| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2010年06月21日(月) |
＜平成22年6月12日＞
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最も酷い症状だった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月
☆生活状況
社会活動…在宅療養
日常生活…やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年
☆受診状況(最近1年)
主に通院(1日/月)
☆治療と経過(前回申請からの変化を中心に具体的に記述)
顔面筋・頸筋・四肢の筋力低下は持続しているが、ＡＤＬはほぼ自立。
副腎皮質ステロイド漸減中止、タクロリムスも減量中。
症状としては前回申請時と著変ないが、Ach-Ｒ抗体は、
300.0〜400.0nmol/Lと高値が継続しており、
厳重な経過観察および加療が必要な状態である。
☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。
眼筋筋力低下があってもよく、その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う。
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成22年6月・・・陽性300nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月施行)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・0mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・1mg/日 治療効果・・・改善
その他の免疫抑制剤・・・なし
☆今後の治療方針
継続治療を要する
☆医療上の問題点
頸筋・四肢筋力低下持続
握力…右11kg/左11kg
2009年7月右乳腺炎・膿瘍併発し、2010年5月まで外科にて加療を要した。
|
|
