる(それもやばいけど・・・)。
家族も巻き込む病気だから、家族のサポートも大切に考えてくれてる。
そういうことに、昨日にして、初めて気づいた・・・。

自分にとっての最善の治療法を探すのは、難しい。
後であの時、こうしてれば・・・とは思いたくないから。
けれど、あたしの今までの経過を見てくれてる先生だから、信頼できる。
何かあれば、とことん診てくれる。
安心して、この治療をしようと思った。

でも、あたしを信じてね、先生!


今朝も食後に60mgしっかり飲んだ。
効くと思えば、効く!あとは、あんまり考えないこと。
本音を言えば、そう思うまで、不安にもなったし、これで治療法はいいのかなぁ?他にないかなぁ?
診察後、いろいろ・・・考え巡った。
でも、あとは、一番は考え込んでストレスを溜めないことだと思う。
薬飲んで、それが今のあたしにできること!


そうだよね。
立ち止まっても、後ろを振り返ってはいけない。
ガンバリストのミキちゃんではないけど(笑)
先生と看護師さんと家族がいる。
それから、昨日、心配してくれて電話もらってひとりじゃないんだーって思って(読んでくれてると気づくかなぁ・・・照れるなぁ。笑)。
ありがとう♪


あわわ・・・日記こんなに書いてたー。
何か頭がガビガビに冴えててヤバイです。。。
一気に話し込んじゃった。

ではっ。

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