てっちゃんの近況
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2002年03月14日(木) メーリングリスト

一月の中旬に高機能自閉症児をもつ親などを対象にするメーリングリストへの誘いのメールが届きました。主宰者は自らも高機能自閉症児の親でHPも持ってらっしゃる方でした。彼女と知り合ったのは、私がHPを持って間もない頃(まだ掲示板もあった頃です)知人に紹介されたと言って私の掲示板に書き込みをして下さいました。私も彼女のHPに伺って一通り拝見させていただきましたが、いわゆる自閉症児の親のHPという感じで、私にはちょっと苦手な感じがしたものでした。それでもごくたまに、何かのたびにちょこっと交流していました。その関係でお誘いを頂いたのだと思います。しかし、正直なところ私は迷いました。理由は・・・折に触れて言っていますがいつもいつも子供の障害と向かいあっているのは滅入ちゃっうからです。それでもせっかく声を掛けてくださったのに内容もみないうちからお断りするのは気が引けてとりあえず参加することにしました。案の定、毎日何通も届く自閉症関連の話題のメールに次第に滅入りはじめてしまいました。

 私は一度、長い発言をしました。「できたら今、あまり世間的に理解されていないこの障害を理解してくれる人をひとりでも増やす為に私達、親が何ができるか考えましょう。」と・・・・ちょっと理想論的だったかも知れませんけどね。理解はされたようですが、真意は伝わらなかったようです。

 この手の障害は全く同じ症状ということは、ごく稀で個々に特徴を持っています。主治医や言語療法士など専門の方に側で個別に、しかも継続的に見て頂いてアドバイスを頂く方が、ごく自然で効率的です。私はメーリングリストでの情報交換に意味を見出す事に多少の困難を感じていました。ましてやメーリングリストという閉鎖的な環境では参加者の視野が狭くなるようで怖くも感じました。私の思っている事を黙ったまま退会してしまおうか、それとももう一度、ちゃんと気持を伝えようか、ずいぶん迷いました。
 
 そうこうしているうちに、メールを自分のメーラーで受けとらないでWeb上で閲覧する方法がある事を発見して、とりあえず、それで様子を見る事にしました。ところが「一ヶ月、発言の無い方は退会していただきます」というルールがあって、いつのまにか、登録を抹消されてました(苦笑) そういうルールがある事はわかっていましたがまさか、なんの予告もなく抹消されるとは思わなかった・・・ 実は打診があれば、その時に、もう一度、私の本当の気持を発言しようと決めていたんです。

 だいたい、「一ヶ月発言がない方は退会していただくというルールを作ります。」というメールが届いたときには、びっくりしました。参加登録しながら、発言していない方は私の他にも何人かいて、その理由ははっきりしませんが、それでも、それぞれに思いがありそうな事は、なんとなく想像がつくじゃないですか。文章を書くのが苦手とかも含めてね。それでも、そういうルールを作ってしまうというのは、今考えると、その主宰者の彼女自身も子供の頃アスペルガーの症状があったと言っていたので、きっと人の気持を推し量ると言う事は苦手だったんでしょうねぇ。

 そのメールリングリストが、どんなかたちで存続されているのか今は知るよしもありませんが、障害児の親同士が閉鎖的にグループをつくっていく事に一抹の不安は今も感じています。





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