朝、松浜方面へいったのでＯさんをお訪ねしてみる。玄関でお母さんがとりついて下さったがお父さんもいないので会いたくない、とのこと。その足で北地区事務所を訪問。桜井係長から「この地域は昔から時間がかかるんです」とのこと。根気よく接している専門職に敬服。レッツチャットと福祉電話をおすすめしてきた。その後高み保健婦からお電話を頂く。
午前えふてっく大場さんを訪ねピエゾセンサーの音がしない改良版を頂く。小さなドライバーがついて様々な工夫がなされている。パシフィックサプライのカタログでピエゾが３６０００円で出ているカタログをお見せしたらもうご存知だった。ショックだったとのこと。そうだろうなぁ・・。
友人に借りた２千円を返し事務所へ来てみると山のような柿。中野宅のものと平岩さんが持ってきて下さったものとのこと。さわしたり干し柿にしたりと手塚井浦佐藤組。メグちゃんはパソコン用手帳申請が×だったと聞いてノリ先生小杉さん私がぶつぶつ。今日は織田さんはお母様の納骨でお休み。
来週はノリ先生も私もお休みなので教室もお休み。顔の見えないイノさんは？

風邪気味の山ちゃんに神奈川田辺様へ甚栄アイマスクを送ってもらう。
レッツチャットを持って西新潟病院を訪問。佐藤さんではひまわりの種の会の方達と一緒になった。ナースコールを何とかしたい様子。ピエゾを試してみたい。Ｓさんは楽しそうにやっていらしたが手紙を書きたいから欲しいのはパソコンなのでレッツチャットでは不満足なご様子。看護師さんは「これでいいたいことが分かる」と喜んでいらしたが。Ｔさんには奥様不在で紹介できなかった。婦長さんにも見て頂いた。
難病５０床の病院へもっとボランティアが入れるといいのではないかと密かに思っています。

大会の写真が沢山あって、ようやく纏めてみましたが、最早ＣＤで送る意味があるかどうか。磯野さんに相談しなければ。小杉さんが沢山のいい写真を使って大部な伝六版ドキュメントを作成して下さっています。

長岡西病院系列で４月オープンの王見台リハビリセンターと名の付く療護施設を清水幹事と一緒に見学してきました。定員３０＋ＡＬＳ２。設５年の更正施設に併設されたもの。ＡＬＳ用居室は空間にベッド２台が置かれただけ。リフト一台と狭いロッカーが二人分。床が木でなければ病室の雰囲気。電話回線も無く今まで見てきた「松潟の園」「かたくりの園」より配慮希薄。ごく初期のＡＬＳ患者さんが入所とのことですが一般用居室を利用とのこと。詳細は後ほど清水さんから見学レポートをホームページに書いてもらいます。
久し振りに開かれた新潟市の難病ケース検討会。Ｙさんの事例を巡って「在宅ＡＬＳ患者のよりよい支援を巡って」というタイトルでした。火曜・木曜の計６時間の支援費増加を７月頃から申請しているのに埒があかない状態に患者さんがいらつき開催を求めたとのこと。Ｈさんのように方や週５０時間の支援費増加が一月足らずで決まり、方や進展せず、市の難病担当職員に理解のばらつきがあることが分かる。一週１４８間のうち４０時間しか他人援助が入っていない、他は全部家族が重介護をしている、なんて健康で文化的な生活を市が保証していませんね。難病支援施策が周知徹底していないので保健所に難病講座を開いて欲しいと要望しました。吸引デモを含む諸制度についての講習会が欲しいものです。青木議員も参加、有意義でした。
山ちゃん風邪でお休みです。

