夕菜の日記


夕菜の日記

		夕菜

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■　お引っ越し

2013年02月28日(木)

準無菌室から無菌室へ。

嘔吐と吐き気の合間をぬってなんとか移動。
昨日は、嘔吐の嵐でひどかった(>_<)

人間って黄色だけじゃなく
緑の液体も吐くんだね、と知った日。

吐き気止めを色々試して
あってきたようなので、
引っ越しの日はちょっと、ましになって
ひとまずよかった。

でも、下痢もはじまるし
食欲はないから飲み物とゼリー生活だし、
まだまだしんどさに向かって走り出したとこ
なのかも。

がんばるしかない。

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2013年02月26日(火)

朝食後、シャワーを浴びる準備に
首のカテーテル部分を頑丈にカバーしてもらい
さっぱりとシャワー。

投与の30分前から氷をなめはじめて
メルファラン投与。
投与後も30分氷をなめる。

部屋が熱かったこともあって
氷をなめることには苦労せずに
終了しました。
終わってから、１時ごろ遅めの昼食。
まだ、平気で完食です。

あと、昨日から試している痛み止めが、今ひとつ発揮しないので
調節してもらって10時半ごろ
新しい薬を始める。

12時間ごとに飲むので朝と夜の9時にナースさんが持ってきてくれて、飲むらしい。

これも最初のうちは眠気や吐き気の副作用が出るようなので
抗がん剤か、痛み止めかわからないけど
気持ち悪い～って感じになりそう。

音楽を聴いたりして
気持ちを紛らわそうと思うけど、
2時以降うとうとしてる時間が長いな。

ひとまず覚書。

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■　準無菌室

2013年02月25日(月)

素敵♪

個室です♪

洗面台もトイレもついたゆったり広い部屋♪

希望して入る個室ではないから
料金はかからないし
何も気がねすることなく過ごせます！

ま、素敵な同室の人々の会話がなく
独りの世界で、退屈するかも？！ですが(笑)

今日は、午前入院で
昼食後１時半からカテーテル挿入を行いました。

今回は首にです(笑)

ま、手足自由自在に動かせるし、
シャワーも出来るらしいし、足よりいいかも。
何にしろ、点滴や採血でもう腕に針を刺さなくていいのが良いね♪

退院直前までずっと点滴とお友達(#^.^#)のようですが。

正直、違和感あるし肩こりそうだし
見た目は、ひぇぇ～って感じですが、
写メ撮ったりして楽しんでました。

慣れたら違和感もなくなるんだろうね。

さて、明日とあさっては
致死量のメルファランという抗がん剤投与です。
副作用予防に口いっぱいに氷を入れて舐めるんですよ。
口内炎予防だそうで、
クライオセラピーと呼ぶそうです。

自家移植については患者の会などで予習してきて
氷を舐めることは知っていたのだけど
クライオセラピーという格好いい名前は初めて知ったね♪

日々、勉強です(笑)

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■　入院前日

2013年02月24日(日)

シャバは楽しかったです。

露天風呂で空を見上げて雲の動きを眺めていても
ああ～しばらくお別れだねっ(>_<)と感慨深く…

今日のスケジュールは、午前中は両親と温泉。

ランチはそうだ！
生もの食べられなくなるよ！とお寿司を食べに。

次男の部活が終わってから久しぶりに家族4人でちょっと家具を見に行って
半ば強引に夜ご飯をめちゃめちゃ久しぶりのファミレスに決めて
行ってみた。

夫と2人だけでモーニングを食べに入ったり
次男と2人だけで、試験勉強がてらランチしに入ったりはあったけれど
4人で…っていうのは、何年ぶりでしょう？？って感じ。

まぁ～そこでは奇跡的？！に
この間うちに来てくれた友達が
子どもを連れて来店したところだったようで
手を洗いに食事前にトイレに行った私をみかけて
声をかけてくれたのだわ。

ひやぁ～

トイレが入り口近くになかったり
時間的に少しでもずれてたら絶対に出会わなかったろうね。

びっくり＆嬉しかったわ(#^O^#)

びっくりといえば
すご～く焼け焦げたお餅の画像を送ってくれた方が居て(笑)
もう、腹筋が痛くなったり…

患者の会の掲示板でからんだ方が応援メールをくれて嬉しかったり
退院してから家での暮らしは楽しかったね。

さて、明日からしばらく入院生活ですが…
頑張ってきましょう。

4月頭には長男とプチ旅行。
名古屋城に桜を見に行く予定。
もうホテル予約したもんね♪
あ、新幹線はまだだけど…ま、なんとかなるでしょう♪

次男は沖縄に行きたい！と言っているので
もうちょっと体力が回復してから。

母とは鹿児島に温泉旅行＆親戚に会うぞ！の巻。

夫とは高原。（どこだっけなぁ～任せきりで忘れちゃった(^_^;)）

治療が落ち着いて元気になって、みんなと旅に出るのを楽しみに
頑張るのだ♪

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■　カウントダウン

2013年02月22日(金)

25日月曜日までのカウントダウンが始まった気がします。

やり残しのないように
４月の講座の申込やら
４月で満期の車の保険の更新やら
細かい用事を済ませたり

入院に足りないものを買いに行ったり
袋につめたりして
さりげなく準備。

でも、一番やり残さないように頑張ってるのは
食べることかも(笑)

母とランチしたり
苺を食べまくったり。

ええ。
苺は、しぱらく食べれなくなるのです。

白血球が少なすぎる時期には
感染予防で、生物を中心に
食べられないものが増えるのだけど

皮のむける果物は食べて大丈夫だったりするのです。

が、苺のつぶつぶはしっかり洗っても
やはり雑菌が付着しやすいようでアウト。
そう聞くと無性に食べたくなるものです(笑)

