**Secret**..miho
病弱でもくじけない100の質問
2003年09月12日(金)
Q1/記憶にあるうちで最初にかかった科は何科ですか?(生まれたから
 産婦人科、というのは無し)。

内科・・・昔から扁桃腺が大きくて、よく高熱を出していました。

Q2/食べ物の好き嫌いは多いですか?

食べず嫌いではないけれど、グリンピースだけは絶対に苦手です(>_<)
好きな食べ物は甘いもの♪特に洋菓子やフルーツが好きだよ(*-.-*)

Q3/救急車に乗ったことがある人はその回数を教えて下さい。

一回・・・幼い頃に、飴が喉に詰まって救急車で運ばれたそうです。

Q4/「顔色が悪いね」とよく言われますか?

外見は、至って健康です。

Q5/好きな看護婦さんのイニシャルを教えて下さい。

H.M・・・懐かしいなぁ。

Q6/ブラウザのホームページは何処ですか?

goo

Q7/あなたが「イイ!」と思う薬を是非教えて下さい。

パブロン・・・なぜか、うちでは昔から風邪を引いたら早めのパブロンでした。今は病気持ちだから飲んだらいけないみたいだけど(・・。)ゞ

Q8/絶対なりたくないのは何科のドクターですか?

外科・・・手術が恐いよぉ(>_<)

Q9/最高に1年で何回風邪をひきましたか?

2〜3回・・・風邪はめったに引かない体質だったけど、病気が発病する数年前からは、しょっちゅう引いていました。免疫力が下がっていたんだろうなぁ。

Q10/お薬手帳を持っていますか?

難病手帳(?)なら持っています。主治医が記入してくれたのだ(*^_^*)

Q11/(主治医などに)「よく生きてたね」と言われたことがありますか?

危険な状態で脱走をした後で、「生きていて良かった・・・」と言われました。

Q12/意外と点滴が好きですか?

刺されるのは痛くて嫌いけど、点滴棒をゴロゴロ引っ張って歩くのは好きです♪

Q13/真面目に生死について考えた事がある人は挙手!

(・。・)ノ・・・何度もあるよ。

Q14/同じような病気の友達が居ますか?

少ないけど、います。

Q15/今日の調子は如何ですか?

まぁまぁかな・・・いつもと変わらないよ。

Q16/疲れたらきちんと休みますよね?

疲れたら、休養してパワーを充電しなくちゃ(>_<)

Q17/無理しちゃダメ!(笑)。

はぁい・・・分かっているんだけどね(。_ _)

Q18/今まででしんどかった検査を教えて下さい。

胃カメラ、大腸の内視鏡検査、筋電図

Q19/何か資格をお持ちですか?

英検2級、ワープロ検定2級

Q20/スポーツは観るだけですか?

病気になってから、運動は禁止なのだぁ**

Q21/健康の為に心がけている事があったら教えて下さい。

栄養・ビタミンを豊富に摂取する!!

Q22/採血の時に、すぐ血管が出ますか?

採血をする血管は、毎回決まっているよ。そこではめったに失敗しないのだ☆

Q23/↑マニアックな質問でしたか?(参考の為に聞かせて)

((-_-。)(。-_-))イエイエ

Q24/春夏秋冬、一番いいのはいつ?

秋から冬にかけて。

Q25/朝起きるのは苦手ですよね?

大の苦手です(>_<)!朝が一番調子が悪くて・・・

Q26/身体に悪いからやめたい…思っていながらしている事がありますか?

遅寝遅起き

Q27/看護婦さんがパンツルックって、詐欺ですよ!

一人だけ、男勝りな係長さんがパンツルックでかっこよかったです。

Q28/病院であった「恥ずかしい体験」を書ける範囲で教えて下さい。

毎晩、見回りの看護婦さんに寝顔を見られていたこと。

Q29/最近、よく眠れます?

ううん(*ノ_;)なかなか寝付けなくて・・・

Q30/自分の疾病は本やネットで調べますか?