事務の日。織田さんはお仕事でお休み。佐藤さん集計に躍起。若林は昨日間に合わなかったパワーポイントの習得に躍起。次回こそワァ。
１１月２８日パソコンクラブ、北海道の久能さんから見学申込み。
テープ起こし原稿の修正後の講師修正依頼。後藤先生送付ＯＫ。河田（織田）中島（川崎）西澤（若林）修正中。
夕刻悠久堂中条さんがレッツチャットを搬入。デモ用に支部で一台購入しました。以前のものよりコンパクトでいかにも携帯用です。先日Ｆテックが持ってきたピエゾセンサーは既にパシフィックサプライが商品化。カタログを見せてもらいショック。

私事ですが、可愛い子猫をもらって頂けるところはありませんか？
野良の親を避妊手術中にぞろぞろ出てきたのです。真っ白で頭に点がありとっても可愛い子猫ちゃん。誰か飼って頂けそうな方をどうぞご紹介下さ〜い。

９月７日に引き続き第二回研修会。今回は既に訪問している方達でした。ＡＬＳの特徴、進行性であること、様々なリハビリ、スイッチ、センサー、意思伝達用具など紹介しました。全国大会を含めパワーポイントで説明したかったんですが、習得が間に合わなくて、スライド無し。
長岡の保健師＋訪問看護ステーションによる現状報告、呼吸器生活を楽しむＮさん、呼吸器をどうしようか選択に悩むＴさんの紹介がありました。何かしなければという思いばかりが一杯で患者会としてのサポート体制が希弱な事を感じます。

　横山さんが織田さんの運転でＹさんを訪問しました。呼吸器２年でどこへも出なかったＹさんが火曜のケース検討会に出るというのでエールを送ってもらいました。二人で伝の心会話。側で女達がぺちゃくちゃ喋っていたら「静かにして下さい」と書かれました。３時間の訪問で外出にもかなり勇気づけられたご様子。「私たちも前は同じ、泣いてばかりいました。外へ出る人達がどうしてあんな風に出来るのか不思議でした」と禮子さんが優しく励ましていました。
　３時からは猪俣支部長を表敬訪問。３代目から２代目へ感謝状を手渡しました。猪俣さんには本当に長い間頑張って頂きました。殆ど奥様と登美子さんの介護だけで今も介護保険は殆ど使っていない状態。その体制で新しい事業を積極的に利用し試し、陳情を行い、イベントのご挨拶や礼状はいつもすばやく出して下さいました。印象的なのは１０年前の新潟市の厚生委員会での陳情説明です。前年は直接自分の声で要望を述べられましたがその年には呼吸器で出席、奥様が代読されました。そして途中で吸引が必要になり、委員代議士の皆さんの前で吸引を見て頂いたことです。数えるとその時は小林富美子さんが支部長でしたが新潟でのこととなると全面的に猪俣さんにお願いし、実質的には呼吸器になって１０年新潟での代表をして下さいました。奥様も「大丈夫大丈夫」とニコニコしながら倒れる寸前のこともしばしば。長い大変な１０年でした。心から、ありがとうございました。

ノリ先生人間ドックでお休み。従って佐々木・坂爪さんもお休み。
相馬さんはお食事助手、井浦さんはテープ起こしを完了。メグちゃんが一緒に食事を！小杉父さんが側にいて安心だったのでしょうか。
手塚さんから書見台、９３歳の建具師○○さんに頼むと５千円で出来るとのこと。ベストは卸値３千円。
午後１時から障害福祉課との話し合い。青木議員が仲介役。松田課長、渡辺係長、小柳主査、こちらは織田、小杉と若林。要望書４点。
吸引について、作業に関わりなければ業務時間中にやることは構わない、との課長見解を得ました。支援費の身体介護と日常生活支援の併用については、介護保険など他制度と様々に組み合わせてやって欲しいとのこと。
「松潟の園」についてはこれから一緒に検討したいとのことでした。ALS居室の補助金を得ながら有効利用出来ないのでは困りますから。ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽから始めるのがいいと思います。
その後一旦事務所へ帰り再びＦテックへ、小杉さんと。が、道に迷って参りましたぁ。たどり着いたら真っ暗。小杉さんごめんなさい。

