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| 2005年06月04日(土) | みんないっしょだよ |
めいこの患者会で座談会。
パパは司会のため、早めに出発。
私は、めいこのスイミングを待ってから行く。
お昼ご飯、みんなで食べましょう、ということだったが
めいこは、「お腹空くから、食べてから行く」
というので、どどっとお昼を詰め込んで出かけると
会場に到着したら、みなさんこれからお昼だった。
発症して数年、１年くらいの同じ年頃の子供を持つ
お母さん方が集まって来られて、
いろいろ思うところ、学校や幼稚園への対応を
話してもらった。
少人数のこじんまりとした集まりだったので
ゆっくりと話せたんじゃないかと思うけど、どうかな。
こういう取り組みは、患者会の本来の形であると思うし
自分たちの経験を、発症したばかりのお子さんを持つ親御さんに
少しでも役立つサンプルとして、具体的に提供できれば、と
思いつつ、なかなかデータベース化する作業ができていない。
（別に手書き作業でもいい）
会って、話をする。
パッチン注射をみんなでしている現場を見る。
それだけで、ずいぶん、ずいぶん違うものだと思う。
みんな、それぞれの場所で
それぞれの学校や幼稚園、保護者達と戦ってるんだな、と思った。
うちの学校は、協力的な方だけれど
病気の説明をしても、ふーんで終わってしまうところもある、とか。
ふーん、で終わって何事もなければ
それが一番いいのかも知れないけれど、
まともにコントロールしようと思えば
そりゃ無理な話で
（よっぽど高血糖設定で学校に行かせない限り）
やっぱり学校にいる間、補食したり
注射したりが必要になってくるものだ。
それを子どもに、後ろめたい、恥ずかしいという思いを
持たせ無くないし、そんな社会にしたくない。
「みんないっしょだよ」
これは、「窓ぎわのトットちゃん」に登場する
トモエ学園の校長先生の常套句。
みんないっしょ。
よそでは問題児のトットちゃんや、
ハンディキャップのある子ども達が
いっしょにいること。
時に待ったり、助けたり、助けられたり。
助けられても恥ずかしいと思わなくて済むよう、
助けてあげることが特別な事ではないよう、
それが当たり前なんだ、という精神。
そういう社会を目指していきたい。
