ALS当事者が国会議員になったことで思い出した記事二つ。
どちらも、ALS患者がコミュニケーションに時間を要するために、排除されたり侮蔑的な言葉を投げつけられたりした話で、問題の本質は共通している。

この社会のしくみは、自然発生的なものじゃない。私たちが意図的に作ったものだ。それは、基本的にマジョリティ目線で、マジョリティ向けに設計されている（「健常者‐障害者」の軸なら健常者がマジョリティ）。
勝手に健常者に合わせた時間設定にしておいて、そこに合わせることが困難な者を軽んじ、侮蔑し、嘲笑し、排除する。

なぜ、最も時間を要する者に合わせて時間設定されていないことを疑問に思わないのか。

なぜ、社会が最初から自分たちマジョリティ向けに作られていて、自分たちは最初から配慮されているということに気づかないのか。

なぜ、そういう社会のあり方を当然と思ってしまうのか。

なぜ、自分たちマジョリティがいながらにして持っている特権にそこまで無自覚でいられるのか。

なぜなの？

ちなみに、国会をバリアフリー化するのは当然のことだ。
「新しく国会議員になった重度身体障害者2名のため」ということになっているし、現実的な意味合いはそうなのだけど、本質的には「彼らのため」「彼らに対する配慮」にとどまらない。
そもそも、最初に健常者向けに設計されていて、それでは施設を使えない人たちを排除する作りになっているのが間違いなのであって、今回の改修はその差別的設計を改善するということ。


◆『国会審議にＡＬＳ患者の出席拒否』の真相と本質的な問題点（2016.5.12 HUFFPOST）
https://www.huffingtonpost.jp/satoshi-onda/als-japan_b_9939670.html
↑「答弁に時間がかかる」という理由で、ALS患者の国会質疑出席が拒否された話。

◆ALSの患者に「時間稼ぎですか？」 文字盤コミュニケーション中、市役所職員の発言に抗議（2019.4.16 BuzzFeedNews）
https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/als-bougen
↑ 介助の必要性を調査するために来た福祉担当職員が、文字盤でコミュニケーションを取ろうとするALS患者に「時間稼ぎですか？」と言い放った話。

桜井弓月 ｜Twitter｜Facebook

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