で、今のうちに堪能。

最近は味の方は落ち着いてるのか
あまり酸っぱいと感じることなく過ごせてるので
苺もみかんも美味しい。

口がやたらと渇いて野菜ジュースか、
果物ばかり食べてるな。
あと、牛乳がやたら美味しく感じて
よく飲むのも不思議。
身体が何かを欲してるのかな。

身体に悪いものではないし
本能に従って、摂取しとります。

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■　歯医者＆お茶

2013年02月20日(水)

昨日は役所にでかけて年金の手続きをしてきた。
厚生年金→国民年金ですね。

なんだかんだと
厚生年金やら国民年金の1号やら3号やらまた厚生年金やら～と
変わりまくりの私(^_^;)

自慢は
全く空白の時期がないどころか
免除期間になったものも1つ残らず追納していること♪

でも、今回の免除は追納しないかも～と
ちょっと思ってしまう年金に対する信頼感が薄れてきている自分が
ここにいますな(笑)

今日は朝一番から親知らずの抜歯(^_^;)

入院前はなんか緊張～と思ったけれど
全く(笑)
2本抜いたけれど、やっぱり超簡単でした。
麻酔だって「痛いですよ」と言われても、ふとももより痛くないや。
ちょっと変な音しますよ～と言われても、いやいやたいしたことないや。
なんか、きれいに生えていたのか
割れたりすることもなく、2本ともすっぽり抜けました。
虫歯になってたけどね(^_^;)

血もわりとすぐに止まったし
痛み止めもらったけど
以前から飲んでいる骨用の痛み止めが効いているのか
全く痛くならないし(笑)
平気で過ごせています♪

だから、昼から
「ちょっと時間あいたから元気だったら会わない？」という
お友達からの嬉しい誘いに
大喜びでのっかって、お茶して楽しい時間を過ごしたのでした。

ちゃんとお掃除しておかないと
急な来客のときには困るもんだな…
ま、私…しんどい人なんだから許されるんだい…
いやいやあまりにも、帰るときに「ひえ…靴下真っ黒！！」となれば
あまりに恥ずかしいだろ…
はははは、そこまではいかないかな？
でも、ホント掃除はさぼっているな～

…といろんな思いが錯綜しましたが
気にしない気にしない。

下は見るんじゃないよ♪と釘をさしておいて家にきてもらったのですね。

すっかり元気になった頃には
ちゃんと片付けて磨いてまた招待するよっ。
って、めんどくさがりなので、ほとんど変わらないかも～(笑)

いっぱいの退院祝い温かグッズありがと♪
お風呂にもさっそく入れたし～
例の靴下も履いてるよん。
指先…温かいわ。
ぶあついけど、そのまま靴もはけるから良いね！！

だんだん入院日が近づいてきたから
今のうちに！！と無理しない程度だけど毎日が忙しくなりそうです。

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■　親孝行

2013年02月18日(月)

朝から温泉。

そもそも私はそんなには温泉好きではなかったね。

父はお風呂自体好きじゃなかったんじゃないかなぁ？
家のお風呂でも昔から長湯しているイメージはない。

母は旅行に行けば温泉はゆっくりつかるけれど、
サウナを堪能して～次はこれで～と何度も何度も回る体力はないし…
私も親と一緒に旅行先で温泉に入っても、
露天風呂の雰囲気とは楽しむ程度で
あまり長く入りすぎると湯あたりしちゃうし…と軽い感じ。

しかし！

時は経ち…
父が首に持病を持ってからは大きく変わってきたのですね～。
どうも、温泉がいいらしい！ということになってから
週に3回は通うように。
だんだん慣れてくると、サウナも堪能して長時間過ごすようになったのね。
母も、もちろん一緒に行って、待ち合わせして一緒に帰る。

温泉に行く曜日以外で他の用事を決めている感じかなぁ～。
もう、日課ですね。
ということで、私は親が行くね！っていう曜日にふらりと行けば
会える感じ(笑)
体調の加減もあるし、帰りに買いものに行きたい時もあるから
別の車で自由に行ったり、
時間に待ち伏せしてて車に乗せてもらったり、テキトーに一緒に行ってます。

考えてみれば
なかなか父親と一緒に何かをする…ってなくて
親孝行したいねぇ～とは常々思っているんだけれど
父親にご飯食べに行こう～って誘っても
「わしはいい…。おかあさんと行っておいで～」って感じ。

食べることも飲むことも好きなのに
なぜかなぁ？と思っていたんだけど、

いつまでも、しきっていたいんだろうな…と最近感じた。

そういえば、私が小学生の頃
旅行に行くにも外食しに行くにも
家族で相談とか会議はなく(笑)

「みんなで○○に行くぞ」と父が計画をたてて
家族はわぁ～っと喜んでついていく感じ。
それが実家のスタイルだったのかもね。

だから、
小さいことだけれど…
時間があえば

「明日、私も温泉行くけど連れて行ってくれるぅ？」と
電話一本かける方が、親孝行なのかもなぁ？？

…とちょっと考える今日このごろなのでした。
「老いてる」自覚は全くないから
いつまでも父親として私のことが心配で心配でたまらないんだろうね。

私としても、余命的に自分の親とどっちの命が長持ちするのか？！
という状況に陥った今となっては

いつまでも元気な姿見せて
出来るだけいい思い出いっぱいでテンション高く過ごすくらいしか
親孝行は思いつかない(笑)ので、

どうしても日々、息子たちのことばかりで日常がしめられてしまうけれど
夫も、親もみ～んなと過ごしたりする時間もたくさんとろうと思ってます。

そして！
小学校の同窓会をするぞ！！
6年生の時の担任の先生と連絡がとれたんだも～ん♪

そっちも連絡とっていかなくちゃね。

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■　ランチ

2013年02月17日(日)

