私のとっかかりは、「自閉症とわたし」という本だった。 今でこそ、ドラマなどで取り上げられ、ともさかりえさんが演じたドラマで話題になったが、以前は偏見や勘違いなどが多かったと思う。
その本と出会い、もっと知りたいと思い、パソコンを初めたての5年前にホームページであちこち調べた。その本の前に、新聞に自閉症は育った環境でなったり治ったりするものではなく、脳の障害だと書かれていた。だから、育て方で自閉症になるとか、自閉症だと子どもが診断された親に対し、非難するのは間違いだと思っていた。
夫の親戚のひとりが、ボランティアで自閉症の子どもたちを預かったりする活動をしているのだが、当人はその事を全く知らなかった。正月でその家に遊びに行ったときに、その親たちを非難する。私が新聞では先天性のものだと書かれていたから親の責任ではない、と言っても、イヤ違う!と反論するだけで耳を傾けなかった。夫も私の言っていることを新聞などから知っていたので、それ以上こちらが説明してもカドが立つだけとそれで終るようにたしなめ、私もそれ以上は口にしていない。
確かに、部屋を解放し、自閉症の子どもたちに新築したての部屋の壁を、好きなようにシールをはらせたり、それはそれは心が広く愛情を注いでいると言える。でも、間違った知識、いや、新しい情報を拒否することは避けてほしい。子どもたちに耳を傾け優しく会話するように、周りの情報にも目を向けてほしい。
「自閉症とわたし」を書いた筆者は、ともさかりえさんの演技について誉めていたことが雑誌などに書かれていた。わたしのとっかかりがこの本で本当によかったと思っている。
うちの上の子と同じ年の自閉症の子を持つ知人と、子どもの障害についての話題になった時に、その本の話をすると少し安心した顔をしたのが印象的だった。いつも明るかった彼女が、その問題に直面した時に、悩み、沢山の本を読み、やはり出会ったのがその本だったと言った。そこには高機能の本人からのメッセージがたくさんつまっている。
ボランティアをするなら、まず、勉強してほしい、それが夫の親戚であるために強く言えない自分の悔しさ、毎年 正月になると思い出す。どうしようもないこの気持ち。
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