千葉の平井さんから交流会ビデオ到着。４５分ほどに纏めて下さった。
タイトルはじめ様々な工夫が凝らされている。パソコンを使っての編集は大変だったとのこと。音が聞き取りにくく残念。
県庁へ７月１７日のヘルパー吸引についての厚労省通達コピーを頂に行く。片桐課長に市への後押しの応援を頼む。中濱さんから呼吸器管理料の変遷についてのお尋ねあり。

佐藤さんの都合で本日事務の日。織田さんも。
宮城支部事務局長であり厚労省ＱＯＬ研究班員（医師・医学研究者）である遺族伊藤道哉さんに長文のメール。尊厳死・緩和ケアについてアンケート調査を始めたいとの話なのでコメントを。まず言葉の意味の啓蒙、それ以前に介護体制の充実、活き活き呼吸器ライフの示威が必要。と。ただ若林は呼吸器の脱着について自己決定権が保証されない限り片手落ちと思う、と。電話があり長話。脱着権はまだまだ先の話とのこと。
ヘルパー吸引についても進んでいる宮城。学ばなくては。
ゲノム解析のための採血があちこちで始まっている様子。

昨日のプロジェクトＸヒトゲノムを扱っていた。とｒ小杉さんからメール。
支援費制度の資料を読む。橋本さんのさくら会から来たものによれば各地で２４時間体制が整い始めているとのこと。ウーム。

平岩さんに夜間５日間の支援費が認められ、夜間用日常生活支援事業所であるＣＩＬへ岡田さん霜鳥さんの登録をする。ヘルプ協会へ行ってみると共同事務局のスペースＢＥ（障害者の小規模作業所）は超満員。自立生活センター（ＣＩＬ）が自分たちの生活のために作った支援費事業所ヘルプ協会をＡＬＳも利用できるとは以前から遁所さんに聞いていたが利用ははじめて。
ヘルパー登録にはＣＩＬの会員（年会費３０００円）になることが前提。
ＡＬＳ介護経験者がヘルパーになるのは大変有意義と思う。
利用者宅へ主任ヘルパーの田中さんと同行。ついでにレッツチャットを持っていき文字版代わりにどうかお奨めしてみる。ご主人は乗り気。
ご主人が夜間休めて、奥様もコミュニケーションが取れるようになると初めて在宅介護の良さが現れてくるのではないか。

１２時からシルバーホテルで。
ロータリー：中野（目立たないように心がけた）・細野（皆さんのエネルギーを感じた）・堀口（早くから全体が分かればもっと違う手伝い方が出来た）・梶原（SCDで亡くなった父にもこうした会があったらと思った）
タカヨシ田辺（色々な人と知り合えた。今後もおつきあい願いたい）
かくて実行委員会は本日解散です。
幹事会
＊大会反省
　・全体としては大成功
　・電気系統の確認が不十分で心配だった
　・新潟県内の患者さんにもっと参加して欲しかった
　・細かい打ち合わせが出来なかった
　・実働に入るのが遅かった
・専門職ボランティアがもっと欲しかった
１）報告
　　　大会参加数（宿泊・交流会・講習会・スタッフ）
　　　費用概算（収入・支出）
２）行政要望（県連：１０／１５提出：看護派遣事業の対象拡大・時間延長・難病連絡会相談員の設置）
　　県：ヘルパー吸引拡大の指導
　　市町村：支援費拡大の要望
３）支部長辞意を巡って
　　支部長辞職願いをうけ横山勇夫さんが新支部長に。動ける人・広告塔・呼吸器の三要素あり。「意思発表の出来る限りは」と受諾。
年度の半ばですので副支部長からの移行となりますが、来年度以降も含んでの全役員からの推薦でした。
４）全国大会後の今年の予定
　　・報告誌年内発想予定
　　・２月ヘルパー吸引を含むＡＬＳ講座
５）今後の支部活動について
　　検討しそびれましたが、今後は役割分担と事業計画を立ててやっていくことを次回幹事会ででも検討頂きたいです。
６）ゲノム解析について
　　・本部から通知が来ますので支部としても協力しましょう。
７）その他
　　毎月第３土曜１時半から事務所で定例幹事会をしてみましょう。
　　次回は12月13日。(11月はお休み）

