夕菜の日記
		夕菜

		■■■ ■■ ■　戻った病院 2014年06月30日(月) 早速の採血では何も悪くなっていなくて 肝臓の数値も少しずつ良くなってました！ もう、主治医の先生喜んじゃって 採血、週に３回してたのを２回にするから 今度の木曜ねっ それまでまた、一泊外泊してもいいですよ~ だって(笑) え？水曜の夜に帰る外泊って 火曜に帰宅ってことでしょ？ 明日やん。 むちゃくちゃ言いますね~ ま、それほどテンション上がって、嬉しかったのだと。 当初の予定どおり 今度は週末に二泊三日で行ってきます。 どうも、そこからすぐ退院の話でるみたい。 採血が週に１日になれば、通院でいけるから退院なんやろね。 でも、血液検査結果は良かったけど 今日は軽く頭が痛くて薬飲んだり、食後吐いちゃって 薬の飲み直しをしたり、細かくは疲れたからか？ しんどかったんよね。 無理せずいきましょ♪

		■■■ ■■ ■　一泊二日 2014年06月29日(日) 土曜の14:00~日曜の20:00まで、 2ヶ月半ぶりに、自宅に帰ってきました！ あっというま。 小さい子どもじゃないから 飛びついてきてくれるわけじゃないけれど(笑) なんとなく ほっとしたような雰囲気を出している息子たち。 しかしまあ、 時間がたってくると、まあ~今まで溜まっていたことを 吐き出す吐き出す！しゃべるしゃべる！ 普段から不満を私にわからないように 楽しい連絡しかしてこなかった長男が、 びっくりするほど語りましたさ。 日曜には、次男が昼から部活に行く前に、 夜に友達とご飯食べに行くとか言ってます。 え？ と、寂しそうに言うと 一旦、帰ってくるやん~ と、私を慰めるように言い残して部活に出かけ 帰宅してから携帯を触っているかと思うと かあさん、喜べ！ 今日なしになった！ と、報告してくれる。 べったり近くにいるわけじゃないけど なんか、いる そんな距離感が家族なんかな~ 落ち着くよな~ と、改めて感じました。 そうそう 次男が部活に行っている間に 長男とはメガネ屋さんに買い物に行っちゃいました。 また、待ち時間に違う店の中をうろうろしたり かなり動きましたね♪ 病院でリハビリしてたから ちょっと足がだるいかな？程度で、 何にも問題なく移動できました♪ 念願のゆっくり湯船につかるお風呂も堪能したし 美味しいご飯は食べたし 子どもたちとコミュニケーションもとれたし 有意義で楽しい外泊でした！

		■■■ ■■ ■　血液検査 結果 2014年06月27日(金) さて前回問題になったのが、実は、肝臓。 水曜より悪くなってないので、 明日から外泊大丈夫ですよっ！と先生。 データを見て ほんまですねぇ~良かったぁ と、ニコニコした私ですが、 なんか麻痺してる気がする(笑) データのほとんどに高過ぎのHか、低すぎのＬがついてますから なんかよく考えたら大丈夫？ って、ちょっと思う(笑) ●ちなみに今週の肝臓のデータ 月曜 水曜 金曜 下限値 上限値 GOT 81→180→106 8~40 GPT 188→381→373 8~40 ALP 1239→1310→1143 100~340 γ-GTP 512→603→522 0~69 ちょっと高めかな？の域は越えてる気がする(笑) ま、ひとつ ウイルスが発見されたので、その影響かもしれないし 色々薬飲んでますから、様子をみるらしいですね。 どのみち、土日は血液検査もしないし、 無理せず、帰宅しようっと。 外泊、楽しみだけど なんか落ち着かない感じで、そわそわ。 変な気持ちです(笑)

