事務局 日誌
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2005年11月28日(月) 事務の日;堀川さん・療養集計

療養調査アンケートの返信が続々届くが記名が無く、参った。地域別調査の対象にならない。来年は気をつけよう。
難病ケース検討会の四ツ郷野の戸山さんから吸引チューブのお礼tel。田中洋子さんから吸引機とお礼と退会届が届いていた。県庁秋山さんからもfaxが。現時点でALSは172名。在宅呼吸器36名。(約)
ようやく西澤先生に資料を送ったがまた大事なエクセルを消してしまった。来年初めまでには何とかなるでしょう。
堀川光子さんが来て下さった。明後日に予定されている良性卵巣腫瘍手術心得のレクチャーをしてもらいケーキで激励会をして頂く。ありがとうございます。
明日は難病患者家族会で県に難病センターの申し入れをする日だが都合の着く人が居なくやむなく欠席。鈴木さんにtel。
しばらく織田さんにお任せで済生会へ雲隠れです。織田さんをよろしく。


2005年11月24日(木) 佐藤さん・阿部さん(織田さん)

織田さんの活動です。 
1.佐藤敏昭さんより、ブザーの電池が少なくなって、ナースコールが
出来ない時があるとのメールがあり、AMに訪問し、電池交換し結果良好。
ついでに、ラジカセへのコード短く時々外れるとのことで、コードを長くし余裕をもたせ、テーブルを移動しても力がかからないようにして、OK。

2.阿部勇吉さんPM訪問: オペナビ Ver2.0をインストールしたかったが、彼があれも・これも残したいと言うことで、取り敢えずスイッチコネクタをインストールし、マイクロスイッチを使って自動スキャンできるようにした。ただ、意思伝達の項目を彼が非常に多く作っているので、自動スキャンではかなり時間がかかりそうですが、当面使ってみて、様子をみてもらうことにした。
奥さんが、看護婦さんから吸引の指導を始められ、毎日少しずつ勉強して、いつでも出来るようにするとのこと。


2005年11月23日(水) 長岡訪問

 織田さんと2軒訪問しました。小坂井さんはお嬢さんが赤ちゃんづれで今年の総会に、ご長男が秋の集いに参加。ケアマネの吉田さんから連絡があったので別件と共に訪問。Aトック方式を伝授。トラックボールも親指式がよさそう。会員手続きをしていただけばしばらくPC貸出も出来ます、といったところ考えて、とのこと。今まで会員非会員の区別をいい加減にしていましたが、今後の支部運営を考えると、会員になる意味を考えて頂くことも必要かもしれません。どうぞ良きメンバーになって頂けますように。
 その後西脇さん宅へ。唇の文字盤を撮影させて頂きました。あいうえおを唇で示して文字盤無しでコミュニケします。確かに便利。言う方もかなりの慣れが必要ですが。とっても便利と裕子さんは言ってます。


2005年11月21日(月) 事務の日

織田さん事務所にてスイッチ作り、BSN愛の募金の参加連絡、オペナビインストールと操作練習等。
安田さんよりtelあり奥様11月5日永眠とのこと。TLSで長い間入院療養しておられた。「淋しいですよ。患者会があるから励まされてきたんですよ。これからも頑張って下さい。」とのこと。ご冥福を祈ります。


2005年11月19日(土) 田中美代子さん

間瀬の田中さんからtelお義母さま夏にご逝去とのこと。文字盤を何とか読んでいたけれどコミュニケーションが大変だったご様子。ご冥福を祈ります。


2005年11月18日(金) PCC・高橋又栄さん来局

前日お嬢さんからtelがあったとおり高橋さん一家が新潟へ、桜井さん(娘)と奥様は母方の祖母様の見舞いに。
Atok解説と手帳の使い方等を説明し、後はノリ先生に頼んで私は実家へ。皆さんで大変有意義に過ごされた様子で後からの電話で喜びを表していらした。


2005年11月17日(木) 難病ヘルパー研修会・陳情説明

警察庁4階大会議室で県の難病ヘルパー研修会。中島先生の総論、後藤清恵先生の患者家族の心理、秋山主任の難病福祉概論を10〜15時。県内各地から200名。明日は上級クラス。もう少し小規模で各保健所単位でやるくらいが適当な規模と思った。
午前授業を抜けて県議会棟へ陳情説明。自民総務部会長?の上村議員他斉藤議員早川政調会長金子厚生部会長、と4名に説明。�‘馼促札鵐拭次Ν▲悒襯僉爾瞭�院付き添い・�5朧�機補助特に20万の持続方について。
返答:�〕菁�度形だけでも作らせたい・�∪篤5聴�から特別な場合は院長判断で可能なはずだといわれたが上村議員はもう少し複雑な要素がある。関係部局では検討している。とのこと。(実際の現場で迫力を持って協力願いする他無いと感じた)�8�財政は更に厳しい。国の補助額をアップして貰うしかない。

BSNからもFAXが入っていました。今年の補助金25万。半減です。支部財政どうします?