　手塚さんの新聞所見器＋楽々ベストをＪＡＬＳＡ１月号に投稿予定となり、その手順を考える。テープ起こし作業の打ち合わせ。イノさん小杉さんはお休み。川崎・坂爪・手塚・井浦・美恵子・清水・若林、ここへ昼食から宮坂先生が現れ尊厳死について聞きたいとのこと。丁度会田きよみさんが写真を持って現れ夫滋さんに対するターミナルケアへの疑問を色々話して下さる。
　３時、薄い紐のようなセンサーをＦテックという会社が開発し持ってきました。額に貼り眉があがる信号を拾います。ずれないので設定がし易いのが特徴。市民病院安野先生依頼で個別作成し６，７万とのこと！。が、そのうち試作品を一台頂けるらしいです。チョットチャットと連動すると使えそうなので差し込みジャックをつくって下さるとのこと。
渡辺諭取り締まり・大場技術者とも興味深げに６時近くまで清水さんとお話しして行かれました。

山本さんが来てくれたけど、ＬＡＮが繋がらなくてケーブル探しで虚しい時間を・・。佐川さんに記念を送ってもらっただけでした。障子を貼り替えねば・・。

　午前、Ｏさん訪問。ようやく緊急時有料ボランティアシステムの初回支払いをしました。Ｈさん宅では支援費の増量で急遽日常生活支援遂行事業所へヘルパー登録が必要とのこと。一事業所しか入れないとなると不便なので市へ申し入れをしているがＯＫ回答を得ればＣＩＬへ登録希望。
　種の会の例会に織田さんが出席。渡辺カシオさん一家のティッシュー入れなど分けて頂きました。佐藤さん訪問は守岡さんにあわせてとのこと。

昼頃、西新潟病院の佐藤さんをひまわりの世話役に紹介。最初はお話しだけでとのこと。呼気センサーが目隠しで伝の心が操作しにくいとのこと。上手に病院側に伝えて欲しいものです。
休み明け事務の日。大会決算がまだ続いています。
先週金曜購入の２１インチテレビとビデオを織田さんが調整していました。

朝５時半頃事務所へ行ってドアの鍵を開けると、不思議や電気がコウコウとついて白いサンダルが脱ぎ捨ててあります。？誰？と声をかけますが返事がありません。いないはずがありません。デザインは女風ですが結構大きなサンダル。？？ドアチャイムを２回鳴らしましたがカタとも音がしません。１１０番しなくちゃ。証拠にそのサンダルを取って鍵をかけ、ドキドキしながら車へコインを取りに戻りました。ロビーの電話をかけているときに鉢合わせするのも怖いのでマンション角の公衆電話から１１０番。パトカーでスグ来てくれるとのこと。１０分近く下で待ちました。外から見るともう電気はついていません。
男性一人女性二人がパトカーから降りて来ました。一緒に部屋へ。不思議なことに鍵がかかっています。ピッキングでまた閉められるとのこと。
通帳印鑑現金とお巡りさんの言うままに確認しますが何一つなくなっていません。きっと入ってスグに私が来たのかも知れません。
一応合い鍵を持っている人に確認して８時半までに被害届を出すかどうか決めて下さいと五十嵐交番のポリさんは帰っていきました。何も盗られてなくとも不法家宅侵入で罪にはなるそうです。被害はないので届けは出しませんが、ピッキングの効かない鍵にすること、住居表示を「若林」だけにして一般居住者らしくすること、をまず考えます。そして勿論もう秘密の鍵置き場も無しです。
気になるのは外で公衆電話をかけて戻ってきた時、白い外車が出ていったこと。若い男女でした。男が足元を見ていたので「ちぇスペイン製のサンダル取られたぜ」と残念がっているように見えました。（盗られないで取っちゃった！）ナンバーも控えていたのですが警察は「確証がないから」と取り合いません。確かに確証はありませんが目を合わせたときドキッとしたように感じたのです。
サンダルを取りに戻ってこないことを祈ります。不在のときに入って出るのは、在宅中に押し入られるより安心です。今まで自由に出入りしていましたが、夜中に出入りするのがチョット怖くなりました。SECOMを本気で考えたくなりました。