退院後、初めてのおでかけ。

ま、電車に乗ってご飯食べに行くだけなので
そんなにはハードではないですね♪

神戸空港利用で帰ってしまう、いとこと
最終日にランチしよう♪ってことです。

病院には来てもらったんだけれど
なんだか、病院だとやっぱり病人～って感じだし(笑)
普通の姿も見て安心してもらいたいのもあったしね。

今日は一年前に購入していた「髪の毛つき帽子」の
デビューの日ですね。
ま、インナーキャップに前髪と後ろの髪をつけるタイプで
その上から普通の帽子をかぶるのです。

普通のウィッグだと帽子かぶらなくてもいいんだけど
私のとりあえず持っているものは
頭のてっぺんは網の黒いものなので帽子必要。
寒い間はOKです。
素材は安物ですが、少ししか見せないのであまりわからないかな。
ちゃんとしたものだと、やっぱり人毛でないと違和感あるだろうなぁ～と
思っちゃいますが。

ま、それをかぶり…
化粧もして服を着替えて「行ってくるよ！」と子どもたちに言うと

お、普通の姿や～と言われました。

家ではテキトーなニット帽をかぶるだけなので(^_^;)

ランチは11時半開店のお店で。
神戸らしさがあって、
お店の地下でビールを造っている昔からあるところですね。

飛行機の時間の関係があって12時半ごろにはお店を出ないといけない。
ちょっと時間的に不安があったので、
前もってイメージトレーニングをしていた私(笑)
オーダーしてからお料理が出てくるまでの時間にイライラしたくないからね。

で、母と私と夫といとこの4人で駅で早めに待ち合わせて
開店前から一番乗りで並んで入店しました♪

来店の順番でオーダーを聞きに来ると聞いたのでね♪
で、定番のお勧めものを私が勝手にオーダーしちゃったのですが…
ちょっとハイペースでお料理来すぎたかな？くらい
余裕が出来てちょっと安心しながら
ビール片手に4人でわいわいとランチ出来たのでした。

私も今は抗がん剤の定期的な治療はないので
今度の入院までに日にちあるし、飲んじゃいましたね。
でも、かわいく中ジョッキ1杯で。

いとこも、今から飛行機だし自宅まで遠いから
かわいく中ジョッキ１杯で。

母と夫は2杯。
時間無制限で午後から何の予定もないシチュエーションなら
昼間でも、もっといってたでしょうな(笑)

楽しい時間でした♪

いとこと別れた後は夫とゆっくりお茶して帰宅。
久々にたくさん歩いたので足はさすがにだるいですが
とっても元気。

でも、無理せず夕方まではゆっくり過ごして
疲れをしっかりとってみました。
やっぱり美味しいものを食べると嬉しいね～。

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■　筋肉痛

2013年02月16日(土)

しんどさの一因がわかりました！！

筋肉痛です(笑)

ふらつきがあった時や片足に力をかけずに歩こうと
点滴台を力いっぱいに頼って歩いたり…

止血が甘くて出血したときに
寝転んだ姿勢のまま足の付け根を力いっぱい押さえたり…

それは腕や背中にものすごい負担をかけていたと思われますな。
で、直後に現れずに二日後くらいにどっと筋肉痛。
寒さも手伝ってひどい話です。

ま、これは湿布を貼りまくり…
お風呂でゆっくり温め…
時間をかけたら治るさ♪

本当は次回の入院までに感染症を起こさないように温泉とか
行ってはいけないのかもしれないけれど、
絶対に身体の痛みには効きそう！
しっかり温まって、ジャグジーで痛みをほぐしたい！
温かい洗い場でゆっくりと身体を洗いたい！

…という思いが勝ったので(笑)
近所の温泉へGO♪

頭にはタオル地の帽子をかぶったので
坊主も目立たない感じでお湯につかりました。

別に気にするわけではないのだけれど
わざわざ人目をひかなくても…ね♪

そして
明日はちょっと時間的に厳しいスケジュールになってしまったけど
三宮にでかけて、いとことランチです♪
楽しみ～。

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■　寒い…

2013年02月15日(金)

病院より自宅がいいねぇ～とは思うのですが

寒いのです(笑)
足の先など…寒い！！

腰痛も手伝って
寝たきりではないのだけれど
トイレとリビングの往復がやっとなくらいしか動けないという悲しさ(^_^;)

寒いから手足のしびれもひどく感じて
文字は悲惨だし
物は落とすし
何をするにも自信喪失ですよ…。

もう、仕事復帰を急ぐことは一回忘れてみれば
元気になるのかも…と思う。

移植が終わるころには腰痛もましになる人が多いと聞くから期待してるけど
今のままでは、正直…仕事は無理。

手足の冷えやしびれも…
そういや、利用者さんで「いつも冷たいの～しびれてる。」
「な～んも出来ない！あかちゃんみたいぃ」と言いながら
好きな書道だけはやってるやん(笑)というKさんがいらしたなぁ(笑)

いつもカイロくれていたNさんも元気かねぇ。
今、もらったカイロ使ってますよぉ(笑)

まずは、自分の身体を元気に保つように頑張ることやね。
それこそ
ぼちぼちいかなくちゃ。

病院ではとっても若くて、動きも活発で元気な部類に入りますが
自宅に戻るとなかなかすぐに、通常どおりにいくわけないもんね。

来週水曜日には、親知らずを抜きに歯医者さんに行かなくてはいけないので
体調整えましょうか♪

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■　我が家

2013年02月14日(木)

帰ってきたぁ♪

やっぱりいいね。
何が？ってわかんないけど
いいね。

今回は色々と大変でしたが、無事に終えられてよかったです…と、
主任や看護師長が退院前に挨拶に来てくれるという
なんとも恐縮な入院でしたが(^_^;)
ホント何の感染も起こさずにすんで、嬉しい限り。

次回入院は2月25日月曜日。

さっさと済ませて春休みには自宅に帰ろう作戦を
主治医の先生が決めてくれました。

この際、ど～んと大変なのは、さっさと済ませて
社会復帰にむけてのリハビリに時間をかけてみたり
思い残すことのないように、いろんなことにチャレンジしたりしながら
ゆっくりメンテナンスしていく方がいいな。

今回は病院の中
しかも、病室の自分のベッドまわりでの生活があまりに長く、
刺激が少ない生活でしたから…
今日、退院のときに夫が駐車場に車をとりに行ってくれている間
座って待っているときに

