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■ POWER OF MUSICに物申す
私は当初、これが何のイベントなのかわからずに参加していました。
絢香主催のイベントライブ…いろんなアーティストが参加するだけのライブだと思っていました。
そして実際にライブを観て、絢香や湘南乃風の若旦那の話を聞き、具体的な話は何もなかったわけですが、どうも病気の子どもを支援するようなそんなイベントらしいということがわかりました。
前回、私が書いた記事
『湘南乃風の若旦那も良かったですよ♪
どんな人かよく知らなかったんだけど、話は深かったです。
つるつる命？（もとい、てるてる命）というレッドリボンのイベントで、ある薬を承認させたという話をされてました。
涙涙の湿っぽい話じゃなく、こういうことをカッコいいと思える思われる、そういうのを流行りにして、若者の力で世の中を変えていけたらいい、アーティストがスゴイんじゃない偉いんじゃない、集まった若者たちがスゴイんだって思う、みたいな話をされてて、へぇ〜と感心してしまいました』
若旦那が主催した”てるてる命”というイベントの力で、ある薬を厚労省に承認させたというお話でした。
ライブ中、何の病気に効く、何の薬かという説明はありませんでした。
知っている人は知っていたのでしょうけど、このイベントで初めて湘南乃風の若旦那を知った私だったので、この話も初耳でした（医療に携わる人間としては無知すぎるか…）
そして、友人のMatthewさんから教えて頂いた話。
ムコ多糖症のこの問題については、以前少し読んで知っていたので、ライブ中にムコ多糖症という病気のことを聞いていたらピンときたかもしれません。
でも、湘南乃風の若旦那が関わっていた話までは覚えてませんでした（ああ〜年だぁ…）
以下はSaveChildrenCommunityに投稿されたMatthewさんの記事。
許可を頂きましたので転載します。
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Matthew
せっかくの書き込みなのですが、
いちおう、十数年前から、ほんの端の方ですが、
支援に関わってきたものですので、
ちょっと気になったことが。
このムコネットは、某テレビ局ディレクターが番組のために作ったと噂されるサイトです。
長くがんばってこられたムコ多糖症の家族の会の方々は、
このムコネットとはなんの関係もありません。
湘南の〜〜の方は、ムコネットにしか支援しない。
全家族が関わる家族の会とは連絡もとってない。
異例の早さの認可とありましたが、
いままで、酵素剤投薬で、
月420万円もかかるという状態を、
厚生省、厚生労働省は、
どれほどの長い年月、家族に強いてきたか。
「優先的に」という厚生労働省の役人のコメントが、
まったくのウソであることは、関係者なら、
みんな知ってます。
僕も、今、朝日に抗議の電話しました。
idursulfase(商品名、エラプレース）がFDA認可されたのが、
一年前。カナダが6月14日、これが大きかったです。
一番がんばったのだれでもない。
患者、患者ご家族だと思います。
顔や骨に、時として大きな変形がでるので、
電車の中や町中で、ほとんどの人が避けていく。
そんななかを、厚生労働省への話し合いへと向かわれた。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/10/dl/s1030-8c.pdf
をみていただければ、
MPS(mucopolysaccharidosis,ムコ多糖症)だけでなく、
さまざまな難病で苦しむ方々、およびそのご家族、
担当医などが、長年がんばりつづけて、
やっと昨年10月に、認証迅速化の指針がでて、
その現れが、今回の認可になったことがよく分かります。
患者、ご家族は、哀れに泣きつづけ、
それを、世間で有名な（今回は徳光某など日テレ系大活躍でした）人が支援する。そして、みんなが支援する。
ーーー確かに、支援の輪が広がるのはいいですが、
患者、ご家族が一番がんばっているのです。
是非、拍手や激励は、まずその方々にお願いします。
しかも、その頑張りは「苛酷な病気に涙を流しながら耐える」ということだけではなく、何もしてくれなかった国に、
訴えて、抗議して、狭い門を開けさせたということなんです。
その行動の時、どれほどの嫌がらせを世間から受けたか。
これを機会に、
是非、患者家族の会のウェブサイトをのぞいてください。
http://www.mps-japan.org/doctors/index.html
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この承認されたという薬も、実は”てるてる命”というイベントが行われる前には、もう承認されることが決まっていたのだとか。
でもまだ、関係者以外には知られていない話だったので、”てるてる命”というイベントが国（厚労省）を動かしたという話にされていた！
主催側は知っていて、後出しジャンケンを…オイオイ！
ＴＶニュースでは、絢香や湘南乃風のイベントに絡めてムコ多糖症のことが報道されていましたが、POWER OF MUSICのライブでは一切触れられておらず、なぜ？との疑問が…なんだかなぁ〜
本当に支援活動したいなら、元々あった日本ムコ多糖症 親の会とも連絡を取り合い、支援の手を差し伸べてほしいなぁ〜
その時は、『よっ若旦那！やるね〜♪』とライブ会場の片隅から叫ぶよ。
そういう私も知らないことは罪なのでした、反省。
2008年03月07日(金)
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