夕菜の日記
夕菜の日記
夕菜

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■ 思いがけない言葉
2014年09月26日(金)

外来受診です。

正直
風邪はしんどいね〜

普段なら自力で治っている頃ですが
全く治る気配なし。
免疫って大事だね〜

もう今日の私は

先生〜薬下さいませ。抗生剤飲まないと治りそうにないよぉ〜
ごほごほ
ああ、あばら骨痛い

って気持ちです。

しかしそんな日に限って
先生は先日の血液検査の結果で、
病気がかなり消えている嬉しい話をする。

血液ガンは「治癒「完治」と呼ばれる、すっかり治った!は無くて
一番素晴らしく治った!を「完全寛解」といってCRと言います。
みんなそこまではなかなか行かないので
まず、目指すは

いい状態の部分寛解 VGPR

私は去年の、抗がん剤→自家移植→抗がん剤で、
ただの部分寛解 PR

までにしか、ならなかったから同種移植してみたわけ。

で、主治医のN先生が急に
VGPRになってます〜と言うので、嬉しかったけど
風邪でしんどかったし(笑)
私の心の中ではもう1つ上の段階を目指していたんで
反応薄くいると

一応、目指していたところまで来てるんで!と
先生は嬉しそうにしてました。

めでたしめでたし。




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■ 風邪
2014年09月21日(日)

すごく日記を溜めすぎました。

体調の記録にもなるし
もう少しマメに頑張ろう♪←宣言(笑)

ひどい咳
鼻水

移植してから初めて風邪をひいてしまいました。
ま、しょうがない。
おととい退院して、昨日次男の体育大会を見に行くという
ちょっと無理をしましたから。

いくらマスクしても
土だし、人混みだし。

よほどのことがあれば病院に連絡しないといけないけど
高熱で入院していろんな検査して
家に戻ってきたところだし

今度の外来金曜日まで様子みます。

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■ 退院
2014年09月19日(金)

朝、1つ採血をしたらめでたく退院です〜

珍しく14時退院なんだよね。
朝の結果によってお薬の量が決まるから

昼前に
まだかな〜まだかな〜と待つのは嫌だし
午後退院です。

当日の朝ですが
慣れたもので、まだ何も帰宅準備してないわ(笑)

旅なれるってかっこいいけど
入院なれるってどうよ?

でも確実に、荷造りや、これは最後にいるからしまいこんじゃダメ
ってものは感覚でわかるもんね〜。
さて、そろそろ朝食まえの準備にとりかかりましょ。

薬セットとか?(笑)

最後の優雅なゆったりしたひとときは
ボランティア図書室で借りてきたマンガで締めくくろうと思います♪

そういや
昨日は学生さんのボランティアグループによる
コーラスの演奏会があって
見に行ってみました。

なかなか上手でしたね。
感心したのは選曲。
いろんな年齢層の中、前向きな元気になれるような歌。

曲を知らない人は歌詞をしっかり聴かれるようで
とっても大事なんだね。

懐かしかったり
うるっと涙したりでしたが、
私的には「あの素晴らしい愛をもう一度」がツボでしたね。

合唱コンクールやん!!(笑)
思わず学生の頃に戻っちゃいましたね♪


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■ 痛いとき
2014年09月18日(木)

オペのあとは
やっぱり、麻酔が覚めきるまでうとうとしたり
痛みを感じて、痛み止めを追加したり
気分が悪かったり

色々あるだろうな〜と

お隣に気を遣っていた私。

え?
消灯時間過ぎた頃から目が覚めちゃいますか?

え?
常に言葉を発しますか?

「いたいいたいいたいいたいいたいいたい」
と。

あ、止んだ。我慢出来たんだ〜と思ったのは間違いで
うとうと寝ていらっしゃる。

で、目が開いたら「いたいいたいいたいいたい」の嵐(笑)

ナースさんに伝えるならいいけどさ
黙ってても変わらないだろうに。

思わず、こっちの眠剤を飲む時間を考え込んでしまいました。

しばらくしたらナースさんが、気がついて
めでたしめでたし。

静かな夜が手に入りましたよ〜。

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■ 採血の結果
2014年09月16日(火)

さて待ちに待った?採血だよ〜

この結果によっては肝臓の詳しい検査
肝生検をしないといけないと言われてて、大げさな感じになるところ。

そして結果は

肝臓、薬飲み始めて数値が下がりつつあるので大丈夫。
高熱、落ち着いてきたので大丈夫。

悪いウイルスやバイ菌は今のところ検出されず。

きっとGVHDの熱に
ちょっとした風邪っぽいものがミックスされたのかなぁ?