自動ドアが開いたりしまったり
いろんな車が通ったりするのを眺めるだけで
退屈しない自分を発見(笑)

刺激って
大切ですよね！！！

高齢者になったり
脳に障害をもったりして

わかってるの？見えてるの？状態になったとしても
環境をちょっと変えてあげるってのは
絶対に大事だ！と思った瞬間でした。

さて、実家にごはん食べに出かけてきます。

バレンタインデー♪
息子たち、夫、父にチョコレート渡せて、喜んでもらえて幸せ♪

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■　退院前夜

2013年02月13日(水)

今日の白血球は聞いてびっくり18000
通常の倍♪

この数日で激しい変化だね。
薬ってすごい。

今朝は、母と鹿児島のいとこが来てくれて
ハーベストにいくまでおしゃべり♪
いとことは20年どころじゃなく
30年くらい会っていなかったかも(笑)

でも、大人どおし違和感なく再会できましたっ。

ハーベストも無事終了。
早めにカテーテルを抜きに来てくれて、感謝♪
止血はちと甘くて、大丈夫と聞いて起き上がってから
再び大惨事になったけど、ま、仕方ない。

身軽になってからは、
無菌室の見学やら
証明書窓口やら
ヘアカットやら一気に済ませました！

ええ。
とうとう念願の坊主にしましたよ。
どうみても、生え際ばかり残りそうで、
絶対に落武者になる。
どうせ、バンダナか帽子でないと人と会えないなら
抜ける髪の毛の掃除は面倒なだけですからね。

すごいさっぱり。

撫でて抜けても髭程度ですわ。
ちょっと寒いのが困りますがね。

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■　ハーベスト１日目

2013年02月12日(火)

いよいよ、今回の入院目的を果たす時がきました。

色んな感染に耐え(笑)
色んな騒音に耐え(笑)
毎朝の痛い注射に耐え(笑)

迎えた本番の朝。

カテーテルの中を血液が出ていって機械を通って帰ってくるだけだし、
もう、痛くもかゆくもないでしょう♪と気軽に時間を待って、トイレを済ませる。

１１時に透析室へ行き、案内されたのは個室♪
素敵だわ。
ま、３時間かかるそうだし持ってきたDVDでも見ようかなと
思ったけど、テレビ見放題で見てもいいと言われたから、
喜んで、久々のテレビ観賞♪

で、喜んだものの
副作用のしびれは、半端なく(>_<)
うとうとしてると、急に頭まで締め付ける感じがして
予防でゆっくり入れてもらってたカルシウムの点滴を急いで入れてもらう。

しかし、腕の点滴の全開？では、ホントにいいの？ってくらい、
ちゃーっと落ちるんだけど、
今回のは、血管の圧力でこれが精一杯(>_<)とポタポタ落ちておりまして。

しびれは
手は日焼けどめのカバーらへん。
足は若い子の膝上のソックス。
顔は、目から下が全部きました。

おそるべし。

ま、追加の点滴もいれてもらい、
うとうとしたら夕方には消えて、ほっとしましたさ。

ちなみに今朝の白血球の数はなんと11000！
おとといの10倍♪
すごい勢いで、幹細胞もたくさん採れそう！
なんちゃら細胞が15あればだいたい1回分採れるときいたのですが、
私、62あったみたい！！
単純に計算したら３回余裕♪と、
近い退院のことばかり考えてみましたが、

途中で血液の固まりが出てきて、
機械に入らなくなってピイピイ音が鳴っては
ルートを変えてみたり。
なかなか、全てが順調とはいかないのね。

夕方、主治医が調べてくれたら
２回分はあるけど、３回には足りないとわかり
明日も同じことをすることになりました。

さて、もう一息頑張ろう♪

今夜は静かな夜だし。
自称、拒食症になりそう～な２の人は、
主治医に、このままでは鼻からチューブで栄養いれることになりますよ。
私の目の前で、ゼリー食べて見せて下さい！ときつく言われていたけれど

おうちに帰るとゼリーどころか
焼き肉でも食べに行けそうだし、マクドも食べれると訴えていたっけな。

私がハーベスト終わって部屋に戻ると、
姿はなかったのでした。

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■　心の声

2013年02月11日(月)

夕べ、腰痛に負けないように自己リハビリをやったせいか、
一回トイレをギリギリまで我慢してしまい慌てて脱いだ時に
カテーテルにひっかかったのか？

原因はわからないけど、なんか一センチくらい
余分に外側にカテーテルが出てきてしまってる(>_<)

引っ張られると微妙に痛いし
明日にならないと先生来ないので、
くいっと入れ込んでくれることも出来ないようで
明日まではおとなしく待つ(笑)

おとなしいと言えば、
昼間の2の人ですね。
ええ、インフルエンザからカムバックした
自由な人ですね。

気持ち悪い、匂いでだめ、と
食事は起き上がりもせず何も食べないらしい(笑)

いやいや、通常ここで(笑)のマークはつけちゃ駄目だろうけど
出された食事はテキトーに下げて
面会の人とコンビニの揚げ物やレストランのパスタを食べに行って
ベッドの上でバリバリお菓子を食べ、ジュースを飲み、
夜寝れないと、昼間は寝てるか食べるかだった人と同一人物ですからね。

インフルエンザで体力奪われてから
すっかり重病人のふりをしていて、笑わせます。

食事を下げる時に、
薬だと思って少しでも食べましょ！とか
ゼリーかジュースだけでもどうですか？と聞こえるので、
ホントに食べないんだ！と
びっくりだよ。

で、便秘らしく水分量を聞かれると
１日にペットボトル半分の水らしい。
少なっ。

廃用性を自らまねこうとしてるのかなぁ。
衰弱を望んでいるのかなぁ。
と、不思議に思うよ。

で、貧血でね～歩けなくてと
訴えているが
輸血している様子はない(笑)

