当サイトは若林が事務局長在任中「事務局で何をやっているのか分からない、支部の動きが見えない」というお声があり、幹事に情報を共有していただくために開設しました。また事務局活動記録として年間集計を採るためにもかなり克明に書いたため煩雑に思われた向きもあるかと思います。
更に事務局活動を超えた個人的思いも書きたいと思い「超日誌」とさせていただきました。
昨年四月から織田事務局長への移行期間として両名が書き込める形にしておりました。今年６月より織田事務局長体制となり既に数ヶ月経ちました。堅実な新体制は着々と歩みを進めておりますので「超」は取り下げ通常の事務局日誌としてバトンタッチして若林書き込みは終了させて頂く事としました。JALSA新潟の歴史あってこその難病センター誕生と活動についてのご報告も兼ねておりましたが、それはまた別個の問題と考えたいと思います。織田事務局長の下益々の充実を祈ります。(若林）

北ロータリークラブ例会にご招待を受け、出席し１０万円の支援金を頂戴してきました。毎年多大なご支援、ご援助をいただいており、大変ありがたく、厚くお礼を申し上げてきました。

川崎さん、山岸さん、伊藤さん、手塚さんは１０月度患者さん宛の葉書作成、印刷、宛名書きをされ投函。堀川さん、織田は２１日「秋の集い」会計処理を行った。また、いつも「ＪＡＬＳＡ」会報の朗読をボランティアでしてくださっている方が来局され、堀川さんと内容打ち合わせをされた。

今年は柏崎の新潟病院中島副院長他スタッフの皆さんのご協力で午後１時から「秋の集い」を開催した。ＡＬＳ患者さん１０名、他疾患患者さん３名を含む７１名の参加があった。中島副院長から「元気が出るＡＬＳケアの話」・・・呼吸ケアからＱＯＬまで・・・と題して講演をいただき、橋本ＪＡＬＳＡ会長から「ＡＬＳという生き方」のお話をいただいた。その後宮川さんというピアニストから患者さん方からのリクエストを主に演奏をしていただき、その後、患者さん中心に交流会をし、４時半に終了した。中島副院長からも助言をいただき、患者さんの中でさらに元気をいただいた方もおられた。

新潟大学教養学科で「新潟発福祉学」の授業で、１００余名の学生の前で横山さん夫妻がそれぞれの立場で発症から現在に至るまでの経験談をお話された。（織田）
「新潟発福祉学」は新潟大学歯学部口腔生命福祉学科が全学対象で開設した講座で河田桂子さんなど１３名の部外講師が話す。上村県議→鈴木昭教授のルートで昨年から若林が一コマ受け持つことになった。が、昨年６月の記念総会での話が素晴らしくそのまま横山夫妻に話をして頂いた。講座始まって以来の真剣な受講態度だったと大好評で今年もそれを繰り返して頂いた。若林は準備の余裕も情熱も無くなったので来年以降はALS協会へ依頼して頂きたいと鈴木先生にお願いしている。（若林）

富山県支部設立総会開催され、隣県でもあり支部代表として参加した（織田）。本部より橋本会長・川上副会長・金沢事務局長他の皆さんも参加され盛大に行われた。約１６０名の参加があったとのこと。今後支部間交流をして行ければと思います。（織田）
若林も参加しました。私費ですから立場は新潟県支部顧問とか本部理事とかでなく個人参加になるのかな？今年３月石川県支部総会で講師としてお話ししたとき富山県支部設立準備会の方々が沢山参加されそこでの交流が基盤となり以降メール交換など交流を続けています。糸魚川の患者さんなどは富山の方が近いので近県相互乗り入れも可能ですね。（若林）
　

１０時会報「ひまわり」３６号印刷品納品あり、ＰＣＣとひまわりの種の会の皆さんで発送作業をしていただき、３００部発送した。

柏崎の中村修一さんを堀川さん・田村さん・三瓶さん・織田の４名で訪問した。大変穏やかに、時には微笑みを見せられて文字盤で会話をされた。２１日秋の集いには参加していただけるとのこと。

引き続いて、２１日秋の集いの新潟病院を訪問し、会場（隣接の県立養護学校講堂）の下見と中島先生ほか関係者と当日の対応について打ち合わせを行った。中島先生からは「元気が出るＡＬＳケアの話」ーー呼吸ケアからＱＯＬまでーーと題して、患者さんご家族が元気がでるお話をしていただけるとのこと。また、看護師さんを１０人も動員して院内のＡＬＳ患者さんと他の疾患で入院されている方々を参加させていただけるとのこと。

事務局超日記