		■■■ ■■ ■　耳 2014年06月26日(木) 実は、1ヶ月くらい前から右の耳に違和感を感じてました。 よく吐いたから、 涙も鼻水も流れ、耳にも流れたのかな？と思ったり ちょっともわんとした聞こえだけど、 痛くも痒くもないし、 そのうち治るかな~と思いながら 時々、バリッと音がしたり シャワーのあと、なんか水が入ったような感覚で ティッシュでこよりをつくって吸いとろうとしてもダメだったり なんかやっぱり気持ち悪い！！ と、ダメもとでナースさんに聞いてみると 週に一度、耳鼻科があるらしい！ で、みてもらったの。 ははは。 なんと中耳炎(笑) お薬で溜まった水の排出を促して様子をみるそうです。 良かったわ。 聴力がた落ちなら鼓膜切開だったらしいけど。 以外と聞こえてたし、 痛みもないし。

		■■■ ■■ ■　ぎりぎり 2014年06月25日(水) 血液検査で悪い数値が出ました 対処してるので、 金曜の検査結果次第で、正式に外泊が決まります ま、金曜に今より悪くなってる場合 無理に帰宅するの、なんだか心配だもんね。 数値良くなっているようなら 帰るようです。 ちなみに 体は、ふくらはぎのひどい筋肉痛以外は普通に元気。 あ、微熱ありますが。 ふくらはぎには参りました。 昨日の階段の昇り降り訓練がこんなにひびくとは。 たった2往復なのに♪ それこそ、外泊までになんとか鍛えて 痛みもとりたいね。

		■■■ ■■ ■　おやつ 2014年06月24日(火) 免疫抑制剤を飲む期間中 ものすごく感染しやすいってことで 食べ物の制限が細かい。 しかし 1ヶ月やそこらではないので 食べられるものをいっぱいイメージしてみている(笑) そういや、 以前熱が高い日が続いていたとき やたらと、メロンが食べたくて 買って来てもらったり、友達から頂いたりして 至福の喜びだったんだけど 今、そんなにはメロン命！ではなくて 前ほど、欲しくてたまらない感情がないことに 気がついた♪ 変わるんだね~ そのかわり、友達の日記に 何だか美味しそうな苺が出てきて、 きゃああああ 苺~ 食べたい！！ と、いう気持ちになりかけてしまった(笑) ええ。 唯一、食べてはいけない果物なんで 頭から封印していたのです。 大抵の果物は食べれるのだけれど 苺はつぶつぶがあるため、よく洗えないからアウト！なのです。 あ、薬の関係でグレープフルーツもアウト！ですけど。 食べられるようになったら 絶対、その美味しそうな八百屋？果物屋？に連れて行ってもらおう。 ところで、 食べられるおやつ♪ 個包装のシンプルなクッキー ナッツ入りはアウト！ 個包装のおせんべい は○ま焼きとか、朝○揚げとかも大丈夫ってことよね？ 常温保存できるプリン お土産屋でみかける神○プリンはOKだわ。 神戸の人間だけど、実は、食べたことない(笑) こうやって挙げていくと あるある。 いちお、ナースさんに確認しなきゃ♪だけど。 揚げてあるせんべいの油の鮮度、言われるかもしれないなと(笑)

		■■■ ■■ ■　外出&外泊 2014年06月23日(月) 今朝の採血で 心配された肝臓の数値が、少し下がりました。 先生がもう大丈夫でしょう~と 言ってくれたので一安心。 腎臓の数値も良くなったらしく 先日、半分に減薬したものを元に戻すことに。 おお 体の中、頑張ってるみたい。 と思ったら、 調子よければ週末一泊外泊をお試しすることに！！ いきなりですやん~(*^^*) で、その前に外出も散歩やコンビニに行く程度なら 今日から行っていいとのこと！！ いきなりですやん~(*^^*) で、リハビリもちょうど階段の昇り降りが始まったので ちょうどタイミングよく、 理学療法士さんからも、OKがでた状態で 買いものへ行ってみました。 ちょっと息があがったけど、大丈夫♪ ちなみに、 ちゃんと着替えてウィッグもつけてのお出かけです。 みんなに雰囲気違う~と言われて こそばい感じでした。 あ、でもお目当てのオブラート買えなかったので 明日、リベンジです。 今日から処方されたカルシウムの粉薬が まあ、苦いんですわっ。 それが1日3回なもので オブラートをね(笑) 明日はコンビニではなく、薬局に行ってきます。 あ~ 今日はよく歩いたようで、 夜になった今でも脚がだるいですわ(笑)