2005年11月16日(水) 種の会紅葉狩り・阿部さん

ひまわりの種の会恒例の紅葉狩り。織田さんが元美女?6名と参加。前日の誕生日も祝って貰ったことでしょう。皆様何時もありがとうございます。
阿部勇吉夫人からtel。月曜日に普通病棟に移り気管切開したら痰吸引も楽になったとのこと。口腔用チューブをたのまれました。


2005年11月15日(火) 織田さん誕生日

織田さんの誕生日。お会いできなかったけど、おめでとうございます!


2005年11月14日(月) 事務の日:中野恵津子さん来局:アンケート

「照る日かげる日」の翻訳チームリーダーになってくれた中野恵津子さんが来局。CD版を紹介。織田さんからニュースCDも紹介して頂いた。
本部から来ていた療養実態基礎調査をやはりやることにして依頼文とアンケートは昨夜作成。コピー印刷等全て織田さんにお任せ。終日客人案内。
確か今日から守岡君が一時在宅に。佐藤さんが応援しているはず。支援費を使えばもっと長くできるのだが介護の親御さんの疲れを思うと長く居られないとか。


2005年11月11日(金) PCCお休み

織田さんが留守番隊。平岩さんが来たり、手塚さんを訪ねて誰かが来たり、三条訪問看護事業所から文字盤注文が来て発送したりとのこと。若林は実家仕事でした。


2005年11月09日(水) ケアマネ相談

東新潟訪問看護ステーションケアマネから相談電話。介護者が倒れた場合の介護状況について皆さんどうしているかとのこと。新潟市ならば支援費でかなりサポートされていると状況をお伝えしたら、では保健師に相談する、とのこと。
それにしても新潟市のケース検討会・事例検討会は計画ばかりで一回も実行していない。
長岡のケアマネから今週金曜日に訪問可能か打診あり。調整中。


2005年11月08日(火) 幹事団連絡

長岡黒条のケアマネからパソコンはデスクが良いかノートが良いかと相談あり。来訪指導して貰った清水さんから支部がパソコンの貸出をしていると聞いたがとのこと。清水幹事からは何も連絡がない。幹事団は外部からは一体と見られているわけで、どなた様も幹事間の連絡は密にお願いしたい。患者さんとケアマネに一度来局を願った。


2005年11月07日(月) 障子貼り・EOGセンサー

大橋さんの娘さんにニコッと頼まれると断れない織田さん。午後一杯障子貼り仕事でした。若林は出たり入ったりしながら眼筋で動かすEOGセンサーをまず自分でやってみようと四苦八苦。結局ギブアップして織田さんの今週のお仕事にお願いしました。


2005年11月06日(日) 平野優子さん

東京大学大学院で看護学の研究をしてる平野さんが第二次の聞き取り調査に来られた。西新潟のsさんをご案内した。その後在宅のmさん。支部長は来年になるとのこと。支部にご寄付を頂いた。研究費からですか?なんて失礼なことを聞いてしまった。今日も失敗。


2005年11月05日(土) 小千谷さくら病院+魚沼保健所=ALSセミナー

ALSセミナー第2弾。病院が主催して下さるとのことで保健所は2回できると大喜び。若林院長・星野保健師のコンビは地域に明るさをもたらすかも。前回より多い受講者。講義もこなれ全体にリラックス。織田さんがご一緒して下さりスイッチや伝の心他コミュニケーション器機の設営も補助。
小千谷のYさん姉妹に会う。
今年5,6回の訪問でさくら病院がすっかり身近に感じられるようになりました。「難病と在宅ケア」からも執筆依頼があったとか。頑張って頂きたい病院です。


2005年11月04日(金) 隅田先生・携帯白板・文字盤教室

PCC:手塚・織田・坂爪・相馬・川崎・井浦・若林+隅田先生。新潟大学歯学部「口腔生命福祉学科」という社会福祉士と歯科衛生士の免許を取れる4年生の学科の先生で以前近畿ブロックでお手伝いをして、ALSのことが知りたくて患者さんの所へ泊まり込んでいた、というALSサポーター。パソコン教室へ来てみたかったとのことでしたが、今日は郷土料理・柿自慢話などに花が咲いていました。せっかく人が集まるのだから金曜は文字盤教室をしましょうという話を出しました。川崎さんからは携帯白板の紹介があり、それも創りましょうということに。何でもありの金曜ALSファミリーです。
明日の準備。吉田町支援センター後藤さんからQちゃん貸出希望あり。
朝同町太陽の家(maeyama)からも打診あり。


2005年11月01日(火) ユニゾンプラザ・結び屋

織田さんとユニゾンへ2月11日、6月3日の手続きに。
その後紀伊国屋へ寄って、内山孝子さん達結び屋が来る事務局へ戻る。地道に優れた福祉活動をしている結び屋の機関誌「出会い」第一号を織田さんがSCANSNAPでPDF化。


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