バッチリ調べます。

Q31/自殺する人が年々増える事をどう思いますか?

自分の命をもっと大切にしてほしいです。

Q32/献血ってした事ありますか?

ない。したいと思うけど・・・私の血液で良ければ・・・

Q33/じゃあ、折角だから血液型を教えて下さい。

典型的なA型

Q34/あなたは低血圧ですか?それとも…

普通くらいかな。でも、脈拍はいつも多いです。

Q35/薬の副作用で困った経験があったら、具体的に教えて下さい。

ステロイドパルスをしたら、その副作用でステロイドミオパシーという病気にかかりました。

Q36/あなたがリラックス出来るかおりは何?

柑橘系のかおり

Q37/体重計に乗るのは怖いですよね。

三十疎紊隼予臭疎紊鬚気泙茲辰討い襪里如△舛腓辰班櫃いも**

Q38/学校の朝礼などで倒れた経験がありますか?

ない

Q39/実は、そういう「か弱さ」に憧れるここのアホ管理人に一言どうぞ。

その気持ち、私も分かりますぅ☆

Q40/あなたが目撃したささやかな医療ミス、こっそり教えて下さい。

医療ミスじゃないけど、点滴を刺すのに何度も失敗していた看護婦さんかな♪

Q41/入院した経験がありますか?

(。・・。)(。. .。)ウン

Q41/40でYESだった方は、印象的だったエピソードを教えて下さい。

神経内科は・・・お年寄りばっかりだったぁ☆ 

Q42/自分より後からきた人が先に診察室へ呼ばれた時、あなたはどうしますか?

あれ??と、一瞬不思議に思うけど、きっと何か事情があるんじゃないかと思って、そのまま自分の順番を待っている。

Q43/薬を貰っている人は院外処方ですか?院内処方ですか?

院内処方です。

Q44/日射病と熱射病の違いをご存知ですか?

太陽の日と暑さの熱の違い・・・??

Q45/メールアドレスはいくつ持っていますか?

3つかなぁ。

Q46/姿勢はいい方ですか?

良くないです・・・直したいです(>_<)

Q47/サプリメントって効果があると思いますか?

ちょっとした気休め程度かなぁ・・・

Q48/ナースやドクターの白衣は何だかHですよね。

そうかなぁ?!トレードマークって感じでいいと思います。

Q49/何?泳げますか?

泳げません。浮き輪が必需品です。

Q50/やっと半分来ました。息切れはよくしますか?

うん((T_T)それも私の症状の一つです。

Q51/もう2度とかかりたくないのは何科ですか?

外科

Q52/↑の理由を教えて下さい。

手術はもう二度としたくないです(>_<)

Q53/あなたの口癖を3つ教えて下さい。

ごめんorすみません(←要するに、すぐに謝ってしまう性格)、なんか・・、何とか・・

Q54/血を見て気分が悪くなった事がありますか?

ないけど、やっぱりドキっとしちゃうよ(>_<)

Q55/明日から毎日やるなら踏み台昇降運動と腕立て伏せ、どっちがいいですか?

どっちも嫌**運動をしたらダメだから。

Q56/病院の中では携帯電話の電源は切ってください!!

ごめんなさい(>_<)分かっているんだけど・・・(・・。)ゞ

Q57/ごめんなさい、此処の管理人は時々そのままにしていました(汗)。

なぁ〜んだぁε= (*^o^*) (謎)

Q58/病院モノのドラマはチェックしてますか?

特にチェックはしていないけど、興味はあるかも?!

Q59/救急車の音を聞くと、何を思い出しますか?

今年(?)の大晦日の夜に、救急センターへ行って4時間待たされたこと。

Q60/あなたのとっておきのストレス解消法を教えて下さい。

思いっきり寝る。ショッピング。ケーキやパフェを食べる。

Q61/「トラウマ」がありますか?

ささいなことでも傷つきやすいです。

Q62/正直、日本人って病んでますよね。

外国人と比べて、セカセカしているからね。

Q63/入院して一番困った事(入院した経験が無い人は想像で)は何でしたか?