しかも、昨日車椅子でシャワー行ったらしいけど
今日、普通に歩いてトイレから出てきて、
手すりも持たずに歩いている姿を見た(笑)

かまってちゃんなのか？
入院好きなのか？とも思うが、
ナースコール連打はないし、
電話の相手には、
おうち早く帰りたい！明日帰りたいねん、こんなとこおったら
他の病気になってまう(>_<)なあんて言ってる。

で、夜中は
いきなり

うっ、痛っ、イタタタタ
ううっ、いたっ、お腹いたっ

と、独り言。
とんでもない痛みが来てナースコールなんか～と
寛容に構えていると、そのまま朝。

（￣□￣;）

だったら口に出すなっ、
我慢するなら、心の声で言え！

と、心でさけぶ3時半。
前日は１時やったかな。

ホント自由な人だね。

私は、今、腰が痛かったけど、
ちゃんと心の声で言えたよっ♪

って、小学生かい(笑)

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■　回復

2013年02月10日(日)

採血したら
白血球は10倍♪1000になってました。

まだ正常値4000まではあるけど
でも、かなり安心だね。

そのかわり、前回減ってはいたけど7あった血小板が2。

初めて、血小板の輸血をした。
とはいえ、部屋に点滴持ってきてくれる感覚なんで
全然、凄い！って感じはしない。

色が黄色だったからもちろん写メを家族に送ってみた♪

長男が一番に

もしかして、汁ってやつ？と返信。

なるほど、傷口にしみてくる汁かも？と
ナースさんに聞くと大正解(笑)

血小板が回復してくるのは
白血球が回復してくるのより遅いらしい。

でも、ちょうど火曜日がいよいよハーベスト日和♪のようだね。

あさってかぁ。
予定どおりだと嬉しいね！

そうそう
予定といえば
今年中に二種類の移植をする予定は変わりそう。

妹からの骨髄液はもらわない方向性。
最近になって、同種移植(＝妹からもらうやつ)が絶対だ！っていう神話？が
覆されるデータが出てきたらしい。

凄いリスクを背負って
大変な思いをしたのに、結局すぐに再発するんなら
意味ないしね。

同種移植をしたら、新規薬剤のうちの一つが使えなくなるから
再発した時の治療の選択肢が減るのも困る。

そんなこんなで、長すぎる治療ではなく、
春くらいには一旦、落ち着くんだ！！

と、ベッドの上で、
しびれと戦いながらリハビリを開始している私なのでした。

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■　

2013年02月09日(土)

実は昨日から、マイブームがある。

とれるなら、とってしまおう、ホトトギス状態で、
予定どおりにヘアカットに行けなかったことを嘆くのではなく、
発想の転換です。

カット代金が浮いて、ランチ代になったやん♪ラッキー！
っと、ばかり
自らの手で髪の毛を薄くすいて
整えている。

ま、言い方変えれば
抜け毛多めにはなってきたねぇの領域を越えて
がさっと、面白いように取れ出したってこと。

はねてるねぇと、つまんだら
その部分全部とれるのさ。

ショートカットの限界に長い感じで
量も増えてたから、困ってたのね。
こんな状態で抜け始めたら、しょっちゅうばらまかれた髪の毛を
掃除することで貴重な時間をとられてしまう。

ですから、
掃除用に持参していたコロコロを手頃なサイズに破り、
襟足ちかくに貼って剥がしてみたところ
大成功♪

いい感じでがさっと髪の毛をすくことが出来ました。

その要領やら手で引っ張ることにより、
大量の脱毛に成功♪
まだまだだけどだいぶん軽くなりました。

抜けたあとのそうじを減らすために
帽子も着用♪

夜など枕についた髪の毛をコロコロするのに
かなり楽チンでよろしい。
素材は綿。
病院の美容室で見かけていて買うつもりでいたから
ナースエイドさんに頼んで一つ買ってきてもらいました♪

一安心♪

あ、一安心といえば火曜日以降のこの病室、
とっても平和なんです。
ホント珍しいくらい！！！

夜は静かだし
家族が常識的。

ICUから来たという軽い脳梗塞の４の人なんて
快適や、いつまでも居りたい♪なんて言ってる。

あなたの前、その場所インフルエンザの人だったことは
私の胸にしまってある(笑)

反対の隣の2の人も家事から開放されて快適、
ゆっくりできる、まだまだ居りたい♪なんて言ってる。

君たちが来るまで、どんなにひどい部屋だったか
知らないで平和そうに過ごしてはるので
そっとしている。
その2の人が退院しちゃいます。

次に入る人も、どうぞ普通の人でありますように。

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■　カテーテル生活開始

2013年02月08日(金)

昨日、シャワーがだめ
アロマもやめたほうがいいね

と、おとなしくしたかいもあり
なんの感染も起こさずに微熱程度で済んでいます！
元気はつらつの朝を迎えました。

夕べの夜勤のナースさんに
カテーテルいれたらずっと点滴になるんですか？
と、聞いたら色々教えてくれて
シャワー出来なくなるけど他は動けると知る。

シャワー（￣□￣;）
凄い長いこと無理なんだ？！と、悲しむと
クリーンルームにいる白血球100の人でも
清潔保持のほうが、と、シャワーしてるケースもあるとのことで、
許可でたら朝一番で入れるように段取りしてくれた！

悲しんでみるもんだね(笑)

で、
10時半からカテーテル処置の前に
9時半から無事シャワー♪
急いで身支度をして緊張してました。

さて、まずは血管のエコー。
たまに動脈の真下に静脈が走っていて
刺したいのは静脈だから、ものすごい大変なケースもあるとか。
で、エコーで確認。
ここまではズボン下げて
下着がゼリーで汚れないように、引っ張っておくだけ。
その後は、先生が立ち去ったあと、下半身は脱いでバスタオルをかけておいた。