		■■■ ■■ ■　一足早く 2014年06月22日(日) 近いうちに外泊許可がでるとみこして 早いけど~ ギリギリになってお話するのもなんだしね、と 退院後の日常生活について パンフレットと共にナースさんから説明がありました。 なかなかいろんな分野において長い説明。 そして、改めて 私、すごい治療してんなぁ~としみじみ考えさせられました。 まず、自宅に帰る前の準備 ●お風呂場、水回りのカビとり ●エアコンの掃除 ●布団を干して、シーツや枕カバーを洗濯 で、エアコンの掃除を頼むつもりが この際買うことになった(笑) さて、元気そうに退院できるのに なにが悲しいかというと、 しばらく外で人と会うのが大変難しいこと。 今回は、免疫抑制剤という薬をしばらく飲み続けるので、 飲んでいる間は、とっても免疫力が落ちるのだそうです。 で、移植後最低1年は食事の内容に注意がいるのだわ。 食べてはいけないものは羅列されているけど(笑) 主には、生肉、生魚、生卵など、火を通せばいいものが多いかな。 しかし、 一番やっかいなのが ●調理後2時間以上たったもの。 これは案外侮れません。 しかも、外食は半年は禁止で、主治医の許可がいります。 ちなみに密封された個包装のものや 冷凍食品は食べられるので、しんどい時用に自宅にストックすれば 家では困らないみたい。 話は戻り、外食ですがコンビニのおにぎりやお弁当は、外食扱いだそうで× 密封されてるしパンは？というと ●カスタードクリーム、生クリーム× ●惣菜パンも× 袋に入ったメロンパンと、あんパンのみ食べられるんだって。 家でおにぎり作っても、2時間で食べなきゃダメだったら、 ドライブして出かけるイメージはきついですな。 カフェでホットのドリンクを頼めば 家で煎れるより清潔そうではない？ダメ？と 食い下がって？！みたけれど アウト！！！ でした。 しばらく外食は諦めるしかないですね。 ちょっとした感染で すぐ病院送りになるみたいなんで(￣□｜｜｜｜！！ 体の中は赤ちゃんだそうです。 ちなみに蜂蜜もダメです。 ま、そう考えたら、1歳にならない子に生クリームとかあげないし イメージしやすいよね。

		■■■ ■■ ■　失敗 2014年06月21日(土) つい、手先がしびれているのを忘れて 先日から、物をよく落としている。 開けたばかりのペットボトルのふたが床に落ちたり(T_T) 一瞬迷うんですよ。 床に落ちたものは自分では拾わず、 必ずナースを呼んで、消毒してもらいましょう~ というのがマニュアル。 でも、もう私の白血球はしっかり数があるし 拾うのは問題なし♪ で、すみません~とナースステーションに持っていって 事情を話す。恥ずかしいねぇ~(*^^*) ナースさんも、口に入るものだし 消毒？まず水で洗う？と、考えながらひとまず部屋へ。 そこで目についたのが、食器洗いの洗剤でね あ、これで充分だ！と結論が出たのです！ おはしとか洗って渇かして、口にいれますもんね。 一件落着。 しかし、今朝は大失態。 苦い薬も、いけるいけると、他の薬と一緒にパクっと飲んだところ 苦いのが、口に残ってしまった！ で、あわてて水を口に入れたら なんと むせてしまい、その勢いで、コップ半分くらい吐いてしまったのだよ。 (￣□｜｜｜｜！！ 浮かんでるのはカプセルふたつ。 そのカプセルは間違いなく飲み直しだろうな~と思っていたら 全ての薬の飲み直しの指示が入りました(>_<) 足りなくなった分を処方しなおしてもらったり 色々迷惑かけちゃいましたよ。 気分不良で吐いたわけじゃなかったから ホント恥ずかしい。 気をつけていかないとね。

