| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2009年08月23日(日) |
だいぶ涼しくなってきて、
秋の気配を感じてきたね。
先日、年下のお仕事仲間が、
「夏が終わると淋しいなぁー」
と呟いていたけど、やっぱり、
秋は淋しい季節なのかなぁ？？
私は１年間のうちで、
秋の気候が一番好きだから、
涼しくなるのは嬉しいよ
イメージ的には夏と比べて
秋は地味な感じだけどね。。
ピンク好きな私は、
１年中ピンクだよ
昨夜もなかなか寝つけず、
朝方に目が覚めて寝不足
でも、何とか頑張って起きて
朝一で病院へ行って来ました
今日もパパに送って貰えたよ。
今日で４回目の外科病棟。。
もうすっかり慣れたけど、
鬼主治医以外は知らない人
ばかりだから落ち着かず…
鬼主治医の処置じゃないと思うと、
憂鬱で億劫に思っちゃうよ(-ω-;)
外来とは違って、すぐ終わるから、
けっこう楽チンではあるけどね。。
今日、詰所で受け付けてくれた
看護師さんも感じの悪そうな人で、
明らかに不審がられて不快でした
待合室で待とうとしたら、若い
女性の集団がお見舞いに来ていて、
何だか居心地が悪かったし(ﾟ-ﾟ;)
処置に呼びに来た看護師さんが、
「この中に○○さんはいらっしゃいますか？」
と聞いてきて恥ずかしかったし(>_<)
今日もいつもの病棟の処置室へ…
今日も知らない医師でした(-.-;)
今日のお医者さんも個性的だったなぁ…
見た目は真面目なサラリーマンっぽい。。
私がベッドに座って脱ごうとしたら、
急に目の前に現われて名前を名乗って、
早々と処置を始めようとしてビックリ
や、まだ脱いでいないんですけど…
内科検診じゃあるまいし座ったまま
処置されても困るんですけど(・−・；)
それで「ああ、横になった方が良いですね。」
やっと気づいて下さり、それでも堂々と居座り、
その人の前で脱がなければならなかったよ
タオルを取って隠そうとしたら、
「あ、どうぞ、それ使って下さい。」
…言われなくてもそうします(-.-;)
肝心の処置の方ですが…
「ふんふん」と納得して、
「痛いですねー痛いですねー」
と何度も繰り返しながら、
「はい終わりましたぁー」
めちゃめちゃ痛かったけど、
あっという間に終わりました
まるで子供の歯を抜くような
感じの処置でした(￣〜￣；)
終わった後もしつこく
患部をギューって絞って
私が痛がっているのも
完全に無視だったし(>_<)
ガーゼはいつも以上に分厚いし、
テープも頑丈な痛いテープだし、
気の利かないお医者さんだなぁ
去る時に処置の残骸を目にしたら、
ガーゼが真っ赤っかでした(･д･;)
鬼主治医だとほとんど出血しないのに…
やっぱり臨時の当番さんだから、
粗末な扱いなんだなぁ(つω-`｡)
色々な意味で呆然として
外科病棟を後にしました…
鬼主治医が居なかったら、
私には縁のない場所だよ。。
入口付近でパパを発見。
今日も日曜日なのに
救急は混んでいたよ。
意識が朦朧としたまま、
パパの寄り道に付き合わされ、
電器屋さんをブラブラ…
何やらイベントがあって、
フーセンが配られていて、
ピンクのフーセンが可愛くて、
１つ頂いちゃいました(^^♪
小さな子供の頃は、よく
フーセンで遊んでいたよ
未だに膨らます事は
怖くてできないけど(^_^;)ゞ
相変わらず心のモヤモヤは晴れなくて、
私の心もふわふわのフーセンみたいだ。
今に始まった事ではないけれど、
宙ぶらりんでユラユラしている…
そして、ただただ一途に、
フーセンに繋がれた糸を
離さないでいて欲しいと、
心の中で願い続けているの。
飛んで行ける場所なんてないから、
ずっと繋ぎ止めていていて欲しい…
空気が抜けて萎んでしまわないように、
精一杯に頑張って生き続けていくから…
そんな事を思いながら、
午後は死んだように
お昼寝をしました(−.−).。o○
蓄積疲労と睡眠不足が酷くて。。
浅い眠りだったけど、ウトウト
３時間くらい宇宙に行ってた。
これで少しは回復できたかな？？
また明日から１週間、
苦しいけど頑張らなきゃ…
今日で外科への通院は
丸１ヶ月が経ちました。
早く胸の痛みが消えて欲しい。
先週あたりから乾燥してきて、
化膿による陣痛は治まってきたけど、
今度は別の痛みが強まったよ…
火傷をしたみたいに、
患部がヒリヒリする…
嚢胞の炎症も痛むし
相変わらず怖くて痛くて
自分では触れません(>_<)
まだ当分は座布団ガーゼを
外す事はできなさそうです…
もう既に気持ちが滅入ってきているけど、
気長に焦らず一歩ずつ乗り越えていこう…
心の化膿も治りますように…
それでは、今夜も早寝するぞぉ
P.S.１
今日のおやつは、昨日Hくんに頂いた
「薔薇のラブレター」でした(*^_^*)
箱を開けてみると、
こんなにも可愛い♪♪
パステルピンクの
レース風の包装に、
薔薇の形をした焼き菓子
名前だけじゃなくて、
中身も乙女チックだぁ
更に、添え付けられていた
メッセージも素敵でした
親愛なるあなたへ
ごぶさたしておりますが
おかわりありませんか？
バラの花言葉は愛
かけがえのない大切なあなたが
愛に包まれた毎日を送れますことを
心から願っております。
いつかあなたの優しい笑顔に
また会えますように…
横浜より愛を込めて
横浜山手 えの木てい
これが、お店からじゃなくて、
恋人からのラブレターだったら、
本当に幸せだろうなぁ(*´ー｀*)
久々に心がキュンとしました☆ﾐ
数年前、元彼から、
21本の赤いバラの
花束を貰ったのを思い出したよ
ちょっぴりキザっぽくて、
照れちゃうお菓子だねぇ
P.S.２
神経内科の主治医に書いて頂いた
特定疾患の臨床個人調査票を
先日ようやく受け取って来ました
ちょっぴり長いですが、
その内容を抜粋します
現在の私の病状だよ(ゝω・)v
本当は難病がメインのはずが、
最近は外科に隠れています
＜平成21年8月15日＞
☆初診年月日
平成12年8月
☆生活状況
社会活動…在宅療養
日常生活…やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年
☆受診状況(最近1年)
主に通院(1日/月)
☆治療と経過(前回申請からの変化を中心に具体的に記述)
顔面筋・頸筋・四肢の筋力低下は持続しているが、ＡＤＬはほぼ自立。
副腎皮質ステロイド漸減中止、タクロリムスも減量中。
症状としては前回申請時と著変ないが、Ach-Ｒ抗体は、
300.0〜400.0nmol/Lと高値が継続しており、
厳重な経過観察および加療が必要な状態である。
☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。
眼筋筋力低下があってもよく、その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う。
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成20年11月・・・陽性400nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月施行)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・0mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・1mg/日 治療効果・・・改善
その他の免疫抑制剤・・・なし
☆今後の治療方針
継続治療を要する
☆医療上の問題点
四肢筋力低下持続
握力…右11kg/左11.5kg
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