∈ステロイド。∋ |
2004年04月14日(水) |
おはようございます。 昨夜は、ぜんぜーん眠れなかった・・・。 やはり、夜からのステロイドはヤバイです。
さっきPCメールを見たら、ガビーン。。。 携帯メールをPCに転送してることを忘れてました・・・。 そういうわけで、昨日の1001通のメールが、受信されてくるわ、くるわ・・・滝汗 メールボックス容量の制限を超過しているため、私信メールを受信できない状況になってました。涙 ずんどこ受信されてくるのを、あっけに見てました。 でも、PCは定額制なので、お金の心配はありません。 それだけでもよかった、・・・のかも。
それで、原因はわかったので、一安心です。 こんな1000通ものメール。原因があんなバカー。 迷惑メールでも、ウイルスメールでもなかったのです。 話すと長くなるし、今日は以下に治療のことなども書きたいので。 詳しくは、忘れてなかったら、また後日に(;−;)ノ
しかし、携帯メールどうしよう。。。 サーバーにまだ1001通も残ってるのです(; ;)
「72時間の間は受信されるまでEメールサーバがメールを再送し続けます。 72時間を超えても受信できない場合は、30日間サーバに保存されているので新着メール問合せで受信することができます。」(by.サポートセンター。)
というわけで、1001通ものメールが、30日は保存されてしまいます。 最悪の場合、その間、携帯メールは使えないかも・・・。 しばらくこのままかもだけど・・・治療終わってから、サポートセンターにまた電話します。
さて。治療のことです。 たぶん長くなるし、つまらないので、よかったらお時間があれば、読んで下さい。 それからまずは・・・・。
これから書く以下の文は、あたしについての治療なので。 MSにおいての治療というより、あたし個人においての治療です。 そのことを前提に、お読み下さい。 お願いします。
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昨日、眼科受診してきました。 眼圧、視力、中心フリッカー、視野検査をしました。 それから、眼科→神経内科も受診しました。
視力は、右はほぼ失明。左は0.5。 視野検査は、右目の中心暗点が広がり、左目も見えない部分がごく小さいですができていたらしいです。 右目は見えないし悪くなってるけど、左目は自覚症状はなかったし、メガネで0.5まで矯正はできてるので、遠くはぼやけるけど、近くの字とかいつものように読めるし、日常生活ではそんな悪いとは感じなかったし。 けれど先生によると、フリッカー値も落ちてるのと、視力も低下しているので、右目のみの問題ではなく、左目についても、何も治療しないわけにはいかない。
神経内科の主治医の判断では。
・パルス(点滴によるステロイドの大量投与)するには、通院となる。 現在、通院が困難な状態なので、パルスをするなら毎日の通院が必要という状況に合わせれば、適切な方法ではない。 また、副作用を考えると、今までのように、何度もパルスをするわけにはいかない状態。 ・経口パルス(内服によるプレドニンの大量投与。)点滴よりもかなりステロイドの量が少なく、体にはマイルドで(副作用はないわけではない)かつ、今は何も治療しないよりは、するべき。
現段階では、両目失明してるような緊急な段階でもないので、点滴のパルスをするよりは、まずは経口のステロイドの量を入れ、来週、視力の様子を見て、その時点でどうしていくか?また考えていこう。 ということで。昨夜帰ってから、プレドニン12錠飲みました(60mg)。
再発すると、最初は、パルスで叩いていったけれど、再発の回数が多くなると、繰り返しパルスしていくわけにもいかない。 体への負担の問題もあるし、あたしの場合、内臓への負担も強い。 ステロイドを入れることにより、CDのリバウンドも怖いし。 自分の毎日のQOLも大切(病気と闘うのではなく、うまく付き合うか)。 それから・・・。 たとえ、目が見えなくなっても、手足が動かなくなっても・・・、あたしは、そんな状態になってまで、生きていたくないと思う・・・。 けれど、命あってこそ。 だから、昨日そうはっきり先生が判断して下さり、よかったのかも、と昨日はなぜか安心していた・・・。なぜかなぁ、不思議。
プレドニン。ちゃんと飲んでね。 昨日、先生にも外来の看護師さんにも、何度も言われた。 眼科の診察後、看護師さんに「ご家族の方のみ、診察室へ。」と呼ばれ、母だけ入った。 すごく嫌な予感がして、「何の話し?」と聞いたら。 飲まないで捨てるかも。 母に監視して飲んでるか確認して下さい。と。 治療の必要性を、わかるまで説明して下さったよ。と。 飲むか飲まないかは、患者の責任。先生には関係ないと言っても厳しくないけど、とことん付き合ってくれて、今までの入院で性格もわかってくれてる(それもやばいけど・・・)。 家族も巻き込む病気だから、家族のサポートも大切に考えてくれてる。 そういうことに、昨日にして、初めて気づいた・・・。
自分にとっての最善の治療法を探すのは、難しい。 後であの時、こうしてれば・・・とは思いたくないから。 けれど、あたしの今までの経過を見てくれてる先生だから、信頼できる。 何かあれば、とことん診てくれる。 安心して、この治療をしようと思った。
でも、あたしを信じてね、先生!
今朝も食後に60mgしっかり飲んだ。 効くと思えば、効く!あとは、あんまり考えないこと。 本音を言えば、そう思うまで、不安にもなったし、これで治療法はいいのかなぁ?他にないかなぁ? 診察後、いろいろ・・・考え巡った。 でも、あとは、一番は考え込んでストレスを溜めないことだと思う。 薬飲んで、それが今のあたしにできること!
そうだよね。 立ち止まっても、後ろを振り返ってはいけない。 ガンバリストのミキちゃんではないけど(笑) 先生と看護師さんと家族がいる。 それから、昨日、心配してくれて電話もらってひとりじゃないんだーって思って(読んでくれてると気づくかなぁ・・・照れるなぁ。笑)。 ありがとう♪
あわわ・・・日記こんなに書いてたー。 何か頭がガビガビに冴えててヤバイです。。。 一気に話し込んじゃった。
ではっ。
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