		■■■ ■■ ■　最高！ 2014年06月19日(木) 昨日、ゆっくりと~としんみりした日記でしたが、 まあ 今日はなんて素晴らしいのでしょう！ とは大げさですが(笑) ステロイド治療いいことたくさんあるっ♪ まず、熱は一日中平熱でした。 そう。 最高が7度ジャストでしたが、 6度台っすよ！ ホントここのところ見たことない。 で、吐き気なし。 食欲旺盛。 いつも、完食するとはい > 深呼吸しながらゆっくりだったりするのが、 さっさと食べれて、余裕がある感じだったのよ。 やっぱり熱がないっていいね~と思っていたら 食欲旺盛は薬の副作用らしい(笑) あと、テンション高く眠れないとかね。 ま、今回は プレドニゾロンという小粒を5錠1日1回だけなので 苦い薬ですが、口に残らずさくっと飲めますし、 よしとしましょう。 夜も眠剤飲めば眠れましたし。 なんだか、とっても元気な1日でした。

		■■■ ■■ ■　ゆっくりと 2014年06月18日(水) 昨日点滴が外れて身軽になり リハビリもトレッドミルという歩く機械の運動を 速さ2.0 時間20分 と、ちょっとレベルアップしたりして 順風満帆な気分でおりました。 が、 夕方座ったままうとうと小一時間眠ってしまい おかしいな？と 熱を測ると、38.0℃ あらら 少し様子を見ても下がらず 逆に少し上がってきたので、解熱剤カロナールのお世話になりました。 そして今朝 なんか体がおかしいと感じつつ 体温を測ってみると、 38.6℃ (￣□｜｜｜｜！！ 身軽なのに動きが悪いなんとももどかしい状況です。 ま、仕方ないね。 最初から思ってたんだから ゆっくりゆっくりいかないと。 追記 ステロイド治療始まりました。 小さい錠剤5錠だからまだ許せます(笑) なんでも、あまりに長期で肝臓の数値が悪いのは、 あとあと残る可能性があるから 少な目のステロイドでさくっと治して、早めにステロイドやめよう作戦 だそうです。 あと、 腎臓の数値も悪くて、いくつかの薬が半分になったり 一日おきになったり、です。 一気に倍の薬を飲んだみたいになってしまうらしい。 体って不思議ですねぇ。

		■■■ ■■ ■　身軽~ 2014年06月17日(火) 今朝10時ごろ 点滴が終わりました。 で、外してもらって 無事に私と点滴棒が分離♪ いやぁ 感激です。 まだ、首のカテーテルは残してますけどね。 金曜に、1本点滴があるので それが終わると、カテーテルも抜いちゃうそうです。 本当に本当にすっきりです。 点滴棒をつれ歩かない動きが、 こんなに身軽だとは、ホント忘れてました(笑) やたらとうろうろしたりして 怪しい私です。

		■■■ ■■ ■　その日は突然に 2014年06月16日(月) ここ数日 発熱が落ちついている。 といっても 7度台はありますが。 解熱剤カロナールの出番も少なくなりました。 そして 吐き気、嘔吐がずいぶん減って 食事を変更してもらってからは2回かな。 食事は全部食べています。 で、吐かなくなったというところから いよいよ免疫抑制剤を点滴から飲み薬に変更します！ これ、大事な薬で、血中濃度を保たなくてはいけないのね。 12時間ごとに飲むらしいです。 だから、急に吐いていた時には薬が~？？ と、大変なことになってしまうので、 間違いない点滴で、対応してたのですよ~。 だから、大きな一歩。 早速今夜から飲み薬になります。 そしてびっくりしたことに 今、ぶらさがっている点滴が明日の朝までなのですが、 なんと！ 終了だそうで。 へ？ それって点滴棒とさようならってこと？？ なんかまだ信じられませんが、 突然の話です。 2ヶ月どこに行くにも、寝る時も、トイレの個室の中まで 一緒だった点滴棒です(笑) 明日、どんな感じなんだろうな~(*^^*)