毎日、今日も一日何をして過ごそうかなぁと悩んでいました。

Q64/血圧測りますよ、って言われるから緊張するんですよ。

そんなに緊張しないよ。

Q65/医療関係者に言われたショックな一言をどうぞ。

術後、呼吸器外科の主治医に抜糸をしてもらった時に、上半身裸の状態でいたら、「赤ちゃんみたいな体だなぁ」と言われたこと。どういう意味だったんだろぅ**

Q66/今、BGMはかかっていますか?

(-- )( --)ウウン、集中できないから。

Q67/健康に気をつかっていそうな有名人は誰でしょう。

;;;;(;・・)ゞう〜ん*誰だろぅ。。

Q68/「看護婦」さんが「看護士」さんになる事についてどう思いますか?

看護師さんの方がかっこいいかも?!

Q69/あなたが病院でお世話になったあの人へ一言…。

脱走をした私を必死で探し回ってくれてありがとう(*_ _)ペコリ

Q70/「生きてて良かった!!」と思う瞬間は、いつですか?

おいしいものを食べたとき(^〜^)♪

Q71/気分の浮き沈みが激しいですか?

(・・*)(..*)ウ・・ウン*どっちかと言うと・・・

Q72/癌などの難しい疾病にかかった場合、告知して欲しいと思いますか?

ちゃんと告知してほしいです。冷静ではいられないと思うけど・・・

Q73/視力はいいですか?

かなり悪いです(>_<)

Q74/では、パソコン程ほどにしましょうね。

はぁ〜い(´・ω・`)ノ

Q75/飲酒・喫煙はしますか?

いいえ(>_< )( >_<)体に悪いから。

Q76/学校や仕事を休む時に、仮病を使ったことがありますか?

できるだけ病気のせいにはしたくないけどね。。

Q77/調子が悪い時、周囲に正直にヘルプサインを出せますか?

ううん、無理をして頑張り通しちゃう(>_<)そこがだめなんだろうなぁ・・・

Q78/眠ると、疲れが吹き飛びますか?

すべてじゃないけど、ちょっとは体も楽になるよ♪

Q79/実はあなたは医療関係者??(ノーコメント、カモフラージュOK)

いえいえ。あこがれはちょっとだけあるけれど・・・

Q80/待合室にいるときに、一番よくしていることを教えて下さい。

扉の向こうから聞こえてくる先生の声を聞きながら、おとなしく待っている。

Q81/病院の売店に対して何か一言。

入院中は、毎日お散歩ついでに寄っていたよ♪
今でも、病院へ行った時は必ず寄っています。

Q82/トイレにある「気分が悪くなった人用ボタン」を間違えて押した経験がありますか?

ナースコールなら、入院中に一度だけ・・・

Q83/夜中の病院って、怖いですよね…。

静かで落ち着くよぉ(^o^)丿

Q84/筋肉注射をされた事がありますか?

うん(>_<)めっちゃ痛かったです**

Q85/いつ頃から自分は病弱だと思うようになりましたか?

病気になっちゃったから、仕方なく病弱だと思うようになりました。

Q86/「医者からもらった薬がわかる」系の本を持っていますか?

本は持っていません。本屋さんでよく見たりするよ。

Q87/パソコンを立ち上げた時に、一番最初にする事はなんですか?(メールチェック、とか…)

自分のHPをチェック!!

Q88/病弱だけど、これだけは負けない!!あなたの自慢を聞かせてください。

頑張り屋だよ!!(*'-^*)ρミ☆

Q89/階段って…特に昇りがしんどいですよね。

階段は・・・疲れやすいから、できるだけ避けたい(>_<)

Q90/診察中に医師の前で泣いた事がありますか?

はい(-.-*)

Q91/「健全な精神は健全な肉体に宿る」と聞きますが、本当だと思いますか?

私は病気だけど、健全だと思います☆

Q92手話や点字を習おうと思った事がありますか?