そして2ヶ所くらいにサインペンで印。
で、先生がなんか清潔な肌色の手袋や
手術着や帽子をナースさんに袋を開けて貰いながらつけていく。

凄い！
暇だし、しゃべる私。

全身麻酔のオペなどは、こんなの見れないもんね。
中学の時にやった下半身麻酔の盲腸の時に似てる！
などと、雑談して緊張をほぐしてみる私。

で、緑色ではなく青色の先生の服とお揃いな紙製？の
清潔な布がかけられ、上には手を出さないよう言われ、
いざ！

そっか、注射器で麻酔か。
ちくっとはするけど、そっか、いっぱい刺してくれてるから
なんだ平気かも♪

でも、まずワイヤーを通すのだけど
血管に当たると痛いし、
あと、押される感じとかあるから、過信しないように言われた。

あとはお任せ。
入ってる入ってる！
なんか、ぽこぽこする感じだったり少しだけ痛かったり。

あれ、痛い。
お腹までいくはずが足の付け根で止まってる。

あ、そうそう
鼠径部(そけいぶ)なんて一般には使わないんだ！と

昨日、これを漢字で書いたことに反応してメッセージをくれた
元ナースのコメントを見て気がついた(笑)

そして
止まってる感じがある、痛い
今、平気など、感じることを実況しながらチャレンジされるも
なかなか進まない。

そこで、清潔なエコーグローブという
エコーの先にビニールをつけてエコーで見ながらチャレンジ。
ナースさんがひっぱると傘袋みたいに長くてなんか感動♪

で、何回か頑張ってくれるもなかなか。
あと一回やってみて駄目なら方法を変えるというところに来て
もう、反対の足でも首でもいいですよ！と覚悟をきめたら

成功♪

あ、来た！
胃まで来た感じ！

と、わかりました。
そして本番のカテーテルが無事入り、終了。

時間はかかったけど、予定どおりの場所で済んでよかった。

意外だったのは２本のカテーテルがついていたのと
太ももに麻酔をしてそのカテーテルたちを太ももに縫い付けたことかな。

２本というのは
1本が血液を採って機械へいく。
もう1本は幹細胞のみ採ったあとの血液を戻す。

腕から戻すのかな？また腕も針？と
思っていたから、もう痛いの終わり(#^.^#)と
幸せな気分に♪

ま、毎朝の皮下注射はあって
液が入るとき痛いんですがね。

今からの注意はトイレの時にひっかけないよう
上げ下ろしすることだね。

ギリギリまで我慢しちゃうとやばいよね(笑)
おっとり余裕で行かねば(笑)

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■　予定どおり

2013年02月07日(木)

わくわくどきどきの採血。

基準値3900 ～ 9800の白血球ちゃん。
入院時に6000だったんだけど
どーんと下げるために大量の抗がん剤を２日間。

さて、どーん具合は素人にはわからなかったんだけど
大量の点滴が外れたとたんに1600になり、
いきなりやん？と思ったら、1100に落ちたのが、今までの経過。

来週に採取する血液のあかちゃん＝幹細胞を
育てるのを助けるため、
今週はノイトロジンという皮下注射を１週間打つ。
昨日、２本目を打ったから

よし、今日は上がってるんじゃない？
と、朝回って来てくれたナースさんに聞いたら

先生はまだですか？
私が言っていいんかな？
聞きたいですよね？って感じ。

シャワーもアロマの前に予約取ったの
消しにいかなあかんから、言って♪と頼むと

なんと！

100

え？

100

ただの100？！

ってことですぐまた部屋なのにマスクしとこ。
と、部長回診や、主治医の先生をのんびり待ってるのどかな朝。

予想どおりで、今後は上がってくる数字だそうで、よかった。
血小板も減ってはいるけど輸血いらないと。
薬もすごい数飲んでるのに、肝臓の数値なんて正常！
炎症反応もなし♪

すごいね♪

明日は鼠径部にカテーテルを入れるという
なんとも恐ろしい処置があるけど
ま、みんなやってることだしね。
頑張ろ。

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■　強運

2013年02月06日(水)

夕べの発熱は
そのあと37.3→37.2→36.9と、安心できる数値になっていき、一安心。

白血球が少なくても、
予防が万全なら大丈夫ってことを証明してやるわよ。

言われたとおりというか、教科書どおりやってるだけだけどね、

アズノールうがい薬でのうがいは
朝起きてすぐ、毎食前、寝る前の5回。
歯みがきは、毎食後の3回。
手洗いはトイレあとと、毎食前にシャボネットで、
手のひら、裏、4本の指の間、親指まわり、爪の間、手首をばっちり。

洗う時、バーコードのリストバンドが邪魔やんっと
上の方にやっておく(笑)

ベッドから出る時は必ずマスク。
ナースさんが３枚重ねしてるのを見てから、
フロアにインフルエンザさんが居ると知ってからは、
私もちょっと真似して2枚重ねで♪

不思議なのが
トイレ中にシャボネットがないのね。
外来はあるんだけど、不思議。
でも出たところの廊下の洗面台には完備してるので

同室に感染性の腸炎が出た日からは
廊下のペーパーを１枚もらってトイレのドアを触らないように
ペーパー越しにあけて、その面を下にしてトイレ内に置き、
用を足したあとは水のみで手を洗ってそのペーパーで軽く手を拭いて
また、ドアはペーパー越しに開ける。
で、廊下で、上記のばっちり手洗いっすよ(笑)

ホントばっちりの手洗いを暗記してすぐ実行できるのは
介護の仕事してたお陰だよね♪
事務職だったり主婦だったら、知らなかったりするんだろうな。

と、ホント今までの人生に感謝。
別の環境で生きて来たとして
今の状況におかれてたとしたら
何がに感染して苦しんでいるかもしれないもんね。

今は目の前のごたごたに振り回されそうだけど
いろんな人の親切に出会えたり

普段、疎遠な他県に居るいとこと交流が持てて、嬉しかったり
会いたいなぁ♪って思えたり

求職→退職になって初めて
フルタイムで雇ってくれて働くことが出来てたってことへの感謝とか

もちろん家族の存在のありがたさをいっぱい感じることが出来て

病気もいいもんだよねっ♪と思う。
いや、ここは無理しすぎた(笑)
いいもんでは無いけど、悪いことばかりじゃないというくらいかな。

さて、明日は採血。
結果がよければ、ボランティアの
アロマハンドマッサージというのを申し込んでみた。

ノイトロジンっていう注射を打って二日目。
白血球上がってたらいいな。
って言うか、血小板下がってたら輸血するって言われたんだけどね♪

同意書はとっくに書いてるから
明日、初輸血となるかっ？！

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■　朗報か

2013年02月05日(火)