		■■■ ■■ ■　滝飲み 2014年06月12日(木) 私が飲んでいる薬は食後のものもあるけれど、 時間で1錠 寝る前に1錠 と、結構回数が多いのです。 これに発熱で解熱剤も~となることも多い。 いいんですけどね めんどくさいのが、コップの始末。 もちろんしんどい時期には すべて紙コップで、1日10個以上使ってました。 が、白血球の数も増えたことだし 出来る限りは洗ってみよう！と思い立ち、 洗剤で洗ってきれいに乾かしています。 が、 きれいにハンドクリームを塗ってしまった直後だとか、 寝る直前などはホント勘弁して欲しいぞ~ と、なります(笑) で、登場するのが 滝飲み。 これ、知らなかったんだけど 息子がやっていたのね。 ペットボトルに口をつけずに、ちょっと上から流して 口に上手く入れて飲む技(笑) 最近は友達どおし、回し飲みは滝飲みなんかな？ で、いつだったか私が味見をせがんだ時、渋っていたんで 滝飲みするから~と 私もチャレンジしてみたところ できたできた！！ で、私は滝飲みができる人になれたのです(*^^*) そうして、 病院で、誰も見ていない時に 時々、滝飲みで薬を飲んで満足している私。 あけたペットボトルは24時間で廃棄 と決まっているから、 口をつけて飲むとかあり得ない世界ですもんね。 この技 ホント助かります。 息子に教えてもらってて良かった~♪

		■■■ ■■ ■　チャレンジ 2014年06月10日(火) 今まで口が痛いので、 しみないような食事を用意してもらってました。 デザートとか果物とかメインで。 それでも、少しずつ食べれるものを増やして 白ごはん、汁物も追加して 食べられるようになってきました。 まだ、オレンジなんかは 急いで飲み込まないとひりひりして(笑) そのあと、牛乳でひりひり感を癒す感じですけど。 でも、歯ブラシで歯磨きもできるようになったことだし、 ここはひとつ 食事を変えてみよう！！と思い立ちました。 無菌食の普通のメニューに♪ １週間のメニューを見ると、 どれもこれも美味しそうです。 夕食は、はっきりしっかりしと味のメニューと、選べるようになっていて 味覚がいまいちな私はそちらを選択。 さて、 わくわくの夕食は、なんとカレーライスでした。 胃も腸もびっくりしたかな？ 辛いっ！！ と、つぶやきながら 美味しく頂きました。 たぶん、そんなには辛くなかったんだろうけどね。

		■■■ ■■ ■　闘い 2014年06月09日(月) 身体の中では、毎日毎日 闘いが続けられているようで。 熱もそうだし 吐き気もそう。 これはGVM効果というらしい。 妹の細胞が 私の中に少し残った悪い細胞を攻撃してくれること。 そして あんまり辛いようならステロイドを使った治療をするのだけれど 他の感染症の心配がでてくるし、 なによりGVM 効果が少し薄れてしまうそうで。 だから 今のところ効果が薄れるよりも 熱や吐き気は、見守っていこう！という方針。 なかなか時間かかりますな。

