| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2004年08月25日(水) |
＜平成16年7月31日＞
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最もひどい症状であった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月30日
☆生活状況
日常生活…やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年9月
☆受診状況(最近1年)
主に通院(1回/月)
☆治療と経過
顔面筋・頚筋・四肢筋の筋力低下は持続しているが、
日常生活は何とか自立している。
Ach-R抗体は400代を推移している。
☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。眼筋筋力低下があってもよく、
その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆過去1年間のクリーゼ歴
なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成12年9月・・・陽性760nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・12mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・3mg/日 治療効果・・・著明改善
☆今後の治療方針
継続治療を要する
☆医療上の問題点
Ach-R抗体高値・四肢筋力低下持続
|
| ♡未来へ向けて…♡ |
| 2004年08月13日(金) |
今日、親友から、バースデープレゼントの
郵パックが届いたとメールがありました。
すごく喜んでくれたみたいで、
私も報われたような嬉しさでいっぱいです。
地元を離れてから今日まで数ヵ月間、
私は何をしてきたんだろう…
何を手に入れたの？？
自分勝手でワガママでバカでヒネクレ者で…
地元という現実から逃避して気が付いた事は、
自分の弱さや愚かさだけ。
実は、その親友からも逃げていました。
自分とは違う世界にいるように思えたから…
自信がなくて怖くて、
ありのままの自分を曝け出せずにいました。
何の苦労もなく順調に幸せを手にしていく
親友に嫉妬を抱いている自分がいました。
なんて醜いんだろうって遣る瀬なかった…
自分を不幸に陥れる事しかできなかった…
でも、遠くからだけど幸せを祈っていました。
臆病な私は、結局、
間接的に誰かの幸せを願い、
そこに自らの幸せと報いを
見出だす事しかできずにいたよ。
だから本当の幸せって何なのか、
実感した事が全くないよ。。
自分には無縁のように思えて…
あまりに他人ばかり見えすぎて、
自分の足元を見るのが怖くて…
きっとボロボロだよ。。
再構築できるかどうかも分からないけれど、
ここから動き出さなくちゃ、
幸せを掴む事も、夢を叶える事もできずに
終わってしまいそうだから、
笑顔で前に進んで行こう！！
苦しみも悲しみも
辛さも切なさも寂しさも
全て携えて…
過去を償い、未来を開拓して、
あちこちで幸福の花が咲き誇る事を望んで…
|
|