井浦さんが西澤先生の分、織田さんが河田の分全部手書きで起こして下さいました。あまりの早さにビックリ！あやちゃんが西澤先生の分を持っていき、井浦さんは後藤先生と質疑応答に挑戦です。皆さん凄い！報告誌を11月には作れるかも。
手作業隊のＥさんは新聞読み器の改良版を作成、手袋チョッキの作成も始まりました。これは是非ＪＡＬＳＡに広報させて頂きたい物です。
小杉さんと行政への要望を列記してみました。
　呼吸器着けるつけないにかかわらず在宅で大変な方に手厚い援助を。
　県の３２時間の看護事業の対象拡大と時間延長を。
　ヘルパー吸引支援の方向付けを行政からもして欲しい。
　身体介護日常生活支援の混合利用を認めて欲しい。

今日は長谷川さんが脳挫傷でしばらくお休み、お誘いしていたＯさんも出にくいのでとお断りのお電話で、患者さんは小杉さんのみ。
佐々木夫人ノリ先生坂爪さんと７号線部隊と相馬さんが早めに引き上げ、イノさんと小杉も３時には退散。井浦さん手塚さんとお喋りした後、シェフが用意したお弁当を持って平岩さん訪問。ご主人も目が真っ赤です。夜間支援費が認められそうとのこと。複数事業所からの派遣が認められるとなおいいのに・・。

久し振りに太平町のＹさんを訪問。ボランティアでなくお話しだけ。市の障害福祉課の理解を求めケース検討会を要望したと積極的な動きを始められた。同じ歳のＳさんをメルトモに紹介しようと申し入れたがまだ結構とのこと。それぞれの歩みがある。
８月２２日６３歳で逝去された中条映子さんのお参りに。出来るだけ分かろうとしたけれどコミュニケーションが取れなかったことが口惜しかった。５、６割しかやってやれなかったのではないかと・・。ファンコム松尾さんのご好意で長期化しだししていたレッツチャットで長いときは二回一杯になるほど書いたとのこと。一助にはなっていたらしい。支部用に一台改めて悠久堂に発注。販売はファンコム直売でなくあくまで悠久堂経由とのこと。

北海道の吉田さん主催のメーリングリスト「前へ」が改めて本部啓発部管理となりました。多くのかたの参加をお勧めします。支部ＨＰ目次リンク→「前へ」から入れます。

昨日の決算の続きで織田さん佐藤さん出勤。ご苦労様です。
ほぼ完了ですが仕上げは１４日に持ち越しだそうです。お喋りもしながら大事なときには沈黙して作業する佐藤さんの変幻自在な集中力には感心します。
ささやかなスパゲティ昼食で私の事務局慰労のつもりをしました。今回の大会では目の前の仕事の山をかき分けるだけで、全体の先が見えない作業だったので、仕事の割り振りも上手くできなく、周辺の方々には「何をいつまでにやろうとしているのか分からない」状態があり、ストレスが溜まりご迷惑をかけたことと思います。指揮官としては力不足ですので長いつきあいの方々との総和力で出来た仕事と思います。
新津保健所の高橋保健師から県の「３２時間特別看護事業」の枠を気管切開の方にも拡大して欲しい旨の要望電話がありました。
Ｄｅｌｌコンピューターから手帳で購入を斡旋していたＭさんからの相談で、料金前納制度なので実際は難しいことが判明。一工夫を考えています。

