難病相談支援センター主催、上越保健所共催で医療講演会が上越総合病院講堂で開催。支部より堀川さんと織田がお手伝い。参加者６０名と多かった。長岡の西脇さんご一家が今までの療養生活について講演され、また、福原医師によるＡＬＳという病気について講演があった。最近気管切開をされたＹさん（入院中）、上越の在宅患者さんＯさん、寺泊のＯさんなどＡＬＳ患者さんや糸魚川の他の疾患の患者さんなども参加され、和やかな会であった。（織田）
一昨年のユニゾンプラでの総会に車椅子で参加した糸魚川の青年（山岸さん）が呼吸器になったばかりでベッドごと参加された。難病センターでのパソコンボランティア講座を受講したＹさんも山岸さんとお友達とかで糸魚川から参加して下さった。今回は上越保健所のリクエストで在宅人口呼吸器療養者のお話しとなったが、これを機に上越でも呼吸器療養者が市民権を得ていって欲しい。（若林）

今日のＰＣＣは大入り満員の１３名（川崎・手塚・佐々木・坂爪・伊藤・相馬・大越・山岸・有馬・堀川・田村・佐藤加奈・織田）。９月度患者さん宛の葉書を作成・印刷し、皆さんで宛名書きをして発送。
１時半頃患者さん（７２歳男性）の奥様Ｍさんが相談に見えられた。皆さんで悩みを聞き、いろいろアドバイスをされ、奥様は少しは気持ちが整理できたご様子。

１０／２１開催の「秋の集い」開催案内をひまわりの種の会４名の応援をいただき、会員、保健所、中越・上越の看護ＳＴと介護事業所等に発送した。

石川県支部主催コミュニケーションを支援するための講習会が開催され、２６名の参加された。最初に石川県支部の理学療法士村田さんが機器導入のための基礎知識についてお話があった。続いて私織田が障害者のためのパソコンソフトをデモをしながら説明、いろいろなスイッチについて実際の事例と種類・手作りで加工して工夫していることなどを実演をしながら説明した。
その後、新潟県支部で３月に実施したマイクロスイッチとブザーの組み立てをハンダ付けしてもらいながら作成していただいた。これは参加者から好評であった。

１３：３０〜１５：３０横山支部長宅にて開催。
１０／２１（日）柏崎の新潟病院隣接の県立柏崎養護学校にて「秋の集い」を開催する。内容は中島副院長の講演、宮川敬子さんのピアノ演奏、交流会を行う。具体的役割・タイムスケジュールを打ち合わせた。

事務局報告・・・支部代表者会議、山田雅則さん自伝第２版出版、新潟市難病対策連絡会について報告。
今後の予定で、９／１５石川県支部コミュニケーション講習会で織田が講師を依頼されたこと、９／２９難病センター主催医療講演会（上越総合病院）で西脇幸子さんご一家がお話をされるということで、お手伝いを堀川・織田が依頼されたこと、９／２９新潟神経内科シンポジウムが開催されるが、前記とダブルので、横山禮子さんと佐々木和子さんが出席していただけることになった。１０／１４富山県支部設立総会が開催されるということで、お隣の県でもあり、事務局長が出席することとした。自民党より２０年度予算に対する要望提出依頼があり、９月末までに要望があれば事務局に提出していただくこととした。

事務局超日記