夕菜の日記


夕菜の日記

		夕菜

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■　ゾメタ後

2012年10月31日(水)

昨日は忙しかった(T_T)

朝一にいつもの検査＆診察
ゾメタ点滴
入院前検査の予約（PET－CT）
入院手続き
入院前検査（心電図）
文書窓口で清算

一緒に来ていた夫とゆっくり美味しいランチの予定だったのに
この手続きの合間に食事を勧められて院内のレストランかよ(T_T)

そして、職場に立ち寄り報告などして…
次男の病院に、ばあちゃんと待ち合わせて一緒に行く。
私の入院中や体調不良時に代わりに行ってもらえるようにね。

そして
入院中の退屈しのぎのために
スマホデビューを急に決めて私の分だけ購入(笑)

急いで帰宅して…
あとは
ゾメタの後の発熱に備えるために風呂にも入らず寝る。

初回は真夜中から38度地獄には陥ってひどかったからなぁ～。
2回目は37度台で済んだからもう大丈夫よね？

…と、気持ちで負けないようにした今回。
比較的元気で朝を迎えることができてよかったぁ。
とはいえ、37度2分。

今朝はお弁当も作らずゆっくり。
熱が上がるのを恐れて？！外出もなしでゆっくりゆっくり。
明日の出勤に備えることに。

本当はやっておきたいこととか準備とか色々あるんだけど
今日は動けないなぁ(T_T)
仕事お休みもらってて良かった(T_T)

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■　いよいよ

2012年10月30日(火)

17日に心エコーを撮りに行って…
結果は主治医から聞くことになっていたので

ドキドキわくわく？！の本日の受診。

覚悟はできているか？と言われれば
心アミロイドーシスに関してはまだ覚悟しきれていない自分があって…

「アミロイドーシスだったら治療費は公費負担やから楽やでぇ！」と
夫に言ってみたところ
「まじで？(#^O^#)」と喜んでいるあたり
全然勉強してないのが丸わかりだったりして
逆に笑えたりしたんだけど(笑)

どうして公費負担か？というと
非常に非常に難しい病気だからで、
心臓にたんぱく質がくっついてしまうとくっついた場所によっては
即、心不全。
正直、命はものすごく短いのだよ。

でも可能性があっての検査だったのだから
診断が下ったら下ったでしょうがない！

葬儀は無宗教で行うことは決めたし。
戒名なくても俗名でOKな
電車のみで行ける駅近な永代供養の場所は決めたし。

…と、一応覚悟を決めて行く。

す～る～と～

大丈夫でしたっ♪
いえいっ♪

かなりほっとするねぇ。

まだ治療初めてもないのに余命数ヶ月っていきなりかい？
去年から病気わかってたのに、なんでだい？と思わなくてすんだよ(#^O^#)

そして…
私が先日立ててみた(笑)治療計画と
かなり近い治療計画の話があったのでした。

私の計画では
まずはベルケイドを3クール。
1クールは2週間で4本薬を入れて1週間休薬。

だから…年末の病院の休みをとても重要視して計画してみました(笑)
そこの週を休薬にしないと…と思ってさ。

しかし！そこの部分は違ってましたな。
ベルケイドの副作用を考えて
その基本形の日数では投与しないもよう。
1クール1ヶ月と思っていた方がよいらしい。

そして…
私の計画では（もうええって？！）
ベルケイドが全部終わってから、
エンドキサンを大量投与かと思っていたんだけれど、
ベルケイドとエンドキサンは併用で始めるとのこと。

へぇ～。

で、調べてみるとエンドキサンの経口摂取薬がこの夏から発売されてる！！

同じ薬の名前でも点滴だと思い込んでたのに
飲み薬かもしれんのね？

ほぉぉ～ホントどんどん進歩していく医学界～。
いい薬もどんどん出来てますな。

ベルケイドってのは副作用でしびれが問題になるんだけど
それも点滴で入れるより
皮下注射で入れる方が副作用が少ないとわかったらしいし。
この間の講座で聞いた。

で、主治医の先生が12月からは皮下注射できるんだけどね～と
教えてくれましたが、11月5日に入院する私は？？
1ヶ月くらい前倒しして欲しいぞ。

どうなるかわかりませんが…

治療開始は決まりました。
まぁ今日が月末だったこともあってか

じゃ、来週から♪と
決まるときには早いのね。

今日の検査結果の数値から見て
急に決めたのかもしれないけれど…

慌てて職場に報告ましたが…
もうちょい余裕もって計画してよぉ～
あまりに急だとシフト困るやん～と
心の中でつぶやく私なのでした。

ちなみに5000超えたら～と言ってた数値は
今日は6047。

来週からの治療でどこまで減るのか楽しみだねぇ～。
減ったら体の痛みが減ってくるらしいから(#^O^#)
ホント楽しみ♪

…ということで
ひとまず2～3週間お泊りしてきます。

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■　かけもち

2012年10月07日(日)