と、いうものでした。

ん〜
大したことないってことね?
家で様子を見て大丈夫ってことね?
めでたしめでたし。

あ、しかし忘れてはいけない。
今回の入院でわかったことは点滴が上手く落ちないことですわ。
夕べも、夜勤のナースさんが、落ちにくいのを心配してちょっと触り
結果、完全に漏らしてしまいました。

ち、余計なことを!と思ってしまうけど
全開にしても、ゆっくりゆっくりしか入っていかないのを見ると、
角度でなんとか!と、少し触りたくなるでしょうね〜

ちなみに点滴の全開っていうのは
落ちる速度が決まる丸い部分がこれ以上動かせませんよって位
上にあり、ぽたぽたではなく、じゃーっと落ちるはずの設定です(笑)

ホント困りますな。

で、消灯時間を過ぎていたこともあり、
たまたまいらした当直の血液内科のドクターにバシッと1発で
いれてもらったのです。

ナースさんならまた時間かかっちゃって
夜だから同室の人たちに悪いと思ってね〜。

そんなことがあったから
主治医に腕のポートに興味のあることを話してみた。

絶対、感染症のリスクを言われて却下だろうと思いつつ(笑)
そして、予想的中でした。

というか、今いれてる点滴で終了のお達しがでて、
しばらく必要なくなりましたわ。
ま、これもめでたしめでたし。


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■ 便乗
2014年09月15日(月)

何気なくお昼ご飯のメニューを見たら
なんだか豪華〜

ん?
そっか!敬老の日だ。

お赤飯ぽいご飯に(もち米ではない)
天ぷら
茶碗むし
お浸し
デザートは、梨とぶどう

精一杯ご馳走してくれた感じ。

この際、天ぷらがあまりに油を吸いすぎて
大変なことになっているのは言うまい。

今日も熱は下がっていてしんどくなく暇なので
廊下のソファーに座ってみると、
同じく暇潰しで部屋から出てきた
腕を三角巾でつった男性と話すことになる。

怪我というのはわかるけど、
見た目が普通にきれいなので、軽症にみえるこの人、
自動車でバイクごとはね飛ばされた大変な事故にあった人でした。

死んでいておかしくない経験をされると
身体の痛みや怪我の状態だけでなく
いつまでも怖い瞬間がよみがえってきて眠れなかったり
またバイクに乗ることができるのか?と不安になったりと
精神的にもかなり参ってしまうようで、
なかなかしんどそうです。

そう。
でもホント
ほんの一瞬で、命がつきることもある。

そこを自分は生かされた。
この命、大切にしたい!と、前向きに頑張って欲しいものです。

皆さまも慣れた道の運転だからと気を抜かず
今いちど安全運転を心がけて下さいね。





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■ 交通事故
2014年09月14日(日)

今回のお部屋は久々に準無菌室などではなく
最初の頃に感動した広い四人部屋。

血液内科と婦人科と整形外科がミックスしたフロアなんです。

整形外科の患者さんと関わるのは初めてで
お話を聞くとまた、考えが色々と浮かんだり変わったり
有意義なひとときです。

お隣のベッドの70代の女性は
80代の女性と一緒に車の後部座席に座って
甥の嫁の運転で毎月のお墓参りへ。

で、ガードレールに突っ込む事故にあい、シートベルトをしていない二人は
派手に飛ばされたらしい。

鼻や口は、切れたところを縫ったり
歯は三本抜いたもよう。
ひどいのは脚。
骨が飛び出ている骨折らしく、初日の10時間オペで終わらないようで
連休明けに本来のオペらしい。

私と同じ日に部屋にいらしたから
たまたま顔を合わせた時に軽く挨拶したけれど
顔があまりに痛々しくて目をそらせてしまったよ。

向こうも、綿のキャップをかぶってるのを見たら
会話がすすまないし(笑)
お互いホント挨拶だけ。

この情報は全て、ナースさんとの会話や
お見舞いの人?などの話からまとめてみちゃった。



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■ ひとまず
2014年09月13日(土)

レントゲンやCTや、すぐにわかる血液検査では
発熱の原因は見つからず。
肝臓の異常もぱっと見た目ではわからずとのこと。

いやいや
肝臓の異常が見た目でわかったら
まずいでしょうよ?

でも、それだけを言いに来てくれた先生には
ホント頭がさがります。

そうそう
暇なはずなのに急に日記が書けなくなったのは
右手に点滴が変わったからなんですよね。

普通は、普通に使っていいんです。
その為に動かして大丈夫な場所を探して刺しますから。

しか〜し!
昨日のお昼過ぎに刺した点滴が1日しかもたなくて
右手に刺し替え。

なんか、血管が細くなっていて
針も一番細いものらしく、黄色?とみんながつぶやくので
覚えてしまいました。

ちょっと上に動かしただけで、すぐに止まってしまうので、
いつまでも終われない。
で、できるだけ右手を下に下げて、じっとしているわけです。

腕にはめ込むポートというものにあこがれ中♪


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■ 入院
2014年09月12日(金)

さて朝一番
頭の痛さに覚悟を決めながら検温を。

はい!
39.1℃です。
でも、熱に体が慣れたのかぐったりしなくて済み
解熱剤カロナールさまは飲んだものの
普通に準備を始めました♪

ええ
今日は本来の外来受診の日なんですよね。
ただ、この高熱で明日から土曜、日曜、祭日と
3日も外来がお休みだと、
あら?
薦められるのは入院じゃないかしら?