午後事務の日。出来るだけの決算と人数集計を。
人数は織田さんが殆ど集計したものを一部修正。決算は佐藤＋織田コンビで９部通り終了。明日ホテルの支払いを済ませてほぼ支払いも終了。
会費収入２３０万、募金は何と３００万余だが、報告書作成送付他残務予備費を考えると本部１５０万の助成金を頂いてもトントンに毛が生えた程度か。いずれにしろ１５０万の助成金だけは何としても確保したい。その旨本部へ通信、お返事を待って決算報告しますと通知。
６月ホテル試し泊まりの皆様へ朗報！あのときの宿泊代結果的に全面サービスをして下さることになりました！！既に各自負担金を払い済の方お返し致します。今後ともホテル日航をよろしくお願い申し上げま〜す。
４時過ぎ井浦さんが現れ西澤先生のテープ起こし分を持って行かれる。挨拶も「いいよ」と引き受けて下さったけれど、大変ではないかと心配。
ミエシェフも出たり入ったりで終了は７時過ぎでした。

青陵大学３回目の戴帽式に猪俣支部長が最後のおつとめ、と引き受けて下さり出席して下さいました。木下学長からは「７５歳なんて私よりお若い、まだまだですよ。来て下さるだけで嬉しいのです」と励ましのお言葉を。昨年実習した看護学生４名が猪俣さんに会うために忙しい中駆けつけてきて下さって記念撮影。吉田議員（総務庁次官）も元気よく握手。まだまだお元気そうな猪俣さんでした。でも曲がらない足がストレッチャーからずれてかなり痛い思いもされていたようでした。ありがとうございました、猪俣さん。
お嬢さん付き添いの救急サービスなので、私は失礼して「けやき」へ先日のボランティアのお礼そしてＷさん宅へ久し振りのご訪問。先日のお出かけを一家で喜んで下さって写真も素敵なシーンが一杯。次回の外出目標は事務局とか。お待ちしています！

朝、所用で長岡へ、帰途「みんなに会いたいなぁ」という清水さんの一言で一緒に金曜クラブへ参入。
手塚さんが新案新聞読み器を作成持参。紙面を吸い取ってめくるなかなかの優れもの。長谷川さん用の新作チョッキも持参。これら工夫の品々を発明工夫コーナーで発表し、全国発信しましょう、という話が出ました。良いですねぇ！
自宅玄関で転んで欠席の長谷川さんへチョッキと吸引機を届けにノリ先生と出発。右ほほを張らしショック状態でいらしたけれど「待ってますからね」の声に目で合図を下さいました。
相変わらずのシェフの腕前に愛ちゃん始め小杉・猪爪・坂爪・相馬さんとご機嫌。
宮坂先生とノリ先生に大会記録誌作成の相談。
まずはテープ起こしから：西澤先生分は井浦さん、シンポと河田さんの分を皆さんで分担と言うことに。
田村ＣＳ新潟さんが４３万＋消費税の集金。
平岩さんのケアマネさんが来局。
手塚さんとお喋りしていた清水さんは５時過ぎ、お母様の７日毎法要を済ませて帰ってきた織田さんに送られて帰宅。
この前金曜に寄って下さいなど言っておいたので、ひょっとして六さんがおいでになるかもなどと思っていたが只今国会中。寝ぼけていました。

まるでお休み。

メール参加の何名かへようやく記念誌配布。
欠席したので払い戻しを請求された方にも返金は出来ませんが、と資料送付。ハガキをおまけに送付。
そういえば払い戻ししませんと、一言入れた方が良いかもと大槻本部事務局に言われていたかも。でも一名で良かった。
Ｏさんと長電話。早い進行に毎日が闘いの心境。気持ちが付いていけない
という嘆き。早期ヘルパー利用をお勧めしてみる。

事務局超日記