		■■■ ■■ ■　合わない人 2014年06月08日(日) 私はたいていの人と そこそこ感じのいいお付き合いができる方だと思う。 というか 人をあまり嫌ったりしない。 色々な個性があるからね~。 しかし 今回の入院で 実はちょっと気に入らない人がおりました。 あまり具体的に書くのはどうかとも思いますが 歯科衛生士さん。 口が腫れて痛みがひどい時に 何の配慮もなく、ごしごしと自分の仕事を終わらせて あまりにひどいので、ナースさんみんなに告げ口したところ、 次からは柔らかい綿花などを持参したり 辛かったら言って下さいって声かけがみられたのですがね。 コミュニケーションの取り方が下手でね~ 熱は高く、まだ顔が腫れてしゃべるのもしんどい時に 同い年なんですよぉ~ ？？？ 何が？ 息子？そういや、同じくらいって話になってた？！ と、ぼんやり考えていたら カルテ見てたらね~ 44年生まれ♪一緒なんですぅ。 なんか親近感がね~(にっこり) (￣□｜｜｜｜！！ 私とあなたが同い年ですか。 そこから話が広がることもなく、じーっとたたずむ彼女。 いい年なんやから ちゃんと仕事しようよ！！ こっちは痛いのを頑張って口腔ケアしてるつもり。 だから、せめて評価くらい残して立ち去らんか？ 褒めて欲しいとはいわんけど これだけ腫れて痛い中、よく頑張ってると思いますよ~ でも、やっぱりどうしても汚れが残ってしまうから また、体調のいい時にお掃除させてもらえたら？と思うんですけど 来させてもらっていいですか？ くらいの言い方なら 素直にOKして、イライラも残らないはずなんです。 ところが 息子の学校がどこやら そんな話をしたがって、じーっと動かなかったり 子どもさんのことも心配でしょうし~ 退院目指してもう一息ですよねっ♪ と、話してみたり。 一般的な話かもしれませんが、 もう、苦手になった相手にはイライラするだけです。 入院、初めてじゃないですし 長いですし、子どものことはもうしっかり任せてますからねぇ。 退院はまだまだめどがたってないようなんで、 ゆっくり構えなきゃ！と思ってますが？ と、きつめに言ってしまいました。 そんなこんなでまだまだいっぱいのエピソードがある彼女なのですが たまたま、ナースさんがちらっと話をふってきたので 思いきりエピソードを話してしまいました(笑) よそでも、クレームよく聞くんです！ と言われると 調子にのってしゃべりすぎました。 すると 今までストレスかけてしまって 本当に申し訳ありません~ と、役職のナースさんがわざわざ話に来てくれて もう、私のところには来ないようにすると言うじゃありませんか！ そんな大きなことになるとは(￣□｜｜｜｜！！ 最近はちょっとおとなしかったし そんないうほどストレスもかかってないけどな と、ちらっと思いましたが 私があれほど言うのはよっぽどだ！ということになったようで、 お付き合いしないことになりました~♪ ナースチームの中に入ってミーティングしていても なんか上手くいってないらしいです。 彼女には共感する気持ちが足りないんだろうな。 頑張って欲しいものです！

		■■■ ■■ ■　人参 2014年06月07日(土) 朝起きて熱を計ると 必ず7度9分だったり、8度ちょっとだったり。 これが、どのくらい続いているのか 調べたくもないけど(笑) かなり長いのは確かですな。 薬で熱を下げたり 冷やして熱が下がったりして比較的元気な時も ありますが、それも6度台ではないので 体が熱に慣れちゃっているのかもしれないね。 だから、理学療法士さんと体操も頑張ってますし できるだけ座って過ごしたり 頑張ってますね~♪ 自画自賛ですが(笑) でも、しんどい時もあるんですよね~ 正直。 お腹はすかないし 出された食事つらいな~って時もあるんですよね。 そんなある日、 メニューをみると、すまし汁か。 一応ふたをあけてみた。 するとそこには飾り切りして梅の形になった人参の姿が！！ なんか、それを見ると 少し手をつけよう♪ と、思って食べ始め、出汁のいい香りに あ、食べられそう！と、思ってきて 結局、すべて頂くことができました。 人参 千切りにしたらムダが無かったのかもしれないけど きっと、食べられてなかったと思うな。 なんか配慮がとても嬉しく感じられたのでした！

		■■■ ■■ ■　いろいろな世界 2014年06月01日(日) 夜中に暑くて起きたので 熱を計ると39度9分(￣□｜｜｜｜！！ 薬を飲んだりうがいしたり 用事を済ませて寝ようと、目をつぶると そこは、一瞬で船の中。 あれこれやりとりがあり、納得したら今度は 和牛と、輸入肉に牛脂を加えたお肉の違いは正直わかるのか？ というテレビを放送していて、 じゅうじゅう鉄板でお肉を焼いては 町の人たちにふるまって投票してもらっていて、 次から次へと続く。 独り言も多い。 ムダなことも言う(笑) 食べてもないのに うまかった~ うしまけた~ って、何も勝負したわけじゃないけどな って、いつのギャグなんやろ？ の、ように(笑) 不思議な世界です♪

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