しかし午前中は通常の採血のみ。
先生の診察は2時半からになっているこのまま普通に通院しても
きっと2時半から入院しませんか?となり
新たな採血が増えるのが目に見える。

だからといってどうしたらいいか、わからないし
とにかく病院に電話をかけてみた。

1回目 ちょっと早くて救急外来でしか対応できない。
→それは二度手間で困る

2回目 色々問い合わせてもらったが電話では受付できかねる。
→それは当然かも

到着してから 高熱の時は入院時に採血の項目か絶対に増えるから
       今、増やして貰えるならお願いしたい〜と
       ダメもとで頼んでみる。
なんと主治医の先生に連絡とってみてくれることになり
流れがいい感じになりました。

忙しい時間に感謝感謝です。

そして一度家に戻っている間に、先生から血液検査の結果で気になることもあるし〜
と、入院予定で来るように電話が頂けたのでした。

荷物取りに帰る手間が省けて嬉しい限り。

そして少し入院して様子をみることになったのでした。


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■ 突然
2014年09月11日(木)

昼間、ちょっとだるさかあったので
ソファーで横になっていた私。

窓を開けていて
風が当たるとちょっと肌寒いので、
タオルケットにくるまっておりました。

で、夕方。
いよいよ起きて用事しなくちゃ!と思ってからが
なかなか動けず

そうだった!
もし熱が8度とか出てたらカロナールさまで下げれば
元気に動けるぢゃん♪

と、思い立ち
ちなみに熱を測ってみると39度(^_^;)

数字を見たら動く元気がなくなってしまい
ぐったりしながらひとまずご飯だけ炊く準備をし、
あとは、急なおかず要請をばあちゃんにしてしまいました。

夫に買って来て〜と
頼んだ日も1日あったっけな。
でも、買って来てもらうと私が食べるものがないから
結局、家で何かしら作らなくちゃいけないので、
ぐったり寝たままというわけにはねぇ。

あんまり頼らないけど
やっぱり
困ったときには、新鮮な食材でささっと
ご飯作ってくれる人ってありがたい!!
両親が近くに居て、協力してくれてホントよかったぁ。

感謝感謝です。


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■ 名月
2014年09月08日(月)

今年は満月の日と中秋の名月の日が1日ずれるのだとか。

ま、月を愛でるよりも
毎年、お団子を楽しみにする我が家ですから
どちらの月を見てもいいでしょう(笑)

四季折々の行事の和菓子は
たいてい、決まった和菓子やさんで購入しているのですが

今年は!買う気なし(笑)

なんだか私も甘いものが食べたいのに
制限で食べられないのが、今日はやけに腹が立つ。

だからといって
作るのはちょっとしんどい。

で、スーパーで三本組のみたらし団子を
2パック買って、お皿に2本ずつ並べてみた。
よし。
今年はこれでいい(笑)

すると、夕方にじいちゃんが
おーい!これ、月見団子な♪と、テンション高く

6個入っていただろうパックから夫婦2つ分を除いた4個入りを持ってきてくれた。

「夕菜は食べられないやろうけどな!」


………。


ぷちっ

あはっ、ありがとー。と、言いつつ
1人になると、不機嫌。

みんなには追加でお皿にお団子を乗せて何だか豪華な感じにし
私は〜

ベランダに座ってお月様を愛でながら
1人、甘めに淹れたミルクティーをゆっくり頂き、
大きく深呼吸をしながら

甘いしね♪と、つぶやいておりました。

1日早くてもまんまるに見えるお月様はとっても綺麗で
絵本読みながら見たこともあったな〜と
しみじみする涼しい夜でした。


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■ ドナー勝利か?
2014年09月05日(金)

今までの検査結果では

Mたんぱくが検出されました。


と、いう一行がついてきてたんですよねぇ。
この2年、抗がん剤にはじまり、自家移植、抗がん剤、種類を変えての抗がん剤
ときて

今回の同種移植。

月に一度調べている詳しい検査でいつも少し検出でした。

が!!!
ついに、ひょっとしたらほとんど居なくなるくらい
ドナー細胞頑張ったかもしれませんっ。

確実ではないが、怪しいものはほとんど見当たらない。

というような一行に変わってたんですよっ。ははは。
ということで
無理やりGVHDを起こさせてドナー細胞に頑張らせ過ぎなくてもいいという判断で
ステロイド治療を再開。
これは、続いてる発熱やら肌のがさがさを緩和してくれるでしょう。

免疫抑制剤も10�咯紊欧�

ゆっくり減らしていきましょうか〜と
なりました。

しばらく、テンション高い楽チン生活になるもよう(笑)

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