朗報
その１体重1.2キロ増やしました！
その２水分が大分もどってきました。
その３イライラの原因の４の人、病室お引っ越し(#^.^#)

ま、昼から忙しそうで話が出来なかった
部屋担当ナースが見つからず、
どうしても我慢ならないことがあって
手紙を書いたんだけどね。
若いナースさんだし、困らせてもいけないから
やんわりと
次回、子どもが来るときには
エレベーター前の談話コーナーに行って欲しいと願う夕菜でした。

みたいな終わりかたで(笑)
それを夕方近くに渡しました。

いやいや
お孫さんでもない3才くらいの子どもが面会時間外に来てて
私のカーテン側に
２回も侵入したんでね。

子どもが見えたとたんマスクしてたのに。

昨日、別件で来た主任ナースさんに
基本、カーテンで大丈夫と聞いて安心してたのに。

と、いうのがあったから
凄いひどい咳してる人のところから
守られてるはずのカーテン開けられて！！と
思ったからさ。

すると、５時前くらいに
４の人は部屋を移る準備がはじまり
今度は看護師長が来て、手紙読みましたと
丁重に謝られ、動揺してると
私の主治医まで来た！！

何事？と思ったら
インフルエンザだってさ。

（￣□￣;）

そして万全に自分の身を守り頑張ってた私には
予防でタミフルが処方された。

今、何の痛みもないけど
熱が37度7分(笑)

微妙ですが、さてどうなるかなっ。

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■　目には目を

2013年02月04日(月)

さて
お楽しみにの今朝の体重はが～ん(T_T)
43.1キロ。昨日から－800グラムじゃないか。

朝になると
喉がからからで、ごくごく飲みたいし、
相変わらず手の甲はしわしわのミイラみたいで
皮をつまむと戻りが悪い。
爪を押さえて白くして元の色に戻す速さも
遅い。

脱水やん！

と、ガンガン差し入れのスポーツドリンクを飲む朝。

今日は月曜なので、採血もあって
主治医の先生にも報告できて
栄養失調ではないことが判明したんで一安心です。

そんなに脱水ではない血液検査結果だそうだけど
目の前で皮をつまんで見せるあたり
可愛くない患者かもしれない(笑)

可愛くないといえば
いつから、こんないじわるになった？と
思うくらい、新しく入って来たおとなり＝４の人に腹が立つ。

個室から移ってきたらしく
来た早々はそれはそれは賑やかな引っ越し片付けを
されていました。

ま、しゃあないな。
それは時間的にももちろんOKだし
私は、かさかさかさかさの音がうるさいから嫌いで、
できるだけ布の袋に洗濯物とか入れるようにしてるし
ビニール袋からはすぐ出しているけど
みんながそうとは限らないし。

しかし！
カーテンの開け閉めの音やら
引き出しを閉める音が、びっくりするほど鳴り響く(笑)

まあ、荒っぽい人かな♪としばし観察。
どうも、ステロイド初めてやっているっぽい。
じゃ、ハイテンションも仕方ないか
と、穏やかにやり過ごすことにする、なかなか大人な私♪

しかし
うるさすぎて非常識だと判明してくるんだよね。

携帯電話は部屋で通話は禁止なのに
平気でしゃべる。

お腹すく！と言っては、スナック菓子らしきものを
ひとつひとつガサガサ袋に手をいれながらバリバリ食べる。

息子らしき人と部屋で大声でしゃべる。
しかも、白血病も不治の病やったのが今、色々あるもんなぁ。
でも、あれなんや？透析？
ちゃう、骨髄移植や、あれも一時的なもんで
再発すんねやろ？とか話す。

そして夜、
消灯時間過ぎてからも引き出しの音やら
独り言でうとうとしかけては起こされ、イライラ。

そんな自由な４の人が急にパソコンでの仕事をやるとかで
夕べ、外泊した(#^.^#)

なんて静かな夜♪素敵♪

…と思ったのもつかの間、
面会時間過ぎた20時30分ころ、
ずかずかと足音がして、開けっ放しのカーテンをすりぬけ
誰かが居ないはずのベッドに近づいている。

引き出しを開けてすぐ閉める音がして怖くなり、
下の方から足元を見ると、男性。
気持ち悪い！
でも、忘れ物を取ってこいの指令を受けた息子かもしれんし
様子を見ると、
電気が消された部屋で、丸い面会者用のいすに座ってじっとしている。

あれ？
これは報告だ(^_^;)

今、４の人って居ないですよね？
この時間だから家族さんだと思うんですが、
暗やみにひとり男性座ってます、とね。

居ないのに人騒がせだねっ。

そしていい気持ちで寝ている時にも事件が。
何かの音に起こされる。

目覚まし時計？

仕方なくナースコール。
が、急いで来てくれた直前に自然に止まった(^_^;)

なんで消灯時間過ぎてから鳴るかな？

ったく人騒がせ。
そして、今朝、戻ってきた彼女は凄い咳。

口内炎がいたい。と訴えるのを気の毒に思えなかった私♪
徹夜で仕事してきたらしく
昼間、眠っているらしい彼女に、風呂上がりドライヤーの音攻撃と
爪切りの音攻撃をしかけてやったぜ。

なんかちょっと反撃した気分。

でも、白血球1100になった私の方が不利だよね。
風邪引きやがって！！！
と、やっぱりイライラするのでありました。

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■　体重

2013年02月03日(日)

