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潟東の患者さんのご家族(娘さん)と巻保健センター保健師さんが来局し、レッツチャットと足で操作するビッグスイッチを借用に見えた。試しに使って見て良かったら購入するとのこと。
1月24日他界された阿賀町上川のご遺族(非会員)から伝の心とプリンターを支部に寄贈したいというお話が新津保健所からあり、お参りがてらいただきに行って来た。
東区のみ○みさんのカンファレンスが市民病院会議室で16時から開催され参加した。市民病院佐藤Drはじめ日頃関与されている方々18名が出席し、�仝什澆良他�の確認(今後の検査予定も含む)��外出時の支援体制の見直しについて�D蟯�的な予定(カンファレンス・ヘルパー吸引研修の実施時期など)の確認�こ特甘�者間での情報交換を行った。
2/28、3/1開催された難病コミュニケーション講座の時に話題ととなったメーリングリスト開設して、今後お互いに相談したり、意見交換する場を作ろうということで、話し合いがなされた。参加者8名。
難病相談支援センター主催第2回難病事例研修会が13:30〜16:30開催され参加した。小池Drから「ALSについてー人工呼吸器非装着者の症状への対応−」と題して講演、済生会三条訪問看護ステーション阿部看護師さんから「人工呼吸器非装着を選択したALS患者さんの在宅支援に関わって」と題して発表、若林さんから「ALS患者さんのコミュニケーション支援について」の話があった。
金曜倶楽部はお彼岸ということで、皆さんでおはぎ作りをして、患者さんご家族を交えておいしくいただいた。(川崎・手塚・相馬・坂爪・佐々木・山岸・大越・井浦・守岡・長谷川・和納の患者さんのご家族(妻と娘)・織田)
3月度患者さん向けお便り作製・印刷・宛名書き・発送をみなさんで行った。(川崎・手塚・山岸・大越・坂爪・佐々木・井浦・織田)
事務局超日記
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