興味はあるけど、なかなか実践する機会がないのだぁ**

Q93/バリウムはもう飲みたくありません!!

飲んだことがないから分からないけど、飲みたくないよぅ**

Q94/「病院の豆知識」を1つ疲労して下さい…じゃなかった、披露して下さい。

;;;;(;・・)ゞウーン*なんだろぅ。。

Q95/医療関係者と喧嘩をした事がありますか?

喧嘩じゃないけど、よく主治医に反抗していました。

Q96/逆ギレはイカンですよ(苦笑)。

逆ギレではないよぉ(>_<)

Q97/聞くだけで痛いエピソードを1つ!

胸腺を摘出する手術で胸骨を半分に割ったので、現在5本のステンレスの針金で結ばれています。

Q98/何時間までなら(どの位なら)待合室で耐えられますか?

最高3時間くらいが限界かな・・・

Q99/もし生まれ変わっても、あなたはやはり病弱だと思いますか?

それは絶対に嫌(>_<)!!

Q100/お疲れ様でした。あなたは「いい患者」ですか?

全然良くない患者です。




提供
外来レポート
2003年09月08日(月)
今日は外来日でした。月に一度の外来になってからは、病院へ行って主治医の顔を見るたびに「久しぶりだなぁ」と感じて、今では何だか外来日がとても楽しみな行事の一つになってしまいました。退院して丸二年が経つけれど、外来の内容は毎回そんなに変わらないような気がしますσ(^_^;)今日は退院丸二年目という節目の月なので、ちょっと詳細に今日の外来の様子の報告をしてみようと思います。これを機会に、現在の症状を自己確認できたらいいなぁと思っています。

<採血>
外来へ行くとまず最初に採血をしてもらいます。毎回だいたい試験管5〜6本の採血量になります。それから約一時間後に採血の結果が出次第、神経内科の診察室で受診となります。とても混んでいる時は、採血の結果が出たにも関わらず、1時間以上、最高約3時間は待たされる時があります。大きな総合病院だから仕方のない事です**

今日の白血球・赤血球の値、血糖値や炎症反応などの一般採血の結果は特に異状はありませんでした。ただ、コレステロールの値がちょっと高めだったので注意されました(>_<)体脂肪も体重も最近ちょっと増え気味で、夏休みに千葉の親戚の家へ滞在中に、甘い物を食べ過ぎちゃったかもと反省中です**体重が増えた事に関しては、筋肉の量が増えたかもしれないので喜ばしい事だと言われましたが、ちょっと複雑な心境です。

β-Dグルカンというカビや細菌の数値もちょっと高めだったので、気をつけなくちゃ!!特にクーラーなどのフィルターが良くないみたいです。この数値が高くなると感染症の危険が増すので、その分、お薬の種類が増えてしまいます。でも、今はまだ何とか要注意の範囲みたいです**

<抗体値>
抗アセチルコリンレセプター抗体値の検査は外注のため、その日の内には結果は分かりません。だいたい二週間で結果が出るのですが、私の外来は一カ月おきなので、毎回外来で報告される抗体値は一ヶ月前に採血した結果となってしまいます。それでも、抗体値の変動は直接病状に反映されるので、抗体値の検査はこの病気にとってとても大事なのです。

先月の外来と言えば、学校の前期末試験の直後だったので、おそらく試験のストレスで抗体値も上がっているだろうなぁとは予測していました。案の定、今日報告された抗体値の結果は、前回よりも20上がって550でした。前回は試験前のストレスでかなり不調だったので、前々回より70も上がって530でした。今回は前回の値に比べたら、横ばいの結果と言えます。

それにしても、550なんて数値は異常で、先生もケタが違いますねぇとかなりビックリしていました。この病気は、抗体値が陰性でも症状が現われたり、一桁未満の陽性であっても重症だったりするケースがあり、抗体値の数値の分だけ症状が重くなるとは一概に言えないのですが、潜在的に存在しているという事は事実なので、数値的には私の病状は重症であると言われました。