忙しい一日だった(^_^;)

午後から患者の会から紹介された
「多発性骨髄腫と上手につきあうために」という
セルジーン株式会社が主催の市民公開講座に夫婦で参加。

大阪であるので
次男をUSJに連れていっておいて
あとから合流する？っていう無謀なチャレンジだったのです(笑)

なぜ無謀かといえば…

1.まだ次男は携帯電話を持っていない。
2.連休中のため何もかも混雑が予想されるが
　前回まだ行けていないホラーナイトを楽しみたい！という希望のため
　閉演ぎりぎりまでパークにいたいらしい(>_<)

ということで、
午前中にUSJ入り。
一旦お昼に３人でパークを出てご飯を食べて…
そこから別れる。

どこに居るかわかるように
公衆電話から電話を入れてメッセージを残すように言い残してね。

そして私と夫は会場へ向かったのでした。
あ、長男は沖縄へ修学旅行中(^_^;)

思い起こせば…
通常870〜1700のはずのIgGという免疫グロブリンが
5000を超えたら治療開始の頃かなぁ…と言われていたのですがね。

H23.11.19　4583
　　12.28　4498

H24.01.24　5084　←ここで、そろそろやなぁ〜と言われる。
　　02.21　4561　←が！おおっ元に戻った(#^O^#)
　　03.28　4833
　　04.25　4810
　　05.30　4465
　　07.11　4364　←いいねぇいいねぇ♪どんどん下がってる(#^O^#)

09.12　5554　←で、２ヶ月後でいいって言われたのに、あれれっ？！
　　10.02　5146　←奇跡はおきんかぁ？

…とまぁ、こんな感じ。

次回の検査は10/30
ここでど〜んと下がってれば、まだいける？！と思ってるんだけど
３回連続5000超えだったら、
「そろそろやなぁ？」発言が復活するかもね。

厳密にはこの数字だけでなくて
他の機能の低下状況とか色々合わせて考えているみたいですが(笑)

治療は大きくは３段階。

寛解導入療法→地固め療法→維持療法

治療始まりだすとなかなか長いけれど、
維持療法の段階になるとまた社会復帰できるもよう。

治療始まる前から社会復帰の話かい？！と鬼が笑いそうだけれど
我が家にとっては死活問題ですからねぇ。

病気を機会に仕事辞めちゃって自宅でのんびり専業主婦…とか
ありえないっ。

…と脱線しまくりですが
最新の情報なんかも仕入れて勉強になり…
そして再びUSJに戻った私。

次男は前回ホラーナイトに行った時に混雑すぎて入れなかった
アトラクションに15時から並んでいたもよう(^_^;)

18時ちょっと前に無事合流した一家は
次男が3時間も並んでいたアトラクションに合流して

ぎゃぁぁぁぁ！！！と
叫びまくったのでした(￣□￣！)

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■　病院三昧

2012年10月02日(火)

今日の受診はなぜだか？！
初めて夫も同行。

前回結果悪かったぁ～って伝えたから心配やったんやね。
診察室にも一緒に入って説明を聞く。

そうそう、職場のドッグで心電図低電位って出ました…と言ったり
さっき採血のときも「ここはどうしました？」って紫のとこを言われた～と
話したりしていくうちに
先生…
心アミロイドーシスを疑って質問をしてくる。

体重は減ってる？
下痢は？
…とかね。

アミロイドーシスを疑う項目はいっぱいあって
心電図低電位、紫斑、体重減少、便秘などなど

知らんかったねぇ～
便秘になっておかしいな？とは思ったけれど
運動量が減ったからか？と思って先生に伝えてはいなかったもんね。

そして今度は心エコーを予約する。
今月はちょっと忙しいね♪

診察の後はゾメタ。

骨を強くする点滴なのだけれど

前回38度の熱が出て背中が割れそうになって
大変つらいことになった記憶がよみがえる(^_^;)

だから仕事は翌日をお休みにしてもらった。

てか、一日で済むのか？！
という不安もあるくらい。

で、今日は点滴してもらうときに
ゆっくり落としてもらった。
その方が副作用が出にくいという噂もあるから。

お昼は久しぶりのお店に行って
パスタランチをし…
次は次男の心療クリニックへGO♪
こちらも夫は初めて。

2週間前は包丁持って興奮してましたって
報告したと思うんですけど～
そのあと落ち着いてます～と報告。

服薬現状維持で様子を見る。
2週間ごとに来ていたけれど
やっと1ヶ月後の予約でよくなる。

ちょっとほっとするね。

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≫

初日