スポーツドリンクのおかげもあって
今朝の体重は200グラム戻しました！

とはいえ、
だいたいこの身長162センチになった学生の頃は
確か、50キロにはならないようにしたいなっ♪
と、だいたい48キロくらいをキープしてた。

夏に45キロくらいになると
しんどくて、だめだ！力をつけなきゃ♪と
いっぱい食べて戻してみたり
冬にイベント続きで少し増えても
夏頃には戻ってるという。

だいたいそんな調子で
30代には産後はま、50キロめやすでいっか～と
でも、冬の１キロ増が
夏に500グラムしか戻らなくなってきたり(^_^;)

40代には基準値を引き上げてもいいかなっと
設定を52キロまでOKにしておいた。

そうしたら
あと1ヶ月で42歳になるころ
病気発覚。

不思議と冬なのにいくら食べても
太らなくなってきた♪

50キロ余裕のキープ♪

で、あと1ヶ月で43歳になるころ
治療開始。
病院で48キロ～46キロの数字を見ることに
目が慣れてきて
46キロ台の時はさすがにしっかり食べた。

それが3ヶ月前のこと。

退院後は食べれない日があっても
食べられる日もあるし、
食べられる時には体力つけようとがんばった。

そのかいあって今回の入院は48キロスタート。

順調なはずだったけど
点滴外して二日目にいきなり44.3キロ。
翌日に更に落ちて43.7キロ。
今朝は43.9キロ。
昼に測ったら増えてたから
明日の朝がちょっと楽しみかな。

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■　夫

2013年02月02日(土)

職場がある駅から１５分くらい電車に乗ると
私の入院してる病院。

もちろん駅まで距離はあるし
病院前って駅でも広いので
病棟到着まで案外時間かかるし
電車の待ち時間もあるので

30分はかかると思うけど。

そんな中、仕事帰りに
色々買い物をして届けてくれている夫。

土曜日は昼休みに行く！と、
ダッシュで来てくれた。

そして出来上がった洗濯物や
アク○リアスや水を置いて
洗濯物を持って、あっというまに
立ち去って行きました。

悪いね。
でもホント助かった！
謎の急激な体重減少と口の渇き具合から
脱水気味や！と思ったけれど
行くことができる自販機は頼みのスポーツドリンクが
売り切れで（￣□￣;）

体はだるくて
動くのつらいから
ポットのお湯をもらいにいくのもしんどい。

冷たい水ばかりを飲んでたらやたら寒いので
温かい白湯を飲んだりもしてたんだけどね。

まさか？と思い、検索してみたら
白湯ダイエットなるものを発見。

ホントかどうかわからないけど
やっぱり体に水分を与えるにはスポーツドリンク？と
思ってたところのまさに救世主。

忙しいのにごめんね。
無理しなくていいよ♪
と、メール打ちつつも
めちゃめちゃ嬉かったのでした。

感謝してるよ♪

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■　入れ替わり

2013年02月01日(金)

点滴生活が始まってから４日め
少し気持ち悪い状態がやってきて
右側を下にして横になったり
具合をみながら動いたりの生活です。

でも気をまぎらわすのは大事だし
子どもとメールしたり色々楽しんでますね。

さて、昨日紹介した４の人ですが
本日、めでたく立ち去られました♪
転院のようです。

しかし朝一番からまたマスク無しで娘が来て
しかもまた朝っぱらから窓を開けましたよ。
もちろん報告っす！

引き継ぎ中でお部屋担当のナースさんを
呼びにくい感じでおろおろしてたら
違うナースさんが聞いてくれ
即効来てくれました！

やっぱり白血球が今1600なんですよぉ～の
訴えは強いようだ。
お前が帰るまでベッドでマスクしてるんやからなっ！と
心で叫ぶ日々はおわりそうです。

そうそう！
１の人の事件簿も書きたかった！
最初は普通に穏やかな話し声しか聞こえなくて
ダンディーな声の息子さんが優しそうに話してた印象だったのに
おばあちゃんが時々、混乱するのか豹変。

普通に時間の検温に来たナースさんに
食事量とか排泄を聞かれると
すごい剣幕で、食べられへんわ！なんもいらん！
下痢で８回も、もうずっと行ってる！！

という大きな声が！（￣□￣;）

水分とって下さいね♪と言われると
コップの水のことでしょうか
３日も前の水や！と叫ぶ(^_^;)

いやいや３日前はあなた居ませんから。

そんなだから発覚が遅れたのか
夜中に廊下やトイレが悲惨なことになり
翌朝の検査結果でウイルス性のものとわかり
大慌てな病棟。
わたし、白血球の数値聞いたとこですが！（￣□￣;）

小耳にはさんだとたんマスクしましたが
早く隔離してぇと心で叫ぶ(^_^;)
が！！
おばあちゃんは納得できず
部屋を動かない
帰る
を連発。

個室にうつる話を手を変え品を変え話しても
全部跳ね返し
ここからトイレ行ける！
下痢なんかしてない！
ときた。

ウイルス性のものでうつるから
大部屋ではなくて～なんて説明は
話の途中から、
家では下痢はなってない。
ここでうつされた。
賠償してもらわなあかん。
ここでなんの治療もしてない。
帰る。

と、ストーリーが出来てきていました。

あなたはね

高齢だから治療が限られるけど
まずはひととおりの検査をして
治療方針決めましょうと、説明されてましたよ。

次亜塩素酸でトイレの徹底消毒はいってたからねぇ

病名は聞いてないけど
下痢の方をまず治療してから
血液疾患の治療をすることは
素人でもわかるんだよ。

で、息子さんが同じように説得しても
動かない１の人は夕方に退院されたのでした。

下痢は大丈夫ですか？と聞かれ続ける同室の身にもなって欲しいよ。

ドキドキしましたが
今のところ大丈夫♪

今日はすごいリフォームか？くらいの消毒のあと
１にも４にも新しい人が来ました。
３は明日退院のようです。

≪

≫

初日