それにしても、私の体質はかなり異常なんだなぁ…抗体値の数値がこんなに高くても、不調の日を除いては、ちゃんと普通に一通り日常生活が送れているのだから**でも、病気を軽んじてはいけませんよね!!ちゃんと潜在する抗体値の事も考慮して、無理のない生活を送っていかなくちゃね☆☆

<臨床結果>
臨床結果として、毎回握力を測ります。私の平均の握力は、左右ともに13キロくらいです。これは退院してからの数値で、病状が最もひどかった時には、一桁代の数値でした。もともと握力は昔からあんまりなかったんですよねぇ**やはり、握力の数値の変動も直接病状に反映されるので、現在の病気の様子を把握するために重視されます。ただ、この病気は筋肉が減る病気ではないのに、私の腕や足は細く見えるようで、先生はいつもそれを心配しています。(最近、筋肉ではなくて脂肪は付いてきたけれど*)

今日の結果は、右手が13キロで左手が15キロでした。なぜか、左の方が良い結果になる事が多いです。右手は利き手なので、たくさん使う事が多くて疲れやすいのだと思います。昔は普通に左の方が弱かったんですよ。今日の握力はなかなか良かったので、不調ではないって事かな♪今は夏休みだから、そんなにストレスを感じる事も少ないし…ただ、今は厳しい残暑が一番の大敵です**

<治療>
ここ数回、ずっとお薬の量も種類もそのままです。私の病気の一番の治療薬である免疫抑制剤は血中濃度が決まっており、それよりも少ないと効果が出ず、多いと体に危険なので、今飲んでいる3カプセルでひとまず今は落ち着いている状態です。免疫抑制剤を初めて飲み始めた時に、だいたい二年程度の服用が理想的であると言われ、先月で丸二年が経つので、いつ服用を辞める予定なのかを聞いてみたところ、現在の抗体値の様子では、まだまだ辞められるような状態ではないと言われました。来月から特定疾患の自己負担額が、月1000円から12000円に上がってしまうので、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けなくちゃいけない事を知ってかなりショックでした。1カプセル1mgが1000円で、それを一日3カプセルも飲んでいたら、お薬代だけでも相当かかってしまいます(>_<)早く抗体値が下がって、医療費も安くなってほしいです**

ついでに、前々から先生に聞いてみようと思っていた事…「鳥を飼ってもいいですか??」も、勇気を出して聞いてみました。前例(ピータロウの事)もあるので、絶対に「まだだめ!!」って言われるだろうと覚悟はしていたけれど、案の定でした**現在の抗体値を考慮すると、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けていかなくてはならない現状で、今後いつ免疫抑制剤を飲む事ができない事態(例えば感染症にかかった時など)が発生するか分からないので、できるだけその事態を引き起こすような要因を作り出さないように心掛けなくてはならないようです。鳥はたくさんカビや病原菌を持っているみたいで(特にフンの中に)、そもそもペットを飼う事自体が、今の私の状況にとっては危険みたいなのです。ショックだけど、仕方がありません**

今後の治療方針として、現在の臨床結果が悪化した場合には、入院をして、ステロイド剤を大量に注入する点滴(パルス療法)を受けてから、再びステロイド剤を増やしていくという方向でいると言われました。そうなると、外来も再び月に二回になってしまうし、副作用の予防もさらに厳重にしなくちゃいけなくなるので、絶対にこれ以上悪化しないように注意していかなくちゃ!!何よりも、そうなったら再び学校を休まなくちゃいけなくなる事が一番辛いから…現在の抗体値の様子では、今後どうなってもおかしくない状態なので、とりあえずは抗体値を下げる事から頑張らなくちゃ(>_<)!

とりあえず今は病状も落ち着いているようなので、しばらく様子見で、一応ステロイド剤の量も今はそのままです。先生はとっても慎重派なので、あまり積極的な治療はしたくないようです。私もその方が安心です。ただただ、今後いきなり悪化するような事が起こらないように祈るばかりです。




m a i l



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